VOL 3822

為了把自閉癥男孩茗崽“雞”進(jìn)普校，全家砸下大幾十萬(wàn)，五年高強(qiáng)度干預(yù)，從北京到青島再到長(zhǎng)沙，目標(biāo)只有一個(gè)：讓他像個(gè)“正常孩子”一樣上幼兒園、上小學(xué)。

結(jié)果孩子認(rèn)知是提升了，情緒卻徹底崩了：咬人、抓老師、半夜驚醒，外婆被咬過(guò)好幾次，媽媽爸爸背對(duì)背偷偷哭。

直到六歲那年，茗崽在融合幼兒園咬傷同學(xué)，全家才終于清醒：這條路走不通了。

于是他們做了一個(gè)看起來(lái)“倒退”的決定。

文 | Kido

編輯 | Zoey_hmm

圖 | 受訪者

“雞娃”走到胡同

2017年，兩歲的茗崽確診了自閉癥。茗崽爸媽曾不惜重金，帶著他跑過(guò)北京、青島多家機(jī)構(gòu)干預(yù)。一年后，他們決定辭掉工作、賣(mài)掉房子，從沈陽(yáng)搬回長(zhǎng)沙，但密集干預(yù)的節(jié)奏沒(méi)有停下來(lái)。

外婆回憶，那時(shí)候早上九點(diǎn)到機(jī)構(gòu)做三小時(shí)干預(yù)，中午回家吃飯休息后，下午又去個(gè)人工作室做兩個(gè)小時(shí)感統(tǒng)和語(yǔ)言干預(yù)，回家還要帶他做運(yùn)動(dòng)。

這樣高強(qiáng)度干預(yù)了差不多五年，花費(fèi)了大幾十萬(wàn)。那幾年全家的目標(biāo)很明確，也很焦灼——讓茗崽進(jìn)幼兒園、進(jìn)小學(xué)，才算成功。

但孩子沒(méi)有按照期待的方向發(fā)展。密集的課程和嚴(yán)格的訓(xùn)練，雖然提升了茗崽的認(rèn)知能力，但他的情緒問(wèn)題卻越來(lái)越嚴(yán)重，就像隨時(shí)可能爆炸的炸彈。

他鬧脾氣的時(shí)候一哭就是一兩個(gè)小時(shí)，咬過(guò)幼兒園的小朋友，外婆也被茗崽咬了三四次，老師的項(xiàng)鏈都被抓斷了好幾根。茗崽爸媽常常各自偷偷哭，心里難受，又不想讓對(duì)方知道。

2021年，茗崽六歲了。眼看快要到上小學(xué)的年紀(jì)，家里人還是不甘心，決定讓他去融合幼兒園試一試，還配了影子老師。

當(dāng)時(shí)是半天在幼兒園融合，半天去機(jī)構(gòu)學(xué)習(xí)。茗崽能安坐，有老師輔助也能偶爾參與一下課程，但他經(jīng)常會(huì)無(wú)理由地哭泣，突然情緒失控要抓人或咬自己。

最嚴(yán)重的一次，他咬傷了同班的小朋友，老師沒(méi)反應(yīng)過(guò)來(lái)，茗崽咬了人家的大腿，咬得很深。

那時(shí)，全家才真正認(rèn)清了一件事：茗崽的情況可能很糟了。雖然認(rèn)知有進(jìn)步，但情緒這個(gè)炸彈不拆掉，一切都白搭。

退一步，反而走得更穩(wěn)

家里人坐下來(lái)認(rèn)真商量了一番，他們做了一個(gè)當(dāng)時(shí)看來(lái)很艱難、甚至有些“倒退”的決定。

他們退了茗崽不喜歡的、容易發(fā)脾氣的課，每天就留了兩節(jié)機(jī)構(gòu)干預(yù)，其余時(shí)間帶他去公園玩、逛商場(chǎng)、和親戚聚會(huì)，周末爸爸媽媽也帶他出去爬山。

