2024腦科學(xué)與光子學(xué)大會之孤獨(dú)癥醫(yī)-教-康-養(yǎng)新模式專場會議同期舉行

連客訪2024年10月19日訊，為了共同探討腦科學(xué)與光子學(xué)的最新進(jìn)展，分享前沿的科技成果，推動跨學(xué)科融合與創(chuàng)新，2024年10月19日至21日，備受矚目的2024腦科學(xué)與光子學(xué)大會在太倉盛大召開。本屆大會由中國光學(xué)工程學(xué)會、中國生物醫(yī)學(xué)工程學(xué)會、中國神經(jīng)科學(xué)學(xué)會、國際電氣與電子工程師學(xué)會光子學(xué)協(xié)會、澳大利亞高科技產(chǎn)業(yè)促進(jìn)會共同主辦。大會同期舉行孤獨(dú)癥醫(yī)-教-康-養(yǎng)新模式專場會議。特邀嘉賓:孤獨(dú)癥孩子成功療育的滿級家長代表郭慶明做精彩演講，澳大利亞高科技產(chǎn)業(yè)促進(jìn)會秘書趙海燕主持。

溫暖前行 感恩有你——連云港“滿天星家長成長營”太倉行

連客訪2024年10月20日訊，在連云港市海州區(qū)精協(xié)的大力支持下，來自連云港“滿天星家長成長營”隨行三十位成員，歷經(jīng)約六小時的漫漫車程，抵達(dá)了六百年前，曾是鄭和下西洋起錨地的太倉城。這一趟旅程意義非凡，它見證了孤獨(dú)癥家長們?yōu)榱耸刈o(hù)心中的“星星”，自覺踏上學(xué)習(xí)成長之路的堅定決心。

途中，“蝸?！奔议L韋媽媽滿懷熱忱地分享了她與寶寶的成長故事。她百折不撓的精神感染了隨行家長們，她的故事猶如取經(jīng)路，坎坷也前行。有辛酸的淚水，有無奈的嘆息，但更多的是在“蝸?！睂殞毥逃^程中收獲的成長與快樂。她從未放過任何一次學(xué)習(xí)的機(jī)會，四處尋訪良師益友。她的努力，不僅是為了自己的孩子，更是為了整個孤獨(dú)癥孩子群體積極爭取學(xué)習(xí)和康復(fù)的機(jī)遇。她深情地說道：“我把孩子視作上蒼賜予我的獨(dú)一無二的瑰寶?！?/p>

其他家長也被她所影響紛紛圍攏過來，毫無顧慮的講述著各自的故事，交流著心得體會。大家一致認(rèn)為，這是一次難能可貴的機(jī)會，希望以后能有更多這樣的學(xué)習(xí)契機(jī)，即便自掏腰包也心甘情愿，真的太值了。這些孤獨(dú)癥家長們，樸實(shí)無華的語言深深觸動心靈，他們面對現(xiàn)實(shí)不屈不撓的精神令人由衷欽佩。正如國際歌中所唱，“從來沒有什么救世主，也不靠神仙皇帝，要創(chuàng)造幸福全靠我們自己?！?/p>

當(dāng)晚，特邀嘉賓:孤獨(dú)癥孩子成功療育的滿級家長代表郭慶明做精彩演講。郭老師親自現(xiàn)身說法，為大家?guī)砹艘惶脛e開生面的孤獨(dú)癥康復(fù)教育情景再現(xiàn)講座。通過巧妙地結(jié)合理論與案例，讓康復(fù)教育變得生動有趣，無聲勝有聲，寓教于樂。家長們深受啟發(fā)，踴躍發(fā)言，與郭老師積極互動，每個人都獲益匪淺。郭老師還征求了家長意見，準(zhǔn)備建立一個平臺，方便與家長溝通交流，及時解決家長當(dāng)下關(guān)心的問題，互幫互助，互敬互愛。一個人走得快，但一群人走得遠(yuǎn)。

2024腦科學(xué)與光子學(xué)大會之孤獨(dú)癥醫(yī)-教-康-養(yǎng)新模式同期舉行

2024年10月21日上午，2024腦科學(xué)與光子學(xué)大會之“以終為始，不再孤獨(dú)”討論會及“孤獨(dú)癥醫(yī)-教-康-養(yǎng)新模式”專題會議同期舉行，匯聚中外孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域的專家，深入探討大齡孤獨(dú)癥康復(fù)療育與系統(tǒng)支持。會上研討了孤獨(dú)癥兒童腦發(fā)育異常的核心問題，圍繞核心障礙的腦發(fā)育分子與環(huán)路機(jī)制，從醫(yī)學(xué)治療，特殊與融合教育以及家庭養(yǎng)育三方面進(jìn)行充分研討，提出應(yīng)用理論，技術(shù)與落地模式，為不同年齡段孤獨(dú)癥兒童所需要的內(nèi)在健腦方法與外在康復(fù)環(huán)境創(chuàng)造最佳模式?；顒由戏窒沓晒Π咐?，提供東方智慧的系統(tǒng)解決方案。澳大利亞高科技產(chǎn)業(yè)促進(jìn)會秘書趙海燕主持。

中外演講嘉賓濟(jì)濟(jì)一堂 澳大利亞伍龍貢大學(xué)黃旭楓教授蒞臨大會給大家鼓氣加油

EITHM KENDRICK教授，電子科技大學(xué)生命科學(xué)與技術(shù)學(xué)院教授 催產(chǎn)素改善兒童孤獨(dú)癥臨床研究的主題演講。

