膠東在線3月11日訊（通訊員 李成修 崔方榮）2月28日是國(guó)際罕見病日，今年的主題是“不止罕見”。3月7日下午，由煙臺(tái)市民政局、煙臺(tái)市衛(wèi)生健康委等部門指導(dǎo)，煙臺(tái)愛力罕見病公益中心等單位主辦的“共罕行 助花開”公益走秀暨支持網(wǎng)絡(luò)共建行動(dòng)在芝罘區(qū)萬達(dá)廣場(chǎng)舉行。作為活動(dòng)協(xié)辦單位，煙臺(tái)毓璜頂醫(yī)院積極參與，并聯(lián)合煙臺(tái)愛力罕見病公益中心啟動(dòng)“醫(yī)社協(xié)同·毓愛向陽”煙臺(tái)市罕見病健康促進(jìn)項(xiàng)目。

罕見病病情復(fù)雜、診斷困難、治療挑戰(zhàn)大，是全球共同關(guān)注的重大公共衛(wèi)生問題。我國(guó)罕見病患者群體數(shù)量龐大，許多家庭長(zhǎng)期面臨確診難、看病遠(yuǎn)、用藥缺、保障弱等現(xiàn)實(shí)困難。在此背景下，“醫(yī)社協(xié)同?毓愛向陽”煙臺(tái)市罕見病健康促進(jìn)項(xiàng)目應(yīng)運(yùn)而生。該項(xiàng)目旨在進(jìn)一步發(fā)動(dòng)社會(huì)力量，聚焦生命健康公平，通過醫(yī)療資源與社會(huì)公益的深度融合，為罕見病群體構(gòu)筑起堅(jiān)實(shí)的守護(hù)防線。

煙臺(tái)市衛(wèi)生健康委員會(huì)黨組成員、副主任姜海明出席活動(dòng)并致辭。他表示，本次健康促進(jìn)活動(dòng)既是落實(shí)民生實(shí)事、服務(wù)群眾健康的具體行動(dòng)，也是凝聚社會(huì)共識(shí)、關(guān)愛罕見病群體的溫暖舉措。希望廣大醫(yī)療機(jī)構(gòu)和醫(yī)務(wù)人員堅(jiān)守醫(yī)者初心，精進(jìn)專業(yè)技術(shù)，發(fā)揚(yáng)人文關(guān)懷，用責(zé)任與愛心為罕見病患者撐起一片藍(lán)天。

煙臺(tái)毓璜頂醫(yī)院副院長(zhǎng)喬廣東出席活動(dòng)并講話。他表示，近年來，在各級(jí)黨委、政府堅(jiān)強(qiáng)領(lǐng)導(dǎo)下，衛(wèi)生健康系統(tǒng)認(rèn)真落實(shí)國(guó)家罕見病防治有關(guān)部署，持續(xù)完善罕見病診療協(xié)作網(wǎng)絡(luò)。2025年，煙臺(tái)毓璜頂醫(yī)院牽頭成立了煙臺(tái)市罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，通過對(duì)接愛力罕見病公益中心等社會(huì)組織，協(xié)同為罕見病患者提供心理疏導(dǎo)、生活幫扶、社會(huì)融入支持等服務(wù)，共同構(gòu)建“醫(yī)、社、患”協(xié)同支持網(wǎng)絡(luò)，切實(shí)改善罕見病群體的就醫(yī)體驗(yàn)、生存質(zhì)量與社會(huì)環(huán)境。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，煙臺(tái)毓璜頂醫(yī)院副院長(zhǎng)喬廣東與煙臺(tái)愛力罕見病公益中心負(fù)責(zé)人簽署合作協(xié)議，共同啟動(dòng)“醫(yī)社協(xié)同?毓愛向陽”煙臺(tái)市罕見病健康促進(jìn)項(xiàng)目。

在“科普暖心”訪談環(huán)節(jié)，煙臺(tái)毓璜頂醫(yī)院各學(xué)科專家從臨床視角出發(fā)，運(yùn)用通俗易懂的語言，分享罕見病病例，科普罕見病早期癥狀，倡導(dǎo)早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療，科學(xué)應(yīng)對(duì)，正確就醫(yī)，提高治療效果和生命質(zhì)量。一系列深入淺出的病例分享，不僅有效打破了公眾的認(rèn)知壁壘，生動(dòng)彰顯了醫(yī)院多學(xué)科協(xié)同診療的硬核實(shí)力，同時(shí)向社會(huì)發(fā)出了共同關(guān)愛罕見病患者及其家庭的深情呼吁。

在公益義診區(qū)，煙臺(tái)毓璜頂醫(yī)院生殖醫(yī)學(xué)科、神經(jīng)內(nèi)科、心血管內(nèi)科、風(fēng)濕免疫科、血液內(nèi)科、兒內(nèi)科、腎內(nèi)科、臨床營(yíng)養(yǎng)科、醫(yī)學(xué)檢驗(yàn)科、病理科、藥學(xué)部、乳腺外科、腫瘤內(nèi)科、皮膚科、產(chǎn)科、眼科、康復(fù)醫(yī)學(xué)科、變態(tài)反應(yīng)科、麻醉科、門診部、公共衛(wèi)生科等罕見病相關(guān)科室30余名醫(yī)務(wù)工作者，通過現(xiàn)場(chǎng)咨詢、健康指導(dǎo)、政策解讀、科普宣傳等形式，幫助患者和家庭科學(xué)認(rèn)識(shí)疾病、正確規(guī)范就醫(yī)、合理用藥康復(fù)，把健康服務(wù)送到群眾身邊，累計(jì)服務(wù)群眾200余人次。

簽約只是序章，行動(dòng)方顯擔(dān)當(dāng)。作為省級(jí)區(qū)域醫(yī)療中心，煙臺(tái)毓璜頂醫(yī)院將持續(xù)深耕罕見病防治領(lǐng)域，在“精”字上下功夫，全面提升早篩、早診、早治及規(guī)范化診療水平；在“聯(lián)”字上做文章，深化多學(xué)科聯(lián)合診療（MDT）模式，強(qiáng)化基層醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)與健康科普宣傳；在“沉”字上求實(shí)效，推動(dòng)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源下沉一線，努力讓更多罕見病患者在家門口就能得到專業(yè)、便捷、及時(shí)的醫(yī)療服務(wù)，用醫(yī)者仁心守護(hù)“不止罕見”的生命。