從一線調(diào)研關(guān)注到牽頭推動(dòng)成立首批前端服務(wù)站點(diǎn)，再到今年擬出臺(tái)專項(xiàng)法規(guī)，在孤獨(dú)癥患者的關(guān)愛之路上，深圳市人民代表大會(huì)常務(wù)委員會(huì)社會(huì)建設(shè)工作委員會(huì)（簡(jiǎn)稱“深圳人大社工委”）正以具化行動(dòng)和基層立法點(diǎn)改革的再深入，讓這份愛不斷延伸、不斷升華。

引子：當(dāng)“星星的孩子”遇見人大“溫度”

2026年4月2日是第十九個(gè)世界孤獨(dú)癥日，聯(lián)合國(guó)為此確定的年度主題是“提質(zhì)全生涯服務(wù)供給，聚焦孤獨(dú)癥家庭支持與成年服務(wù)”。

相關(guān)數(shù)據(jù)令人警醒：據(jù)世界衛(wèi)生組織2025年底報(bào)告顯示，全球約1%的兒童患有孤獨(dú)癥譜系障礙。在實(shí)際管理人口超2000萬的超大城市深圳，孤獨(dú)癥患者同樣不在少數(shù)。數(shù)據(jù)的背后，是無數(shù)家庭的期盼與堅(jiān)守，是無數(shù)孤獨(dú)癥患者的自強(qiáng)不息和無助煎熬，同時(shí)也是一座城市文明高度的標(biāo)尺。

每個(gè)生命中的孤獨(dú)本有不同模樣：辛棄疾筆下“少年不識(shí)愁滋味，愛上層樓”的懵懂探索，與馬爾克斯《百年孤獨(dú)》中布恩迪亞家族的封閉宿命，恰如孤獨(dú)的兩個(gè)層面。對(duì)于成長(zhǎng)中的孩子而言，真正需要警惕的是《百年孤獨(dú)》式的隔絕困境——當(dāng)童年被剝奪社交聯(lián)結(jié)的權(quán)利，便可能如奧雷里亞諾上校般困在自我編織的孤獨(dú)繭房；至于梭羅在《瓦爾登湖》中踐行的“自愿孤獨(dú)”，則是成年人在充分社會(huì)化后主動(dòng)選擇的精神修行。

時(shí)代需要不斷的孤勇者。敢于直視孤獨(dú)癥這個(gè)特殊群體，用愛在現(xiàn)實(shí)中包容、用法律保護(hù)權(quán)益，深圳人大社工委如今已成為這群“星星的孩子”背后的堅(jiān)定守護(hù)者。從街角6個(gè)“星星驛站”的脈脈溫情，到《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)孤獨(dú)癥群體關(guān)愛服務(wù)若干規(guī)定》的頂層設(shè)計(jì)；從人大代表的執(zhí)著奔走，再到重度患者典型代表韋一哲的新生，深圳人大社工委正以法治思維與人大溫度，傾力把溫暖送給這座城市的孤獨(dú)癥患者。

一個(gè)推動(dòng)關(guān)愛的機(jī)構(gòu)：深圳人大社工委的執(zhí)著“擺渡”

深圳人大社工委主要負(fù)責(zé)同志帶隊(duì)赴市殘聯(lián)服務(wù)中心調(diào)研

在深圳孤獨(dú)癥關(guān)愛事業(yè)的版圖上，有一個(gè)名字與之緊密相連——那就是深圳人大社工委。

2025年3月，深圳人大社工委在前期調(diào)研和完成有關(guān)籌備工作后，推動(dòng)建立了第一個(gè)“星星驛站”，隨后第二個(gè)、第三個(gè)相繼建立，目前共設(shè)立了6個(gè)“星星驛站”。以“星星驛站”為前端服務(wù)站點(diǎn)，再到呼應(yīng)民聲推進(jìn)相關(guān)法規(guī)立法，深圳人大社工委正一步一個(gè)腳印，將人大代表的履職觸角和做法創(chuàng)新，按照基層立法點(diǎn)的改革步頻，延伸到孤獨(dú)癥群體最為迫切需要的所在。

關(guān)愛孤獨(dú)癥群體作為一項(xiàng)系統(tǒng)工程，需要政府、機(jī)構(gòu)、家庭與社會(huì)協(xié)同參與。茲于此，深圳人大社工委創(chuàng)新性地將“志愿服務(wù)+代表履職+一線調(diào)研”相結(jié)合，讓立法工作告別“閉門造車”，真正做到“從群眾中來，到群眾中去”。

