孤獨癥譜系障礙是伴隨終身的神經發(fā)育障礙。當前我國孤獨癥人群數(shù)量持續(xù)增長，但其關愛服務體系仍存在諸多短板。

今年全國“兩會”期間，全國人大代表、遼陽市特教教師李紫微接受紅星新聞記者采訪時說，今年是她連續(xù)第四年關注孤獨癥群體。今年關注到的是，孤獨癥孩子成年以后的保障問題，這也是自己作為老師看到一些孤獨癥孩子18歲從特教學校畢業(yè)時考慮的問題。李紫微認為，對于成年以后的孤獨癥群體，他們的職業(yè)教育、職業(yè)安置應該有全周期、法治化的保障，形成全鏈條的閉環(huán)。

▲全國人大代表、遼陽市特教教師李紫微

為此，李紫微呼吁，孤獨癥群體關愛服務工作面臨的突出問題亟需通過專項立法予以解決。為填補全國孤獨癥群體關愛服務專項立法空白，構建全周期、全方位的孤獨癥群體權益保障體系，切實解決孤獨癥家庭“篩查難、康復貴、入學難、照護累”的現(xiàn)實困境，推動孤獨癥群體關愛服務工作法治化、標準化、規(guī)范化發(fā)展，希望有關部委制定《孤獨癥全程支持條例》。

現(xiàn)實：

面臨康復救助存在年齡限制等難題

李紫微介紹，孤獨癥譜系障礙是伴隨終身的神經發(fā)育障礙，孤獨癥群體的生存發(fā)展、康復教育是事關民生福祉、社會公平的重要問題。2009年，國務院明確要對包括孤獨癥在內的殘疾兒童實施義務教育；2024年，中國殘聯(lián)、教育部、民政部、國家衛(wèi)生健康委、國家醫(yī)保局、共青團中央、全國婦聯(lián)等7部門印發(fā)《孤獨癥兒童關愛促進行動實施方案（2024—2028年）》，政策支持體系日益完善。

她也提到，當前我國孤獨癥人群數(shù)量持續(xù)增長，而關愛服務體系仍存在諸多短板。全國層面無專項立法保障，各地政策標準不一、銜接不暢；早期篩查診斷覆蓋率不足，康復救助存在年齡限制、補貼標準偏低問題。義務教育階段融合教育落地難，部分學校存在變相拒收情況。困難孤獨癥家庭照護壓力大，社會支持體系不完善，歧視、侵害孤獨癥群體權益的行為時有發(fā)生。

▲資料圖

李紫微表示，現(xiàn)行相關法律法規(guī)為孤獨癥群體權益保障提供了基礎依據，但缺乏專項規(guī)定，難以滿足實際需求?！吨腥A人民共和國殘疾人保障法》將孤獨癥納入精神殘疾范疇，明確了殘疾人平等受教育、享受康復服務的權利，但未針對孤獨癥群體的身心特點制定具體保障措施，實操性不足。《中華人民共和國未成年人保護法》規(guī)定對殘疾未成年人給予特殊、優(yōu)先保護，禁止歧視行為，但未細化孤獨癥兒童在篩查診斷、康復訓練、融合教育等方面的專項保障條款，而且沒有涵蓋成年孤獨癥群體。《殘疾人教育條例》確立了殘疾兒童“零拒絕”入學原則，提出融合教育要求，但未明確學校在資源教室建設、特教師資配備等方面的法定責任，對孤獨癥兒童的全學段教育支持規(guī)定缺失。

呼吁：

有關部委制定《孤獨癥全程支持條例》

因此，李紫微認為，孤獨癥群體關愛服務工作面臨的問題亟需通過專項立法予以解決。

一是早期干預體系不健全，0-6歲孤獨癥篩查未實現(xiàn)全國強制化、財政全額保障，篩查-診斷-康復一體化機制尚未建立；

二是康復服務保障不足，部分地區(qū)康復救助僅覆蓋0-6歲兒童，康復機構資質參差不齊、監(jiān)管缺位；

三是教育保障落地不力，融合教育配套資源不足，學籍辦理、轉學等流程繁瑣；

四是家庭支持體系薄弱，困難孤獨癥家庭經濟救助、照護喘息服務等缺乏制度性安排；

五是監(jiān)管機制不完善，各部門職責劃分不清晰，對拒不履職、侵害孤獨癥群體權益的行為追責力度不足。

她呼吁，為填補全國孤獨癥群體關愛服務專項立法空白，構建全周期、全方位的孤獨癥群體權益保障體系，切實解決孤獨癥家庭“篩查難、康復貴、入學難、照護累”的現(xiàn)實困境，推動孤獨癥群體關愛服務工作法治化、標準化、規(guī)范化發(fā)展，呼吁有關部委制定《孤獨癥全程支持條例》，確立“政府主導、部門協(xié)同、家庭盡責、社會參與”的工作機制，構建“早發(fā)現(xiàn)、早干預、醫(yī)康教融合”的關愛服務體系。

紅星新聞首席記者 吳陽 北京報道

編輯張尋