編者按

中國(guó)孤獨(dú)癥約為0.7-1%?！獓?guó)家衛(wèi)生健康委辦公廳印發(fā)《0~6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范（試行）的通知》(2022年8月)，趙亞楠, 李智文, 李琳, 關(guān)春榮, 殷玉芳, 楊逸凡, 劉靜, 張燕, 彭旦媛, & 賈美香. (2023). 中國(guó)0～6歲兒童孤獨(dú)癥譜系障礙篩查患病現(xiàn)狀. 中國(guó)生育健康雜志, 34(5), 423–428.

4月2日晚上，廣州塔為世界孤獨(dú)癥日點(diǎn)亮藍(lán)燈，再次吸引了眾多市民和媒體的目光，孤獨(dú)癥和神經(jīng)多樣性是什么關(guān)系？提出“你好啊，神經(jīng)多樣性”這個(gè)主題意味著什么？神經(jīng)多樣性和孤獨(dú)癥與普通人有什么關(guān)系？請(qǐng)看本期深度報(bào)道。

• 星星的孩子這個(gè)說(shuō)法很浪漫，所以很容易被家長(zhǎng)接受，但這有點(diǎn)撇除了我們?cè)诘厍蛏仙娴哪莻€(gè)資格，你好像是說(shuō)我們不是地球人，我們是外星人，我們是派來(lái)毀滅地球的，就這種感覺(jué)。——夏晴 阿斯伯格人士
• 人家會(huì)吹拉彈唱，我會(huì)做視頻以示宣傳；我雖然不能像有些名人那樣，用他的知識(shí)改變社會(huì)，但我做視頻的能力卻能給社會(huì)帶來(lái)一些很好的關(guān)注。我想用自己剪輯視頻的能力，讓越來(lái)越多社會(huì)人士關(guān)注到孤獨(dú)癥的群體，孤獨(dú)癥也好，阿斯伯格癥也好，自閉癥也好，只要更多人關(guān)注到這些群體，也算是給這個(gè)社會(huì)做了些貢獻(xiàn)?！娪铉?阿斯伯格人士
• 地球是豐富多彩的，生物是多樣性的，文化是多元性的。為什么人要一模一樣呢？我們有一個(gè)不同的大腦神經(jīng)結(jié)構(gòu)，有一個(gè)不同的思維模式，有一個(gè)不同的性格。那不是可以給世界帶來(lái)更多的精彩嗎？——姚志東 阿斯伯格人士

自我接納 自我倡導(dǎo)

“星星的孩子這個(gè)說(shuō)法很浪漫，所以很容易被家長(zhǎng)接受，但這有點(diǎn)撇除了我們?cè)诘厍蛏仙娴哪莻€(gè)資格，你好像是說(shuō)我們不是地球人，我們是外星人，我們是派來(lái)毀滅地球的，就這種感覺(jué)?！毕那缫豢跉獍炎约旱南敕ㄈP(pán)托出，她的直白贏得現(xiàn)場(chǎng)觀眾熱烈掌聲。

4月1日下午，由中山大學(xué)第三附屬醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心、CSR環(huán)球和友心人聯(lián)合發(fā)起的“你好啊，神經(jīng)多樣性”2024世界孤獨(dú)癥日倡導(dǎo)活動(dòng)圓桌討論的現(xiàn)場(chǎng)，參與討論的除了夏晴，還有宇琦和阿姚兩位阿斯伯格人士。

阿姚早年曾學(xué)習(xí)預(yù)防醫(yī)學(xué)專業(yè)知識(shí)，并從事臨床醫(yī)學(xué)工作4年，有8年電臺(tái)音樂(lè)節(jié)目主持人經(jīng)歷，但直到2021年，他才給自己“對(duì)上號(hào)”，確認(rèn)了自己是神經(jīng)多樣性（阿斯伯格人士）。過(guò)去三年來(lái)，他用神經(jīng)多樣性理論和觀點(diǎn)幫助很多孩子恢復(fù)自信心，避免他們陷于長(zhǎng)期內(nèi)耗。