Keith M. Kendrick，電子科技大學(xué)生命科學(xué)與技術(shù)學(xué)院教授，博士生導(dǎo)師。全球前2%頂尖科學(xué)家，中國政府友誼獎獲得者，國家領(lǐng)軍人才，愛思唯爾中國高被引學(xué)者，四川省金頂獎獲得者，四川省學(xué)術(shù)和技術(shù)帶頭人。在國際刊物上發(fā)表高質(zhì)量學(xué)術(shù)論文300余篇，論文引用次數(shù)總計逾2萬次，H指數(shù)89，64余篇單篇論文引用超過100次，最高單篇引用1077次，連續(xù)九年入選“Elsevier中國高被引學(xué)者”榜單（2014年至今）。

據(jù)統(tǒng)計，世界上約1%的人口患有孤獨(dú)癥，中國也有高達(dá)1400萬孤獨(dú)癥患者。迄今為止，國內(nèi)外仍然沒有針對孤獨(dú)癥有效的治療方法，而行為干預(yù)被證明具有顯著的改善作用。Kendrick教授團(tuán)隊基于多年的催產(chǎn)素親社會研究經(jīng)驗和孤獨(dú)癥臨床探索，優(yōu)化了催產(chǎn)素干預(yù)策略，降低催產(chǎn)素的給藥頻次，并將鼻噴催產(chǎn)素與積極的社會互動結(jié)合起來，目前的成果發(fā)現(xiàn)達(dá)到了良好的癥狀改善結(jié)果。

在過去的幾十年里，人們對神經(jīng)肽催產(chǎn)素在人類社會認(rèn)知和動機(jī)中的作用越來越感興趣。許多使用單次鼻內(nèi)給藥肽劑量的研究發(fā)現(xiàn)，與孤獨(dú)癥相關(guān)的行為有所改善，大腦的社會認(rèn)知和獎勵處理區(qū)域的活動也有所改變。盡管迄今為止的臨床試驗報告稱，在接受1-24周的慢性每日鼻內(nèi)催產(chǎn)素治療后，社交癥狀總體上有所改善，但研究結(jié)果各不相同，盡管兒童似乎比成人更強(qiáng)。這些試驗主要單獨(dú)使用催產(chǎn)素治療，而不同的發(fā)現(xiàn)可能是由于給予催產(chǎn)素的頻率過高或時間過長，而沒有將其與積極的社會體驗相結(jié)合。在成都進(jìn)行的一項臨床試驗中，我們發(fā)現(xiàn)，在6周內(nèi)降低鼻內(nèi)催產(chǎn)素的使用頻率（隔日一次），并結(jié)合隨后對孤獨(dú)癥兒童的積極行為互動，可以獲得更為成功的效果，并且沒有產(chǎn)生嚴(yán)重的副作用，44%的兒童在臨床評估癥狀方面顯示出明顯的改善。此外，有一種孤獨(dú)癥亞型是通過采取與癥狀相關(guān)的23種不同的基線測量得出的，這表明對催產(chǎn)素治療的總體敏感性更高。我們現(xiàn)在開發(fā)了一種使用藥物棒棒糖給藥催產(chǎn)素的新替代方法。相對鼻內(nèi)噴霧，孩子們更喜歡這種方式，治療對父母或臨床醫(yī)生來說要容易得多。我們現(xiàn)在正在對年幼的孤獨(dú)癥兒童（2-6歲）進(jìn)行兩項新的試驗，一種是在積極行為互動期前每隔一天給“棒棒糖”催產(chǎn)素12周，第二種是在使用1小時早期丹佛模型（ESDM）治療前每周一次催產(chǎn)素干預(yù)。

楊艷玲教授，北京大學(xué)第一醫(yī)院 防治營養(yǎng)代謝缺陷導(dǎo)致的孤獨(dú)癥主題演講。

楊艷玲，北京醫(yī)科大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)專業(yè)學(xué)士學(xué)位，日本東京醫(yī)科齒科大學(xué)醫(yī)學(xué)部兒科學(xué)博士學(xué)位。擔(dān)任中華醫(yī)學(xué)會兒科分會臨床營養(yǎng)學(xué)組副組長、內(nèi)分泌遺傳代謝學(xué)組顧問；中華預(yù)防醫(yī)學(xué)會出生缺陷預(yù)防與控制專委會常委、殘疾預(yù)防與控制專委會常委、新生兒篩查學(xué)組副組長；中國醫(yī)師協(xié)會臨床遺傳學(xué)分會委員、青春期醫(yī)學(xué)專業(yè)委員會臨床生化學(xué)組副組長、兒科分會神經(jīng)修復(fù)學(xué)組副組長、檢驗醫(yī)師分會線粒體疾病檢驗醫(yī)學(xué)專家委員會副主任委員；北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會遺傳代謝病學(xué)組組長、兒科分會內(nèi)分泌遺傳代謝學(xué)組副組長;亞洲遺傳代謝病學(xué)會理事。《中華兒科雜志》、《中華實(shí)用兒科臨床雜志》、《中國當(dāng)代兒科雜志》、《臨床兒科雜志》編委，北京醫(yī)學(xué)會鑒定專家。

