2013年冬天，北京的一場小型座談會上，有人提到一個新鮮詞：“生前遺囑”。在場多是上了年紀(jì)的老同志，大多皺著眉頭，覺得晦氣。有人忍不住問：“人還好好的，怎么就想著寫這種東西？”坐在一旁的陳小魯，沉默了一會兒，只輕輕說了一句：“等到插滿管子的時候，就來不及想了?！?/p>

這句話聽起來有些冷，但背后有很長的故事。故事要從上世紀(jì)七十年代初說起，從一位開國元帥的病榻，從一個兒子在病房門口流下的眼淚說起。

不得不說，陳小魯對“怎么離開這個世界”這件事，想得比一般人早，也想得更透。他之所以晚年把“生前遺囑”當(dāng)作一份事業(yè)來做，根就在年輕時親眼看到至親在病床上被“搶救”到最后一刻的慘狀。這種沖擊改變了他對死亡、對醫(yī)療、對“孝順”的傳統(tǒng)理解。

一九七二年一月六日那天，他在北京某醫(yī)院的病房里，陪著父親陳毅走到了生命盡頭。那一刻的畫面，后來成了他內(nèi)心揮之不去的陰影。

一、軍人之子：從舊衣服到農(nóng)場勞作

一九四六年，陳小魯出生在山東。那時華東戰(zhàn)場形勢吃緊，他的降生并沒有帶來太多“豪華的儀式”，反而更像是戰(zhàn)火中的一朵小火苗。陳毅給小兒子取名“小魯”，用的正是《孟子》中那句“孔子登東山而小魯”，既點明出生地，又帶幾分書卷氣。

在外人眼中，元帥的兒子多少應(yīng)該有些“優(yōu)待”?？稍陉惣?，規(guī)矩很硬。陳毅打了一輩子仗，穿慣了軍裝粗布，吃慣了苦，骨子里對“講排場”極為反感。對孩子，他只有一句簡單的要求：該怎么過日子，就怎么過。

所以，陳小魯從小幾乎沒穿過新衣服，都是兩個哥哥換下來的舊衣服。家里條件明明不差，卻刻意過得很樸素。對外界來說，這多少有點不可思議，但對陳家孩子來說，這就是再正常不過的生活習(xí)慣。

一九五四年前后，陳小魯八歲，隨父母進(jìn)京。到了北京，他進(jìn)了普通學(xué)校上學(xué)。每天擠公交，書包有點舊，衣服有些發(fā)白，和其他孩子沒什么兩樣。學(xué)校里，除了少數(shù)校領(lǐng)導(dǎo)知道他的家庭背景，同學(xué)們基本不知道他是陳毅的小兒子。

有意思的是，陳小魯雖然是“軍人之后”，性格卻一點都不“虎”，反而文氣十足。陳毅愛詩，自己寫詩也寫得多，家里常有詩文吟誦，耳濡目染之下，小魯也喜歡上了書本和詩詞。與人說話溫和得體，說話不急不躁，同學(xué)印象中，他就是個“客客氣氣的好學(xué)生”。

他的學(xué)習(xí)成績一直不錯，考試總在年級靠前。按正常軌跡，他完全有機(jī)會憑高考走上另一條路。然而時代的潮水一旦轉(zhuǎn)向，個人的愿望往往顧不上。

一九六六年以后，國家高考制度被取消。等到他讀高三時，已經(jīng)沒有了“考大學(xué)”這條路。那幾年，知識青年、城市青年下鄉(xiāng)、入農(nóng)場，是國家的統(tǒng)一安排。陳小魯也沒例外，被分配到沈陽軍區(qū)系統(tǒng)下屬的一個農(nóng)場勞動。

在農(nóng)場，他干的是最普通的活：扛麻袋、掰玉米、下地出工。兩年時間，說長不長，說短不短，卻足夠讓一個長在大院里的孩子，把身上的書卷氣和身上的“公子味”打磨掉一層。

一九六八年左右，周恩來考慮到老一代領(lǐng)導(dǎo)人的子女安排問題，對一些干部子弟作了較為系統(tǒng)的工作與安排。陳小魯也在這個范圍內(nèi)。經(jīng)過組織研究，他從農(nóng)場回到部隊，成為一名真正的解放軍戰(zhàn)士。