在阿姚看來(lái)，神經(jīng)多樣性的孩子在青春期后選擇輟學(xué)，往往是源于自我懷疑，或者因?yàn)殚L(zhǎng)期得不到認(rèn)同和包容，也包括霸凌或精神上的創(chuàng)傷。阿姚常對(duì)他們說(shuō)，“地球是豐富多彩的，生物是多樣性的，文化是多元性的。為什么人要一模一樣呢？我們有一個(gè)不同的大腦神經(jīng)結(jié)構(gòu)，有一個(gè)不同的思維模式，有一個(gè)不同的性格。那不是可以給世界帶來(lái)更多的精彩嗎？”。

用愛(ài)守護(hù) 陪伴成長(zhǎng)

更多的孤獨(dú)癥人士還是需要老師的陪伴和指導(dǎo)，廣州市少年宮融合教育部副負(fù)責(zé)人陳君君，就在陪伴特殊教育需要少年兒童成長(zhǎng)的路上走過(guò)16年。

從研究生時(shí)到少年宮實(shí)習(xí)開(kāi)始了解到特殊需要兒童的需求，陳君君就決定加入少年宮融合教育部。多年來(lái)，她持續(xù)進(jìn)修特殊教育、藝術(shù)治療、教育康復(fù)等學(xué)科，堅(jiān)持以特殊教育需要少年兒童的需要為中心來(lái)設(shè)計(jì)教學(xué)和活動(dòng)，用藝術(shù)來(lái)療愈孩子們的心靈、調(diào)整他們的情緒問(wèn)題和行為問(wèn)題。在教學(xué)上積累了大量經(jīng)驗(yàn)后，她希望有更多專業(yè)老師可以支持特需孩子。

廣州市少年宮自1984年招收第一位特殊學(xué)生——陳元璞學(xué)習(xí)美術(shù)，到2006年成立專門(mén)的部門(mén)特殊教育部（現(xiàn)融合教育部），設(shè)專人專崗為廣州市戶籍的特殊教育需要少年兒童提供課程服務(wù)，到如今，推動(dòng)融合教育進(jìn)社區(qū)，借助第三方資源擴(kuò)大項(xiàng)目影響力和覆蓋面。其中，2020年起通過(guò)舉辦融合教育種子藝術(shù)教師培訓(xùn)，向有志于特殊兒童藝術(shù)教育或融合教育的教師開(kāi)展免費(fèi)專項(xiàng)培訓(xùn)，針對(duì)性、系統(tǒng)性地提升教師藝術(shù)素養(yǎng)，免費(fèi)培訓(xùn)了粵港澳大灣區(qū)特殊教育學(xué)校、公益機(jī)構(gòu)的老師3000多人次，超過(guò)150所特殊教育學(xué)校及機(jī)構(gòu)受惠，切實(shí)推進(jìn)粵港澳大灣區(qū)特需兒童藝術(shù)教育和融合教育的發(fā)展。

在陳君君看來(lái)，殘健融合是“雙向奔赴”，需要更多的社會(huì)倡導(dǎo)、普及和無(wú)障礙的支持：“希望社會(huì)各支持方能攜手合作，為特需人士創(chuàng)建一個(gè)有效的社會(huì)支持體系?！?/p>

社會(huì)參與 長(zhǎng)效支持

夏晴也期待更多教育工作者可以認(rèn)識(shí)和了解神經(jīng)多樣性，對(duì)部分學(xué)生因材施教，為他們建立一個(gè)友善的教育環(huán)境。“小時(shí)候老師經(jīng)常會(huì)說(shuō)一句話，‘如果你們?cè)俪常筒荒芑丶页燥?！’”在夏晴看?lái)，其他小朋友能理解這句話，明白老師是讓他們執(zhí)行好事情，所以會(huì)很快安靜，但是A族的孩子只會(huì)收到最后的信息——“不能回家吃飯”，所以會(huì)很害怕，馬上嚎啕大哭。

除了教育資源，目前全球的神經(jīng)多樣性診斷資源依然匱乏，在中國(guó)更為明顯。就此，中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心學(xué)科帶頭人鄒小兵教授提出，為神經(jīng)多樣性孩子及其家庭提供有效的、可負(fù)擔(dān)的、可及的、可持續(xù)的、公平的支持，讓家長(zhǎng)放心。

