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你能想象一個6歲孩子渾身插滿管子，花光400萬換來的居然是“醫(yī)學(xué)試驗品"嗎？父母砸鍋賣鐵救白血病兒子，最后卻在病歷單上發(fā)現(xiàn)“受試者"這樣的刺眼字樣！央視曝光陰陽病歷背后，本該救命的醫(yī)院為何成了“屠宰場"？當(dāng)醫(yī)療倫理被撕碎，真相究竟又是什么呢？

2015年春天，在杭州某小區(qū)里蹣跚學(xué)步的范裕喆突然開始頻繁發(fā)燒。這個兩歲小男孩的異常狀況讓父母李霞夫婦慌了神，他們帶著孩子從社區(qū)診所跑到省城三甲醫(yī)院，最終在上海兒童醫(yī)學(xué)中心得到了晴天霹靂般的診斷——急性淋巴細(xì)胞白血病。

醫(yī)生辦公室的消毒水味道混合著診斷書上的專業(yè)術(shù)語，把這個普通工薪家庭瞬間拽入了醫(yī)療迷宮的入口。

接下來的八個月，這個家庭像被按下了快進鍵。兩歲半的小裕喆每天都要面對抽血、骨穿和各種顏色的藥水，原本圓潤的小臉瘦得能看見青色血管。李霞的手機相冊里，最近一張孩子笑出酒窩的照片，定格在確診前三天去動物園的春游。

上海兒童醫(yī)學(xué)中心的白血病病房成了臨時住所，夫妻倆輪流睡在陪護床上，學(xué)會了自己看血常規(guī)化驗單，甚至能記住各種化療藥物的昵稱：“紅藥水"“藍精靈"。

2016年夏天，當(dāng)醫(yī)生宣布可以出院觀察時，李霞夫婦以為終于走出了迷宮。他們帶著孩子回到老家，看著兒子重新學(xué)著騎三輪童車，在小區(qū)里追著蝴蝶跑，滿心都是未來的期望。但這種平靜僅僅只維持了十三個月，直到2017年秋天復(fù)查時，化驗單上那些本應(yīng)安分守己的指標(biāo)突然集體“暴動"——小裕喆白血病復(fù)發(fā)了。

這次復(fù)發(fā)把全家推向了更復(fù)雜的治療選擇。醫(yī)生建議骨髓移植的同時，切除被癌細(xì)胞侵襲的睪丸，這個方案讓李霞在診室當(dāng)場崩潰：“他才四歲�。�"

這對夫妻開始瘋狂查閱資料、咨詢專家，最終把目光投向北京博仁醫(yī)院宣傳的CAR-T細(xì)胞療法。宣傳冊上“無需全相合骨髓"“保留器官功能"的字樣，像暗夜里的螢火蟲般吸引著他們。

2018年初的北京寒風(fēng)刺骨，但博仁醫(yī)院病房里的溫度計顯示著希望。醫(yī)生給出的方案確實不用切除重要器官：先進行CAR-T治療清除癌細(xì)胞，再用父母半相合骨髓移植。李霞看著兒子在病床上玩著新買的奧特曼玩具，覺得四百公里外的老家房產(chǎn)中介正在掛售的房子都值得——畢竟錢能再賺，孩子的未來不能打折。

然而命運的劇本總愛埋伏筆，在花費數(shù)十萬元完成CAR-T治療后，小裕喆在2018年8月的復(fù)查報告突然再次亮起紅燈：EB病毒檢測陰性，但醫(yī)生查房記錄卻寫著陽性。這種自相矛盾的醫(yī)療記錄就像錯亂的交通信號燈，讓后續(xù)治療徹底迷失方向。

更詭異的是一個月后，當(dāng)檢測結(jié)果轉(zhuǎn)為陽性時，病歷又悄悄改回了陰性。五位主任醫(yī)師聯(lián)名制定的治療方案，就這樣建立在“量子波動"的檢查數(shù)據(jù)上。

然而當(dāng)孩子因為嚴(yán)重肺部排異轉(zhuǎn)往中日友好醫(yī)院時，戲劇性的轉(zhuǎn)折出現(xiàn)了。這里的醫(yī)生看著厚達十公分的病歷本直皺眉，果斷減少了抗生素用量。令人費解的是，這個看似“消極"的治療調(diào)整，反而讓小裕喆蒼白的臉頰泛起了血色。

這個反常識的現(xiàn)象促使李霞連夜返回博仁醫(yī)院，復(fù)印了全部原始病歷——這個舉動后來被網(wǎng)友稱為“現(xiàn)實版醫(yī)鬧教科書"，只不過鬧的是真相。

在堆積如山的病歷紙頁中，“受試者"三個字刺痛了李霞的眼睛。原來早在2018年9月的那次引發(fā)嚴(yán)重排異的EBV-CTL細(xì)胞輸注治療，竟是未經(jīng)他們同意的臨床試驗。

