注：這篇文章來(lái)自腎上線App-腎友圈，作者昵稱「戒煙戒酒戒燒烤」。

遇到很多腎友聊，我還能活多久？這個(gè)問(wèn)題，誰(shuí)又能說(shuō)得清呢，人活著多半都是未知的。

1體檢出尿潛血，誤以為是腎結(jié)石

先聊一下我的個(gè)人經(jīng)歷吧，我是一名北漂的打工人。

21年底11月左右，單位體檢報(bào)告出來(lái)了，顯示尿潛血1+，其余指標(biāo)正常。

當(dāng)時(shí)沒(méi)有在北京的醫(yī)院看病，去了老家當(dāng)?shù)爻鞘校蠓蛘f(shuō)：沒(méi)事兒，半年之后復(fù)診，這點(diǎn)問(wèn)題不大。

復(fù)診結(jié)果不變。22年因?yàn)橐咔榈⒄`了，23年7月左右體檢報(bào)告尿潛血2+，尿蛋白1+。

我的家鄉(xiāng)是津京冀地區(qū)3線城市，當(dāng)?shù)?大醫(yī)院都去了，最后專家號(hào)說(shuō)：腎結(jié)石導(dǎo)致的，0.3mm左右，不用擔(dān)心，多喝水，定期復(fù)診。

2醬油色尿，診斷為慢性腎炎

24年復(fù)診，沒(méi)什么變化。24年6月18日，因工作強(qiáng)度太大，有一天上著夜班，頭暈?zāi)垦＃?strong>血壓198/120mmHg，被緊急送往北京朝陽(yáng)區(qū)醫(yī)院，吃了降壓藥，問(wèn)題不大就回單位了。

半夜起夜上廁所，尿液成醬油色，真正的醬油色，把自己嚇得哆嗦。

24年6月19日因血壓高在我們老家當(dāng)?shù)蒯t(yī)院，檢查腎功能無(wú)異常，彩超也說(shuō)有結(jié)石。

24年7月，掛了北京三院心內(nèi)科，想看高血壓，大夫懷疑是我的腎有問(wèn)題，我當(dāng)時(shí)還信誓旦旦的說(shuō)：腎結(jié)石，小意思，不用管。

大夫說(shuō)：你在你們老家的查的，我建議你在我們這好好查一查。這句提醒被我裝進(jìn)心里了。

24年7月份體檢，尿潛血3+，尿蛋白2+。

24年8月16日，掛了北京協(xié)和醫(yī)院泌尿外科大夫：腎部超聲報(bào)告為腎臟疑似鈣化，是否是結(jié)石看不好。

做了一個(gè)流式尿沉渣分析+尿常規(guī)，異形紅細(xì)胞100％，大夫讓我掛腎內(nèi)科和結(jié)石科。

8月19日，掛了北京協(xié)和結(jié)石科主任，做了x線和CT，主任說(shuō)CT上無(wú)結(jié)石，判斷我的血尿來(lái)自腎內(nèi)，讓我掛腎內(nèi)科復(fù)診。

8月24日，掛了北京協(xié)和醫(yī)院腎內(nèi)科，開(kāi)啟了腎炎的診治之路。

協(xié)和腎內(nèi)說(shuō)：基本判斷為慢性腎炎，需要做一系列檢查評(píng)估身體狀態(tài)。

得到了這個(gè)結(jié)果，打擊太大了，在百度上一看，命不久矣！我告訴妻子，家里還有不到一歲的孩子，太崩潰了。

我決定不連累妻子，打算離婚。但妻子對(duì)我鼓勵(lì)，說(shuō)只要能活到60就很好了，不要讓我有壓力，聽(tīng)大夫治療方案。

以后2天，瘦了8斤，一天4斤，真的太崩潰了，不想回憶當(dāng)時(shí)的心路歷程了。崩潰到手磕了一下門框，都會(huì)蹲下來(lái)抱頭哭一頓，我才不到30歲，這一輩子已看到頭了。

好在各項(xiàng)檢查做完，24年9月初復(fù)診，情況不是很糟糕，還需要積極的工作，掙錢，養(yǎng)家。

此后1年左右，我的情況基本穩(wěn)定，尿蛋白從0.8g一路降到0.5g，我的心情也好轉(zhuǎn)了起來(lái)。

3腎穿刺，確診IgA腎病

25年11月復(fù)查，發(fā)現(xiàn)腎病加重，尿蛋白突然漲到1.24g，協(xié)和醫(yī)院給我安排了腎穿刺手術(shù)，本以為能躲過(guò)去，沒(méi)想到拖了一年多還是挨上了。

