通過(guò)努力，白瑋成成為鋼琴老師。受訪者供圖

包涵在工作中。柴楓桔 攝

　　
關(guān)注世界孤獨(dú)癥日

孤獨(dú)癥是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，也是一個(gè)缺乏有效藥物、病因尚不明確的世界性難題。當(dāng)前我國(guó)孤獨(dú)癥患者超過(guò)1300萬(wàn)人，發(fā)病率占精神殘疾首位。
　　4月2日是世界提高孤獨(dú)癥意識(shí)日（簡(jiǎn)稱(chēng)世界孤獨(dú)癥日），今年的主題是“孤獨(dú)癥與人類(lèi)——每一個(gè)生命都彌足珍貴”。近年來(lái)，社會(huì)各界從診斷、教育、康復(fù)、社區(qū)支持等方面探索中國(guó)方案，努力以全生命周期守護(hù)，讓孤獨(dú)癥不孤獨(dú)。

　　考上大學(xué)、步入職場(chǎng)，曾是許多孤獨(dú)癥患者遙不可及的夢(mèng)想。在四川，26歲的包涵和27歲的白瑋成，憑借努力成功圓夢(mèng)。他們的經(jīng)歷，正悄然打破大眾對(duì)孤獨(dú)癥的刻板印象：即便面臨社交溝通等諸多挑戰(zhàn)，“星星的孩子”（孤獨(dú)癥患者往往存在社交溝通障礙，常沉浸在自己的世界里，因此被人們溫柔地稱(chēng)為“星星的孩子”）依然能通過(guò)錘煉技能立足職場(chǎng)，與社會(huì)平等對(duì)話。

憑著獨(dú)立和熱心
“星星的孩子”勇闖職場(chǎng)

　　包涵母親龐芝華的手機(jī)里，一直存著一張照片：照片上，包涵端坐于辦公桌前，認(rèn)真學(xué)習(xí)處理工作——那是包涵上班的第一天。這張照片對(duì)龐芝華來(lái)說(shuō)意義重大，“找到工作，意味著兒子能真正融入社會(huì)了。”
　　2018年6月，包涵通過(guò)單招考上南京特殊教育師范學(xué)院，成為四川第一個(gè)考上本科院校的孤獨(dú)癥大學(xué)生。
　　2023年，大學(xué)畢業(yè)后的包涵回到成都，入職一家康復(fù)機(jī)構(gòu)擔(dān)任綜合專(zhuān)員，主要負(fù)責(zé)打印復(fù)印、資料整理、庫(kù)房管理等。有空的話，他還會(huì)主動(dòng)幫助同事分擔(dān)瑣事。
　　“我不僅收獲了工資，還獲得了尊重與自信。”包涵說(shuō)，現(xiàn)在他每天獨(dú)自乘坐地鐵上下班，遇到不懂的問(wèn)題同事都會(huì)伸出援手，穩(wěn)定的工作和規(guī)律的生活讓他收獲了歸屬感。
　　在入職該康復(fù)機(jī)構(gòu)前，包涵在南京曾有過(guò)一段工作經(jīng)歷。單看就業(yè)技能，大學(xué)學(xué)習(xí)計(jì)算機(jī)科學(xué)與技術(shù)的他可以勝任許多工作。大學(xué)期間，他學(xué)習(xí)了程序設(shè)計(jì)基礎(chǔ)、數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)、數(shù)據(jù)庫(kù)原理及應(yīng)用、面向?qū)ο蟪绦蛟O(shè)計(jì)、前端開(kāi)發(fā)技術(shù)等課程，還自修了Python語(yǔ)言及應(yīng)用，有許多項(xiàng)目經(jīng)驗(yàn)。他的語(yǔ)言能力也很強(qiáng)，會(huì)英語(yǔ)，還掌握基本的日文口語(yǔ)。
　　不過(guò)，對(duì)孤獨(dú)癥患者來(lái)說(shuō)，他們具備怎樣的就業(yè)技能并不是企業(yè)最看重的地方。包涵的多位同事說(shuō)，包涵在工作中能獨(dú)立完成任務(wù)、不打擾別人，遇上焦慮情緒時(shí)能自己疏解，也能熱心幫助同事，積極地融入集體。是這份獨(dú)立與熱心，讓他順利在職場(chǎng)扎根。

輾轉(zhuǎn)成為鋼琴老師
他用耐心打動(dòng)學(xué)生家長(zhǎng)