沒(méi)有了密集的訓(xùn)練和無(wú)處不在的要求，一切都以茗崽情緒穩(wěn)定為第一要求。茗崽的壓力越來(lái)越小，情緒問(wèn)題肉眼可見(jiàn)地緩解了不少?！爱?dāng)時(shí)想著，大不了不上學(xué)了?！?/p>

一家人慢慢悟出一個(gè)道理：不要霸蠻一條道走到黑，該拐彎的時(shí)候要曉得拐彎。

偶然一次，茗崽媽媽聽(tīng)別的家長(zhǎng)說(shuō)起長(zhǎng)沙特校的情況，還知道有學(xué)前班，就打算去試一試。

沒(méi)想到茗崽真的考上了，三百多人報(bào)考，最后留下三十多個(gè)，外婆形容“像考大學(xué)一樣”，但茗崽考上了。

特校的節(jié)奏和普校完全不同，一個(gè)班十二個(gè)孩子配四個(gè)老師，還有一個(gè)生活老師。

但剛進(jìn)學(xué)前班時(shí)，也許是又感受到壓力，茗崽又成了年級(jí)里出名的“魔爪”，每周幾乎都要抓傷幾個(gè)老師。

班主任給了外婆兩個(gè)建議：每晚給茗崽按摩，加強(qiáng)他的運(yùn)動(dòng)量。這兩個(gè)方式堅(jiān)持下來(lái)，茗崽的情緒似乎又穩(wěn)定了一些。

以前家里人不準(zhǔn)茗崽玩手或是自言自語(yǔ)，后來(lái)在老師的提醒下才知道，適當(dāng)包容這些刻板行為，對(duì)孩子并無(wú)壞處。

在多方的支持下，茗崽的情緒越來(lái)越平穩(wěn)，行為問(wèn)題一天比一天少，整個(gè)家庭才終于從緊繃的狀態(tài)里緩過(guò)勁來(lái)。

各就各位，相互補(bǔ)位

目前，茗崽的狀態(tài)，讓外婆非常省心。

他在特校交到了不少朋友，放學(xué)去接他，同學(xué)會(huì)跟她說(shuō)“外婆，我是茗崽的好朋友”。有一次兩個(gè)小朋友爭(zhēng)著跟茗崽交朋友，甚至打起架來(lái)，都搶著說(shuō)“我才是茗崽的好朋友”，外婆在旁邊看得直樂(lè)。

吃飯和睡覺(jué)這兩個(gè)曾經(jīng)最讓她焦慮的問(wèn)題，如今都解決了。以前他不好好吃飯，外婆心里著急，半年能瘦四五斤；后來(lái)他能把一頓飯吃好了，外婆心情也跟著好起來(lái)，人都長(zhǎng)胖了。

現(xiàn)在茗崽還會(huì)點(diǎn)菜，今天想吃土豆絲，明天想吃蔬菜炒肉。睡覺(jué)也從以前的半夜驚醒、黑白顛倒，變成了晚上九點(diǎn)多睡到早上六點(diǎn)，能獨(dú)立入睡。

一家子分工很明確：

每周一到周五，外婆外公是帶娃主力。下午外公把茗崽從特校接回來(lái)，送到家附近的機(jī)構(gòu)上一節(jié)體能課或語(yǔ)言課。

晚上八點(diǎn)多，在互聯(lián)網(wǎng)公司工作的女兒下班到家，接手帶孩子，外公外婆回自己住處休息。

爺爺奶奶雖然在東北，但寒暑假會(huì)接茗崽過(guò)去，讓外公外婆歇一歇。家里還請(qǐng)了阿姨做飯打掃，減輕了不少負(fù)擔(dān)。

“我到了禮拜五就開(kāi)始約人了?！蓖馄判χf(shuō)。每周末她都有自己的安排，和姐妹們約著去歌廳唱歌、喝茶、打打麻將，有時(shí)候就只是在家學(xué)新歌、錄視頻。