協(xié)和醫(yī)院預(yù)約腎穿刺挺容易的，大概不到一周就可以排到病床啦！

12點(diǎn)之前報(bào)到，下午14點(diǎn)入住，環(huán)境優(yōu)雅，條件衛(wèi)生。

入院做穿刺準(zhǔn)備時(shí)，復(fù)查24小時(shí)尿蛋白又飆到2.23g，當(dāng)時(shí)感覺(jué)天都塌了！

主管大夫安慰我說(shuō)，趕上腎炎活動(dòng)期了，先別急，等腎穿刺結(jié)果出來(lái)，馬上就出治療方案。

由于我之前吃羥氯喹過(guò)敏，怕對(duì)眼睛不好，又安排我查了眼底。

做腎穿刺那天，本以為是第一個(gè)，沒(méi)想到最后一個(gè)才是我。

上午12點(diǎn)多穿刺完畢，不太舒服，很直觀的感覺(jué)就是捅你腰子，很明顯的。

不知道別人是怎么感受，確實(shí)不想來(lái)第二次了，我心理素質(zhì)不太好，很緊張。

然后就是平躺12小時(shí)不能動(dòng)，24小時(shí)臥床休息。

感謝我老婆和兄弟，對(duì)我細(xì)心照顧，我希望我可以拿捏小小尿蛋白，為我老婆而活！

腎穿刺結(jié)果出來(lái)的那一刻，我還是繃不住了，IgA腎病III級(jí)（Lee氏分級(jí)），牛津分型M0E1S1T0-C1。

消化了一年的情緒又爆發(fā)出來(lái)了，心態(tài)很崩潰。

4吃激素，病情逐漸好轉(zhuǎn)

醫(yī)生給出的治療方案是糖皮質(zhì)激素、氯沙坦、達(dá)格列凈。

半年大劑量激素療法，遞減用藥，把炎癥和尿蛋白降下來(lái)，也想挽救一下新發(fā)的新月體。

之后把尿蛋白壓到0.3g，如果不理想，數(shù)據(jù)平穩(wěn)后吃耐賦康布地奈德腸溶膠囊作為IgA腎炎靶向藥對(duì)癥治療。

另外，很高興能參加北京協(xié)和醫(yī)院一些醫(yī)學(xué)研究課題項(xiàng)目，做一個(gè)小白鼠提供素材，希望對(duì)以后iga腎炎能做出一些貢獻(xiàn)吧！加油奧利給！

使用大劑量14片激素的第二天，唯一一點(diǎn)感覺(jué)異常就是臉部皮膚有點(diǎn)緊張，睜眼睛也有一些緊?？赡苁钦５母弊饔皿w現(xiàn)吧，應(yīng)該慢慢就會(huì)習(xí)慣了。

住院這幾天體重從168斤瘦到了149斤，16天瘦了19斤吧。希望這19斤可以填補(bǔ)激素的副作用，我不太想變得太胖?；氐?65斤就還能接受，千萬(wàn)別180多斤吧！

給大家?guī)?lái)點(diǎn)好消息就是，IgA腎病一大波新藥已經(jīng)在研發(fā)的路上，希望大家堅(jiān)持住，守住自己的健康。

我也從陰影里面要走出來(lái)，我還得考研，升職，照顧老婆孩子，不能這樣倒下！

我還是個(gè)戰(zhàn)士，扶我起來(lái)，我還能沖！！

穿刺完復(fù)查了腎臟超聲沒(méi)有出血點(diǎn)，一切順利。

到吃激素第4天，一天12片激素，再加一堆保護(hù)藥品。入院時(shí)2g多的尿蛋白，主任說(shuō)沒(méi)必要再做24小時(shí)了，1個(gè)月后復(fù)診就可以。

之前感覺(jué)臉蛋子有點(diǎn)緊，貼了面膜心理作用好點(diǎn)了。然后逐漸習(xí)慣了，復(fù)查血常規(guī)和肝腎功能，狀態(tài)可以。