神經(jīng)多樣性概念在國(guó)內(nèi)逐步開(kāi)始推廣，相比聽(tīng)到、學(xué)習(xí)，鄒小兵更期待實(shí)踐?！吧鐣?huì)、教育、醫(yī)療層面要改變過(guò)去對(duì)族群的認(rèn)知”，課本、設(shè)計(jì)、面試等等都要調(diào)整，例如提供不一樣的求職指南，不用千篇一律的方式面試A族人士。一起推動(dòng)實(shí)質(zhì)性的改變，讓他們健康成長(zhǎng)、家庭和諧。

從事心理學(xué)科普近20年，友心人心理社區(qū)創(chuàng)辦人、世界孤獨(dú)癥日公益活動(dòng)策劃人，社會(huì)創(chuàng)新代表梁嘉歆建議，家長(zhǎng)先承認(rèn)，然后去做科普，推動(dòng)社會(huì)進(jìn)步，“每次提這個(gè)概念，也是在幫助和解決這個(gè)問(wèn)題”。

悅納多元 繽紛共融

世界孤獨(dú)癥日倡導(dǎo)活動(dòng)自2007年由聯(lián)合國(guó)發(fā)起，廣州的大規(guī)模倡導(dǎo)活動(dòng)則從4年前開(kāi)始，發(fā)起方分別是來(lái)自醫(yī)學(xué)界的中山大學(xué)第三附屬醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心、公益?zhèn)鞑C(jī)構(gòu)CSR環(huán)球和心理學(xué)科普機(jī)構(gòu)友心人，發(fā)起方每年都以不同主題開(kāi)展倡導(dǎo)。

從2023年的“連接孤獨(dú)星球，創(chuàng)造多樣宇宙”到今年的“你好啊，神經(jīng)多樣性”，梁嘉歆表示，主題的變化見(jiàn)證著倡導(dǎo)方向的調(diào)整，我們希望和公眾科普神經(jīng)多樣性的概念，這是與生俱來(lái)的，我們需要承認(rèn)和接納，個(gè)人身上出現(xiàn)神經(jīng)多樣性不可怕，也不可悲，這和生物多樣性一樣，是我們?nèi)祟惖囊徊糠?，需要被接納和尊重。

鐘宇琦已經(jīng)連續(xù)三年，參與世界孤獨(dú)癥日的自倡導(dǎo)活動(dòng)，從2022年作為主角參與大灣區(qū)之聲的倡導(dǎo)視頻拍攝，到2023年擔(dān)任攝影師在花城廣場(chǎng)拍攝藍(lán)燈照片和視頻，再到今年成為主會(huì)場(chǎng)的圓桌分享嘉賓，一步一個(gè)腳印，宇琦也逐步從一名學(xué)生，轉(zhuǎn)變?yōu)槁殘?chǎng)人，從被支持者到支持者。他的視頻號(hào)更新頻率很高，“我想用自己剪輯視頻的能力，讓越來(lái)越多社會(huì)人士關(guān)注到孤獨(dú)癥的群體，孤獨(dú)癥也好，阿斯伯格癥也好，自閉癥也好，只要更多人關(guān)注到這些群體，也算是給這個(gè)社會(huì)做了些貢獻(xiàn)。”

廣州是一個(gè)洋溢著善意和溫情的城市，廣州市少年宮和廣州市揚(yáng)愛(ài)特殊孩子家長(zhǎng)俱樂(lè)部持續(xù)26年，舉辦“瑕之美”特殊孩子藝術(shù)節(jié)，為珠三角乃至大灣區(qū)的特殊孩子搭建展示藝術(shù)才華的舞臺(tái)，通過(guò)精彩紛呈的活動(dòng)，為他們創(chuàng)造社會(huì)融合的機(jī)會(huì)。

由廣州慧靈智障人士服務(wù)機(jī)構(gòu)和捷成集團(tuán)聯(lián)合主辦的公益項(xiàng)目“職就未來(lái)”，過(guò)去三年已經(jīng)為60人次心智障礙青年提供實(shí)習(xí)培訓(xùn)機(jī)會(huì)。