“用愛守護(hù)成長(zhǎng) 法治托舉未來”，成為2026年深圳市人大社工委年度重點(diǎn)工作之一，已不用贅言。對(duì)于人大機(jī)構(gòu)而言，法治從來不是冰冷的條文，而是有溫度的守護(hù)，對(duì)此，深圳人大社工委主任何奕飛深有感悟：“孤獨(dú)癥群體的需求，在當(dāng)前情形下，必然就是人大社工委的立法工作方向?！?/p>

從基層實(shí)踐的落地到法規(guī)的制定，深圳人大社工委正以法治“擺渡人”的執(zhí)著，為“星星的孩子”架起一座通往希望的橋梁。

一組“星星驛站”的誕生：孤獨(dú)前沿的人大溫情“試驗(yàn)田”

深圳人大社工委積極推動(dòng)街道“星星驛站”建設(shè)

走進(jìn)寶安區(qū)新安中心幼兒園的“星星驛站”，墻上的一句寄語格外醒目：“當(dāng)你的世界急于讓你跟上節(jié)奏，我會(huì)輕輕說：慢慢來?！?/p>

這個(gè)由深圳人大社工委于2025年推動(dòng)設(shè)立的街道托管服務(wù)機(jī)構(gòu)，是專為孤獨(dú)癥兒童及家庭提供專業(yè)服務(wù)的“溫暖前哨”。今年3月，“星星驛站”成立一周年之際，深圳市人大機(jī)關(guān)女干部與部分市人大代表再次走進(jìn)這里，開展了一場(chǎng)以“用愛守護(hù)成長(zhǎng) 法治托舉未來”為主題的關(guān)愛和立法調(diào)研活動(dòng)。

這絕非一次簡(jiǎn)單的慰問，而是一場(chǎng)“志愿服務(wù)+代表履職+一線調(diào)研”相結(jié)合的立法實(shí)證行動(dòng)。人大代表們陪伴孩子同上繪本課，送上牛奶與文具，在歡聲笑語中傾聽特教老師的心聲。

調(diào)研中收集到的“急難愁盼”被一一記錄：孤獨(dú)癥早期篩查的重要性、普特融合教育的必要性、康復(fù)補(bǔ)貼和權(quán)益保障的合法性。

這些來自一線的實(shí)證材料，正有望轉(zhuǎn)化為即將出臺(tái)的《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)孤獨(dú)癥群體關(guān)愛服務(wù)若干規(guī)定》的法律條文。據(jù)統(tǒng)計(jì)，僅寶安區(qū)新安街道“星星驛站”通過“每周6小時(shí)免費(fèi)托管”的公益服務(wù)，就為60余個(gè)特殊兒童家庭提供了寶貴的“喘息”空間。截至2025年底，在深圳市人大社工委統(tǒng)籌推動(dòng)下，深圳已建成寶安新橋、新安，福田蓮花，光明東周等6家“星星驛站”，并形成“一驛站一特色”的立法實(shí)踐網(wǎng)絡(luò)：新橋驛站依托“黨建+社會(huì)共建”探索多元共治模式，光明驛站構(gòu)建“初篩+干預(yù)+自然療愈”全鏈條服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)，蓮花驛站試點(diǎn)“90元3小時(shí)”普惠托管價(jià)格機(jī)制。而在今年，這樣的驛站只會(huì)持續(xù)增加。

從“星星驛站”到立法一線，深圳人大社工委正用腳步丈量民情，讓關(guān)愛的種子在基層土壤中生根發(fā)芽。

一個(gè)法規(guī)即將制定出臺(tái)：孤獨(dú)癥群體在深圳迎來最強(qiáng)“護(hù)航”

深圳人大社工委親臨社區(qū)聽取孤獨(dú)癥患者家庭訴求

最近幾年來，深圳孤獨(dú)癥患者的關(guān)愛步伐一直鏗鏘有力。

2023年，深圳發(fā)布具有里程碑意義的《深圳市孤獨(dú)癥全程支持服務(wù)實(shí)施方案》，6個(gè)方面的31項(xiàng)舉措，在康復(fù)、教育、就業(yè)、家庭支持、社會(huì)融合等方面為孤獨(dú)癥患者提供全方位保障。作為全國(guó)首個(gè)系統(tǒng)構(gòu)建孤獨(dú)癥“全生涯政策閉環(huán)”的城市，深圳已將孤獨(dú)癥篩查納入婦幼保健常規(guī)項(xiàng)目，并建立起覆蓋0-18歲的康復(fù)救助制度。

