我們要護(hù)好它，待它有朝一日“重啟”。

文丨新京報記者 張靜姝

編輯 丨彭沖

校對 丨李立軍

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在這處兩百多平方米的凍存庫里，幾個銀色的液氮罐常年保持零下196攝氏度。里面封存著800多位女性的卵母細(xì)胞儲備庫：卵巢組織。

其中將近300個來自兒童。年紀(jì)最小的，只有6個月大。今年4月28日，這名半歲女嬰的卵巢組織被送到這里，打破了亞洲最小凍存年齡紀(jì)錄。對于身患罕見病、即將接受放化療的她來說，這是保護(hù)卵巢功能的唯一選擇，也是今后能自然受孕的唯一方法。

實施這次凍存的是首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京婦產(chǎn)醫(yī)院阮祥燕教授團(tuán)隊。阮祥燕是北京婦產(chǎn)醫(yī)院婦科內(nèi)分泌科創(chuàng)科主任、首席專家，也是中國首個卵巢組織凍存庫的創(chuàng)建者。從2010年、在德國學(xué)習(xí)這項技術(shù)到現(xiàn)在，阮祥燕一直致力于卵巢組織凍存在國內(nèi)的創(chuàng)新性研究、應(yīng)用和推廣。

北京婦產(chǎn)醫(yī)院婦科內(nèi)分泌科創(chuàng)科主任、首席專家阮祥燕，也是中國首個卵巢組織凍存庫的創(chuàng)建者。 受訪者供圖

她見過太多因為治療疾病損傷了卵巢功能、還沒到青春期就卵巢功能衰竭的女孩。她們飽受慢性病折磨，激素藥物雖然能緩解一些癥狀，但至于生育功能的恢復(fù)，全世界的醫(yī)生都束手無策。

“她們本該是含苞待放的花骨朵，但還沒來得及開，就謝了。”

在阮祥燕看來，提前將健康的卵巢組織凍存，保住的不只是這些女孩今后成為母親的可能，更是她們的生命健康，甚至是活著的尊嚴(yán)。

以下是阮祥燕的講述：

給6個月大的女兒凍存卵巢

一般來我門診的都是女性，4月21日這天，來了一名20多歲的男性。

他的女兒湫湫（化名）剛出生6個月，被查出患有極早發(fā)炎性腸病，是一種罕見病。比較幸運的是，可以接受造血干細(xì)胞移植，有救了。

但醫(yī)生告訴家長，移植前的預(yù)處理對卵巢功能損傷很大，最直接的后果就是以后幾乎不可能生孩子了。醫(yī)院讓他來找我咨詢，提出或許可以凍存卵巢組織。

這位年輕的父親坐在我對面的時候是蒙的，在他的理解中，或者說在大多數(shù)人的理解中，卵巢是一個“生育器官”，很難將它和6個月大的女嬰聯(lián)系起來。但其實卵巢也是內(nèi)分泌器官，關(guān)系到女孩未來的發(fā)育，卵巢功能喪失會導(dǎo)致骨質(zhì)疏松、心血管疾病、癡呆等慢性病發(fā)病風(fēng)險明顯升高，還會導(dǎo)致預(yù)期壽命縮短。

從給孩子“救命”，到讓孩子“以后活得好”，這位父親和他愛人商量后，很快作出了決定：做。

7天后，我們給這個孩子凍存了9片卵巢組織。卵巢組織取材手術(shù)是在首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院保定醫(yī)院做的，手術(shù)前，我們的凍存團(tuán)隊、組織轉(zhuǎn)運團(tuán)隊和北京兒童醫(yī)院保定醫(yī)院的干細(xì)胞移植科以及外科手術(shù)團(tuán)隊開了好幾次線上會議，事先把轉(zhuǎn)運箱、轉(zhuǎn)運液等送到手術(shù)室等待，組織一取下來，立即放在轉(zhuǎn)移液瓶里封好。轉(zhuǎn)運過程中，要時刻監(jiān)測溫度是不是在4到8攝氏度范圍內(nèi)，一到凍存庫，我們就進(jìn)行切片處理，進(jìn)行凍存。經(jīng)過檢測，這9片卵巢組織活性良好。