對這份安排，他很清楚不是“自己爭來的”，而是老一輩領(lǐng)導(dǎo)人在整體考慮基礎(chǔ)上的照顧。這種清楚，反過來讓他格外珍惜部隊生活。他在連隊里，不提家世，不講“我是誰的兒子”，埋頭干活?？购閾岆U，他沖在前面，訓(xùn)練時不偷懶。每年評選“五好戰(zhàn)士”，名單里常常有他的名字。

正是這種表現(xiàn)，讓他在部隊里得到了特批，光榮加入中國共產(chǎn)黨。那個年代，能入黨本身就不是件容易事，對干部子弟的要求往往更高。陳小魯一度覺得，自己的人生軌跡就這樣了：當(dāng)兵、提干、在軍隊系統(tǒng)繼續(xù)干下去。

命運(yùn)真正的轉(zhuǎn)折點，卻來自家里的一通急電。

二、父親病榻：一次殘酷的“臨終課”

一九七〇年，陳毅被確診患有直腸癌，且已經(jīng)是晚期。那時的腫瘤治療手段遠(yuǎn)不如后來的幾十年，確診晚期癌癥，很大程度意味著時間不多了。

陳小魯當(dāng)時在部隊，平時回家機(jī)會極少。組織上考慮到陳毅的病情和他本人的想法，與部隊聯(lián)系，讓陳小魯回京探望。

他回家的那天，印象極深。一進(jìn)院門，就看到身體已經(jīng)極度虛弱的父親，在母親張茜的攙扶下，堅持來到門口迎接。兩年不見，曾經(jīng)那位身形挺拔、步履穩(wěn)健的老將軍，已經(jīng)顯得極其消瘦，臉色蠟黃，走兩步都要費勁。

短短幾年，模樣判若兩人。陳小魯一時說不出話，只覺得喉嚨發(fā)緊，眼淚止不住往下掉。之前部隊打電話，只說“父親生病了”，并未提到病情嚴(yán)重程度。直到親眼看見，他才知道父親得的是直腸癌，而且已經(jīng)動過手術(shù)。

病床上的陳毅，被病魔折磨得瘦骨嶙峋。對一個軍人來說，更難受的不是疼，而是行動上的無力。陳毅很清楚自己的情況，對身后事也有不少交代。但在醫(yī)學(xué)層面，當(dāng)時的總體態(tài)度還是“能治就治、能搶就搶”。

陳小魯那次休假時間有限，短暫陪護(hù)后，只能依照部隊規(guī)定返回工作崗位。他當(dāng)然舍不得走，可“軍令如山”，在那個年代，“忠”和“孝”的矛盾擺在眼前，多數(shù)人只能選擇“忠”。他自己后來回憶，那一次離家，是他心里一直覺得“虧欠”的地方。

真正的沖擊發(fā)生在一九七二年初。那時陳毅病情惡化，醫(yī)院下了病危通知。陳小魯再度被緊急通知返京。

病房中的陳毅，絕大多數(shù)時間已處于昏迷。為了延長生命，醫(yī)生盡可能使用當(dāng)時能用上的各種手段。身上插滿各種管子，輸液、監(jiān)測、排泄，都靠設(shè)備來維持。呼吸斷斷續(xù)續(xù)，每一次起伏都很艱難。

在那樣的狀態(tài)下，當(dāng)小兒子出現(xiàn)在床邊時，陳毅突然有一段時間清醒。他試圖撐起上身，卻無力做到，只能勉強(qiáng)動動嘴唇，卻發(fā)不出完整的聲音。能做的，只剩下一件事——用力握著陳小魯?shù)氖?，久久不肯放開。

對一個習(xí)慣了發(fā)號施令、馳騁沙場的老將軍來說，這大概是他一生中最無能為力的一段時光。眼前是親人，身上是管子，旁邊是機(jī)器的聲響，自己卻什么都做不了。

沒過多久，他再次陷入昏迷。張茜坐在床邊，反復(fù)低聲呼喚丈夫的名字，眼淚一遍一遍擦。病房里所有人都明白，這已經(jīng)是生命的最后階段，卻誰也沒有權(quán)利說一句“不要再搶救了”。那在當(dāng)時被視為不孝、不負(fù)責(zé)任。