2024年，深圳首次將孤獨(dú)癥納入“深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)建設(shè)者重大疾病關(guān)愛基金”，最高可給予每人5萬元救助額度。2026年，深圳市困難殘疾人生活補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)為每人每月400元（低保/低保邊緣家庭），重度殘疾人護(hù)理補(bǔ)貼為每人每月452元。

2025年12月24日，由深圳市龍崗區(qū)殘疾人聯(lián)合會(huì)牽頭起草的《孤獨(dú)癥兒童醫(yī)康教一體化服務(wù)指南》獲中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)正式批準(zhǔn)，并于2026年1月24日在全國(guó)正式實(shí)施。這是全國(guó)首個(gè)聚焦孤獨(dú)癥兒童“醫(yī)療、康復(fù)、教育”深度融合的國(guó)家級(jí)團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)，一舉將“龍崗實(shí)踐”上升為“行業(yè)規(guī)范”。

一組探索、實(shí)施方案的落地，為孤獨(dú)癥立法提供了強(qiáng)大基礎(chǔ)。由深圳人大社工委全力推動(dòng)的《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)孤獨(dú)癥群體關(guān)愛服務(wù)若干規(guī)定》，目前已進(jìn)入立法程序，計(jì)劃于2026年內(nèi)頒布實(shí)施，為解決這一群體的特殊困難和長(zhǎng)遠(yuǎn)保障問題提供堅(jiān)實(shí)的法律依據(jù)?！案改笣u年邁 大福怎么辦”的憂慮，尤其是大齡孤獨(dú)癥患者的社區(qū)化托養(yǎng)照料等“急難愁盼”問題，皆有望在新規(guī)中得到重視與回應(yīng)。

一個(gè)重度患者的新生：韋一哲唱響自己的“生命之歌”

如果說制度是溫暖的港灣，那么韋一哲的新生，便是這些“星星的孩子”港灣里最動(dòng)人的浪花。

今年28歲的韋一哲，兩歲時(shí)被診斷為重度孤獨(dú)癥，曾被醫(yī)生判定“終身不治”。4歲時(shí)，仍不會(huì)叫“媽媽”，與同齡人的差距日漸拉大，并多次被幼兒園勸退。韋媽媽對(duì)那段日子記憶猶新：“我們母子就像困在一個(gè)密閉房間里，眼神空洞，看不到光?！?/p>

出于母親的神圣使命與愛，她從未放棄。韋一哲6歲那年，被她送到機(jī)構(gòu)開設(shè)的特殊孩子課程，這偶然的一步，竟催生出了奇跡。

和其他被動(dòng)上興趣班的孩子不同，韋一哲是真心熱愛藝術(shù)，尤其癡迷音樂和繪畫。這個(gè)最初連坐都坐不住的孩子，后來竟能一天練琴8個(gè)小時(shí)，甚至堅(jiān)持到深夜。

韋一哲的創(chuàng)造潛能被逐步挖掘，由此唱響了自己的“生命之歌”：學(xué)琴5年便通過鋼琴10級(jí)，以友好使者的身份遠(yuǎn)赴歐美演出，畫作還掛到了地鐵站……

2019年的“星星音樂會(huì)”上，韋一哲以一曲鋼琴獨(dú)奏《愛之夢(mèng)》震撼全場(chǎng)。此后在各類音樂會(huì)上，他與深圳愛特樂團(tuán)的孩子們同臺(tái)演出，用琴聲訴說著一名重度孤獨(dú)癥患者“破繭成蝶”的生命故事。如今，不再孤獨(dú)的韋一哲已無需媽媽操心：每天的日程被畫畫、彈琴、玩樂隊(duì)排得滿滿當(dāng)當(dāng)，他不僅能獨(dú)立出行、點(diǎn)外賣、做簡(jiǎn)單飯菜，更有著藝術(shù)家特有的自覺與自律。

