2021年清明節(jié)，路桂軍給自己辦了一個(gè)“葬禮”——先在遺體料理臺上體驗(yàn)了故人沐浴和儀容化妝，然后在棺材內(nèi)接受親人的告別。

這么做的原因，是為了更好地理解死亡。直到現(xiàn)在，路桂軍在每年清明節(jié)之際都會重新寫一份遺囑，“本來是想看看有什么放不下的和要交代的，卻發(fā)現(xiàn)，每重新寫一次，生命就重新啟動一次”。

2026年清明節(jié)過后，在武漢舉辦的世界大健康博覽會上，經(jīng)濟(jì)觀察報(bào)記者見到了北京清華長庚醫(yī)院疼痛科主任路桂軍。從治療疼痛到治療痛苦，路桂軍從事安寧療護(hù)工作長達(dá)25年，經(jīng)歷了成千上萬次生離死別。

在路桂軍看來，醫(yī)學(xué)層面，當(dāng)一個(gè)生命在疾病中走到盡頭，治愈成為一種奢求。退一步，放下治愈性治療，更加積極地應(yīng)對軀體不適，讓人身體舒適、心理平靜、社會關(guān)系和諧，這不是放棄，是另一種積極。

“安寧療護(hù)并非放棄治療，而是讓生命末期的患者依然安全，依然吃得下、睡得香?！彼f。

路桂軍講了一個(gè)例子：一位知名醫(yī)院的護(hù)理前輩找到他，說希望在安寧療護(hù)病房去世，不想被自己單位的同事“折騰”。這位老前輩的老伴一年前在其所在醫(yī)院去世，但在去世前的一個(gè)月里，經(jīng)歷了心跳停了按回來、呼吸停了插管子、腎臟不工作做血濾的“三死三生”，最后還是走了。前輩說，既然醫(yī)治無效，安詳?shù)刈咭彩且环N選擇。

然而，“安詳?shù)刈摺边@樣樸素的愿望仍然面臨著文化思想、法律倫理、學(xué)科建設(shè)甚至收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)和評價(jià)體系在內(nèi)的諸多挑戰(zhàn)。

據(jù)路桂軍介紹，2024年，中國死亡人口是1093萬，其中因突發(fā)意外或自然災(zāi)害的死亡人數(shù)在200萬—300萬之間，因慢性病離世人口超過800萬，但只有60萬有機(jī)會接觸到安寧療護(hù)。

路桂軍說，如果現(xiàn)在不做，當(dāng)我們自己走向那個(gè)階段時(shí)就是不得善終。在社會文明進(jìn)步中，安寧療護(hù)的發(fā)展是刻不容緩的一件事。

2025年，國家衛(wèi)健委發(fā)布《安寧療護(hù)實(shí)踐指南（2025年版）》，進(jìn)一步規(guī)范癥狀控制、舒適照護(hù)與人文關(guān)懷流程。“十五五”規(guī)劃綱要明確提出擴(kuò)大康復(fù)護(hù)理、安寧療護(hù)服務(wù)供給，為行業(yè)發(fā)展提供頂層支撐。在路桂軍看來，這意味著安寧療護(hù)的春天到了。

【對話】

經(jīng)濟(jì)觀察報(bào)：面對“生老病死”人生四苦，人們往往只愿意談生，對死亡避之不及。見了這么多生離死別，你對死亡的認(rèn)識是怎么樣的，為什么要給自己辦一次葬禮？

路桂軍：死亡只是身體和生命的一部分，并無特殊之處。越是回避，越是害怕；只有直面死亡，才能了解其含義，從而變得坦然。

2021年我曾經(jīng)辦過一次生前葬，當(dāng)時(shí)這樣做是因?yàn)槲易霭矊幆熥o(hù)時(shí)遇到很多問題。例如，如何更接近患者。在工作中，患者會說，你沒有死亡經(jīng)驗(yàn)，很多道理其實(shí)是隔岸觀火、隔靴搔癢。此外，我發(fā)現(xiàn)中國安寧療護(hù)的土壤、生死教育與臨床醫(yī)生沒有進(jìn)行很好的對接，天天談生死的人，不見生死，不能更好地理解死亡。

在工作中，我會發(fā)現(xiàn)，死亡可以簡化生命的程序。人生本來就是一個(gè)矛盾體，當(dāng)死亡迫近的時(shí)候，這些矛盾會變得日益突出且尖銳，但是死亡可以把矛盾簡化。最近，我們收納了一位32歲患上頜囊腺癌的姑娘。她感慨道，過去自己之所以糾結(jié)和偏執(zhí)，是因?yàn)檫€有時(shí)間糾結(jié)，現(xiàn)在沒有時(shí)間了，也就全部放下了。

我們在生命的最后時(shí)光會讀到遺憾，但更多的是生命的包容和和解，也只有接納自己，生命才能圓融。

經(jīng)濟(jì)觀察報(bào)：病房里瀕危的病人臨終前想得最多的是什么，安寧療護(hù)可以為他們帶來什么？

路桂軍：關(guān)于病人選擇安寧療護(hù)的想法，我非常喜歡一位患者對安寧療護(hù)的理解。他是一位知識分子，當(dāng)時(shí)我問最后選擇安寧療護(hù)的原因，他說，我要把哀傷留在一個(gè)家人不常來的地方，我走后家里人還要繼續(xù)過日子。