感謝北京協(xié)和醫(yī)院腎內(nèi)科全體醫(yī)護(hù)人員！專業(yè)，有愛(ài)心，解決疾病和心病。希望大家不怕困難，等待新藥新設(shè)備，一起擁抱美好的明天！

感謝協(xié)和醫(yī)院的大夫們！謝謝

現(xiàn)在，我的激素減到每天6片，最近一次復(fù)查肌酐63umol/L，尿蛋白定量0.3g/天。

5我的個(gè)人經(jīng)驗(yàn)

最后，想把我的治療經(jīng)驗(yàn)分享給腎友：

1.睡眠很重要，一定保證睡眠，扔下手機(jī)早點(diǎn)睡，讓腎臟充分休息。

2.出門戴好口罩，做好防護(hù)，做到能不感冒就不感冒，發(fā)燒對(duì)尿蛋白影響太大了。

3.血壓血糖一定注意，一定注意?。?！太重要了，血壓不能超過(guò)135/80，很多的病都是因?yàn)樗?/p>

4.控制體重，肥胖是很危險(xiǎn)的，一定不要太胖，像我178cm左右，體重就不要超過(guò)160斤，否則增加腎臟負(fù)擔(dān)。

我一直有堅(jiān)持跑步的習(xí)慣，雖然得了腎病也沒(méi)讓我放棄它，劇烈運(yùn)動(dòng)不適合我，但是慢慢跑，讓自己體感舒服，不要過(guò)量，還是可以的。

最近張雪峰猝死事件令人惋惜，咱們大家一定要注意休息！跑步運(yùn)動(dòng)是為了增加免疫力，釋放壓力；如果累了就休息，千萬(wàn)別硬扛著去運(yùn)動(dòng)。

治病期間跑完全馬的完賽獎(jiǎng)?wù)拢?分配速

5.心情要樂(lè)觀，這個(gè)聽(tīng)別人勸是沒(méi)有用的，需要自己要學(xué)會(huì)慢慢接受，慢慢接受得病的自己，變老的自己。

6.一定要注意體檢，早發(fā)現(xiàn)早治療。

目前有一大批新藥已經(jīng)進(jìn)入臨床研究了，馬上就會(huì)上市。大家一定守護(hù)好腎功能，等待新藥的治療，相信在不久的將來(lái)，腎炎會(huì)像高血壓糖尿病一樣可控?。▍f(xié)和主任說(shuō)的，給大伙打打氣。）

7.就像我的名稱一樣，戒煙戒酒戒燒烤吧，這個(gè)燒烤就是指的高脂肪高熱量高蛋白的食物。

8.愛(ài)妻子，愛(ài)自己，愛(ài)家人好好地珍惜當(dāng)下。

非常感謝腎上線團(tuán)隊(duì)，讓我們腎友能抱團(tuán)取暖，互相交流學(xué)習(xí)，互相鼓勵(lì)。

我經(jīng)常使用腎上線APP監(jiān)測(cè)指標(biāo)變化，對(duì)于管理自己，數(shù)據(jù)很直觀。我覺(jué)得很好，讓大家也能看到自己的變化，高了不要害怕，低了不要飄了。

腎上線

感謝作者“戒煙戒酒戒燒烤 ”的分享。

血尿病因有很多，不能簡(jiǎn)單歸為腎結(jié)石，對(duì)于血尿以異性紅細(xì)胞為主（尿紅細(xì)胞位相或尿紅細(xì)胞形態(tài)分析可看），同時(shí)還合并蛋白尿、高血壓的情況，要考慮慢性腎炎。

雖然作者前期出現(xiàn)了漏診，好在后續(xù)及時(shí)腎穿刺，并且根據(jù)具體病理配合醫(yī)生積極治療，目前作者病情控制得非常好，繼續(xù)加油呀！同時(shí)，作為一名馬拉松愛(ài)好者，作者給其他腎友們樹(shù)立了好榜樣，腎病不是不能運(yùn)動(dòng)，而是要在自己可耐受、可掌控的范圍內(nèi)運(yùn)動(dòng)。

從發(fā)病之初的崩潰，到現(xiàn)如今的坦然，祝愿腎友小伙伴們穿過(guò)迷茫，都能活出屬于自己的精彩生活！如果你想與作者或者其他腎友交流，歡迎來(lái)腎上線-腎友圈↓↓

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