外公的愛(ài)好更廣泛，游泳、健身、騎單車(chē)、攝影，最近還愛(ài)上了玩無(wú)人機(jī)。

兩年前，67歲的外公做了一件讓周?chē)硕寂宸氖拢嚎捡{照。以前外婆坐公交車(chē)帶茗崽去上課，來(lái)回要三四個(gè)小時(shí)，累得夠嗆。

外公看她太辛苦，二話不說(shuō)就去學(xué)車(chē)了。七月報(bào)名，九月底拿證，十月買(mǎi)車(chē)，一氣呵成。現(xiàn)在每天外公開(kāi)車(chē)接送茗崽去二十多公里外的地方上課，方便多了。

外婆現(xiàn)在還是一個(gè)小紅書(shū)博主。起初外婆覺(jué)得自己搞不定年輕人的東西，但茗崽媽媽表示，外婆帶茗崽這么多年，在本地的自閉癥家長(zhǎng)圈子里也有了些口碑。她相信這些日常值得被記錄，也許能幫到其他家長(zhǎng)。

后來(lái)真有些本地家長(zhǎng)來(lái)私信，咨詢特校報(bào)考的事，外婆很理解，“宣傳讀普校的多，很多人以為特校報(bào)個(gè)名就能上?！?/p>

拒絕犧牲感

外婆說(shuō)，這個(gè)家能走到今天，最關(guān)鍵的一點(diǎn)是“打配合”：一個(gè)人沖在前面的時(shí)候，后面的人要頂?shù)蒙?；該退的時(shí)候也要退得下來(lái)，換別人上去喘口氣。

她和外公90年代開(kāi)始做生意，一直有賺有虧，但虧了不認(rèn)輸，總能重新起來(lái)。

可茗崽的干預(yù)卻是一輩子的。“知道情況的時(shí)候心都涼了，但沒(méi)辦法，只能面對(duì)?！?/p>

從茗崽六歲退出融合幼兒園、調(diào)整干預(yù)方向以后，他們就明白了一件事：不能把全部精力都撲在小孩身上。

“不能有犧牲感，一旦有人覺(jué)得自己犧牲大，整個(gè)家就不會(huì)有好的狀態(tài)?！?/strong>茗崽媽媽說(shuō)。

外婆自己也說(shuō)，不管是孩子家長(zhǎng)還是老人，都不要把自己逼得太死，身體好了才能幫到孩子。小輩工作忙，他們就多分擔(dān)家務(wù)和帶小孩。

放下了“非要上普校”的執(zhí)念，把期望值調(diào)整到孩子真實(shí)能力水平后，這個(gè)家反而找到了自己的節(jié)奏。

雖然現(xiàn)在不以“摘帽”作為目標(biāo)，但他們也沒(méi)有放棄干預(yù)。茗崽每天放學(xué)后還是去機(jī)構(gòu)補(bǔ)課，周末還安排了游泳課和架子鼓課。

但現(xiàn)在的課，都是他喜歡的，家里也敢慢慢給他加要求了。因?yàn)樗那榫w基礎(chǔ)打好了，下面的路才走得穩(wěn)。

對(duì)于未來(lái)，他們已經(jīng)在打算。茗崽所在的特校是九年制，小學(xué)六年、初中三年，讀完九年如果能力跟得上，還有高中部，設(shè)家政、糕點(diǎn)等專(zhuān)業(yè)。

外婆說(shuō)，當(dāng)然希望他能考上職高，學(xué)門(mén)手藝養(yǎng)活自己，但以現(xiàn)在的水平還有點(diǎn)難，還要繼續(xù)努力。

“要是都是那種痛苦心態(tài)，日子就過(guò)不下去了。”外婆清楚，老人要先過(guò)好自己的生活。只有把自己身體搞好，才能幫他們帶孩子，小輩也有精力去工作賺錢(qián)養(yǎng)下一代。

“我們不知道沒(méi)有自閉癥會(huì)不會(huì)更好。但是起碼，自閉癥沒(méi)有毀掉我們?！?/p>

/ 督導(dǎo)點(diǎn)評(píng)/

盧艷芬

應(yīng)用行為分析碩士學(xué)位

大米和小米高級(jí)督導(dǎo)

