「他們邀請我去免費體檢，說我 有壞血病，之 后他們又問我愿不愿意參與一項實驗，可以治好我的壞血病。」

很久之后查爾斯才得知，自己的病并非所謂的「壞血病」，而是梅毒。

這是一場持續(xù) 40 年的騙局，直到被媒體曝光，411 名非洲裔男性梅毒患者，才終于被世人知曉。

用騙局招募，讓梅毒患者活活等死 40 年

上個世紀三十年代，醫(yī)生們普遍認為，在非洲裔患者中，梅毒對他們心血管系統(tǒng)的影響比對中樞神經(jīng)系統(tǒng)的影響更明顯。[1]

為了證明這一點，1932 年，「塔斯基吉梅毒研究」正式啟動。

這是一項由美國公共衛(wèi)生服務局主導的醫(yī)學研究，通過「對部分梅毒患者只進行觀察，不進行任何治療」的方式，觀察梅毒的自然病程。

研究者利用「免費體檢、免費治療」的虛假承諾，招募了 625 名貧困的黑人男性，這其中，443 人被確診患有梅毒。

以為自己得到了醫(yī)療幫助而喜悅的受試者

圖源：參考資料 2

然而，從試驗啟動開始，這就是一個明晃晃的騙局。

當時已經(jīng)明確，梅毒可能導致失明、耳聾、精神病、心臟病、骨質(zhì)退化、中樞神經(jīng)系統(tǒng)崩潰和死亡 [3]，但這些患者卻從未被告知真正的診斷結果，只知道自己得了「壞血病」（bad blood）。

所謂的「免費治療」則指的是，在沒有麻醉的情況下進行腰椎穿刺。這項危險、痛苦、無任何治療作用的操作，目的是為了明確梅毒是否已經(jīng)對神經(jīng)系統(tǒng)造成影響。

受試者正在接受腰椎穿刺

圖源：參考資料 2

研究人員將梅毒患者分為兩組，一組提供治療，一組不提供治療。起初，研究目標是對不治療組的梅毒患者進行 6 個月至 1 年的隨訪后，給予治療干預，以確保他們的生命安全。

當時梅毒的治療方法主要包括含砷化合物（砷凡納明）和含汞軟膏，這些藥對梅毒螺旋體有一定的毒性，但同時有著嚴重的副作用。[4]

然而，由于治療需要大量資金，這項研究的財政支持沒多久就被撤回了。但研究卻并未就此終止，而是變成了所有患者都不予治療的長期觀察性研究。

為了確保受試者繼續(xù)參與試驗，研究人員反復強調(diào)「這是免費治療的最后機會」，甚至通過提供喪葬費用作為交換，要求患者簽署死后解剖協(xié)議。

隨著循證醫(yī)學的進展，醫(yī)療界對梅毒的認知也在變化。1943 年，青霉素被證明可以治愈梅毒，成為了治療梅毒的標準療法。[5]

但這一陣「春風」沒有吹進試驗田。為了確?？梢杂^測到梅毒的自然疾病進程，這些研究人員選擇阻止患者接受青霉素治療，并對患者封鎖這一消息。

在無法獲得有效治療的情況下，這些被騙進試驗的梅毒患者只能活活等死。

而這個過程，整整持續(xù)了 40 年。

「塔斯基吉梅毒研究」的實驗數(shù)據(jù)

圖源：參考資料 2

研究結束時，三分之一的患者死于梅毒或相關并發(fā)癥，他們的妻子中有 40 人被感染，他們的孩子中有 19 人出生時就患有先天性梅毒。[3]

一場醫(yī)療界的「集體謀殺」

與慘無人道的認知形成反差的是，這并不是一個秘密行動，而是整個醫(yī)療界都參與的一場「集體謀殺」。

早在該研究開始前的 1927 年，阿拉巴馬州已經(jīng)制定法律，要求醫(yī)務人員報告和治療包括梅毒在內(nèi)的幾種性病。但美國公共衛(wèi)生服務局無視該州法律，依然批準設置了這項不符合醫(yī)學倫理的研究。[6]

這所學院的幾位重要領導人物，包括時任塔斯基吉研究所的所長和約翰·安德魯紀念醫(yī)院的院長，他們都清楚且全面地了解該研究的目的和方法，為這項研究提供了大量的機構資源。

一位護士也在研究中發(fā)揮了至關重要的作用。她的黑人身份幫助她獲得了受試者的信任，是受試者招募階段和說服家屬簽署尸檢協(xié)議階段的主要貢獻者，她也是唯一一位完整參與該研究的工作人員。

護士 Eunice Rivers

圖源：參考資料 3

醫(yī)療界并不避諱研究的進行，而這場喪心病狂的研究也僅對受試者作了保密——

研究于 1934 年公布了第一份臨床數(shù)據(jù)后，于 1936 年在

JAMA

「世界各地沒有任何醫(yī)生或科學家發(fā)表信函或評論批評該實驗的倫理問題?！?/strong>[8]