阮祥燕團(tuán)隊在處理卵巢組織切片。 受訪者供圖

手術(shù)何時進(jìn)行、轉(zhuǎn)運團(tuán)隊何時出發(fā)、幾點到達(dá)凍存庫，這些時間都是提前計算好的，每個環(huán)節(jié)都萬無一失，才能保證卵巢組織的活性，以便日后它們被移植到患者體內(nèi)后能正常工作。

這次，湫湫引發(fā)了不少關(guān)注，因為她是目前全亞洲最年輕的卵巢組織凍存者。外界有疑問：這么小的孩子，卵巢發(fā)育好了嗎？凍存的組織日后會有用嗎？實際上，對于卵巢組織凍存來說，年齡可以說是越小越好，女性卵巢里的原始卵泡池在胎兒時期就形成，出生時數(shù)量就開始減少，約為200萬個，到青春期進(jìn)一步下降為30萬至40萬個。所以，雖然女嬰卵巢體積小，但卵泡密度更高。

而且，卵巢組織取材是腹腔鏡手術(shù)，哪怕孩子只有六個月大，對于有經(jīng)驗的外科醫(yī)生來講不是難事。

實際上，自中國首個卵巢組織凍存庫創(chuàng)建以來，凍存的800多例卵巢組織中有近40%都來自兒童，其中青春期前的孩子占大多數(shù)，她們的情況和湫湫類似，或是患了肉骨瘤、腎母細(xì)胞瘤、白血病這樣需要放化療的惡性疾病，或是需要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植來治療罕見病。不論哪種情況，對原發(fā)病的治療會提高她們的存活率，但同時也會嚴(yán)重?fù)p傷她們的卵母細(xì)胞，導(dǎo)致卵巢功能早衰。

所以，在治療前將健康的卵巢組織凍存，等原發(fā)疾病治療好，把凍存的組織“重啟”、移植回體內(nèi)，就可以保護(hù)卵巢功能。理論上講，只要技術(shù)成熟、穩(wěn)定，卵巢組織冷凍保存時間可達(dá)100年甚至上千年。

我們目前已經(jīng)為40多名女性完成了移植，其中也有兒童。移植的成功率是百分之百，而且沒有原發(fā)疾病復(fù)發(fā)。如何算成功呢？移植之后，患者癥狀改善、月經(jīng)來潮、激素水平有了變化，超聲也能看到有卵泡發(fā)育了，就知道卵巢恢復(fù)工作了。

阮祥燕團(tuán)隊。 受訪者供圖

無力，無計

但臨床上，絕大多數(shù)患者沒有湫湫這么幸運，不論年紀(jì)大小，90%來咨詢生育力保護(hù)的患者坐到我面前的時候，卵巢功能已經(jīng)衰退了。

對我來說，最難的，就是去面對那些兒童患者。

我接診過一個13歲的女孩，她是被媽媽用輪椅推進(jìn)來的，垂頭喪氣、面色憔悴、脫發(fā)嚴(yán)重。她媽媽講，孩子11歲時得了白血病，骨髓移植完后再沒來過月經(jīng)。一檢查，孩子已經(jīng)絕經(jīng)。面對比自己還“衰老”的女兒，媽媽是很崩潰的。

她爸爸問我，“孩子（經(jīng)過治療）還能來月經(jīng)嗎？以后還能生孩子嗎？”我不知道怎么回答他，生過重病的孩子經(jīng)歷過太多苦痛，心理上也承受了不少打擊，比一般孩子早熟，我不想告訴她真相。

但現(xiàn)實情況就是“無力回天”。

這還不是孤例。還有一個孩子，8歲的時候做了骨髓移植，13歲的時候沒有第二性征發(fā)育，同樣是父母推著輪椅來看門診，我按照更年期的各項檢查一測，發(fā)現(xiàn)她的骨質(zhì)疏松程度比自然絕經(jīng)的80歲老人嚴(yán)重。

外用激素藥物治療可以一定程度上緩解她們的癥狀，但今后自然生育的機會幾乎沒有了。

我問過家長，放化療前沒人告訴你們會對孩子未來生活有什么影響嗎？只有少數(shù)家長說，醫(yī)生曾提到過孩子未來無法生育。但在保命的需求面前，家長們覺得“無法生育”算不上大事。而且他們也不知道有什么方法能保護(hù)卵巢功能和生育力。