在4月2日的晚上，隨著廣州塔的塔身彩燈定格在美麗的寶藍(lán)色，廣州李錦記大廈、廣州國(guó)際金融中心外墻燈光也同步變藍(lán)，廣州ICC環(huán)貿(mào)天地、越秀金融大廈泛光屏幕也滾動(dòng)播放主題動(dòng)畫(huà)，在廣州、上海、深圳、珠海、東莞、重慶、南充、文昌等城市都有開(kāi)展逾30場(chǎng)線下傳播活動(dòng)，逾80家機(jī)構(gòu)參與，線上線下傳播露出場(chǎng)景逾千個(gè)。

了解神經(jīng)多樣性，悅納多元，繽紛共融，感謝參與本次活動(dòng)的每一位！

• 發(fā)起單位：中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心 CSR環(huán)球 友心人
• 聯(lián)合主辦：共青團(tuán)海珠區(qū)委員會(huì) 廣州市少年宮 廣州塔 愛(ài)德基金會(huì) 廣東省孤獨(dú)癥康復(fù)教育協(xié)會(huì) 粵港澳大灣去文化創(chuàng)意產(chǎn)業(yè)總會(huì) 廣州市揚(yáng)愛(ài)特殊孩子家長(zhǎng)俱樂(lè)部 廣州市白云恒福社會(huì)工作服務(wù)社 捷成集團(tuán) 越秀房產(chǎn)基金 越秀商管 攜旅 易生活
• 協(xié)辦單位：深圳市無(wú)障礙城市聯(lián)合會(huì) 三棵柚公益基金會(huì) 廣州市心友心智障礙者服務(wù)協(xié)會(huì) 廣州市社會(huì)創(chuàng)新中心 廣州市愛(ài)德公益發(fā)展中心 廣州市增城區(qū)增廣公益發(fā)展中心李錦記醬料
• 視覺(jué)設(shè)計(jì)：Both-sides Studio
• 學(xué)術(shù)支持機(jī)構(gòu)：神多宇研（EDUI） 博物館學(xué)堂
• 攝影支持：廣東省青年攝影家協(xié)會(huì) 廣東省女?dāng)z影家協(xié)會(huì)
• 亮燈伙伴：廣州李錦記大廈天河城廣州國(guó)際金融中心 越秀金融大廈 財(cái)富廣場(chǎng) 城建大廈廣州IFC國(guó)金天地 廣州ICC環(huán)貿(mào)天地 悅匯城VT101維多利廣場(chǎng) 廣州白馬服裝市場(chǎng) 中港皮具城羊城創(chuàng)意產(chǎn)業(yè)園安華匯貴港市唐人街商場(chǎng) 珠海萬(wàn)達(dá)影城（銘泰店）寶邸
• 聯(lián)合傳播：大灣區(qū)青年報(bào) 南風(fēng)窗 南方公益 羊城晚報(bào) 新快報(bào) 信息時(shí)報(bào) 嶺少同學(xué) 新浪廣東桔子公益 公益時(shí)報(bào) 善達(dá)網(wǎng) 靈光野 放風(fēng)島 B3PARK青藍(lán)共學(xué)社 四季友好社區(qū) 深圳周末A+計(jì)劃Impact Hub Chongqing星兒守望者 大米和小米
• 共創(chuàng)伙伴：麥子烘焙面包坊 新華書(shū)店23號(hào)店南充市社會(huì)福利中心 廣東省廖冰兄人文藝術(shù)基金會(huì) 廣州市海珠區(qū)青年志愿者協(xié)會(huì) 廣州市羊城公益文化傳播中心 廣州市白云區(qū)未成年人保護(hù)協(xié)會(huì) 廣州市越秀區(qū)天使心家庭關(guān)愛(ài)中心廣州市越秀區(qū)融愛(ài)之家特殊兒童服務(wù)中心 廣州市荔灣區(qū)星耀自閉癥青少年社會(huì)服務(wù)中心 廣州星之光鹽自閉癥研發(fā)與教學(xué)示范中心深圳市龍崗區(qū)正陽(yáng)社會(huì)工作服務(wù)中心 東莞市寮步鎮(zhèn)星城志愿服務(wù)隊(duì) 東莞市寮步鎮(zhèn)小太陽(yáng)星城志愿服務(wù)分隊(duì) 東莞城市學(xué)員會(huì)計(jì)及金融學(xué)院團(tuán)委志愿隊(duì) 處處志青年創(chuàng)新中心悅石攀巖 麗合醫(yī)美