新民晚報記者 葉薇

父親離開后，元元第一次回老家，在人來人往的車站，茫然失措。她點(diǎn)開打車軟件，手卻在發(fā)抖。在上海每周要用三四次的軟件從沒在老家打開過，因?yàn)槊看位丶?，父親都會開車來接。即便她已年過四十，所有人生大事都是自己做主，但在爸爸眼里，她始終是那個需要呵護(hù)的小公主。也是這一刻，她深刻意識到，最疼愛自己的爸爸真的離開了。

爸爸離世前半年，她往返于湖北、上海之間，最后一個月脫產(chǎn)陪伴，但當(dāng)醫(yī)生需要與她溝通治療方案時，當(dāng)被問到“插不插管”時，自詡獨(dú)立思考能力很強(qiáng)的她，內(nèi)心崩塌，沒有任何主意。甚至，在父親彌留之際，她沒有允許其他親人來與父親做“最后的告別”，因?yàn)樗虉?zhí)地認(rèn)為，只要不告別，父親就還在。直到今天，她還沒有完全從父親離世的陰影中走出來。她只覺得，在死亡面前，沒有體面可言。

最近出版的“臨終紀(jì)實(shí)”作品《最后一件大事》試圖給出另一些視角和思考。清華大學(xué)社會學(xué)系教授景軍評價說，這本書為普通人提供了直面終局的勇氣與指南。

無法觸碰的“墻”

元元的父親患間質(zhì)性肺炎多年，這是一種慢性病。兩年前的五一，父親還和她一起自駕游，幾個月后病情急轉(zhuǎn)直下。生死課題，猝不及防出現(xiàn)在她和母親面前。父親入院后，醫(yī)生的判斷不容樂觀，她對死亡的態(tài)度始終是回避，不和別人談起，也從不去想父親的“身后事”。

書的作者周昂當(dāng)過記者、做過門戶網(wǎng)站歷史頻道的主編，長期從事文史人物生平往事的撰寫。“關(guān)于死亡的表達(dá)，大概有兩種類型。一種是‘避讖’，主動避開不祥言語，杜絕一語成讖的遺憾。如果一定要談，大多局限在清明節(jié)等特定場合；另一種是將死亡敘述成感性的‘生命故事’?！敝馨褐毖?，《最后一件大事》想記錄的不是生命感言，而是關(guān)于死亡的“全景圖”：如何認(rèn)識死亡、選擇醫(yī)療、守護(hù)尊嚴(yán)、安放哀傷。

《最后一件大事》作者郭躍（右）周昂（左）

在一些文化中，死亡是“門”，通往未知空間；在中國，死亡更像一道分隔陰陽的“墻”，撞上即粉身碎骨。“如何談?wù)撍劳鍪菢O其敏感而復(fù)雜的問題?！敝馨鹤鲇浾邥r接觸的第一個選題就是中國首家臨終關(guān)懷醫(yī)院——北京松堂關(guān)懷醫(yī)院的故事，“選題沒做下去，但我始終關(guān)注著這家醫(yī)院的命運(yùn)。20多年間，它被迫搬遷7次，其中4次是因?yàn)橹苓吘用駨?qiáng)烈抵制。”

無法談?wù)摚矝]法正常面對。當(dāng)生命終點(diǎn)真的到來，多數(shù)人發(fā)現(xiàn)，人生必答題變成了突擊考試，在混亂中倉促上陣。

周昂在訪談中發(fā)現(xiàn)，一個現(xiàn)實(shí)普遍又殘酷：家屬的決定權(quán)往往擺在第一位，患者本人成了被動的決策承受者。善意的出發(fā)點(diǎn)，可能導(dǎo)致全力救治下的過度折磨——反復(fù)創(chuàng)傷性搶救，依靠各種管路維持幾乎沒有生命質(zhì)量的“呼吸”，直至所有器官衰竭；而現(xiàn)實(shí)的考量更可能帶來被漠然放棄的結(jié)局。

上海好望角醫(yī)院副院長路璐提到的案例觸目驚心：老人沒有自理能力，被送到老年照護(hù)醫(yī)院。身在國外的女兒趕回來問醫(yī)生的第一句話是，怎么能讓老人快點(diǎn)走，她只請了20多天假，必須要盡快“把事情解決掉”。實(shí)際上，老人并非不治之癥，是有康復(fù)機(jī)會的。

由此，《最后一件大事》提出一個核心問題：是將最后的尊嚴(yán)寄托于他人，還是將主導(dǎo)權(quán)握在自己手中？

沒有正確的選擇

元元的父親入院后，有一次和病友談到“如何死”，他說，插管太痛苦，早走早解脫。但在最后關(guān)頭，老人明確表達(dá)，要插管，要不惜一切活著。

“我毫無主張。如果父親堅(jiān)定選擇不插，我也會尊重他的決定。”即便如此，她依然會追問自己，有沒有更好的選擇？

在受訪醫(yī)生看來，家屬和患者本人猶豫不決是人之常情。路璐的岳父也是醫(yī)生，晚年被確診為胃癌肝轉(zhuǎn)移，最初明確表示不治，但后來改了主意：盡一切辦法治療，想多陪陪外孫。“我們用了一切能用的手段，老人硬是堅(jiān)持了三年，但過程非常痛苦，最后時光他陷入無意識的躁動狀態(tài)，只能被束縛在病床上，毫無尊嚴(yán)。臨終時還做了電除顫，那種電擊痛得要命。”