我聽了特別痛心。

從事婦科內(nèi)分泌臨床工作30多年了，我見過太多太多因為卵巢功能衰退陷入絕望的女性，而且這一情況在逐年低齡化，許多女性在育齡期前就沒了生育能力，這讓她們覺得生活沒有質(zhì)量，沒有尊嚴(yán)，這是激素藥物無法彌補的。

其實，辦法很早就有。20年前，歐洲就有了卵巢組織凍存與移植技術(shù)，業(yè)界也知道了這種保護(hù)卵巢功能的可能性，但是這似乎離我太遠(yuǎn)了。

顯微鏡下的卵巢組織切片。 受訪者供圖

2010年，我被公派到德國學(xué)習(xí)，做激素與乳腺癌風(fēng)險研究。一次實驗間隙，我觀摩了一場小手術(shù)，患者是一名患乳腺癌的18歲女孩，醫(yī)生通過腹腔鏡把她兩側(cè)卵巢各切下一部分，我以為手術(shù)到此結(jié)束，沒想到緊接著，卵巢被放在組織轉(zhuǎn)移保護(hù)液里，送到開車需要4小時的波恩市，在那里的卵巢組織凍存庫進(jìn)行凍存。醫(yī)生說，等她乳腺癌治愈后，再將卵巢組織移回體內(nèi)，恢復(fù)卵巢正常功能，依舊可以自然受孕。

我當(dāng)時太激動了，沒想到這件事就在我毫無準(zhǔn)備的情況下發(fā)生在眼前，我決定抓住這些人和他們的經(jīng)驗，我得學(xué)，得把這個技術(shù)帶回國。

但這段距離，不是從德國到中國這么簡單。盡管當(dāng)時很亢奮，回國后我就有點猶豫了——沒有地方建實驗室，沒有資金購買設(shè)備、培訓(xùn)人才，除了門診日益增加的患者，我兩手空空。

我沒少打退堂鼓，但是白天在門診，當(dāng)我面對那么多患者卻無計可施的時候，我就又動搖了：接著干吧。

重啟的希望

2012年，我?guī)е鴪F(tuán)隊20多個人在北京婦產(chǎn)醫(yī)院創(chuàng)建了中國首個卵巢組織凍存庫，2015年開始進(jìn)行卵巢組織凍存的臨床研究。

阮祥燕團(tuán)隊。 受訪者供圖

第一位凍存卵巢組織的，是一位卵巢癌患者，她即將進(jìn)行卵巢切除手術(shù)，我們和家屬說，卵巢切掉后可不可以取一部分給我們。其實這對患者來說沒有意義，但對我們的凍存技術(shù)是否成熟是一個檢驗。

很高興的是，第一次進(jìn)行凍存，我們就成功了，直到現(xiàn)在，這例凍存的組織活性還保持良好。

到了第二年，我認(rèn)識了劉捷清（化名），后來，她成了我國第一個凍存卵巢組織移植后成功自然受孕的女性。

2016年，我第一次見到她的時候，劉捷清看上去灰頭土臉的，她當(dāng)時29歲，還沒有結(jié)婚，被確診了骨髓增生異常綜合征，唯一根治方法就是造血干細(xì)胞移植，但這不可避免地會引起卵巢早衰，是她不能接受的。

劉捷清告訴我，自己和男朋友感情很好，希望今后能有孩子。即便當(dāng)時中國還沒有移植卵巢組織后自然懷孕的人，但劉捷清打算一試。我們當(dāng)時給的方案是，將她兩側(cè)卵巢各切一半進(jìn)行凍存，剩余的留在體內(nèi)，萬一今后還可以起作用呢？

2018年，經(jīng)過治療，劉捷清原發(fā)疾病已經(jīng)治愈，但卵巢功能衰竭，剛剛30歲出頭，她的臉上就出現(xiàn)了老年斑，月經(jīng)消失，衰老跡象明顯。顯然，留在體內(nèi)的卵巢沒有功能了。

她決定將凍存的卵巢組織“啟用”。移植很成功，3個月后，劉捷清來了月經(jīng)。

2020年12月31日，劉捷清來門診找我，帶來了一個天大的好消息：她懷孕了。自那以后，劉捷清每次產(chǎn)檢都會向我同步一下情況，我像是等待自己孩子降臨一樣期盼著這個孩子的到來。2021年8月31日，我陪著她做了剖宮產(chǎn)手術(shù)。在產(chǎn)房聽到嬰兒響亮的啼哭聲時，我覺得這是全世界最美的哭聲。