韋一哲的蛻變恰似辛棄疾詞中“而今識(shí)盡愁滋味，欲說還休”的生命沉淀——從幼年孤獨(dú)到主動(dòng)創(chuàng)造生活，從封閉自我到在藝術(shù)中綻放，韋一哲于音樂里尋得梭羅式的精神自足，卻又超越了《瓦爾登湖》的獨(dú)居模式，在社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)中實(shí)現(xiàn)了“和而不同”的成長(zhǎng)。

其實(shí)，韋一哲的故事并非個(gè)例。在深圳，愛特樂團(tuán)的13名“星星的孩子”因音樂相聚：小岱靠吹陶笛走紅網(wǎng)絡(luò)，黃志能熟記深圳每一條地鐵線路……這些生命的“回響”，深刻印證著“每個(gè)生命都有價(jià)值”的主題內(nèi)涵。

在深圳，這種療愈已沿著制度化軌道和豐富的實(shí)踐延伸許久。壹基金的“海洋天堂”孤獨(dú)癥關(guān)愛行動(dòng)已在深圳堅(jiān)持十余年，深圳大學(xué)作為中國(guó)殘聯(lián)殘疾人事業(yè)發(fā)展研究中心深圳基地不斷在理論和實(shí)踐上創(chuàng)新，公益組織和社會(huì)人士身體力行，合力推動(dòng)著孤獨(dú)癥關(guān)愛事業(yè)向上而行。就在本文刊發(fā)的前幾天，一場(chǎng)由深圳人大社工委指導(dǎo)，深圳大學(xué)、字節(jié)跳動(dòng)公益、壹基金聯(lián)合主辦的“大齡孤獨(dú)癥群體關(guān)愛服務(wù)行動(dòng)發(fā)布會(huì)”現(xiàn)場(chǎng)，壹基金“海洋天堂”慈善信托項(xiàng)目、大齡心礙者援助項(xiàng)目“抖音孤獨(dú)癥關(guān)愛行動(dòng)”已宣告在深圳啟動(dòng)。

不是尾聲：法治正托舉未來，孤獨(dú)癥關(guān)愛行動(dòng)再啟“新征程”

不久前，在龍崗區(qū)婦幼保健院，北京昌平國(guó)家實(shí)驗(yàn)室首席科學(xué)家劉河生團(tuán)隊(duì)研發(fā)的“腦疾病精準(zhǔn)診療技術(shù)臨床應(yīng)用基地”成功落戶，這項(xiàng)技術(shù)通過個(gè)體大腦精細(xì)劃分，非常有助于及早發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥相關(guān)癥狀。

從“星星驛站”的街角溫情，到《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)孤獨(dú)癥群體關(guān)愛服務(wù)若干規(guī)定》的制度頂層設(shè)計(jì)；從人大代表開展的一線調(diào)研，到韋一哲用藝術(shù)點(diǎn)亮生命的奇跡——深圳人大社工委以實(shí)際行動(dòng)，詮釋了“做孤獨(dú)癥患者的溫暖港灣”的初心和神圣職責(zé)。

當(dāng)習(xí)慣“慢慢來”的孤獨(dú)癥群體遇上加速奔跑的科技浪潮，深圳正為他們留一方專屬“慢空間”。而這，恰恰是一座城市的溫度所在。這份價(jià)值正被法律守護(hù)、被科技賦能、被行動(dòng)亮屏、被社會(huì)看見，直到被每一個(gè)人溫柔以待。

從《百年孤獨(dú)》中馬孔多小鎮(zhèn)的封閉循環(huán)，到《瓦爾登湖》里與自然對(duì)話的精神自由，人類對(duì)孤獨(dú)的認(rèn)知始終在禁錮與超越間徘徊。深圳人大社工委以制度溫情打破孤獨(dú)癥群體的“百年孤獨(dú)”宿命，又以社會(huì)支持為他們預(yù)留“瓦爾登湖”式的成長(zhǎng)空間，恰是對(duì)辛棄疾“少年”與“而今”生命哲思的當(dāng)代詮釋——年少時(shí)需驅(qū)散隔絕的陰霾，成年后當(dāng)享有孤獨(dú)的饋贈(zèng)，而城市的文明刻度，正在于讓每個(gè)生命都能在聯(lián)結(jié)與獨(dú)處間找到平衡的支點(diǎn)。（何長(zhǎng)仁 徐碧 潘國(guó)清）

責(zé)編：張強(qiáng)