這就是安寧療護(hù)。有人怕疼——那我們就用藥，讓人身體舒適；有人怕再也見不到親人——那我們就告訴他現(xiàn)在與親人好好相處，把愛釋放出來；有人還有心愿未了——那我們就幫忙安排。最怕的是，從來沒有人跟他談過死亡，死亡突然就來了。

在我們科室的病房里，不僅有醫(yī)生和護(hù)士，還有個(gè)案管理師、心理治療師、醫(yī)務(wù)社工、民俗專家、志愿者、臨床營養(yǎng)師、臨床藥師等人員，在身體、心靈、社會關(guān)系和信仰等四個(gè)方面對患者進(jìn)行照護(hù)。

經(jīng)濟(jì)觀察報(bào)：在治療過程中，安寧療護(hù)與常態(tài)醫(yī)療的區(qū)別是什么？

路桂軍：安寧療護(hù)和常態(tài)醫(yī)療有很多區(qū)別。常態(tài)醫(yī)療是拯救生命，在一線治療中要全力以赴；安寧療護(hù)是善終，讓病人最后無痛苦、有尊嚴(yán)、安詳?shù)仉x去。在臨床操作層面，常態(tài)醫(yī)療更多的是依靠醫(yī)學(xué)技術(shù)，找一個(gè)好的手術(shù)方法、好的藥物進(jìn)行治療，而安寧療護(hù)主要是人文關(guān)懷。常態(tài)醫(yī)療對于疾病治療是分科室，收治的是患者，療愈的是受損的器官；安寧療護(hù)收治的雖然也是患者，但療愈的是整個(gè)家庭，因?yàn)槲覀円矔P(guān)注患者家人的哀傷。此外，在一些醫(yī)院，病人去世后要進(jìn)行死亡討論，探究病因，但安寧療護(hù)研究的是生命的質(zhì)量，我們關(guān)注這個(gè)病人走到了生命盡頭時(shí)身體是否痛苦、心靈是否平安、關(guān)系是否和諧。

經(jīng)濟(jì)觀察報(bào)：目前，安寧療護(hù)的市場供需情況是什么樣的？有哪些醫(yī)院會配備安寧療護(hù)科室？

路桂軍：從需求端來看，隨著物質(zhì)生活水平的提高，人們對善終需求越來越大，特別是一些有著良好生死觀念的人，但并不是所有人都知道在生命瀕臨消逝的時(shí)候會有安寧療護(hù)選項(xiàng)。

從供給端看，與需求有著較為明顯的錯配——三級以上醫(yī)院的安寧療護(hù)病房，民眾信任度高，床位供不應(yīng)求；社區(qū)和基層醫(yī)院安寧療護(hù)病房床位空置率比較高。此外，一些民營醫(yī)院因?yàn)榻?jīng)營自主權(quán)比較高，也可以很好地滿足人們對安寧療護(hù)的需求。

安寧療護(hù)是個(gè)不賺錢的科室，還需要大量的人力，可以說“一個(gè)不賺錢的科室，全靠有溫度的院長”。

經(jīng)濟(jì)觀察報(bào)：安寧療護(hù)在中國的發(fā)展之路仍然任重而道遠(yuǎn)，原因有哪些？

路桂軍：2025年，中國死亡人口為1131萬人，如果每一個(gè)人有4個(gè)直系親屬，一年有4000萬人經(jīng)歷喪親之痛；如果每個(gè)人有10個(gè)好朋友的話，一年有1億人經(jīng)歷喪友之痛。安寧療護(hù)是一件值得全民關(guān)注的事。

要推動安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展，首先要把生死話題打開。中國人不是不怕死，而是太怕了。人們關(guān)于死亡的話題永遠(yuǎn)在第三人稱。腫瘤病人也通常不清楚自己的病情，現(xiàn)實(shí)中更多的是被告知“回家休養(yǎng)幾天就好了”。如果連談都不談，連想都不敢想，安寧療護(hù)怎么可能有機(jī)會？

其次，要健全法律制度。目前，我們還沒有《醫(yī)療自主權(quán)利法》，深圳有一個(gè)“生前預(yù)囑”，但是是地方性法規(guī)。選擇安寧療護(hù)需要法律制度的托底。一位臨終患者在生命的最后時(shí)光，住進(jìn)了病房并要求不插管，但患者兒子不同意，醫(yī)生擔(dān)心后續(xù)有麻煩，是不敢聽患者意見的。

再者，安寧療護(hù)目前沒有相應(yīng)的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)。安寧療護(hù)是用科技加人文的手段讓生命最后的旅程身心舒適，但人文部分沒有收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)，我們做了很多有愛心的事，但是得不到合理的回應(yīng)和尊重。

最后，學(xué)科建設(shè)和評價(jià)體系方面也制約著安寧療護(hù)的發(fā)展。我們希望在大學(xué)有緩和醫(yī)學(xué)學(xué)科，在臨床有安寧療護(hù)的病房，這樣才能保證醫(yī)護(hù)人員有上升的途徑。在安寧療護(hù)病房，它的治愈率是零，病死率是百分之百，床位周轉(zhuǎn)率特別差，在現(xiàn)有的醫(yī)院評價(jià)體系里是扣分項(xiàng)。

（作者 姜鑫）

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姜鑫

金融市場新聞中心資深記者，關(guān)注保險(xiǎn)行業(yè)、證券、新三板、上市公司相關(guān)領(lǐng)域，擅長深度報(bào)道、人物報(bào)道。