一九七二年一月六日，陳毅離世，終年七十一歲。那一天，陳小魯在病床前守著，看著父親在各種醫(yī)療器械的包圍下走完最后一程。這種場景，很難用簡單的“悲傷”來概括，更像是一堂鮮血淋漓的“臨終課”。

更讓他難受的是，后來母親張茜，以及岳父岳母，在生命末期也經(jīng)歷了類似的“過度治療”。同樣是插管、搶救、監(jiān)護(hù)，同樣是已經(jīng)無恢復(fù)希望，卻依然被拉回到病床上，延長那一點點茍延殘喘的時間。

長輩一個個這樣離去，陳小魯心里漸漸形成一個很堅定的念頭：自己絕不能以這種方式結(jié)束生命。他開始反復(fù)思考一個問題——什么叫“有尊嚴(yán)地死去”？醫(yī)生有沒有必要“搶救到最后一刻”？家屬所謂的“不能放棄”，到底是在為病人著想，還是在滿足自己的心理安慰？

這種想法，在當(dāng)時的社會環(huán)境下算是相當(dāng)“另類”。但對他來說，卻是切身之痛逼出來的想法，不是紙上談兵。

三、尊嚴(yán)死與生前遺囑：一場觀念上的“硬仗”

在西方一些國家，“尊嚴(yán)死”和“安樂死”往往被放在同一個框架內(nèi)討論。美國有些州在法律上允許“醫(yī)生協(xié)助死亡”，即在嚴(yán)格條件下，由醫(yī)生幫助絕癥患者在藥物作用下提前結(jié)束生命。前提是患者有明確書面申請，意識清醒，并經(jīng)過多重程序確認(rèn)。

這種做法在歐美部分國家已經(jīng)存在多年，有一整套法律和倫理規(guī)范。但在中國、日本、韓國，醫(yī)生主動協(xié)助病人死亡，是明確禁止的行為。這里的文化傳統(tǒng)，把生命看得極重，對“人為終止”有很強(qiáng)的道德和法律禁忌。

在這樣的背景下，“尊嚴(yán)死”在國內(nèi)一度是個很模糊的概念。有人認(rèn)為它等同于放棄救治，有人以為這是“變相安樂死”。其實按照陳小魯?shù)热说睦斫猓白饑?yán)死”更多指的是：在確實無治愈希望、病人痛苦巨大、本人在清醒狀態(tài)下有明確意愿的情況下，適度放棄過度治療，不再用大量侵入性手段強(qiáng)行延長生命，而是順其自然，讓人以相對體面的方式離開。

與“尊嚴(yán)死”密切相關(guān)的，就是“生前遺囑”。顧名思義，不是死后處理財產(chǎn)的那個遺囑，而是活著時，對自己臨終醫(yī)療方式和處理方式做出的事先決定。

簡單說，就是“自己的身體自己做主”，只不過這個“做主”指向的是生命最后階段。比如，有的人在遺囑中寫明：如果自己進(jìn)入不可逆轉(zhuǎn)的植物人狀態(tài)，或陷入長期不可恢復(fù)的昏迷，不希望使用氣管插管、心肺復(fù)蘇、電擊除顫等高度侵入性搶救手段，只同意采取止痛、舒緩護(hù)理等措施。

在中國傳統(tǒng)觀念里，大多數(shù)家屬面對重病親人時，普遍傾向“搶救到底”。醫(yī)生常常聽到家屬一句話：“不管花多少錢，你們一定要想辦法救?！奔覍俚男那榭梢岳斫猓l也不愿意被指責(zé)“不盡力”。但在很多案例里，這種“不惜代價”，帶來的是病人長時間的痛苦、家庭巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，以及難以言說的精神折磨。

值得一提的是，當(dāng)病人本人喪失表達(dá)能力后，所有決定都由家屬代勞，往往就會出現(xiàn)“病人的真實意愿”被完全淹沒的情況。很多人其實并不想被“搶救到斷氣的最后一秒”，卻沒有來得及把話說清楚，更沒有留下具備法律意義的書面文件。

“生前遺囑”的意義就在于，把這些想法在當(dāng)事人意識清醒的時候提前寫下來，經(jīng)過見證和備案，在關(guān)鍵時刻成為醫(yī)生和家屬決策的重要依據(jù)。用一句略顯直接的話來說，就是“免得到了那時候，誰都不知道病人自己想怎么樣”。

