段睿36歲生日那天收到了她這輩子最讓她破防的禮物。

蔡磊用眼控儀一個(gè)字一個(gè)字地選擇出生日歌，然后播放給她聽。前一秒還笑著感動(dòng)，后一秒眼淚就止不住地往下流。蔡磊的一句簡(jiǎn)單的祝福，使她的眼眶瞬間泛起了淚花。

說到蔡磊的情況，她表面上很淡定，但是眼眶里的眼淚一直在悄悄地打轉(zhuǎn)。

她只用八個(gè)字來回答，其中包含了不敢說出的許多苦痛。蔡磊所經(jīng)歷的一切比人們想象中要?dú)埧岬枚唷?/p>

確診漸凍癥之前，蔡磊是風(fēng)光無限的京東高管，每天都在跟各種各樣的合作伙伴談生意。

拿到確診報(bào)告的那天，他甚至沒有耽誤和客戶約定的時(shí)間。開車去醫(yī)院的路上，他并沒有考慮怎么治療，也沒有哭,腦子里想的是怎樣安頓后事、怎樣把手中的工作交接清楚。

和客戶談完所有的內(nèi)容之后，他才平靜地告訴對(duì)方，自己的身體出了問題，以后的工作就交給同事負(fù)責(zé)了。

對(duì)待生意伙伴可以如此坦誠(chéng)周到，更何況是自己的家人。

他和段睿,一直都是不同的想法。蔡磊腦子里想的都是自己走后老婆孩子怎么辦；段睿腦子里想的就只有一件事：怎么才能救他的命。

有一次蔡磊還跟她講，你這么優(yōu)秀的人，以后肯定能遇到更好的。

段睿一開口，就愣住了.她從來沒有想過沒有蔡磊的日子怎么過。

除了照顧好家人之外，蔡磊還做了一件所有人都沒想到的事情。

他沒有帶著家人出去旅游，用最后的時(shí)間來享受生活。把自己關(guān)在電腦椅上從零開始學(xué)習(xí)醫(yī)學(xué)知識(shí)，并且?guī)ьI(lǐng)團(tuán)隊(duì)日夜不停地研究漸凍癥。

他想給所有和他一樣無助的病友留下一點(diǎn)希望。

為了這件事，他用盡了自己最后一點(diǎn)力氣，幾乎沒時(shí)間陪兒子。孩子想他了，就自己跑到工作室找他。

最近他終于宣布，花了三年時(shí)間寫的新書馬上就要和大家見面了。

這本書字?jǐn)?shù)不多，是他在一點(diǎn)點(diǎn)擠時(shí)間寫出來的。最初用手打字，后來手不能動(dòng)了就用語音輸入，一年來，連說話都困難了，只能靠眼控儀一個(gè)字一個(gè)字地敲。

他說，不指望這本書能賣出多少，只想給需要的人一點(diǎn)力量。

過去半年來，網(wǎng)上一直有蔡磊好轉(zhuǎn)、甚至康復(fù)的消息在流傳。各種沒有經(jīng)過證實(shí)的好消息到處都是。

但是當(dāng)記者問到蔡磊的真實(shí)情況的時(shí)候，段睿沉默了很久之后只說了一句：“狀態(tài)還不是很理想?！?/p>

輕飄飄的八個(gè)字，就是她能夠想到的最委婉的說法。實(shí)際情況要比這要?dú)埧岬枚唷?/p>

去年上半年，他還能夠說出一些完整的話，身體也還可以動(dòng)一動(dòng)。但是下半年的情況卻急轉(zhuǎn)直下。

一般情況下，他只能發(fā)出咿咿呀呀的聲音，段睿可以聽懂他在說什么。全身都僵住了，只有肩膀可以輕微地晃動(dòng)一下。

攝制組上門拍攝的時(shí)候，大家都哭了。

他的生活已經(jīng)離不開護(hù)工了。吃飯、翻身，從床上挪到椅子上，都需要?jiǎng)e人幫忙。

護(hù)工把人扶起來之后，再給他的手和腳一個(gè)合適的位置，他就像是一個(gè)沒有力氣的人偶一樣，靜靜地坐著，眼睛直視著電腦屏幕。

段睿說，最初只是身體逐漸變得僵硬，并沒有疼痛的感覺。由于長(zhǎng)期高強(qiáng)度的工作，他的身體狀況惡化得很快，現(xiàn)在已經(jīng)出現(xiàn)了疼痛的癥狀，還會(huì)不自覺地流口水。

目前只能吃流食，沒有藥物控制的話，以后吃飯都會(huì)出現(xiàn)問題。

他已經(jīng)到了漸凍癥最艱難的晚期。

網(wǎng)上有關(guān)于他病情的很多傳言，很多營(yíng)銷號(hào)為了獲取流量而編造各種虛假的好消息。

段睿已經(jīng)說得很清楚了，漸凍癥到現(xiàn)在還沒有被攻克，也沒有什么藥物可以阻止病情的發(fā)展。

他們和所有的病友一樣，都面臨著越來越糟糕的身體狀況以及越來越渺茫的希望。但是現(xiàn)實(shí)太殘酷了，人們不愿意接受，寧愿相信那個(gè)虛幻的美好結(jié)局。

在身體完全崩潰之前，蔡磊就下定決心要做公益事業(yè)，幫助更多的漸凍癥患者。

段睿也成了他的得力助手，兩個(gè)人不但出力了，還貼了不少錢。

有人問段睿，蔡磊擅自把你也拉進(jìn)了公益當(dāng)中，你會(huì)不會(huì)怨他？

其實(shí)這個(gè)問題本身已經(jīng)矮化了段睿。

她做公益直播，賺到的錢全部捐給了病友，有時(shí)候還會(huì)自己掏錢。除了完成蔡磊的心愿之外，這也是她想要做的事情。

她從來都不是蔡磊的附屬品，她和他一樣，都是心里有光的人。

段睿對(duì)于未來還沒有太明確的打算。

憑借她的能力,即使沒有蔡磊，也可以很好地照顧好家人，但是她所需要的并不是一個(gè)可以搭伙過日子的人，而是能夠和她靈魂共鳴的伴侶。

這才是她最舍不得蔡磊的原因。

她心里比誰都清楚，奇跡出現(xiàn)的概率很小。

但是只要蔡磊還活著一天，她就不會(huì)放棄。

蔡磊身上承載的，除了自己一家人的期望之外，還有成千上萬漸凍癥患者的未來。