注：這篇文章來(lái)自腎上線App-腎友圈，作者昵稱「李啊棠」。

我是24年9月中旬檢查時(shí)發(fā)現(xiàn)腎病的，當(dāng)時(shí)一發(fā)現(xiàn)肌酐就已經(jīng)200umol/L多了。

2025年又因?yàn)?月、7月兩次感冒后，肌酐一度超過(guò)了300。

但最近一次復(fù)查（2026年3月18日），肌酐回到了300 以下，心里著實(shí)有點(diǎn)小激動(dòng)。

看著肌酐回到去年6月之前的水平，想好好寫(xiě)寫(xiě)確診慢性腎衰這一年半的經(jīng)歷和感受。

我在腎上線APP記錄的肌酐變化↓

01腎病初發(fā)現(xiàn)就已腎衰竭

按虛歲算，我今年已經(jīng)41歲了。

至今還記得2024年9月中旬剛查出那天，從醫(yī)院直接走回到住處，一路上都沒(méi)哭，一到家就大哭，給媽媽打電話哭著說(shuō)指標(biāo)不好，這家醫(yī)院醫(yī)生說(shuō)是腎衰竭。這個(gè)病名一聽(tīng)就不太好，我也不懂，第二天去了第二家醫(yī)院。

當(dāng)時(shí)肌酐升高，第二家醫(yī)院的腎內(nèi)科主任詢問(wèn)和排查了：是否有高血壓史、糖尿病、亂吃傷肝腎的藥、家族病史等，我都沒(méi)有，且沒(méi)找到明確的病因。

那時(shí)候我對(duì)腎病一無(wú)所知，看著肌酐一直在漲，心里害怕，就聽(tīng)從醫(yī)生建議住院并做了腎穿刺，穿刺的時(shí)候穿了3次。其實(shí)當(dāng)時(shí)我的尿蛋白定量只有0.2克左右，并不算高。

穿刺后診斷為：局灶增生硬化性腎小球腎炎伴高血壓腎損害病理表現(xiàn)↓

現(xiàn)在回想發(fā)現(xiàn)前的那段時(shí)間，總是渾身沒(méi)力氣、吃飯沒(méi)胃口，口干得幾乎沒(méi)什么唾液，眼睛也很干，打哈欠都沒(méi)有眼淚，我還以為是喝水少、秋燥時(shí)節(jié)導(dǎo)致的，根本沒(méi)往生病上想。

住院的時(shí)候，做了雙眼淚液分泌測(cè)試，唾液腺ECT檢查。唾液沒(méi)啥事，雙眼是干眼癥癥狀。

02被忽視的過(guò)往信號(hào)

再回頭看自己以前的飲食生活習(xí)慣：愛(ài)吃零食、經(jīng)常喝冷飲，口味忽重忽辣，性格容易焦慮糾結(jié)，經(jīng)常情志抑郁、熬夜失眠，總覺(jué)得累，夜里起夜也多，還以為只是工作太累、心情不好才這樣，這些也可能會(huì)讓血壓偏高。加上這么多年一直沒(méi)做過(guò)體檢，很多身體信號(hào)都被我忽略了。

我自己總結(jié)“可能的病因”：長(zhǎng)期飲食不節(jié)制，寒涼，間斷性的咸辣，經(jīng)常熬夜，愛(ài)生悶氣，肝郁氣滯，氣血不通，長(zhǎng)期情緒內(nèi)耗；再加上疫情和幾次重感冒，血壓可能有時(shí)也偏高（之前沒(méi)這意識(shí)也沒(méi)測(cè)量過(guò)），也可能免疫系統(tǒng)出現(xiàn)了某些問(wèn)題等。

很多都是在不知不覺(jué)中發(fā)生的，這些因素慢慢引發(fā)了腎衰竭，而我一直忽視沒(méi)有做過(guò)體檢，長(zhǎng)年累月的腎小球內(nèi)壓力升高、供血不足，逐漸就硬化纖維化，就發(fā)展成了現(xiàn)在的情況。

我在腎上線APP記錄的血壓情況▼

都說(shuō)腎病是 “沉默的疾病”，平時(shí)不痛不癢，很難察覺(jué)，往往一發(fā)現(xiàn)就已經(jīng)比較嚴(yán)重了。

像我這樣發(fā)現(xiàn)就是腎衰了，所以每年一次體檢真的不能落下呀，如果有任何問(wèn)題就能早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早治療了。