楊教授是北大第一醫(yī)院兒科博士生導(dǎo)師，我國遺傳代謝病診斷、治療、篩查及產(chǎn)前診斷研究的先驅(qū)者和領(lǐng)軍人物。1996年楊教授博士畢業(yè)回國，在當(dāng)時國內(nèi)遺傳代謝疾病領(lǐng)域一窮二白的狀態(tài)下白手起家，確診了很多我國首例的遺傳代謝病患者，如甲基丙二酸尿癥、生物素酶缺乏癥、丙酸尿癥、Beta-酮硫解酶缺乏癥、氧合脯氨酸血癥、丙酮酸脫氫酶復(fù)合物缺陷、線粒體呼吸鏈復(fù)合物缺陷、腦葉酸缺乏癥等多種疾病。很多患兒通過楊教授的治療獲得了康復(fù)，其中一些患者已經(jīng)成年，正常結(jié)婚生育。

在兒科神經(jīng)系統(tǒng)疾病及遺傳代謝病領(lǐng)域，楊教授已有30余年豐富的臨床經(jīng)驗。值得一提的是楊艷玲教授所在的遺傳性疾病診斷實(shí)驗室是國內(nèi)唯一一家連續(xù)8年得到美國疾病控制中心管理認(rèn)證的實(shí)驗室，他們出具的特殊生化、基因和染色體的檢測報告可以直接被美國等先進(jìn)國家的醫(yī)生采用。遺傳因素是導(dǎo)致嬰幼兒罹患腦癱和自閉癥的重要原因。數(shù)據(jù)顯示30%以上的兒童自閉癥及50%以上的腦癱都是由于遺傳代謝問題引起的，更重要的是，遺傳病并非絕癥，75%的遺傳代謝病可以通過飲食或藥物干預(yù)獲得康復(fù)。已知多種遺傳和非遺傳因素可導(dǎo)致孤獨(dú)癥，其中，很多營養(yǎng)及代謝疾病可治可防。在營養(yǎng)疾病中，已知維生素D缺乏、肉堿缺乏癥、不飽和脂肪酸缺乏可導(dǎo)致孤獨(dú)癥譜系障礙，一些患者合并心臟、骨骼肌、腦、肝臟等多臟器損傷，早期診斷，早期營養(yǎng)干預(yù)是改善預(yù)后的關(guān)鍵。苯丙酮尿癥、甲基丙二酸血癥、尿素循環(huán)障礙、線粒體病等遺傳代謝病患者常表現(xiàn)為精神行為異常，需要通過生化代謝分析確診，經(jīng)過飲食、藥物等治療，部分患者可以康復(fù)。

北京大學(xué)張嶸副教授 孤獨(dú)癥的智能分型與TEAS精準(zhǔn)干預(yù)策略主題演講。

張嶸副教授，兒科醫(yī)學(xué)本科背景，神經(jīng)生物學(xué)博士，畢業(yè)于復(fù)旦大學(xué)上海醫(yī)學(xué)院醫(yī)學(xué)神經(jīng)生物學(xué)國家重點(diǎn)實(shí)驗室，現(xiàn)為北京大學(xué)神經(jīng)科學(xué)研究所副教授，博士生導(dǎo)師，北京神經(jīng)科學(xué)學(xué)會常務(wù)副理事長、北京市科學(xué)技術(shù)協(xié)會第九屆委員會委員、北京神經(jīng)科學(xué)學(xué)會孤獨(dú)癥專業(yè)委員會聯(lián)合創(chuàng)始人、北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部孤獨(dú)癥研究中心聯(lián)合創(chuàng)始人。從事孤獨(dú)癥相關(guān)基礎(chǔ)與臨床研究16年，研究內(nèi)容涉及孤獨(dú)癥發(fā)病機(jī)制與治療手段。承擔(dān)多項國家與省部級項目以及孤獨(dú)癥的國際合作項目，發(fā)表孤獨(dú)癥相關(guān)中英文論文及特邀綜述60余篇，牽頭主編國內(nèi)第一部神經(jīng)科學(xué)為視角的孤獨(dú)癥專著《孤獨(dú)癥譜系障礙-醫(yī)學(xué)前沿與研究進(jìn)展》，在北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部開設(shè)孤獨(dú)癥選修課，并負(fù)責(zé)編寫孤獨(dú)癥的PBL教學(xué)案例，進(jìn)行臨床前教學(xué)。在孤獨(dú)癥領(lǐng)域研究成果已經(jīng)獲得美國與中國發(fā)明專利3項，國內(nèi)實(shí)用新型1項，量表著作權(quán)1項，并上市社交分型系統(tǒng)1個。作為發(fā)起人之一，成立北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部孤獨(dú)癥研究中心，組織多次孤獨(dú)癥國際論壇與公益活動。

張嶸教授說，孤獨(dú)癥作為一種發(fā)生在兒童早期的神經(jīng)精神發(fā)育障礙，其日益升高的患病率與醫(yī)學(xué)診療手段的缺乏，使其始終停留在行為診斷、行為矯正階段。孤獨(dú)癥不僅是中國的醫(yī)學(xué)難題，也是世界上非常關(guān)注的社會難題。張嶸教授所牽頭的北大醫(yī)學(xué)孤獨(dú)癥研發(fā)團(tuán)隊，與電子科大、重慶大學(xué)合作，通過十余年的專業(yè)積累，推出了孤獨(dú)癥智能診斷與TEAS精準(zhǔn)治療一體化創(chuàng)新平臺，并完成產(chǎn)品開發(fā)，正在準(zhǔn)備開展國內(nèi)醫(yī)療器械注冊證審批。除針對孤獨(dú)癥兒童的輔助診斷與治療外，張嶸教授也正在開展源于母親的孕產(chǎn)期高危生物與社會環(huán)境因素研究，為孤獨(dú)癥的一級預(yù)防，提高婦女生育健康與優(yōu)生優(yōu)育做出更多有意義的科研成果。