國(guó)際認(rèn)證應(yīng)用行為分析師(BCBA)

高等院校教師資格證

應(yīng)用語(yǔ)言學(xué)碩士學(xué)位

普通高等院校講師職稱(chēng)

廣州本科院校心理系外聘教師

看到家長(zhǎng)陪伴茗崽一路走來(lái)，挫折與喜悅共存的經(jīng)歷，感同身受。同時(shí)也非常敬佩茗崽的家長(zhǎng)們，能夠團(tuán)結(jié)配合，遇到困難及時(shí)調(diào)整的智慧。

外婆說(shuō)“自閉癥沒(méi)有毀掉我們”——我知道，在歷經(jīng)千帆后，茗崽一家找到了自己獨(dú)特的平衡。能達(dá)到這個(gè)境界，很不容易。我也想和陪伴孩子努力“打怪”的家長(zhǎng)們說(shuō)：

1.要不要干預(yù)不是一個(gè)問(wèn)題，要干預(yù)什么，怎么干預(yù)才是。

當(dāng)我們發(fā)現(xiàn)孩子的發(fā)展軌跡和普通孩子不一樣的時(shí)候，當(dāng)我們發(fā)現(xiàn)常規(guī)的引導(dǎo)方法不能夠讓孩子“如期長(zhǎng)大”（如期發(fā)展出應(yīng)有的技能），因材施教的個(gè)別化教育常常是我們的不二選項(xiàng)。

只是，每個(gè)孩子如此不同。他們年齡不同，興趣有異，優(yōu)缺點(diǎn)不一——因此，每一個(gè)孩子都應(yīng)該有一份，經(jīng)過(guò)客觀評(píng)估后，科學(xué)嚴(yán)謹(jǐn)?shù)膫€(gè)性化方案。

這份個(gè)性化方案，充分考慮孩子的生態(tài)環(huán)境、安置方式（例如，幼兒園），使用科學(xué)的教學(xué)方式和策略，幫助孩子提高多個(gè)領(lǐng)域的核心技能。就像茗崽家長(zhǎng)提到的，干預(yù)內(nèi)容里包含但不應(yīng)該只有認(rèn)知技能，還需要包括相應(yīng)的溝通，情緒，社交等核心技能。

2.遇到關(guān)卡了嗎？沒(méi)關(guān)系，一起來(lái)分析，一起找答案。

每個(gè)孩子的干預(yù)路上，都會(huì)遇到各色各樣的問(wèn)題。孩子的成長(zhǎng)并不是一件一帆風(fēng)順，一路開(kāi)掛的事情。

所以，在那些看起來(lái)過(guò)不去的坎里，往往藏著機(jī)遇。茗崽家長(zhǎng)說(shuō)的“倒退”，實(shí)質(zhì)是調(diào)整——家長(zhǎng)在充分考慮了孩子的動(dòng)機(jī)、時(shí)間安排和節(jié)奏后，調(diào)整了孩子的干預(yù)方式、內(nèi)容和目標(biāo)。

干預(yù)不僅僅是課堂，生活的方法面也可以是干預(yù)。孩子首先是孩子—他也像普通孩子一樣，需要陽(yáng)光，需要流汗，需要感受到家人的輕松和笑容..... 能夠根據(jù)孩子的反應(yīng)做出反應(yīng)，茗崽的家長(zhǎng)真是聰慧的家長(zhǎng)。

3.不做單純?yōu)楹⒆訝奚募议L(zhǎng)，做和孩子共同成長(zhǎng)的家長(zhǎng)。

蕓蕓眾生，每個(gè)人都有自己的“上甘嶺”。生活給予我們的，我們坦然接受。雖然看似我們?cè)凇案淖儭焙⒆?，其?shí)孩子也改變和影響了我們。

孩子帶領(lǐng)我們看到不一樣的生命形態(tài)，讓我們看到堅(jiān)固不催的愛(ài)情和親情，讓我們慢下來(lái)，看到不一樣的風(fēng)景。祝福所有的家長(zhǎng)和孩子們，越來(lái)越好。

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