在上周末舉行的新書發(fā)布會上，參與訪談的常州九悅醫(yī)院大內(nèi)科主任王慶坤分享了自己的心路歷程?！皫滋烨埃蟾缱吡?，肺癌，治療方案是做手術(shù)、放化療，但他堅(jiān)決不做手術(shù)。”長兄如父，即便身為醫(yī)者，在面對親人要不要手術(shù)的抉擇時，他依然艱難萬分。最終他們選擇吃靶向藥，配合中藥調(diào)理。兩年來，癥狀越來越輕，大哥狀態(tài)很好，甚至一度覺得痊愈了。但最近病情反復(fù)，再做治療已錯過“最佳時機(jī)”。彌留之際，小輩問王慶坤要不要插管，他回答：“如果是我自己，我不插管?！碧稍诓〈?1天后，大哥和家人安靜告別。

“如果當(dāng)時做了手術(shù)，后面是不是更好？這個問題很難回答。我們只能聽從內(nèi)心的聲音。但至少有一點(diǎn)是欣慰的，這兩年他過得不痛苦?！?/p>

作者、受訪醫(yī)生與讀者交流

不少醫(yī)護(hù)人員對周昂說，在生死問題上，沒有正確答案，沒有最好決定。“在國內(nèi)引入‘生前預(yù)囑’理念的羅點(diǎn)點(diǎn)老師，幫助上萬人自主規(guī)劃生命末期的醫(yī)療方式，倡導(dǎo)‘尊嚴(yán)死’。她強(qiáng)調(diào)，人們有選擇自己死亡方式的權(quán)利，一個人今天說不要搶救，明天說千萬不要對我放手，都是嚴(yán)肅的，最后獲得自己真正想要的東西才是嚴(yán)肅。”

周昂坦言，《最后一件大事》不提供力量，也不提供答案，只提供視角?！安⊥疵媲耙袗?，也要有方法。我希望這本書能探討‘底層決策邏輯’，幫大家建立面對死亡的框架，提前啟動某種內(nèi)心預(yù)演，面臨死亡時，會遭遇哪些問題以及希望自己或所愛之人擁有怎樣的生命終點(diǎn)。只有不回避，才有可能去傾聽、去叩問，面對死亡的真實(shí)意愿。”

活的“動力”與死的“坦然”

《最后一件大事》中相當(dāng)一部分案例來自舟山普陀仁濟(jì)醫(yī)院。執(zhí)行院長應(yīng)娜自2013年起深耕安寧療護(hù)與臨終護(hù)理領(lǐng)域，始終堅(jiān)守臨床一線。在她眼里，臨終不是絕望，最后一段路也未必灰暗。

她印象最深刻的患者是退休教師王老師。她身體日漸虛弱后，選擇回到家鄉(xiāng)醫(yī)院?！拔抑两裼浀盟朐簳r的模樣：家屬輕輕抬她進(jìn)病房，被子蓋住整張臉，她一動不動，像在沉睡?！?/p>

醫(yī)護(hù)人員起初都覺得她時日無多，可沒想到她吞咽正常、神智清晰，只是堅(jiān)決不下床，吃喝拉撒全靠護(hù)工照料?！凹?xì)察后我們發(fā)現(xiàn)，擊垮她的不是疾病，而是‘臨終病人’的心理標(biāo)簽——她覺得自己沒了尊嚴(yán)與價值?！贬t(yī)護(hù)人員陪她展開與絕望的博弈，把任務(wù)拆解成具體的細(xì)節(jié)：約定中餐必須自己吃，早晚可由護(hù)工喂，她偶爾還會偷偷跟護(hù)工“求情”不想吃；下床行走從幾十米起步，在病區(qū)走廊里，日復(fù)一日堅(jiān)持，從腳步虛浮、肩膀塌陷，到100米時身姿舒展，300米時笑容綻放，她的心氣兒回來了。

“我們沒有創(chuàng)造醫(yī)學(xué)奇跡，只是幫她把生活的掌控感一點(diǎn)點(diǎn)拿了回來，更讓人動容的，是她生命價值的重新綻放?！?/p>

看到60歲左右、不太認(rèn)字的護(hù)工為考護(hù)理員證書發(fā)愁，王老師主動伸出援手，用通俗語言拆解照護(hù)知識，耐心教導(dǎo)。最終5位護(hù)工順利持證上崗。此刻的她，不再是需要照顧的晚期患者，而是被尊重、被需要的發(fā)光者。這份“被需要”成了她活下去的動力。