更諷刺的是，這個要命的治療方案還自帶“雙卡雙待"功能：給家屬看的版本寫著常規(guī)治療，醫(yī)院存檔的版本卻標(biāo)注著試驗性質(zhì)。這份“陰陽病歷"的操作，比某些網(wǎng)購平臺的買家秀賣家秀差距還離譜。

當(dāng)中國肺移植第一人陳靜瑜教授于2019年2月主刀手術(shù)時，所有人都以為這是故事的轉(zhuǎn)折點。手術(shù)確實成功了，但就像精心修復(fù)的古董花瓶突然遭遇地震——術(shù)后突發(fā)的大出血讓所有努力化為泡影。

這個經(jīng)歷過五次大手術(shù)、用過最先進療法的孩子，最終在重癥監(jiān)護儀的長鳴聲中停止了呼吸。李霞握著兒子逐漸冰涼的小手時，或許想起了四年前確診那天，醫(yī)生說的“現(xiàn)在兒童白血病治愈率很高"——只是沒人告訴她，高治愈率的背面寫著“幸存者偏差"。

這場持續(xù)四年的醫(yī)療馬拉松，花掉了賣房賣車的400萬元，欠下了80多萬元外債，換回來的是20斤重的病歷和一張“受試者"檢查單。當(dāng)央視記者前來采訪時，博仁醫(yī)院給出的解釋堪稱現(xiàn)代版“掩耳盜鈴"：他們說當(dāng)時情況緊急，所以“暫時"沒告知家屬——這顯然比外賣小哥“暫時"忘了告訴你餐盒里多了只蟑螂，還要惡劣。

這起事件暴露的醫(yī)療倫理漏洞，讓人不禁開始深挖有關(guān)北京博仁醫(yī)院的背景，這不查不知道，一查也是讓人錯愕不已，這家醫(yī)院僅僅只有二級甲等的醫(yī)療資質(zhì)，并且還是家民營醫(yī)院，壓根就不具備實施EBV-CTL治療的能力。

利用李霞夫婦治病心切的心理，在未被告知“受試治療”的前提下，拿小裕喆早已千瘡百孔的身體做實驗，和謀殺又有何分別！

要知道每年我國罹患白血病的兒童數(shù)量確實不少，但至2018年，國家衛(wèi)健委就曾在例行發(fā)布會上公布，對于急性髓系白血病的兒童患者，只依靠靶向治療就足以讓80%的孩子的病情得到緩解，有五成的孩子最后會被治愈。

但事實上，我國每年新增約4-10萬名兒童白血病患者，其中有多少家庭在慌亂中簽下了自己都不明白的知情同意書？又有多少"臨床試驗"借著治療的名義悄然進行？

如今打開醫(yī)療科普網(wǎng)站，CAR-T療法的介紹頁面都加粗標(biāo)著“尚處臨床試驗階段"。但回到2018年的博仁醫(yī)院，這種提醒可能會被塞進了某個文件夾深處蒙塵。當(dāng)我們驚嘆于醫(yī)療技術(shù)日新月異時，也該問問那些飛躍式進步的背后，是否踩著無數(shù)個“范裕喆"模糊的身影？

李霞夫婦的官司至今仍然沒有公布結(jié)果，但這場訴訟早已超出個案范疇。它像一柄手術(shù)刀，剖開了醫(yī)療創(chuàng)新與倫理規(guī)范之間的模糊地帶。當(dāng)我們?yōu)椤爸袊桌齒X手術(shù)"歡呼時，是否想過那些躺在統(tǒng)計數(shù)字里的“治療失敗案例"？醫(yī)學(xué)進步的豐碑上，每個刻痕都該注明：此處的突破，曾獲得多少位“范裕喆"的知情同意。

這個故事的尾聲，定格在李霞手機相冊里的一張照片：化療后的小裕喆戴著卡通口罩，對著鏡頭比出勝利手勢。這個本該出現(xiàn)在幼兒園畢業(yè)照上的姿勢，最終成了醫(yī)療迷局中最心碎的諷刺。當(dāng)治病救人的白色巨塔里出現(xiàn)隱秘角落，或許我們都需要成為舉著火把的“找茬游戲"玩家——因為有時候，生的希望就藏在病歷本的某個錯別字里。

參考資料：

1.6歲白血病男童之死——花費超400萬后離世，醫(yī)院拿他當(dāng)“小白鼠”？大河網(wǎng)2019-07-16

2.6歲白血病男童離世 家屬懷疑被醫(yī)院當(dāng)做臨床試驗受試者.2019-07-19 08:45:00來源：央廣網(wǎng)

3.國家衛(wèi)健委：80%以上兒童白血病可以治愈.海外網(wǎng)2018-10-16

4.白血病原來可以治愈！專家：靶向治療提高了緩解率，為移植提供了更好的機會.羊城派2023-10-19

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