不過，在法律尚未完全跟上的情況下，“生前遺囑”在國內(nèi)長期處于尷尬位置：其道義價值遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于法律效力。醫(yī)生是否嚴(yán)格遵循，醫(yī)院是否采納，家屬是否尊重，都存在不確定性。也正是在這種背景下，陳小魯決定，用自己的名望和經(jīng)歷，去做一件看上去有點“逆?zhèn)鹘y(tǒng)”的事情。

四、晚年事業(yè)：從倡議者到實踐者的遺憾

一二年以后，陳小魯已步入花甲之后。他身體狀態(tài)看上去不錯，很重視鍛煉，平時打球、散步、保持作息有規(guī)律。以這樣的狀態(tài)，他本來可以選擇徹底退隱，安安靜靜在家看書，帶帶孫輩。

但父母和岳父母臨終的畫面，一直在腦子里轉(zhuǎn)。每每聽到熟人講起某位老人“搶救了多少次”“上了多少次呼吸機(jī)”，他心里都會隱隱發(fā)緊。在朋友聚會時，他開始主動談起“尊嚴(yán)死”“生前遺囑”這個話題，身邊不少同齡人聽完都很震撼。

有人問他：“你是不是太悲觀？人能救就救嘛?！彼卮鸬煤芷届o：“不是悲觀，是不想那么痛。”

二〇一三年前后，在朋友羅點點等人的牽線下，一批志同道合的人聚到了一起，成立“北京生前遺囑推廣協(xié)會”。這不是官方機(jī)構(gòu)，更像是一個民間推動平臺，目的就是讓社會更多人了解并接觸“生前遺囑”這個概念。

有記者采訪他，問起創(chuàng)辦的初衷。他說得很直白：“生死是人生大事，我不愿意在離開這個世界之前，過得那么痛苦?！庇盅a(bǔ)了一句：“我也老了，很快就會面臨這個問題，所以想把這個理念告訴更多人?！?/p>

他們設(shè)計了比較規(guī)范的“生前遺囑”文本模板，對可能遇到的醫(yī)療情形，列出不同選項，讓簽署人逐一勾選：是否同意心肺復(fù)蘇？是否同意氣管插管？是否同意長期使用呼吸機(jī)？是否同意在極重度痛苦時使用可能縮短壽命但能減輕痛苦的鎮(zhèn)痛藥物？等等。

這些內(nèi)容，在不少傳統(tǒng)觀念里，是從來不會在病人清醒時拿出來討論的，覺得不吉利。但在“生前遺囑”的邏輯里，這正是應(yīng)該由當(dāng)事人在頭腦清楚時自己決定的問題，而不是留給未來的醫(yī)生和親屬“猜測”。

陳小魯在不少公開場合反復(fù)強(qiáng)調(diào)一點：推廣生前遺囑，不是為了讓人“提前放棄”，更不是鼓勵任何形式的“被動死亡”，而是希望在不可逆的病情、無望恢復(fù)的前提下，讓病人少受點罪，多一點體面。對家庭而言，也是避免在巨額醫(yī)療花費和心理負(fù)擔(dān)之間長期煎熬。

他和同伴們做講座、搞座談，接受媒體采訪，在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)布相關(guān)信息。慢慢地，這個原本很陌生的概念，開始進(jìn)入公眾視野。一些醫(yī)生開始重視“病人知情權(quán)”和“病人意愿”；一些律師開始思考相關(guān)法律條款如何完善；個別城市的醫(yī)院開始嘗試在倫理委員會框架內(nèi)討論“尊嚴(yán)死”的具體操作。

社會上也出現(xiàn)了呼應(yīng)者。二〇一七年，作家瓊瑤在網(wǎng)上發(fā)表給兒子、兒媳的一封信，明確寫下自己的臨終醫(yī)療要求：無論患何種重病，都不愿意接受大手術(shù)，不愿進(jìn)入加護(hù)病房，不愿插管，希望家人尊重她“有尊嚴(yán)地離開”。這封信在輿論場上引起強(qiáng)烈反響，支持和反對的聲音都有，但至少說明，討論已經(jīng)被公開化。

