5月10日是世界狼瘡日。由新華網(wǎng)和患者組織SLE解憂雜貨鋪聯(lián)合主辦、阿斯利康中國支持的“主場時刻”系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者關(guān)愛行動在上海啟動。

中華醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病學(xué)分會候任主任委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任張卓莉教授，以及來自上海長海醫(yī)院、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院、上海長征醫(yī)院的多位權(quán)威臨床專家共同出席。從沉浸式展覽的觸動，到“雙達(dá)標(biāo)”治療理念的深度探討，這不僅是公益行動，更是一份關(guān)于“臨床緩解”的生命承諾。

我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者人數(shù)近百萬，疾病負(fù)擔(dān)居全球首位。這種慢性自身免疫性疾病常累及腎臟、血液及神經(jīng)系統(tǒng)，患者面部紅斑形如蝶翼，因此被稱為“蝶友”。

“14年前確診時，我以為很快能恢復(fù)正常。可疾病反復(fù)復(fù)發(fā)、病情持續(xù)波動，加上每天12粒激素治療引發(fā)的嚴(yán)重副作用，讓我先后遭遇失明、癱瘓。我在‘病情復(fù)發(fā)’與‘藥物副作用’之間反復(fù)掙扎，甚至一度想過就此退場�！�

活動現(xiàn)場，患者代表夢娜用親身經(jīng)歷訴說著抗病路上的艱辛。這正是系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者在疾病復(fù)發(fā)、器官損傷、治療副作用等多重壓力下的真實縮影。

中華醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病學(xué)分會候任主任委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任張卓莉教授表示：“疾病的早期干預(yù)不足以及后續(xù)復(fù)發(fā)，是導(dǎo)致患者腎臟、心臟等核心器官損傷的雙重推手。長期大劑量使用糖皮質(zhì)激素雖能控制癥狀，但帶來的骨質(zhì)疏松、骨壞死、白內(nèi)障、心血管風(fēng)險及向心性肥胖，嚴(yán)重影響了患者的遠(yuǎn)期預(yù)后。如何既滅‘火’又減‘傷’，是廣大蝶友的共同期盼。”

隨著管理理念的不斷進(jìn)步和治療手段的升級，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療目標(biāo)已由“控制癥狀”正式跨越到“臨床緩解”。

張卓莉教授用“火山”生動解讀了這一治療目標(biāo)：“如果復(fù)發(fā)是火山爆發(fā)，那臨床緩解就是讓火山進(jìn)入休眠狀態(tài)。休眠的標(biāo)準(zhǔn)需要‘雙達(dá)標(biāo)’：疾病活動度達(dá)標(biāo)，疾病表現(xiàn)得到有效控制（cSLEDAI評分為0，PGA≤0.5分）；治療方案達(dá)標(biāo)，低劑量激素（潑尼松≤5mg/日），低強度、穩(wěn)定劑量的免疫抑制劑或生物制劑。

達(dá)到臨床緩解，意味著患者不僅癥狀得到有效控制，更能最大限度保護(hù)器官功能，回歸正常的學(xué)習(xí)與工作�！睆堊坷蚪淌谕瑫r強調(diào)，這一目標(biāo)的實現(xiàn)并非一蹴而就，而需通過早期診斷、早期治療、規(guī)范治療、達(dá)標(biāo)治療、定期隨訪，有時需要生物制劑等創(chuàng)新療法的介入，實現(xiàn)長期慢病管理。

本次“主場時刻”系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者關(guān)愛行動，是臨床專家、權(quán)威媒體、患者組織、愛心企業(yè)等多方攜手，共同回應(yīng)患者未盡之需的公益實踐。SLE解憂雜貨鋪負(fù)責(zé)人凌惠吉希望，全社會能正視系統(tǒng)性紅斑狼瘡，關(guān)注患者真實需求，推動臨床緩解治療目標(biāo)成為共識，攜手共進(jìn)，支持蝶友們擁有高質(zhì)量生活。作為關(guān)愛行動的企業(yè)支持方，阿斯利康中國總經(jīng)理、中國生物制藥業(yè)務(wù)總經(jīng)理林驍也表示：“今天的行動只是起點。未來將持續(xù)聯(lián)動各方，深入洞察患者訴求，以實際行動助力百萬蝶友奔赴人生的主場時刻�！�

在全球范圍內(nèi)，阿斯利康持續(xù)聚焦系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的未盡之需，積極支持全球?qū)＜遗c患者組織開展交流與合作，共同推動診療理念更新和患者關(guān)愛實踐，為提升疾病認(rèn)知、優(yōu)化管理理念和改善患者生存質(zhì)量貢獻(xiàn)建設(shè)性支持。

原標(biāo)題：《他們身體里像有座火山！狼瘡患者關(guān)愛行動啟幕，多方共話“臨床緩解”》

欄目編輯：馬亞寧

本文作者：新民晚報 左妍