極目新聞通訊員 官笑涵

因患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡，17歲少年成了武漢兒童醫(yī)院的“老病號(hào)”。今年2月，他突然病危入院，腎病內(nèi)科醫(yī)護(hù)不僅全力救治，還幫他申請(qǐng)慈善救助、捐善款，助他渡過(guò)難關(guān)。3月8日，孩子出院前，家長(zhǎng)第一次“不遵醫(yī)囑”，堅(jiān)持留下錦旗和感謝信。

管床醫(yī)生王道靜查看孩子的恢復(fù)情況

與兇險(xiǎn)疾病抗?fàn)?年

17歲少年“懂事得讓人心疼”

小超今年17歲，來(lái)自河南信陽(yáng)一個(gè)務(wù)農(nóng)家庭。2021年，12歲的小超因血尿、高燒在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診，被確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡，且已引發(fā)狼瘡性腎炎，病情嚴(yán)重，后轉(zhuǎn)到武漢兒童醫(yī)院治療。這是一種極其“難纏”的疾病，一旦發(fā)生感染，可能引發(fā)一場(chǎng)危險(xiǎn)的“風(fēng)暴”。

入院后，小超被送進(jìn)ICU搶救，脫離生命危險(xiǎn)后在腎病內(nèi)科接受治療。當(dāng)時(shí)，醫(yī)護(hù)人員對(duì)一家人的初印象都是：話雖不多，但很配合治療。

5年來(lái)，小超定期復(fù)診，治療時(shí)也總表現(xiàn)出超乎年齡的堅(jiān)強(qiáng)?！白鼍致橹霉軙r(shí)，因?yàn)檠和肝龅膶?dǎo)管有點(diǎn)粗，大多數(shù)孩子都會(huì)哭，但小超忍著不亂動(dòng)，最后穿管很順利?！弊o(hù)士長(zhǎng)何蘭芬對(duì)他印象深刻：“這孩子懂事得讓人心疼?！?/p>

病危緊急入院

醫(yī)護(hù)、病友籌款助他渡難關(guān)

2026年春節(jié)前夕，小超突然高燒不退、渾身浮腫，推測(cè)是感染引發(fā)了急癥，醫(yī)院下達(dá)了病危通知書，媽媽坐立難安，既擔(dān)心孩子的病情，也為治療費(fèi)著急。原來(lái)，這些年來(lái)為給孩子治病，一家人的經(jīng)濟(jì)壓力不小。

“先給孩子治病，費(fèi)用我們一起來(lái)想辦法！”小超的管床醫(yī)生王道靜將情況匯報(bào)給科室負(fù)責(zé)人丁娟娟，隨后聯(lián)系醫(yī)院社會(huì)服務(wù)部，為孩子爭(zhēng)取到了相關(guān)救助項(xiàng)目、住院期間的免費(fèi)愛(ài)心餐，科室醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)也自發(fā)籌集善款。

看到消息，不少病患家屬、醫(yī)護(hù)也聯(lián)系捐款?！板X不多，給孩子買點(diǎn)東西吃?！薄案改付际菫榱撕⒆?，生病了誰(shuí)都難受，一點(diǎn)心意，麻煩醫(yī)生傳達(dá)給他們?！?/p>

愛(ài)心人士中，還有紅斑狼瘡患兒伊伊的媽媽，她托科室醫(yī)護(hù)轉(zhuǎn)交3000元善款給小超一家。她說(shuō)，伊伊曾引發(fā)多器官受損，生命垂危時(shí)，武漢兒童醫(yī)院腎病內(nèi)科主任醫(yī)師王筱雯團(tuán)隊(duì)搶救，才帶伊伊脫離危險(xiǎn)，目前病情控制理想。一點(diǎn)點(diǎn)愛(ài)心匯集，幫小超解了燃眉之急。

2026年春節(jié)，小超一家留在武漢過(guò)年。丁娟娟特意為他準(zhǔn)備了一份小禮物，希望他能夠早日康復(fù)。小超收到后特別高興，圓乎乎的臉龐滿是笑意。

家長(zhǎng)第一次“不遵醫(yī)囑”

出院前留下錦旗和感謝信

經(jīng)過(guò)一段時(shí)間治療，小超病情好轉(zhuǎn)，要出院回家了。“太謝謝了，我們不知道怎么回報(bào)。”小超媽媽說(shuō)。何蘭芬趕緊擺擺手“勸退”家長(zhǎng)，“孩子順利結(jié)束治療，可以出院，我們都為他高興！”

3月8日，小超各項(xiàng)指標(biāo)恢復(fù)良好，康復(fù)出院?；丶仪?，家長(zhǎng)第一次“沒(méi)遵醫(yī)囑”，堅(jiān)持留下了一面錦旗和小超代寫的感謝信。信中，一家人真誠(chéng)致謝：“你們是治病救人的天使，更是心地善良、心懷大愛(ài)的好人，這份恩情我們永生難忘！”

小超手寫的感謝信

小超手寫的感謝信

“小超所患的系統(tǒng)性紅斑狼瘡，是一種可攻擊身體各個(gè)部位的疾病，如沒(méi)有及時(shí)救治，可引起器官損傷甚至危及生命?！蔽錆h兒童醫(yī)院腎病內(nèi)科副主任醫(yī)師丁娟娟介紹，這種病以往有“不死的癌癥”之稱，如今并非不治之癥，早診斷、早治療，規(guī)范治療、規(guī)律隨訪，就能緩解病情，避免或延緩不可逆的臟器損害，控制得當(dāng)?shù)脑捊^大多數(shù)患兒可以正常生活學(xué)習(xí)。

她介紹，針對(duì)像小超這樣的重病患兒家庭，醫(yī)院還有相關(guān)慈善救助項(xiàng)目，符合條件的家庭均可申請(qǐng)，盡可能減少孩子治療的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

（來(lái)源：極目新聞）