封面新聞記者 周家夷

4月25日，由四川省醫(yī)師協(xié)會主辦，四川省醫(yī)學(xué)科學(xué)院·四川省人民醫(yī)院和四川大學(xué)華西醫(yī)院協(xié)辦的“2026年四川省醫(yī)師協(xié)會罕見病專業(yè)委員會會議暨天府生命科學(xué)與醫(yī)學(xué)大會罕見病會議”在成都舉行。本次會議以“創(chuàng)新技術(shù)賦能 跨科融合共洽”為主題，匯聚全國罕見病領(lǐng)域頂尖專家、學(xué)科領(lǐng)軍人物及業(yè)內(nèi)同仁，共話診療前沿、共商學(xué)科發(fā)展，全方位推動罕見病診療技術(shù)革新與服務(wù)體系完善。

會議現(xiàn)場

開幕式由四川大學(xué)華西醫(yī)院商慧芳教授主持。中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康，四川省醫(yī)學(xué)科學(xué)院·四川省人民醫(yī)院楊正林院士，四川省醫(yī)師協(xié)會沈驥先后致辭。致辭中指出，罕見病診療是醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的重要課題，關(guān)乎群眾健康福祉與醫(yī)學(xué)科研進步，希望以此次會議為契機，凝聚全國專家力量，深化跨區(qū)域、跨學(xué)科合作，加快罕見病診療技術(shù)突破與成果轉(zhuǎn)化，提升我國罕見病防治整體水平。

學(xué)術(shù)交流環(huán)節(jié)干貨滿滿、精彩紛呈。楊正林院士、袁云教授、李大力教授等9位專家，分別圍繞“抗氧化協(xié)同增強基因治療效果”“綜合醫(yī)院罕見病多學(xué)科MDT管理體系構(gòu)建與實踐”“基因編輯技術(shù)及罕見病轉(zhuǎn)化研究應(yīng)用”等九大前沿專題，深入解讀罕見病診療最新理論、分享臨床實戰(zhàn)經(jīng)驗與科研創(chuàng)新成果。交流內(nèi)容覆蓋技術(shù)創(chuàng)新、交叉學(xué)科融合、基礎(chǔ)科研到臨床轉(zhuǎn)化全鏈條，現(xiàn)場學(xué)術(shù)氛圍濃厚，思想碰撞激烈。會議還分設(shè)兩個專題分會場，聚焦罕見病細分領(lǐng)域開展深度學(xué)術(shù)研討。

“看見不凡·繪夢新生”罕見病公益畫展

會議期間，同步舉行“看見不凡·繪夢新生”罕見病公益畫展頒獎儀式。據(jù)了解，2月28日“第十九屆國際罕見病日”之際，四川省人民醫(yī)院罕見病醫(yī)學(xué)中心面向患者、家屬、醫(yī)護人員及社會公眾征集繪畫、書法等藝術(shù)作品，旨在以藝術(shù)為媒介，讓更多人了解罕見病、走近罕見病患者群體，傳遞理解與關(guān)懷。活動得到社會各界積極響應(yīng)，共收到近100幅投稿作品，經(jīng)專家評審，本次畫展共評選出特等獎1名、一等獎3名、二等獎5名、三等獎7名及優(yōu)秀獎若干。

頒獎儀式

特等獎作品《脈涌山瀾》將人體脈絡(luò)與山川意象融合，生動表達了患者與疾病抗爭的堅韌意志；一等獎作品《光之守護：橙色希望》則出自一位罕見病�？谱o士5歲兒子之手，以白化病兒童為主題，用純真視角表達對患兒群體的關(guān)懷與祝福。整體作品風(fēng)格明亮溫暖，聚焦陪伴、勇敢與希望，展現(xiàn)出罕見病患者積極生活、向陽而行的精神面貌。

部分展出作品

四川省人民醫(yī)院罕見病醫(yī)學(xué)中心主任談頌介紹，中心長期深耕罕見病診療與研究，已構(gòu)建特色化服務(wù)體系。目前，該中心創(chuàng)新構(gòu)建多學(xué)科診療（技術(shù)）+有溫度的病房（服務(wù)）模式，精準定制專屬專家診療團隊，聯(lián)動專業(yè)社工全程參與，為患者提供全流程、個性化的診療方案與人文關(guān)懷服務(wù)；積極推動新技術(shù)、新療法臨床應(yīng)用，大力開展罕見病相關(guān)全球及國際多中心GCP臨床試驗，加速前沿診療成果落地轉(zhuǎn)化；此外，中心還全力推進AI輔助罕見病篩查與管理平臺建設(shè)，重點落地以重癥肌無力為代表的罕見病服務(wù)包轉(zhuǎn)化工作，以數(shù)字化、智能化手段提升罕見病早篩、規(guī)范診療與全程管理能力。