清明雨落，思念綿長。

在這個追思懷遠(yuǎn)的時節(jié)，

我們總不免觸碰那些

關(guān)于告別與懷念的柔軟心事。

深夜，福州市第一總醫(yī)院安寧療護(hù)科兒童舒緩病房的專職社工陳瓊?cè)A收到廖女士（化名）發(fā)來的一條信息：“他在那邊會不會孤單？為什么他從不來我的夢里？”

一年前，廖女士年僅6歲的兒子被確診患有腦瘤。一家人傾盡所有、全力救治，最終選擇讓孩子在安寧療護(hù)科平靜地走完生命的最后一程。孩子離開的那天，恰好是他的生日。

陳瓊?cè)A曾收到許多類似的信息，她說，這就像喪親者內(nèi)心的“玻璃瓶”被“小黑球”占滿了，找不到出口。

在安寧療護(hù)科兒童舒緩病房，醫(yī)護(hù)和社工們要做的，就是輕輕接住這顆 “小黑球”，讓 “玻璃瓶” 變得更大，為喪親者注入穿越時空的愛與勇氣。

從細(xì)節(jié)里尋找線索

偶爾也會被拒絕

2023年3月，福州市第一總醫(yī)院安寧療護(hù)科和深圳市拾玉兒童公益基金會合作，設(shè)立了專門的兒童舒緩病房“拾光小屋”，并引入專職社工，為醫(yī)護(hù)的工作提供支持。

福建省晨星大病患者恤病服務(wù)中心的資深社工陳瓊?cè)A便開始了在這片特殊領(lǐng)域的耕耘。

她的工作貫穿生死兩端：患兒生前，提供陪伴關(guān)懷、協(xié)助癥狀管理、鏈接社會資源；患兒離世后，定期對家屬進(jìn)行隨訪與哀傷輔導(dǎo)，陪伴他們走過哀傷的幽谷。

在這里，工作人員平均每年隨訪20余個家庭，單個家庭最長的隨訪時間持續(xù)6個月。

“我們更關(guān)注家屬的狀態(tài)，比如飲食、睡眠等。”安寧療護(hù)科副護(hù)士長宋蘇永說，“有些家屬不會直接說‘我很難過’，最多說‘最近睡不好’。我們得從這些細(xì)節(jié)里尋找線索，引導(dǎo)他們表達(dá)情緒。”

當(dāng)然，隨訪也有被拒絕的時候。有些家屬希望能獨自安靜一段時間。這時，宋蘇永會輕輕說一句“打擾了”，便掛斷電話。

“每個人都有自己處理哀傷的方式。我們不去評判，只是在他們需要時陪伴他們。”宋蘇永說。

▲安寧療護(hù)科的醫(yī)護(hù)人員在查房

深夜發(fā)來的信息

成了告別的出口

那一天深夜，廖女士實在忍不住，給陳瓊?cè)A發(fā)來信息：“我好像沒有感覺了，連痛苦也沒有了?！?/strong>

原來，孩子離世后，家人把他所有的東西都藏起來，不再談?wù)摵⒆拥碾x開，就像帶著內(nèi)心的“洞”各自生活。

福州市 “拾光小屋” 兒童安寧療護(hù)項目督導(dǎo)、福建醫(yī)科大學(xué)健康學(xué)院副教授許麗英說，從社會工作的角度看，諱言死亡并不利于哀傷處理，因為這會強行阻斷或扭曲人們面對喪親時必須完成的心理適應(yīng)過程，可能使正常的哀傷被壓抑，最終發(fā)展為長期抑郁或延長哀傷障礙。

陳瓊?cè)A沒有勸廖女士“節(jié)哀順變”，而是和她聊起孩子走的那天，科室給孩子辦的那場生日會，并告訴她：“孩子可以感受到你的愛，正因為彼此之間的愛很深，所以失去后的傷痛也很深。”

▲安寧療護(hù)科醫(yī)護(hù)人員為患兒慶生

陳瓊?cè)A還主動約廖女士周末出來走走，并把一本哀傷日記交到她手中，鼓勵她把失去孩子的傷痛表達(dá)出來。

在那本哀傷日記中，孩子化作一只藍(lán)色的蝴蝶，家人內(nèi)心的創(chuàng)傷被畫成樹洞，原本混沌無序的哀痛與思念一點點有了形狀、有了出口。

陳瓊?cè)A還對接了一位志愿者，定期回訪廖女士，日常給予傾聽與陪伴。

幾個月后，陳瓊?cè)A發(fā)現(xiàn)，廖女士的朋友圈里，思念兒子的內(nèi)容越來越少，開始出現(xiàn)工作、大女兒的日常等瑣事。

后來，廖女士在一次聊天結(jié)束時對陳瓊?cè)A說：“原來痛苦不是消失了，而是被深深藏起來了。謝謝你們用專業(yè)的方式，陪我走過這段艱難的時光。”