03確診后用藥治療

我一直是保守用藥的，2024年10月上旬出院后和住院時(shí)穿刺前后的用藥一樣，對(duì)于我的穿刺病理及其他并發(fā)癥，沒(méi)有什么特效藥，也沒(méi)有讓我使用激素。

很長(zhǎng)一段時(shí)間吃的是：尿毒清、金水寶、開(kāi)同片、碳酸氫鈉片、非布司他片、生血寶合劑。

后來(lái)每次復(fù)查，醫(yī)生都會(huì)根據(jù)指標(biāo)調(diào)整藥物的種類和劑量，還出現(xiàn)了腎性骨病，主要表現(xiàn)是膝蓋骨容易錯(cuò)位滑動(dòng)。

現(xiàn)在吃的是：百令、腎衰寧、碳酸氫鈉片、非布司他、琥珀酸亞鐵緩釋片、骨化三醇、維D滴劑，另外加了血脂康。

有時(shí)甚至?xí)涀约荷∵@件事，一樣的上班、一樣的累感，日子好像和以前沒(méi)什么兩樣，感覺(jué)跟普通人也沒(méi)什么兩樣，他們也一樣會(huì)生病會(huì)這疼那疼的，可我確實(shí)得了腎病了。日子一天天過(guò)，生活里只是多了吃藥和復(fù)查這兩件事。

這次肌酐有所下降，是這段時(shí)間最好的消息。目前血脂還是偏高，血紅蛋白處于臨界值，PTH雖有下降但仍偏高，維生素D算是補(bǔ)上來(lái)了，但還是需要繼續(xù)吃。

我跟醫(yī)生說(shuō)經(jīng)常忘記吃藥，醫(yī)生說(shuō)：“按你自己的節(jié)奏來(lái)就好，有的人可能適合這樣斷斷續(xù)續(xù)的方式，反而對(duì)病情更好?！?，說(shuō)我的指標(biāo)還算穩(wěn)定。不過(guò)我還是打算做一個(gè)吃藥時(shí)間表，提醒自己按時(shí)服藥，盡量做到按時(shí)吃藥吧。

確診前幾年，我就已經(jīng)買(mǎi)了一份百萬(wàn)醫(yī)療商業(yè)保險(xiǎn)，在醫(yī)保報(bào)銷之后，再二次報(bào)銷，自費(fèi)的壓力小了很多。真心建議大家，條件允許的話，能買(mǎi)的保險(xiǎn)盡量配置一份，看自己的情況和意愿來(lái)選擇，但一定要謹(jǐn)慎投保，注意甄別，別踩坑。

04這一路我的心態(tài)變化

人的情感是豐富的，也是變化的，好壞情緒是共存的，而不好的情緒及時(shí)調(diào)整就好了。

我的心情經(jīng)常在焦慮和自愈之間來(lái)回切換，自我開(kāi)導(dǎo)，遇事不較真，隨它去吧，適時(shí)閉嘴。生病之后，減少了社交，斷了很多聯(lián)系，也不再糾結(jié)那些讓我內(nèi)耗的人和事，比如總在意為什么有的朋友不主動(dòng)找我。

越了解越明白，腎病其實(shí)沒(méi)那么可怕。世事無(wú)常，人生無(wú)常，誰(shuí)都難免有個(gè)災(zāi)有個(gè)病的，而腎病隨著醫(yī)療的發(fā)展已經(jīng)有了很多替代治療方式，有希望并且可以很好地延長(zhǎng)壽命。所以還是要好好掙錢(qián)、好好攢錢(qián)，坦然接受現(xiàn)狀。最近我也減少了網(wǎng)絡(luò)社交時(shí)間，把注意力放回自己身上，少看少思少焦慮。

我現(xiàn)在還在正常上班，很多次都想出去走走看看，怕以后沒(méi)機(jī)會(huì)去看這人間煙火了，可不上班就沒(méi)有收入，這大概就是普通打工人的真實(shí)現(xiàn)狀吧?；蛟S哪天有合適的機(jī)會(huì)，我就放下工作，出門(mén)好好逛一逛。