經(jīng)皮穴位電刺激技術(shù)（Transcutaneous electrical acupoint stimulation, TEAS）是一種源自針刺的改良技術(shù)，本團(tuán)隊研究發(fā)現(xiàn)給予孤獨(dú)癥兒童3個月的TEAS干預(yù)后，可改善患兒感覺反應(yīng)，社交行為，整體智力，焦慮與挑食，但對于不同社交亞型，療效有差異，對冷漠型，被動型有效，而對主動怪異型無效，其行為學(xué)改善與提高血漿內(nèi)與社交相關(guān)的神經(jīng)遞質(zhì)有關(guān)。為進(jìn)一步改進(jìn)分型量化依據(jù)，我組引進(jìn)，漢化，修正并形成適合中國兒童的《北京孤獨(dú)癥分型量表》。在此基礎(chǔ)上，通過對孤獨(dú)癥兒童腦結(jié)構(gòu)與功能網(wǎng)絡(luò)分析，獲得差異特征譜，分類評分與孤獨(dú)癥診斷的國際金標(biāo)準(zhǔn)-孤獨(dú)癥診斷觀察量表(The Autism Diagnostic Observation Schedule, ADOS)得分具有很高的一致性，證明具有輔助診斷價值。通過《北京孤獨(dú)癥分型量表》可以更好預(yù)測TEAS治療孤獨(dú)癥的臨床療效。

針對臨床上冷漠型，被動型孤獨(dú)癥兒童的行為特征，選擇丙戊酸鈉（Valproate, VPA）誘導(dǎo)的孤獨(dú)癥大鼠模型進(jìn)行TEAS相關(guān)的機(jī)制研究，在幼年早期進(jìn)行干預(yù)可以增加下丘腦催產(chǎn)素與精氨酸后葉加壓素的合成并改善大鼠社交，痛覺與認(rèn)知水平，促進(jìn)VPA導(dǎo)致的鼠腦初級感覺皮層樹突棘的修剪異?；謴?fù)并伴有腦源性神經(jīng)生長因子（Brain-Derived Neurotrophic Factor, BDNF），神經(jīng)生長因子（Nerve Growth Factor, NGF）與胰島素樣生長因子-1（Insulin-Like Growth Factors-1, IGF-1）的表達(dá)升高。上述結(jié)果提示，TEAS可以通過提升內(nèi)源性生長因子系統(tǒng)與催產(chǎn)素，精氨酸后葉加壓素系統(tǒng)實(shí)現(xiàn)對初級感覺皮層，社交系統(tǒng)的重塑，從而改善孤獨(dú)癥樣行為。

北京師范大學(xué)甄志平教授 孤獨(dú)癥兒童動作技能測評體系構(gòu)建與體腦綜合評價研究主題演講。

北京師范大學(xué)甄志平教授，運(yùn)動人體科學(xué)專業(yè)碩士生導(dǎo)師、教育學(xué)博士、博士生導(dǎo)師。教育部《國家學(xué)生體質(zhì)健康標(biāo)準(zhǔn)》研究組專家，教育部《國家學(xué)生體質(zhì)健康標(biāo)準(zhǔn)》抽查復(fù)核組專家，國家體育總局體育科學(xué)研究所國民體質(zhì)監(jiān)測運(yùn)行及管理研究組專家，北京市體育局體質(zhì)監(jiān)測與評估研究組專家。中國體育科學(xué)學(xué)會會員，美國運(yùn)動醫(yī)學(xué)學(xué)會會員。曾赴美國伊利諾伊州立大學(xué)香檳分校(UIUC)運(yùn)動機(jī)能與公共衛(wèi)生學(xué)院從事體質(zhì)學(xué)博士后研究。主要研究方向為基于深度學(xué)習(xí)的體質(zhì)大數(shù)據(jù)挖掘以及兒童青少年體腦發(fā)育促進(jìn)。承擔(dān)國家社會科學(xué)基金、北京市教育科學(xué)規(guī)劃、北京哲學(xué)社會科學(xué)規(guī)劃、國家體育總局哲學(xué)社會科學(xué)規(guī)劃項目、國家體育總局政策咨詢與研究項目等研究項目18項，撰寫論文60余篇。

依據(jù)兒童生長發(fā)育里程碑、動作發(fā)展順序規(guī)律、ASD兒童核心癥狀和生活技能發(fā)展，甄志平教授團(tuán)隊采用Delphi法構(gòu)建3~6歲ASD動作技能測評體系，是針對ASD兒童發(fā)育規(guī)律和核心癥狀開展評測→干預(yù)→教育→反饋→提升的結(jié)合體，便于一線ASD融合教育工作者開展測評和教育活動。ASD兒童存在顯著的動作技能、體質(zhì)水平、腦電活動的異常和低下狀態(tài)。其動作技能均分依次為BCS>BMS>OCS>HFS，OCS和HFS受認(rèn)知發(fā)展影響大。各腦區(qū)多波段的異常激活、delta和theta波能量高，alpha波能量低，導(dǎo)致兒童注意力無法集中、感覺加工異常。體質(zhì)評分及格率低，影響ASD兒童健康相關(guān)入學(xué)準(zhǔn)備水平和未來參與學(xué)校教育的能力。ASD兒童亟待開展以動作技能為切入點(diǎn)的體腦發(fā)育綜合干預(yù)和教育，以促進(jìn)ASD兒童融入學(xué)校教育，獲得康復(fù)和發(fā)展。

