4月29日，第五屆上海市衛(wèi)生健康行業(yè)青年志愿服務(wù)項(xiàng)目大賽決賽在瑞金醫(yī)院舉辦。經(jīng)資格審查、專家函評(píng)、決賽路演等環(huán)節(jié)；

我院兒童保健醫(yī)學(xué)部的“星途相伴”--上海市兒童醫(yī)院關(guān)愛孤獨(dú)癥家庭青年志愿服務(wù)項(xiàng)目獲得金獎(jiǎng)！

（右二：兒童保健醫(yī)學(xué)部 王莎莎）

腎臟風(fēng)濕免疫科的“小蘋果俱樂部”——Alport綜合征患兒全程護(hù)航計(jì)劃獲得銀獎(jiǎng)！

（右四：腎臟風(fēng)濕免疫科 匡新宇）

金獎(jiǎng)

“星途相伴”--上海市兒童醫(yī)院關(guān)愛孤獨(dú)癥家庭青年志愿服務(wù)項(xiàng)目

每一個(gè)孤獨(dú)癥孩子的背后，都有一個(gè)在“掙扎”中前行的家庭。孤獨(dú)癥不僅影響孩子，更是一個(gè)家庭的“重大沖擊事件”。近年來面對(duì)孤獨(dú)癥的社會(huì)需求不斷增加，上海市兒童醫(yī)院兒童保健醫(yī)學(xué)部聯(lián)合醫(yī)務(wù)部、社工部積極應(yīng)對(duì)，致力于打造富有專業(yè)特色的志愿者隊(duì)伍，以孤獨(dú)癥家庭為自己的服務(wù)對(duì)象。從2024年至今我院有幸承擔(dān)了上海市婦聯(lián)的星媽港灣項(xiàng)目，在項(xiàng)目的實(shí)施過程當(dāng)中不斷得到成長。我院逐步衍生出一支富有專業(yè)特色的“星途相伴”志愿者隊(duì)伍。

項(xiàng)目的青年志愿者主要來自上海市兒童醫(yī)院兒保、發(fā)育行為、精神心理、營養(yǎng)等科室的醫(yī)生、康復(fù)治療師、心理治療師、護(hù)士，社會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)從業(yè)人員，高校醫(yī)學(xué)生與特教系學(xué)生志愿者，關(guān)愛ASD兒童社會(huì)愛心人士。開展的服務(wù)包括賦能培訓(xùn)：為家長提供居家照護(hù)、情緒管理、入學(xué)準(zhǔn)備等課程。喘息療愈：開展音樂治療、心理講座、藝術(shù)體驗(yàn)等活動(dòng)，幫助星媽星爸釋放壓力。星寶康復(fù)照護(hù)：專業(yè)康復(fù)師和志愿者開展社交故事等情境模擬訓(xùn)練，涵蓋家庭、學(xué)校、社區(qū)三大場景，提升其生活與社交能力。個(gè)案咨詢：一對(duì)一咨詢服務(wù)，涵蓋醫(yī)療、康復(fù)、教育等。此外，我院還聯(lián)合多所學(xué)校啟動(dòng)ASD家校社醫(yī)協(xié)同干預(yù)模式等。

項(xiàng)目由上海市兒童醫(yī)院陳津津副院長擔(dān)任總負(fù)責(zé)人，整合醫(yī)院、心理、教育、社工等多領(lǐng)域?qū)＜屹Y源。近年來項(xiàng)目共開展192場關(guān)愛服務(wù)，志愿者參與1536人次，服務(wù)總時(shí)長3812小時(shí)。項(xiàng)目成效顯著，家長們的焦慮抑郁狀態(tài)明顯改善；形成了可推廣的服務(wù)工具包；獲《人民日?qǐng)?bào)》、新華社等主流媒體報(bào)道。項(xiàng)目獲得了“交大醫(yī)學(xué)院年度公益項(xiàng)目”、“普陀好人”等榮譽(yù)。

“星途相伴”不僅是陪伴，更是專業(yè)、持續(xù)、有溫度的支持。我們相信，每一個(gè)星星的孩子，都值得被看見；每一個(gè)星星的家庭，都值得被托舉。

星途相伴

銀獎(jiǎng)

“小蘋果俱樂部”——Alport綜合征患兒全程護(hù)航計(jì)劃

“小蘋果俱樂部”自2017年由我院腎臟風(fēng)濕免疫科黃文彥主任團(tuán)隊(duì)發(fā)起成立以來，始終致力于關(guān)愛Alport綜合征患兒群體。俱樂部通過定期舉辦線上線下科普活動(dòng)和醫(yī)患交流，逐漸形成了覆蓋疾病宣教、體質(zhì)監(jiān)測以及人文關(guān)懷的系列服務(wù)。至2025年，俱樂部已成功舉辦九屆主題日活動(dòng)，累計(jì)影響數(shù)千人次，顯著提升了家長對(duì)Alport綜合征的認(rèn)知和社會(huì)對(duì)罕見病的關(guān)注。

通過持續(xù)探索，“小蘋果俱樂部”逐步構(gòu)建起健康穩(wěn)定的醫(yī)家互助管理體系，為患兒和家庭傳遞溫暖、分享經(jīng)驗(yàn)，營造互助氛圍。在這里，病友家庭能夠相互學(xué)習(xí)、情感支持，志愿者與專業(yè)團(tuán)隊(duì)也為他們注入持續(xù)的力量。在專業(yè)支撐方面，自2010年起，團(tuán)隊(duì)便系統(tǒng)開展Alport綜合征的精準(zhǔn)診療研究，目前已建立“基因型-組織及臨床表型-功能驗(yàn)證”雙確認(rèn)診斷體系，是疾病誤診率降至“0”，并與黃荷鳳院士團(tuán)隊(duì)合作開展“遺傳阻斷”治療，讓病家迎來健康寶寶；發(fā)起全球首個(gè)兒童Alport綜合征臨床藥物研究并取得了良好療效，打造了一條集門診隨訪、病情評(píng)估、藥物治療、遺傳干預(yù)于一體的科學(xué)管理路徑。

未來，“小蘋果”將繼續(xù)秉持“守護(hù)蘋果之星，點(diǎn)亮罕見未來”的初心，致力于推動(dòng)Alport綜合征關(guān)愛事業(yè)持續(xù)發(fā)展，為更多罕見病家庭帶去溫暖與希望。

答辯風(fēng)采

編輯：余婷

審稿：周炯