我把她的女兒悠悠（化名）抱在懷里，也忍不住哭了，這個小家伙是卵巢組織凍存技術(shù)在中國開花后結(jié)出的果，10多年前我在德國學(xué)習(xí)并決定把它帶回國的終極目標(biāo)實現(xiàn)了。當(dāng)時，我腦海里像是放電影一樣，回憶起許多患者，我心想，她們要是也能受益于此該多好。

悠悠送的畫被阮祥燕掛在診室里。 新京報記者 張靜姝 攝

身體里的“小太陽”

“卵巢移植成功后，身體里像被種下一個‘小太陽’�！� 一名患者復(fù)診時曾經(jīng)這么和我描述她的體會。

卵巢是個神奇的器官，一定程度上掌控了女性的身體，也影響著女性的喜怒哀樂。所以說，對卵巢功能的保護(hù)，實際上就是對女性的保護(hù)。

盡管現(xiàn)在許多女性，尤其是職場女性選擇不生育孩子，這沒問題，當(dāng)母親不是人生的必然選項，但這和一個女性的生育力被剝奪是兩碼事。有患者對我講，起初知道治療癌癥會對生育有影響的時候，沒覺得有太大危機，因為自己本來也沒打算要孩子。但當(dāng)這個功能喪失以后，心里還是非常失落甚至絕望的。

生育不是女性的義務(wù)，但它是女性的權(quán)利。如今，生育率的下降并非單純來自“不想生”，從臨床上看，越來越多的疾病導(dǎo)致人“不能生”，也是一大因素。

對育齡期的成年女性來講，卵巢功能喪失前還可以選擇凍卵，但對于尚未發(fā)育的兒童來說，卵巢組織凍存是她們保存生育力的唯一選擇。

阮祥燕抱著卵巢組織移植患者自然懷孕后誕下的嬰兒。 受訪者供圖

所以，作為全國人大代表，我連續(xù)三年提出建議，多部門聯(lián)合規(guī)范生育力保護(hù)的醫(yī)療告知，這其中就包括醫(yī)生在治療前告知由此帶來的生育力與卵巢功能喪失風(fēng)險。

醫(yī)生是清楚醫(yī)療風(fēng)險的，為什么不能把風(fēng)險告知得再專業(yè)一些呢？根據(jù)我對全國近2000名醫(yī)務(wù)工作者和患者的調(diào)查，大部分人都認(rèn)為，如果因為告知缺失或者告知不完整，導(dǎo)致一個孩子、一個家庭的未來斷送了，醫(yī)生應(yīng)該被追究責(zé)任，甚至法律責(zé)任。

像湫湫就診的北京兒童醫(yī)院，目前我們就達(dá)成了很好的共識，一旦涉及損傷女童卵巢功能的問題，醫(yī)生會提前告知患兒家長。所以，像湫湫爸爸那樣來咨詢的家長逐漸在增多。有的家庭面對每年幾千到一萬多元（凍存組織片數(shù)不同，價格也不同）的凍存費用會有點為難，但他們一旦知道孩子未來會面臨什么，幾乎都不再猶豫。

告知之外，在我們的指導(dǎo)下，目前全國40家醫(yī)院都能開展卵巢組織取材手術(shù)，然后轉(zhuǎn)運到北京婦產(chǎn)醫(yī)院卵巢組織凍存庫，不只是在北京，這些醫(yī)院還分布在西安、杭州、大連、海南、湖南、無錫、石家莊、保定、天津等城市，最遠(yuǎn)的在海南博鰲，取下來的卵巢組織由轉(zhuǎn)運團(tuán)隊送回我們醫(yī)院凍存，這樣能讓更多地區(qū)的女性受益。

就在前幾天，河北一家醫(yī)院為一名女童進(jìn)行了卵巢組織取材手術(shù)。手術(shù)醫(yī)生說，第一次做這樣的手術(shù)，當(dāng)卵巢被取出的時候，有一種“含在嘴里怕化了，捧在手心怕掉了”的感覺。

我能感同身受，因為傳遞到我們手里、被凍存的卵巢組織，是這個孩子即將被封存起來的希望。我們要護(hù)好它，待它有朝一日“重啟”。