南開大學(xué)王崇穎教授 孤獨(dú)癥的家庭干預(yù)及養(yǎng)育者心理賦能主題演講。

王崇穎，南開大學(xué)社會學(xué)院教授、博士生導(dǎo)師。南開大學(xué)孤獨(dú)癥研究中心主任，國際認(rèn)證行為分析師-博士級（BCBA-D）。英國牛津大學(xué)醫(yī)學(xué)部博士，美國斯坦福大學(xué)醫(yī)學(xué)院富布賴特學(xué)者。目前擔(dān)任國際孤獨(dú)癥研究學(xué)會(INSAR)“全球資深領(lǐng)袖（中國）”、中國殘疾人康復(fù)協(xié)會孤獨(dú)癥專業(yè)委員會副主任委員、中國精神殘疾人及親友協(xié)會孤獨(dú)癥工作委員會副主任委員、中國醫(yī)師學(xué)會兒科分會兒童保健學(xué)組委員、中國心理學(xué)會醫(yī)學(xué)心理學(xué)專委會委員等。

孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD）對兒童的家庭產(chǎn)生了深遠(yuǎn)的影響，尤其是主要照護(hù)者的心理健康和應(yīng)對能力。家庭干預(yù)被視為支持孤獨(dú)癥兒童發(fā)展的重要手段，通過讓養(yǎng)育者參與干預(yù)過程，不僅可以促進(jìn)兒童的技能提升，還能夠增強(qiáng)養(yǎng)育者的信心和自我效能感。本報告重點(diǎn)探討孤獨(dú)癥的家庭干預(yù)模式以及如何通過心理賦能提升養(yǎng)育者的心理健康和韌性應(yīng)對能力。首先，介紹了幾種有效的親子互動干預(yù)方法，包括PRT、ESDM和JASPER，強(qiáng)調(diào)這些干預(yù)措施如何通過循證的方式支持孤獨(dú)癥兒童的社交、溝通和行為發(fā)展。其次，報告將探討?zhàn)B育者在干預(yù)過程中的心理需求，并分析心理賦能在增強(qiáng)養(yǎng)育者抗壓能力和提升其心理韌性方面的作用。最后，展望未來干預(yù)和支持養(yǎng)育者心理健康的有效策略，倡導(dǎo)通過多學(xué)科合作為養(yǎng)育者提供全面的支持體系。

王崇穎教授長期致力于孤獨(dú)癥研究，并參與推動天津地區(qū)兒童孤獨(dú)癥早期篩查、診斷評估、干預(yù)、康復(fù)及照料等全鏈條關(guān)愛服務(wù)體系化建設(shè)。目前的研究主要集中在對孤獨(dú)癥兒童早期篩查和干預(yù)、融合教育、養(yǎng)育者的社會支持、孤獨(dú)癥患兒家庭的社會支持網(wǎng)絡(luò)建構(gòu)、大齡孤獨(dú)癥人群的就業(yè)支持、社會服務(wù)體系的構(gòu)建以及相關(guān)社會政策問題研究等方面。她分享的簡單易行的技巧和方法，可以取得事半功倍的效果。用善意融化孤獨(dú)，用關(guān)懷消釋痛苦。用接納和尊重為他們編織一雙隱形的翅膀，幫助他們在溫暖的天空自在飛翔。呼吁社會更加友善地對待神經(jīng)多樣性的群體，加深對他們的了解，尊重接納，平等對待。王教授希望，如果有能力，可以多關(guān)注一些公益項目，扶持那些需要幫助的家庭，提供機(jī)會讓他們?nèi)谌肷鐓^(qū)。南開大學(xué)孤獨(dú)癥研究中心近年來開展了一系列早期干預(yù)、融合教育、成年人安置、家庭支持等研究項目，并通過家長培訓(xùn)和督導(dǎo)為父母賦能，有效提升患者的家庭幸福感和安全感，幫助患者更好地融入社會。

北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部幼兒園園長呂玲 融合教育主題演講。

呂玲，中共黨員，中學(xué)高級教師，海淀區(qū)學(xué)科帶頭人，北京市督學(xué)，北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部幼兒園園長。榮獲北京市幼兒教師基本功大賽全能一等獎。具有學(xué)前教育、融合教育實(shí)踐研究能力。擔(dān)任中國學(xué)前教育研究會和北京市學(xué)前教育研究會幼兒園“十二五”、“十三五”、“十四五“孤獨(dú)癥兒童融合教育”課題負(fù)責(zé)人。主編《孤獨(dú)癥兒童融合教育游戲指導(dǎo)叢書》四冊，由北京大學(xué)醫(yī)學(xué)出版社出版。

以北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部幼兒園融合教育為例，探討包括融合教育文化、融合教育師資隊伍建設(shè)、融合教育幼兒園模式和融合教育課程等四個方面的問題。以“一個也不能少”的融合文化為引領(lǐng)，營造幼兒園整體融合的氛圍和環(huán)境；以高質(zhì)量融合師資隊伍為保障，促進(jìn)教學(xué)和干預(yù)質(zhì)量的不斷提升；以三步走遞進(jìn)融合模式為途徑，幫助孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行社會交往和融入集體；以幼兒園融合支持性游戲為抓手，促進(jìn)每個孩子在原有基礎(chǔ)上的發(fā)展。對于孤獨(dú)癥兒童家庭來說，每一個孩子都是他們重燃希望的全部。為幫助更多孤獨(dú)癥兒童和家庭，近年來，北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部幼兒園開始了孤獨(dú)癥兒童融合教育模式和融合教育方法的推廣，通過“走出去”向全國多個省市傳授學(xué)前教育經(jīng)驗，希望星星之火能傳播得更遠(yuǎn)。