“很多人希望失去孩子的父母能盡快‘走出來’，直接切斷與逝者的聯(lián)結(jié)。實際上，對于喪親者而言，哀傷就像裝在瓶子里的‘小黑球’，可能會存在很久。我們不能否認(rèn)它的存在，而是要讓這個瓶子慢慢變大，讓他們的生活里不只有哀傷，他們才能逐步回歸正常生活。”陳瓊?cè)A說。

▲安寧療護(hù)科社工陳瓊?cè)A正在陪伴患兒

“不要叫我孩子媽媽，叫我小菲”

在兒童舒緩病房，類似的故事幾乎每天都在發(fā)生。

一位孩子因為腦瘤擴(kuò)散，壓迫了運動神經(jīng)，很早就無法行走。孩子離世后，家長一直無法釋懷，擔(dān)心他在“那邊”沒有同伴。

社工們就把孩子的“歸處”畫成漫畫。畫中，孩子變成了一只活潑的兔子，在大朵大朵的白云上自在地奔跑。

許麗英還引入了在香港訪學(xué)時學(xué)到的紀(jì)念相冊等方法，指導(dǎo)社工們通過生命回顧、敘事治療、尊嚴(yán)療法等方式開展哀傷輔導(dǎo)。孩子的照片被制作成相冊，時光不再凝滯在孩子離世前的蕪雜，而是化作一家人始終陪伴的流動星河。

讓陳瓊?cè)A意外的是，當(dāng)她把相冊遞給那位媽媽時，本以為對方會瞬間淚崩，沒想到她卻拉著陳瓊?cè)A坐下，用平靜又略帶自豪的語氣，細(xì)細(xì)地講述每一張照片背后的故事，訴說孩子有多懂事，有了他，家人是多么驕傲。

還有的家長會把孩子的一部分骨灰制成項鏈戴在身上，或?qū)⒑⒆拥拿治脑谏砩?。陳瓊?cè)A理解這些舉動：“有的人需要保持一種聯(lián)結(jié)，不管是物理上的，還是精神上的。我們也鼓勵同伴支持，比如組建家長合唱團(tuán)、哀傷小組等，讓有相似經(jīng)歷的家長彼此傾訴，相互取暖。有了心理支持后，他們才能建立新的聯(lián)結(jié)，重塑生活。”

在科室人員的陪伴與支持下，

許多人度過了那段痛苦的時光，

迎來春天。

一位大姐在親人離世后，偶爾會找宋蘇永傾訴，兩人也會在節(jié)假日互相問候。

一次電話隨訪時，宋蘇永聽到對面聲音嘈雜，分明是菜市場的聲音。那位曾在深夜崩潰痛哭的大姐，此刻聲音清亮地說：“妹妹，我在買菜呢！”

宋蘇永一下子反應(yīng)過來：大姐已經(jīng)重回正常生活。她連忙說“不打擾了”，便輕輕掛斷電話。

還有一次隨訪結(jié)束時，一位女士突然對宋蘇永說，以后不要稱呼她“孩子媽媽”了，可以叫她的名字——小菲。

“那一刻，我感觸很深。她是想卸下‘媽媽’這個身份，不再被這段傷痛捆綁，重新做回自己?！?宋蘇永說。

“我們不是在幫人‘忘記’，而是在幫人學(xué)會‘記得’，然后更勇敢地繼續(xù)自己的人生。”陳瓊?cè)A說。

“哀傷輔導(dǎo)不僅是醫(yī)療的‘軟性補充’，它已成為不可或缺的專業(yè)環(huán)節(jié)?！卑矊幆熥o(hù)科主任唐晶晶說，哀傷輔導(dǎo)可以幫助家屬平穩(wěn)度過哀傷期，預(yù)防復(fù)雜性哀傷，從長遠(yuǎn)來看，也能減少長期哀傷對個體健康的損害。這也是照護(hù)模式從“治療疾病”邁向“全人關(guān)懷”的必由之路，讓醫(yī)學(xué)更有溫度、更加完整。

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福建衛(wèi)生報全媒體記者：陳坤

通訊員：錢維民

編輯：林淑婷

審核：黃美輝、劉碧華