路璐提到了從業(yè)生涯中見過的“最坦然的死亡”。一位翻譯家確診胃癌，選擇不做積極治療，病情惡化后也不插管，20多天里從每日少量飲食，到逐漸放棄一切飲食，直到生命終點(diǎn)。離開的那一刻，他手中緊握兩樣?xùn)|西：自己翻譯的德文著作和孫女送的紙制寶劍。“他沒有作為病人離去，而是捍衛(wèi)了一生中最重要的兩個身份，獲得了內(nèi)心安寧?！?/p>

找到最適合自己的出口

元元沒有直面父親走的那一瞬間，這是當(dāng)時的她無法承受之痛。父親在ICU病房里，她在一墻之外?！鞍职值囊庾R一直是清醒的。有一次，他明確告訴我進(jìn)病房的時間，我這才注意到，正對他病床的墻上有個掛鐘。他是忍受著痛苦，眼睜睜地為生命做倒計時，ICU太殘忍太可怕，我沒辦法在那里與他告別?！?/p>

《最后一件大事》的第一作者郭躍，在醫(yī)療健康與慢病管理方面從業(yè)20多年?！把芯勘砻?，一個人的離世會對7到9位密切關(guān)聯(lián)者產(chǎn)生深遠(yuǎn)的心理沖擊。我非常反感把最后階段放在ICU，每日探視時間往往只有10到20分鐘。生命告別時，老人身處完全陌生的空間，心里滿是惦記，家屬在ICU外心如刀絞?！?/p>

表面看，父親離世后，元元的生活迅速回到正軌，她仍是公司里殺伐決斷的副總，時不時和老公來一場說走就走的旅行，光鮮豐富的生活似乎沒變。但真正的崩潰發(fā)生得毫無預(yù)兆，不在父親下葬時，也不在墓前祭拜時。那天，她開車從浦東去浦西，就在駛出延安東路隧道的一瞬間，突然被車?yán)锏囊魂囆蓳糁校蹨I刷地涌出來，接著嚎啕大哭。

這兩年間，這種瞬間總是在她獨(dú)處時出現(xiàn)，聽了一段音樂，或刷到一個視頻，眼淚突然就掉下來，控制不住。“我本是理智、冷靜的人，但這件事很難繞過去。第一年清明節(jié)回老家前，我的機(jī)票定了改，改了定，一邊抗拒一邊面對，沒有化解的辦法，只有硬扛?！?/p>

書中寫道，喪親之痛仿佛一條沒有地圖的道路，每個人都必須自己摸索。“一旦離開清明這種表達(dá)悲傷與紀(jì)念的特定場合，諱言死亡的傳統(tǒng)又會主導(dǎo)日常生活。人們傾向于不討論死亡話題，壓抑對親人的思念與悲傷?！敝馨赫J(rèn)為，要為悲傷找到出口，這個出口應(yīng)該是最適合自己的，而非所謂“最正確的”。

通過多年臨床觀察，郭躍試圖回答何為“最好的告別”：舒適的環(huán)境，比如把病房布置成老人熟悉的樣子，在門口設(shè)立家庭標(biāo)識，鼓勵老人將珍視的舊物放在床邊等；親人的陪伴，比如把ICU的生命支持設(shè)備引入安寧病區(qū)，設(shè)立家屬陪護(hù)房，為臨終病人專設(shè)告別房間等；盡可能做好疼痛控制，緩解痛苦優(yōu)先于治療疾病；尊重生命自然衰竭的過程?！懊恳徊?，可能都需要患者、家屬和醫(yī)護(hù)人員達(dá)成共識?！?/p>

把病房布置成家的模樣

郭躍所在的醫(yī)院曾照顧過一位九十多歲的食管癌晚期患者，幫他控制病情、減輕痛苦。他女兒特別孝順，始終不離不棄?！昂髞恚畠呵那母嬖V我們，老人時日無多，臨走前就一個小心愿：作為北方人，想吃一口餃子。對晚期食管癌患者來說，吃餃子易引發(fā)窒息、出血、劇痛，風(fēng)險極大，但我們不想讓他帶著遺憾走。大家一起想辦法，做了一只指甲大小的特制小餃子。在院長、醫(yī)生、麻醉師的監(jiān)護(hù)下，護(hù)士長和護(hù)工阿姨耐心喂了半小時，終于讓老人吃下了這一口。這一舉動，多少違背了醫(yī)學(xué)常規(guī)，也承擔(dān)了很大風(fēng)險。但在生命面前，我們愿意為這份心愿破例?！?/p>

三天后，老人安詳離世。他女兒發(fā)了朋友圈，配圖只有一只小餃子，寫道：“爸爸走了，天堂還會有餃子。”

愿所有人

都能有直面終局的勇氣！

新民晚報原創(chuàng)稿件

編輯：龔紫珺

編審：龔蓮