本屆大會特邀嘉賓：郭慶明老師，孤獨(dú)癥孩子成功療育的滿級家長（原診斷為中重度孤獨(dú)癥的兒子現(xiàn)已大學(xué)在讀，還交了女朋友。網(wǎng)名“幸福的爺爺”）。1993年畢業(yè)于東南大學(xué)醫(yī)學(xué)院臨床醫(yī)學(xué)系后到附屬醫(yī)院工作，家庭因孤獨(dú)癥孩子奔波于康復(fù)但效果不佳而面臨夫人想攜子跳海的悲劇，為了挽救家庭和孩子，2008年辭職后一心撲在孤獨(dú)癥康復(fù)教育上。十幾年來，陪伴幾十個家庭一起成長，已助力越來越多家長實(shí)現(xiàn)了階段性的夢想。

郭老師說，孤獨(dú)癥的本質(zhì)是神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙，因此想方設(shè)法促進(jìn)神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育就是解決之道。想促進(jìn)神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育，離不開合適原料的提供（食物），也離不開建構(gòu)師（家長、老師、醫(yī)生等）的建構(gòu)。郭老師與本次邀請的上述各領(lǐng)域的專家，共同出謀劃策，同時擬構(gòu)建一個平臺，讓終端陪伴者能夠容易從平臺上獲取針對陪伴對象的個性化的服務(wù)內(nèi)容。以期達(dá)到為解決這個全球公共衛(wèi)生問題添磚加瓦。

在會上，澳大利亞高科技產(chǎn)業(yè)促進(jìn)會秘書，本屆大會主持人趙海燕熱情邀請來自海內(nèi)外孤獨(dú)癥領(lǐng)域頂級專家，學(xué)者以后能大力支持“家長成長營”平臺發(fā)展，守護(hù)可愛的“星星”孩子，共創(chuàng)美好未來！同時也是愛吉瑞麗創(chuàng)始人的趙海燕擲地有聲地說，“智力落后兒童、孤獨(dú)癥兒童首先是兒童，是孩子。每一個孩子都是獨(dú)立的個體，都擁有獨(dú)特的才華。我們的教育應(yīng)當(dāng)尊重個體，面向個體，讓每一個孩子都能快樂、健康、幸福地成長！讓智力落后兒童和孤獨(dú)癥兒童平等地接受教育，擁有生命的尊嚴(yán)！讓智障人士和孤獨(dú)癥人士獲得平等的發(fā)展機(jī)會，享受正?；纳??！?/p>

連云港“滿天星家長成長營”家長的心里話

最新研究顯示，有很多的方法可以有效支持孩子，其中最重要的是，父母作為主要陪伴者，為孩子成長和改變給予最強(qiáng)大支撐力量。本次大會收獲最多的是來自連云港“滿天星家長成長營”家長們:

韋媽媽：出發(fā)永遠(yuǎn)比向往有意義。萬物得其本者生，百事得其道者成。

在殘聯(lián)分管康復(fù)工作整八年，陪伴自己的孤獨(dú)癥孩子成長八年整。雙重身份讓我深深體會到：家庭才是療育孩子的根據(jù)地，家長應(yīng)該是療育孩子的主力軍。要想星娃兒越來越好，家長首先得學(xué)習(xí)得提升，學(xué)習(xí)如何提供一個安全安靜的家庭氛圍和成長環(huán)境，學(xué)習(xí)如何做一個情緒穩(wěn)定的陪伴者和照護(hù)者，學(xué)習(xí)如何選擇適合娃兒的康復(fù)手段康復(fù)方式…

真正智慧的家長，別把勁兒都使在孩子身上，如果你自己是充實(shí)的、快樂的，如果你有責(zé)任感、有情緒管理能力，孩子會模仿你的。教育從來不是要求，而是影響。教育之道無他，唯愛與榜樣而已。真正覺醒的家庭：只改變自己，不改變孩子。通過改變自己，引領(lǐng)孩子的改變。如果你知道該怎么辦，那恭喜！知道就去做到！如果還不知道怎么辦，也沒關(guān)系！先看著其他成功家長是怎么做的！你并不孤獨(dú)單，我們一起同行！一直同行?。?/p>

新澤媽媽：首先非常感謝老師們能給家長提供這次機(jī)會，收獲許多，不虛此行，如果沒有老師們的帶領(lǐng)，可能我們沒有機(jī)會接觸到這些我們普通人接觸不到的人。特別是郭老師，可能他的一句話，就讓我看到了一點(diǎn)希望，不再活在原地轉(zhuǎn)圈，就算不能馬上改變，也會在生活中一點(diǎn)點(diǎn)的去變化自己，去提高自己，然后再和小孩子一起慢慢成長,這兩天短暫的相處，讓我覺得“意猶未盡”，我感覺不管是老師們還是領(lǐng)導(dǎo)和教授們，她（他）們都非常的“可愛”，非常的有親和力，沒有一點(diǎn)架子，這是我沒有想過的，還有韋老師隨時隨刻都在分享的生活經(jīng)驗，特別值得我們尊敬和學(xué)習(xí)！