我未婚未育，以前一直想找個(gè)人并肩同行，互相陪伴、彼此照應(yīng)?？煽催^(guò)太多因病分手、離婚的故事，那些遺憾和心酸，讓我慢慢也就看開(kāi)了也釋然了，一切隨緣就好。

能遇見(jiàn)是幸運(yùn)，遇不見(jiàn)，就好好愛(ài)自己，保持學(xué)習(xí)的狀態(tài)，把當(dāng)下的日子過(guò)好就行。

05想對(duì)腎友們說(shuō)的真心話

1. 重視體檢，很多問(wèn)題能早發(fā)現(xiàn)！腎穿刺前多咨詢是否有必要做，若必須做，優(yōu)先選正規(guī)、有經(jīng)驗(yàn)的大醫(yī)院。

2. 定期復(fù)查、遵醫(yī)囑，精簡(jiǎn)信息來(lái)源，分辨真假，少焦慮、不內(nèi)耗，別自己嚇自己；復(fù)查和生活自律，不怕偶爾松懈，就怕長(zhǎng)期放棄。

3. 別感冒、別發(fā)炎、別熬夜，堅(jiān)持量血壓，保持好心情，多留意身體變化，有問(wèn)題及時(shí)就醫(yī)，別拖。

4. 飲食清淡，低鹽、低油、優(yōu)質(zhì)低蛋白，少辣少甜，多喝溫水，零食能不吃就不吃。每天保證一斤蔬菜、一袋酸奶、一個(gè)雞蛋，條件允許可以適量吃點(diǎn)益生菌或魚(yú)油。

5. 把養(yǎng)生當(dāng)成日常，適量運(yùn)動(dòng)（比如走路買(mǎi)菜、上下班），握固、空口齒、刮肝經(jīng)、拍八虛、練八段錦、艾灸都可以，堅(jiān)持每晚九點(diǎn)前完成泡腳。

6. 加入靠譜的病友群，一起分享交流學(xué)習(xí)。我在腎上線APP、區(qū)域群里待了很久，一起學(xué)腎病知識(shí)、打卡記錄飲食作息，真的感謝有這個(gè)平臺(tái)和群，能少走很多彎路。

7.不要盲目相信什么神藥什么可以治愈這類的，還有一些功效型的東西，現(xiàn)在五花八門(mén)的東西很多，要心里有桿秤，辨別真假，別上了當(dāng)還壞了事。

8. 生死之外都是小事，多關(guān)注自己，只看對(duì)自己有用有益的信息，減少無(wú)效社交和內(nèi)耗，調(diào)整心態(tài)，多出門(mén)散散心。

9. 不用完全照搬別人的生活方式，可以借鑒適合自己的有益自己的，慢慢形成自己的生活習(xí)慣節(jié)奏就好。

我們只是得了一種病，而把指標(biāo)穩(wěn)住是最重要的長(zhǎng)期目標(biāo)，并努力控制好各種并發(fā)癥。

慶幸最后還有替代治療，能幫我們延長(zhǎng)生命線，所以好好過(guò)好當(dāng)下的生活，慢慢來(lái)，有事解決事，不要心急亂投醫(yī)，偏信偏聽(tīng)亂用藥！

相信所有的堅(jiān)持和不放棄，在一邊摸索一邊成長(zhǎng)中，都會(huì)有很好的結(jié)果，時(shí)間終會(huì)給你答案！

還有很多心里話沒(méi)來(lái)得及寫(xiě)，以后有機(jī)會(huì)再慢慢說(shuō)吧。以上內(nèi)容，我與所有腎友一起共勉！

腎上線

感謝作者「李啊棠」的經(jīng)歷分享。

作者一發(fā)現(xiàn)肌酐就已經(jīng)200多了，屬于慢性腎病4期，這也再次提醒大家，腎病是非常沉默的疾病，定期體檢真的非常重要。

雖然作者很可惜錯(cuò)過(guò)了黃金干預(yù)期，但“亡羊補(bǔ)牢，猶未晚矣”，除了保守治療外，健康的生活方式對(duì)延緩腎病進(jìn)展也非常重要，低鹽優(yōu)質(zhì)低蛋白飲食，堅(jiān)持運(yùn)動(dòng)，睡眠充足，調(diào)節(jié)情緒，不亂用腎毒性藥物等，延緩進(jìn)入終末期腎病的時(shí)間，同時(shí)為替代治療做準(zhǔn)備。

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