　　2017年，白瑋成被四川音樂(lè)學(xué)院錄取，成為四川第一個(gè)通過(guò)全國(guó)高考考上大學(xué)的孤獨(dú)癥患者，后來(lái)又成功專(zhuān)升本。
　　從四川音樂(lè)學(xué)院畢業(yè)后，白瑋成輾轉(zhuǎn)成為了鋼琴老師。之所以“輾轉(zhuǎn)”，并非專(zhuān)業(yè)能力不行，而是孤獨(dú)癥譜系障礙帶來(lái)的社交溝通短板，讓他在剛開(kāi)始找工作時(shí)屢屢碰壁。
　　“經(jīng)過(guò)多年的干預(yù)和大學(xué)的熏陶，白瑋成的表達(dá)和理解能力一直在進(jìn)步，但在處理復(fù)雜的人際關(guān)系和社會(huì)交流時(shí)，和普通人還是有差距。”白瑋成的父親白煜澤說(shuō)，這是孤獨(dú)癥患者面臨的普遍困境。
　　剛畢業(yè)時(shí)，白瑋成參加了多家鋼琴教育機(jī)構(gòu)的面試，卻難以得到上崗機(jī)會(huì)。后來(lái)，成都溫江的一家琴行在測(cè)試了他的專(zhuān)業(yè)能力后，決定接納他。
　　事實(shí)上，白瑋成的專(zhuān)業(yè)能力并不成問(wèn)題。2024年，成都市溫江區(qū)殘聯(lián)開(kāi)展公益教育活動(dòng)，他加入了針對(duì)特殊兒童的音樂(lè)療愈項(xiàng)目，主要工作是教孤獨(dú)癥、唐氏綜合征等特殊孩子學(xué)習(xí)鋼琴。
　　每次上課前，白瑋成都有自己獨(dú)特的儀式感：他會(huì)提前在教學(xué)群發(fā)消息，還會(huì)把每個(gè)孩子要用的樂(lè)譜邊角撫平。他也有自己的備課方式，提前在家里一遍又一遍地模擬?！鞍桌蠋熖貏e懂這些孩子，他的耐心和專(zhuān)業(yè)，是我們家長(zhǎng)最需要的。”特殊兒童彤彤的家長(zhǎng)說(shuō)。

多方聚力
四川探索孤獨(dú)癥群體就業(yè)路徑

　　當(dāng)前我國(guó)孤獨(dú)癥患者超1300萬(wàn)人，其中大齡群體的就業(yè)和社會(huì)融入問(wèn)題日益凸顯。
　　2025年6月，國(guó)辦印發(fā)《促進(jìn)殘疾人就業(yè)三年行動(dòng)方案（2025—2027年）》，支持有關(guān)地方為孤獨(dú)癥等心智障礙群體開(kāi)展全鏈?zhǔn)饺诤暇蜆I(yè)服務(wù)。
　　更多支持已在路上?！笆逦濉币?guī)劃綱要將“特殊教育補(bǔ)短板”“殘疾人服務(wù)”分別列入109項(xiàng)重大工程項(xiàng)目，明確“支持人口規(guī)模大的城市建設(shè)孤獨(dú)癥兒童特殊教育學(xué)校，鼓勵(lì)康教融合”。
　　值得注意的是，四川正匯聚多方力量助力孤獨(dú)癥群體就業(yè)。在成都市錦江區(qū)，“星空里”咖啡通過(guò)“就業(yè)輔導(dǎo)員+特需伙伴”創(chuàng)新模式，幫助孤獨(dú)癥患者實(shí)現(xiàn)就業(yè)，支持他們及其家庭與社會(huì)共融。在德陽(yáng)市特殊教育學(xué)校，職高班積極探索“特教+職教”育人路徑，讓孤獨(dú)癥學(xué)生掌握技能，推進(jìn)特殊教育與職業(yè)教育有效銜接。
　　“孤獨(dú)癥就像感冒發(fā)燒一樣，不丟人。感冒靠打針吃藥痊愈，我們也可以通過(guò)努力慢慢變好?！卑瓕?duì)孤獨(dú)癥的清醒認(rèn)識(shí)，道出了孤獨(dú)癥群體的心聲。龐芝華也堅(jiān)信，每個(gè)“星星的孩子”都有獨(dú)特的天賦與滾燙的熱愛(ài)。只要社會(huì)給予尊重、包容與助力，他們也能把日子過(guò)得豐盈，在屬于自己的天地里閃閃發(fā)光。
　　華西都市報(bào)-封面新聞?dòng)浾?秦怡 柴楓桔 綜合新華社