張爸爸：這次太倉之行，心里特別溫暖，看到了并感受到了有這么多的專家在為我們的星娃努力搞研究，讓我們看到了希望。還有郭老師、韋老師和工作人員為我們家長忙前忙后的不辭辛苦，有這么多熱心人的幫助，孤獨(dú)癥的孩子不在孤獨(dú)，家長不再無助，感恩感謝相遇！

朱爸爸：太倉之行是一次獨(dú)特而充實(shí)的經(jīng)歷，接觸到了很多新的孤獨(dú)癥教康養(yǎng)知識和康復(fù)教導(dǎo)方法，這些內(nèi)容顛覆了以往的康復(fù)教導(dǎo)認(rèn)知。無論是理論知識的講解，還是實(shí)際操作的舉例，都讓我對孤獨(dú)癥領(lǐng)域有了更深入的理解。感嘆專家老師們的專業(yè)水平和豐富經(jīng)驗，他們的傳授為我打開了新的視野，讓我看到了自己的不足和下一步怎么做的方向。特別感激區(qū)殘聯(lián)的領(lǐng)導(dǎo)、趙院長、郭慶明老師、各位專家以及志愿者，感謝你們的無私奉獻(xiàn)。

尹媽媽：通過這場會議，發(fā)現(xiàn)答案就在我們身邊，教孩子學(xué)會人生五大主題:吃、喝、拉、撒、睡。

①吃飯，不挑食，像正常人一樣食用營養(yǎng)豐富的每一頓飯，可以改善6歲以下營養(yǎng)不全面出現(xiàn)的孤獨(dú)癥。

②適當(dāng)?shù)臅r候去喝水。它可以把人體營養(yǎng)更好的吸收。

③及時每天排除毒素。

④帶孩子去會運(yùn)動，接觸人群，和人交流，改善情緒。

⑤那么豐富精彩的一天，到晚上帶來的必須是美美的睡眠。

對于我們大齡孩子來說，還要教會他們多做家務(wù)?，F(xiàn)在手機(jī)上視頻也多，搜一搜就有示范，孩子的模仿力很強(qiáng)的。別擔(dān)心他學(xué)不會。學(xué)習(xí)知識拿證書不是最重要的，但是要學(xué)會重塑神經(jīng)系統(tǒng)，自閉癥是神經(jīng)發(fā)育出了問題，那么就要促進(jìn)神經(jīng)發(fā)育，神經(jīng)是可塑的。關(guān)鍵是要對孩子有信心，抱有希望，設(shè)置目標(biāo)，沿著路徑，在不知不覺的情況下，引導(dǎo)孩子學(xué)會你要他去干的事情。就干那么有效的多少秒時間。父母做例子給孩子看。比如郭老師講的故事，自閉癥孩子吃意大利面時，幫老師擦嘴。怎么樣學(xué)會用一張一張的抽紙，去擦干凈臟兮兮的油湯混合物。把此場景轉(zhuǎn)用到擦屁股上。人在情緒很暴躁時，轉(zhuǎn)眼睛，左右看，緩解、停頓時間，靜能生慧，解決問題的辦法就會有了。還有精疲力竭法，利用習(xí)慣法。帶孩子要有目標(biāo)，解決重點(diǎn)目標(biāo)，一步一步實(shí)現(xiàn)排序的目標(biāo)，孩子馬上行動了才是最有效說教。比如怎么叫孩子一步一步打開一瓶水。

郭慶明老師告訴我們帶孩子一定要有愛心，耐心，目標(biāo)，你可以把他當(dāng)做你的小伙伴，當(dāng)然沒有你聰明。不要去歧視他，他正在分解最基本的人生問題，要你去解釋給他聽，幫他度過難關(guān)。專家教授講的聽著不太全面只知道催產(chǎn)素可以治療孤獨(dú)癥。還有遺傳，外環(huán)境可以導(dǎo)致孤獨(dú)癥，病因很重要。還有融合園幫助大家教育孩子。如有不足之處，大家再做補(bǔ)充。我的流水賬。希望大家從中回憶收獲。感謝各位領(lǐng)導(dǎo)的帶領(lǐng)，傳教，不虛此行！

李媽媽：這次來太倉太感謝背后幫我們爭取的老師們，讓我看到了希望，郭老師的講解，還有背后如此大的團(tuán)隊，之前我一直在擔(dān)心他的以后怎么辦？怎么辦？擔(dān)心是沒有用的，我要做的實(shí)事。

朱爸爸：這一次的太倉之行收獲還是很多的，以前除了去醫(yī)院檢查，就是送康教，自己卻不知從何入手。聽了各個專家和郭老師的演講宣導(dǎo)，原來有那么多系統(tǒng)的東西要學(xué)要做，從膳食到營養(yǎng)，從感官到運(yùn)動，從情緒到行為，最重要的是家長的學(xué)習(xí)、科學(xué)靈活的教養(yǎng)。這些都給以往迷惘的自己找到了一絲光明的方向，在此非常感謝殘聯(lián)和老師的關(guān)愛和支持！希望以后有更多的學(xué)習(xí)機(jī)會，也希望可以有機(jī)會向郭老師、韋老師多請教。

萬爸爸：感恩，感謝，謝謝領(lǐng)導(dǎo)給這樣的機(jī)會，感謝家長們一起抱團(tuán)取暖無私分享。

駿宸媽媽：感恩每一位辛苦付出的老師?。ㄔ谖覀兛磥恚恢痹谀冻龊拓暙I(xiàn)的您們，都是我們的老師……）謝謝有您們！作為一個來自于農(nóng)村普通家庭帶個特殊情況孩子，各方面條件也都非常局限和有壓力的媽媽來說，可以奔赴蘇州去參加這樣的學(xué)習(xí)！機(jī)會真的非常難得和寶貴！??！