在這一浪潮中，陳小魯像是一個“年紀(jì)不算大但思想很徹底”的倡議者。他去醫(yī)院和醫(yī)生交流，去養(yǎng)老機(jī)構(gòu)和老人們聊天，也接受媒體的追問。談到自己時他并不回避，有記者問：“如果有一天您真的病危，家屬堅持搶救怎么辦？”他笑了一下，說：“那我現(xiàn)在就要把話說清楚，別到時候他們?yōu)殡y。”

這種“提前說清楚”的作風(fēng)，與他從小在軍人家庭接受的教育并不矛盾。軍人講究“預(yù)案”“預(yù)想”，打仗要預(yù)估最壞情況，平時也要做充分準(zhǔn)備。他對死亡的態(tài)度，也是這種思路的延伸：既然躲不過，那就不妨先做好心理和制度上的準(zhǔn)備。

然而命運(yùn)有時候很諷刺。一八年二月二十八日晚，北京，家中。那天晚上九點左右，陳小魯去衛(wèi)生間。妻子粟惠寧（粟裕大將之女）在屋里，隱約聽見丈夫喊她的名字，聲音里帶著明顯的痛苦。

她趕緊沖過去，只見陳小魯?shù)乖诘厣?，臉色慘白，表情痛苦，身體輕微抽搐，已無法自行起身。她急忙撥打急救電話，按急救人員電話指導(dǎo)進(jìn)行簡單處理。救護(hù)車趕到后，將他迅速送往醫(yī)院。

然而，急性心肌梗塞來得太猛。從發(fā)病到送上救護(hù)車，時間極短，但病情發(fā)展更快。還沒到醫(yī)院，人已經(jīng)在車上停止了呼吸。搶救無效，宣告不治。那一天，他七十一歲。

急性心梗有時候就是這么殘酷：平日身體看著不錯，甚至還能運(yùn)動，突然某一刻堵塞，就戛然而止。沒有長期臥床，沒有插滿管子，沒有反復(fù)病危通知。這種走法，從減少痛苦的角度來說，未必不是一種“幸運(yùn)”。但從“生前遺囑”的角度看，又有一點讓人唏噓——他苦苦思索、精心準(zhǔn)備的“尊嚴(yán)死”預(yù)案，終究沒有派上用場。

妻子事后回憶那一夜，語氣平靜卻掩不住遺憾。按他的安排，本該在某個有可能的將來，由他自己啟動那份生前遺囑，讓醫(yī)生和親屬照著執(zhí)行。結(jié)果人生突然中斷，所有預(yù)案都“沒來得及打開”。

有人問，這算不算一種諷刺。其實換個角度看，這未必是壞事。至少，他沒有經(jīng)歷父親那樣長時間、重復(fù)而痛苦的搶救過程，沒有被束縛在管子和儀器之中。他離世的方式，反而某種意義上契合了他一直強(qiáng)調(diào)的“少受點罪”。

只不過，作為一個推廣“生前遺囑”的代表人物，他沒能親自走完那套程序，這確實是個小小的遺憾。推廣協(xié)會后來仍在運(yùn)轉(zhuǎn)，參與者不斷增加，“尊嚴(yán)死”也逐漸被更多人知道。業(yè)內(nèi)不少人提起這個話題時，仍然會說一句：“這是陳小魯他們那一批人當(dāng)年提出來的?！?/p>

回過頭看，陳小魯這一生，從名字，到家庭，到職業(yè)，到晚年的“事業(yè)”，都帶著鮮明的時代印記。少年時穿哥哥舊衣服，青年時在農(nóng)場勞動，中年在體制內(nèi)打拼，晚年卻把目光投向人們普遍回避的那個“終極問題”。他對“尊嚴(yán)死”的理解，說到底是四個字：少受折磨。

當(dāng)年那間病房里，陳毅伸手握住兒子的那一刻，大概誰都沒想到，這個場景會在很多年后變成一個兒子一生的牽掛，甚至變成他推動社會觀念變化的動力源頭。也正是那只緊緊握住的手，讓陳小魯在生命的后半程，始終盯著一個看似冷酷的問題：人在臨終時，到底應(yīng)不應(yīng)該把選擇權(quán)交還給自己。