娛樂圈每天一群八桿子打不著的人跟著吃瓜，黃圣依離婚全國人跟著操心，笑到最后的是資本，看戲的網(wǎng)友得到了什么？

一地雞毛！

相比生死大事，一切都是擦傷，而有些人根本就一塌糊涂地活著！

最近，一個(gè)上海女人決定去瑞士“單程旅行”持續(xù)刷屏，并引發(fā)了巨大的爭議。

她已經(jīng)離開人世，卻遭遇了一場“網(wǎng)暴”。

這個(gè)特立獨(dú)行的女人是誰？

她叫沙白，43歲，1981年出生于上海知識分子家庭。

她是上海最好的托福機(jī)構(gòu)名師，拿著top級的薪水，她從小練習(xí)精通鋼琴，鋼琴家教每節(jié)課收入近2000元，她在新加坡創(chuàng)業(yè)，第一年收入就達(dá)到180萬……

她從小學(xué)開始，就是人生贏家：

父親是高中數(shù)學(xué)特級教師，給高考出題的那種，母親是上海本地的，他們家在上海有幾套房。她小學(xué)在上海市市重點(diǎn)小學(xué)，成績永遠(yuǎn)是第一名。

別人40分鐘做完的卷子，她20分鐘就做完了。

她大學(xué)專業(yè)跟英語沒有一毛錢關(guān)系，憑自學(xué)1個(gè)月拿下四六級單詞，然后是托福、GRE……

她學(xué)什么都快，更凡爾賽的是她熱愛學(xué)習(xí)，不學(xué)點(diǎn)什么她就難受。

因此她會五國語言，會拳擊，走秀，跳舞……

她熱愛旅行，自述背后的本質(zhì)是無窮的探索欲，對知識輸入的渴望。

她樣貌出眾，并且?guī)资耆缫蝗毡３肿月?，始終保持著傲人的身材、年輕的容貌和90斤的體重。

除了買買買，美美美，享受財(cái)富帶來的快樂，她還喜歡看書和深度思辨。

她說自己熱愛哲學(xué)，并且說沒有良好的家世、一定的認(rèn)知能力和深度學(xué)習(xí)，普通人學(xué)不了哲學(xué)。

就是這樣一個(gè)完美的女性，卻身患紅斑狼瘡。

紅斑狼瘡和美女“勢不兩立”

紅斑狼瘡被稱作慢性“癌癥”，這是一種終身性疾病，無法被徹底治愈。

它是慢性的、會反復(fù)發(fā)作的自身免疫性疾病，會攻擊你全身的器官，并引發(fā)一系列的問題。

發(fā)病時(shí)，皮膚會出現(xiàn)紅斑，持續(xù)高燒，病損害人體免疫系統(tǒng)。

演員周海媚就是死于這種疾病。

不過，隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，目前我國紅斑狼瘡患者的生存周期可以達(dá)到30年以上，只要積極進(jìn)行治療，規(guī)范使用激素藥物，現(xiàn)在還有生物制劑、免疫制劑、靶向藥。

也就是說，紅斑狼瘡確實(shí)會要人命，也會造成很多疾病的痛苦，但是并非“絕癥”。

并且隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，紅斑狼瘡的患者生存狀況是越來越好的。

然而沙白卻在23年的時(shí)間里，經(jīng)歷了7次復(fù)發(fā)，直到最近這次引發(fā)了腎衰竭，幾近于“尿毒癥”。

沙白20歲那年，被發(fā)現(xiàn)患上了紅斑狼瘡。

如今激素不是治療紅斑狼瘡唯一的藥，但仍然是最重要的藥物，更不要說20年前。然而服用激素有很多副作用，首當(dāng)其沖的就是水腫、發(fā)胖——

沙白形容自己的臉就像氣球一樣吹起來。

她不敢見人，不能接受自己“變丑”，于是她倔強(qiáng)地拒絕服用激素藥物，沒有遵醫(yī)囑進(jìn)行規(guī)范治療。她在視頻中的坦誠，給很多網(wǎng)友留下了口舌，有不少人說她作死，活該！

更讓一些醫(yī)生都對她持批評態(tài)度的是，紅斑狼瘡患者不能曬太陽（忌接觸紫外線），不能勞累，不能大量運(yùn)動，她卻反其道而行之：

她崇尚美黑，經(jīng)常在沙灘暴曬；她全球旅行，游走了40多個(gè)國家，爬山滑雪極限運(yùn)動；為了保持身材，她還經(jīng)常健身，練習(xí)舞蹈，她喜歡折騰，活潑好動。