生命影響生命，聽別人的故事，悟自己的人生。學(xué)習(xí)后，讓我更加明白“一切都要向內(nèi)求”行有不得，反求諸己！孩子的問題，就是大人的功課。當(dāng)情況發(fā)生時候，永遠(yuǎn)要試著從另一個角度去看。一個人應(yīng)該像一個攝影師，總是在尋找不同的角度！如果我們希望孩子成為怎樣的人，那么我們先躬身自問，我是怎樣的人？當(dāng)我們發(fā)現(xiàn)問題憤怒萬分時，真的要停下來看自己，而不是一味要求孩子……

當(dāng)我們抱怨和不接納孩子甚至其他人的時候，其實(shí)就是在否定我們自身，不愛自己的呈現(xiàn)！“自己身上沒有的東西，你給不到孩子”的真正意思，不是物質(zhì)，更重要的是精神層面的影響！我們最應(yīng)該提高的就是自己的認(rèn)知:讓花成花，讓樹成樹。允許他人，如其所是（你越想控制什么，就被什么控制……）改變從當(dāng)下開始，愛人即愛己，愿我們都努力學(xué)習(xí)成長，做好孩子的榜樣！

康碩媽媽：如果用一句話來總結(jié)這次學(xué)習(xí)的話那就是：受益匪淺，不虛此行。首先非常感謝政府，感謝領(lǐng)導(dǎo)，感謝促成這次行程的工作人員，感謝韋姐為這次學(xué)習(xí)做出的種種努力。作為一個孤獨(dú)癥兒童的老家長，我深知我們這些家庭所承受的各種壓力，精神方面，經(jīng)濟(jì)方面，甚至遭受歧視，我們所面臨的困難都大同小異。所幸這次行程我們認(rèn)識了郭老師，他不僅是一位非常成功的家長，現(xiàn)在還致力于幫助我們這些家庭一直在做他力所能及的事情，當(dāng)郭老師用他的實(shí)操經(jīng)驗去幫助我們答疑解惑的時候，我們仿佛又看到了希望的曙光，當(dāng)?shù)谝淮螐墓蠋熯@里聽到”閉眼工程”的時候我是很受震撼的，因為這就是我們以后不得不面臨和擔(dān)心的事，如果真能有這樣的幫助我們成長，幫助我們孩子解決以后生活養(yǎng)老的一個這樣龐大的系統(tǒng)出現(xiàn)，對我們這類家庭來說無疑是一個非常大福音。

當(dāng)知道Keith教授的關(guān)于催產(chǎn)素對孤獨(dú)癥兒童所起到的作用，我很激動，希望這項研究能早點(diǎn)落實(shí)到我們這些群體來，來自北京大學(xué)第一醫(yī)院的楊艷玲教授及兒科主任醫(yī)生提出遺傳代謝病容易導(dǎo)致出現(xiàn)精神類疾病，表現(xiàn)為孤獨(dú)癥，智力障礙，癲癇等，主要是這些是可以被診斷并治療的，我以前對這些是聞所未聞，仿佛又看到了曙光和希望，寫到這里我有點(diǎn)頓筆了，因為我此刻滿含熱淚，文字不足以表達(dá)我的感受，現(xiàn)在就是等楊醫(yī)生發(fā)給我們具體的檢查項目，在帶孩子去做一次檢查。希望我們家長能相互賦能，彼此鼓勵成長，幫助我們的孩子能越來越好。

墨寶奶奶：韋老師說的寶寶是老天賜給我們的寶貝，要用心呵護(hù)才能一天比一天好。想到了郭老師那風(fēng)趣的語言，時而幽默時而凝重的表情讓我們體會到，帶我們的星寶既有擔(dān)心也有快樂。專家們的講解更是慷慨激昂，我雖然聽的不是太明白也體會到了國家對我們這些孩子的重視。讓我們家長不再迷茫有了信心。太倉之行，讓我親身體驗到走出家門多學(xué)多看多聽對自己的幫助有多大。感恩老師和各位家長的一路同行一路陪伴，是我們的星寶讓我們有了今天的緣分，珍惜這份緣分繼續(xù)加油！加油！

致敬在孤獨(dú)癥康復(fù)路上

守護(hù)“星星”孩子的專家和家長們！

歷經(jīng)百難終不悔，

一腔熱血映朝輝。

踏破千險心無畏，

夢想之花永芳菲。

來自海內(nèi)外的專家、學(xué)者，憑借專業(yè)知識和豐富學(xué)識，對孤獨(dú)癥康復(fù)的最前沿技術(shù)及方案進(jìn)行了深入淺出的闡釋。這一舉措使得孤獨(dú)癥家長們信心倍增，目標(biāo)更加清晰，行動也更為明確。孤獨(dú)癥孩子的家長們，以實(shí)際行動深切詮釋著對孩子深沉的愛與高度的責(zé)任。他們在學(xué)習(xí)中持續(xù)進(jìn)步，于成長的歷程中用心呵護(hù)心中的“星星”。他們別具一格，憑借堅強(qiáng)與執(zhí)著為孩子撐起一方遼闊無垠的天空；他們獨(dú)出心裁，用愛與希望為孩子照亮前行的漫漫征程。堅信在他們持之以恒的不懈努力之下，孤獨(dú)癥孩子們必定會擁有更為燦爛輝煌的未來。

編輯：網(wǎng)記老海