大象新聞記者 趙朝陽

3月14日，漸凍癥抗爭者、京東集團原副總裁蔡磊公開回應(yīng)“罕見病綜合防治”首次被寫入政府工作報告，他說，“我和全國兩千多萬罕見病患者一樣，內(nèi)心深受鼓舞。對罕見病患者家庭來說，這是一座希望的燈塔，是國家在最高戰(zhàn)略層面給予我們的莊嚴回應(yīng)——我們不僅沒有被遺忘，而且正在被重視。”

2019年，在京東擔任副總裁的蔡磊確診漸凍癥，而漸凍癥也是中國《第一批罕見病目錄》中的疾病之一。蔡磊在接受采訪時說，過去常說“罕見病不等于被忽視”，但現(xiàn)實是，95%的罕見病仍無有效治療藥物，在傳統(tǒng)醫(yī)藥研發(fā)的商業(yè)邏輯中長期處于邊緣地帶。無數(shù)家庭深陷“確診難、用藥難、保障難”三重困境，甚至因病致貧、因藥返貧。而將“罕見病綜合防治”納入公共衛(wèi)生重點任務(wù)，這不僅點燃了患者“活下去”的希望，更向全社會、科研界、產(chǎn)業(yè)界和投資界釋放出一個極其強烈的信號：攻克和救治罕見病，是國家戰(zhàn)略支持的重要方向。

蔡磊確診漸凍癥之后，帶領(lǐng)團隊成立“漸愈互助之家”，建立漸凍癥患者大數(shù)據(jù)平臺，推動科研和藥物研發(fā)、設(shè)立公益基金、搭建生物樣本庫和基因庫、臨床試驗等等。

2025年，大象新聞《面孔》欄目在北京采訪蔡磊時，他每天都和科學家、團隊、病友溝通，“目前我和團隊在跟進和推動近300種藥物和路徑，其實絕大部分與救治我自己是沒有關(guān)系的，我更多致力于攻克漸凍癥事業(yè)，而不是救我自己的命?！?/p>

據(jù)此前報道，蔡磊已經(jīng)進入漸凍癥終末期。