盡管知道怎樣才是對病情有利的，但她拒絕為了換取長壽而犧牲生活質(zhì)量，放棄心中熱愛。

早在20多歲的時(shí)候，她就做了這樣的交換：拿生命長度去換生命質(zhì)量。

經(jīng)過短暫性服輸長期性作死，沙白終于在43歲這年走到了重性系統(tǒng)性紅斑狼瘡的地步，需要換腎才能延續(xù)生命，否則就要每周三次透析來維持生命。

在進(jìn)了一次ICU，經(jīng)歷了1個(gè)月全身癱瘓卻無人照顧的痛苦后，沙白終于被病痛擊垮了意志——

她決定自我了結(jié)，并且在行動之前把自己的一生用視頻的方式記錄下來。

爆火的倒計(jì)時(shí)視頻和瑞士單程票

和網(wǎng)友想象的單純?nèi)涡?、作死、無知不同，沙白在做一切選擇時(shí)都有清醒的自我意識，并且經(jīng)過了利弊權(quán)衡。她并不是完全消極怠醫(yī)，而是尋求過除了激素以外各種各樣的治療方式，試過國內(nèi)外的偏方，但都收效甚微。

還打過兩次美羅華，一次讓她五年沒有犯病，另一次卻幾乎導(dǎo)致了這次病發(fā)（在她給意大利語老師的微信聊天記錄里提到）。

在做了幾個(gè)月的透析，經(jīng)歷了多次瀕死的痛苦后，沙白已經(jīng)非常清楚：

她不想這樣活著。

她跟意大利語老師說，她家住在14樓，不行她就跳下去，她受不了了。

她不要再過這樣煎熬、毫無尊嚴(yán)的生活了。

最終，沙白通過各種各樣的查詢和“踩坑”，聯(lián)系到了一家名叫“尊嚴(yán)”的機(jī)構(gòu)。

9月下旬，沙白和她78歲的老父親終于拿到了前往瑞士的簽證。

就這樣，沙白拿著單程票、父親拿著雙程票踏上了飛往瑞士的人生最后旅程。

為了陪伴父親，沙白在瑞士做了5次透析，如果不是有父親，她恨不得最后一刻立刻來臨。

78歲的父親無條件地理解和支持女兒的決定，但他有萬般的不舍，也小聲地求過女兒，能不能再堅(jiān)持一年，多陪他一年，可是沙白堅(jiān)決地回絕了。

最后一天，沙白即將踏上“旅程”，去看“不一樣的風(fēng)景”，父女倆錄了最后一個(gè)視頻，視頻里父親紅著雙眼，沙白特意戴著墨鏡，做著調(diào)皮的鬼臉，卻難掩臉上的淚痕。

在生命進(jìn)入倒計(jì)時(shí)的視頻分享里，沙白評價(jià)自己度過了“極好的一生”，并且一輩子體驗(yàn)了別人幾輩子都沒有過的豐富人生。

但在她走后，網(wǎng)上卻掀起了對沙白的網(wǎng)暴，有不少人認(rèn)為，沙白的選擇是自私的，是對自己和對家人的不負(fù)責(zé)任。

有人認(rèn)為沙白在美化和宣揚(yáng)死亡，認(rèn)為她作死，自我為中心，不顧父母感受。

甚至有人上升到人身攻擊的程度，說她抱怨表妹不給她捐腎，把得病的責(zé)任推卸給母親，還發(fā)表關(guān)于器官business的不當(dāng)言論，然而大部分都是媒體的斷章取義——

實(shí)際上沙白的每個(gè)視頻都長達(dá)十幾二十分鐘，大部分充滿了思辨色彩。

然而大部分人沒有耐心去這么認(rèn)真地觀察另一個(gè)人，更有人指責(zé)她，要死就安安靜靜去死，干嘛要“作秀”，掀起這么一場輿論風(fēng)波，活該被罵！

對此我感到非常遺憾，人死之后，所有一切都不再有意義，她留下這些視頻一是給家人朋友留下紀(jì)念（現(xiàn)在封的封，刪的刪），二是引發(fā)人們對生命的思考。

結(jié)果生命沒思考成，反而變成自己的“口業(yè)”，成為矛頭指向自己的一場風(fēng)暴。

對此，你有什么看法呢？