第一位反對這項研究的人是里士滿弗吉尼亞醫(yī)學院的副教授，他在 1955 年向美國公共衛(wèi)生服務局表達了他對倫理問題的擔憂，但未得到理會。

彼得（Peter Buxtun）

圖源：參考資料 3

1966 年，「塔斯基吉梅毒研究」啟動 34 年后，時任美國公共衛(wèi)生服務局研究員的彼得——即文章開頭的那位老人，寫信表達了對該研究倫理道德方面的深切擔憂。然而，當時控制著這項研究的美國疾病控制與預防中心卻回復稱，會繼續(xù)進行研究，「直到所有受試者都死亡并進行尸檢」。[3]

多次投訴無果后，彼得選擇借助媒體的力量。

1972 年 7 月 25 日，《華盛頓星報》率先披露了此事，美聯(lián)社對此進行了報道。第二天，此事登上了《紐約時報》的頭版新聞。

在公眾的強烈抗議下，這項研究才終于被終止。

遲到的法案與道歉，是鮮血換來的「知情同意權」

1974 年，受試者及其后代提起了集體訴訟，美國政府支付了 1000 萬美元達成和解，并同意為幸存的受試者及因該研究而感染的家屬提供免費醫(yī)療。

同年，美國國會通過了《國家研究法案》，并成立了「國家生物醫(yī)學和行為研究人類受試者保護委員會」，負責研究和制定涉及人類受試者的研究管理條例。

1997 年 4 月，時任美國總統(tǒng)的克林頓代表聯(lián)邦政府向少數(shù)研究幸存者公開道歉。

然而，早在 1947 年，西方盟國就制定了《紐倫堡法典》，要求人類受試者自愿同意，并權衡擬議實驗的預期潛在人道主義利益與參與者的風險。1964 年，世界醫(yī)學協(xié)會通過《赫爾辛基宣言》，明確規(guī)定，涉及人類的實驗需要參與者的「知情同意」。[3]

但當時的美國政府官員和醫(yī)學專業(yè)人士卻集體保持沉默，直到 1972 年被媒體曝光，這場騙局才結束，此時距離紐倫堡審判已過去了近三十年。

終止「塔斯基吉梅毒研究」的文件

圖源：參考資料 2

遲來的法案與道歉，引發(fā)了醫(yī)療界廣泛的思考與審視。

1978 年，國家生物醫(yī)學和行為研究人類受試者保護委員會發(fā)布了《貝爾蒙特報告》，該文件比《紐倫堡法典》更加全面、完善，定義了公認的治療實踐和實驗研究之間的界限，并提出了以下三項基本原則來指導對涉及人類受試者的研究的倫理評估：[9]

1. 尊重人：保護所有人的自主權，以禮貌和尊重的態(tài)度對待他們，并允許知情同意。研究人員必須誠實，不做任何欺騙行為。
   

2. 仁慈：秉承「不傷害」的理念，最大限度地為研究項目帶來利益，同時最大限度地降低研究對象的風險。

3. 公正：確保合理、非剝削性和深思熟慮的程序得到公平執(zhí)行——向潛在的研究參與者公平分配成本和收益——并且平等。

「貝爾蒙特報告」為有人類參與的試驗提供了道德框架，并極大地影響了世界各地對有關人體研究的法規(guī)和條例的制定。[9]

2004 年，試驗最后一個幸存者去世；去年 7 月，舉報人彼得逝世 [10]。但美國醫(yī)學史上最黑暗的一頁，從未就此掀過。

致謝：本文經(jīng) 首都醫(yī)科大學附屬北京佑安醫(yī)院感染綜合科主任醫(yī)師 李侗曾、海南醫(yī)科大學附屬儋州市人民醫(yī)院感染科副主任醫(yī)師 王生成專業(yè)審核

策劃：肯德羊｜監(jiān)制：islay

題圖來源：圖蟲創(chuàng)意、參考資料 11

參考資料：

[1]"Office for Human Research Protections". Department of Health and Human Services. September 28, 2008.

[2]https://catalog.archives.gov/search?q=Tuskegee%20Syphilis&tabType=image

[3]https://en.wikipedia.org/wiki/Tuskegee_Syphilis_Study

[4]https://en.wikipedia.org/wiki/Arsphenamine

[5]Dayan L, Ooi, C (October 2005). "Syphilis treatment: old and new". Expert Opinion on Pharmacotherapy. 6 (13): 2271–80.

[6]https://www.socialworker.com/feature-articles/ethics-articles/The_Tuskegee_Syphilis_Study_and_Its_Implications_for_the_21st_Century/

[7]https://jamanetwork.com/journals/jama/article-abstract/1156872

[8]https://www.atsjournals.org/doi/10.1164/rccm.202201-0136SO

[9]https://onlineethics.org/cases/ethics-science-classroom/tuskegee-syphilis-study

[10]https://apnews.com/article/buxtun-tuskegee-syphilis-whistleblower-black-men-88263e7036be715988c0e0904be7fc31

[11]Herbert L. Fred, MD, and Hendrik A. van Dijk

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