致心智障礙者家長的一封信

各位家長朋友，大家好！

我是戴榕，大家的老朋友，也是一位28歲孤獨癥青年的媽媽。今天，我懷著欣喜的心情與大家分享一個好消息：曉更基金會獲得了一筆支持，將用于開展 “心智障礙者家庭未來托付規(guī)劃與需求調(diào)研” 專題研究。這項研究將填補行業(yè)空白，以扎實的調(diào)研成果，向各方清晰傳遞心智障礙家庭在“未來托付”上的核心需求與面臨的挑戰(zhàn)，為我們共同推動未來托付規(guī)劃保障體系的建設(shè)，提供更有力的依據(jù)。

回溯二十五年前加入揚愛，再到十一年前初夏接到曉更姐的那通一起推動全國家長組織網(wǎng)絡(luò)的電話，我深感肩上的責(zé)任已遠不止于自己孩子的福祉。這促使我堅定地從一個地區(qū)的家長群體走向全國，與大家一同以理性與韌性推動改變。通過“融合中國”項目網(wǎng)絡(luò)，我們將廣州推動政策推動的經(jīng)驗輻射至國家層面。我深信，唯有家長們站出來，真實地表達需求，才能讓社會看見我們的孩子和家庭，讓點滴改變匯聚成河。

自今年五月調(diào)研啟動以來，我始終心潮澎湃。我深知，這將是近幾年我最為重要的工作之一，讓我能繼續(xù)為這個群體貢獻自己的專業(yè)力量。熟悉我的朋友知道，我的本職是市場調(diào)研。過去二十年投身倡導(dǎo)工作，我始終重視“用數(shù)據(jù)說話”，調(diào)研成果是我倡導(dǎo)的堅實后盾。來自家庭的真實反饋讓我感到并非孤軍奮戰(zhàn)，也讓相關(guān)方意識到，我們代表的是一個龐大而真實的群體，而非孤立的個體或家庭。因此，在多年的家長組織工作中，我運用專業(yè)所長主導(dǎo)了多項調(diào)研，如大家熟知的融合教育、就業(yè)支持、早期干預(yù)篩查、雙老家庭等議題，從廣州拓展至全國范圍。這些努力已初現(xiàn)成效：我們的需求不斷被聽見，在各方呼吁下政策逐步完善，惠及萬千家庭，也鼓舞著同行伙伴。

從去年起，我逐步精簡工作事務(wù)。若說在家長組織事業(yè)中仍有最深的牽掛，那便是：當(dāng)我們這些父母終有一天無法再照料孩子時，國家與社會應(yīng)提供怎樣的社會保障和服務(wù)，才能保障我們的孩子依然享有尊嚴(yán)與品質(zhì)的生活？我們的國家在不斷進步，如何確保我們的孩子也能共享發(fā)展成果？我們需要“以終為始”，規(guī)劃未來、影響未來并積極行動！這根弦一直緊繃在我心頭。我曾與調(diào)研工作組的同事笑言：“這很可能是我未來能主導(dǎo)的為數(shù)極少的全國性調(diào)研了，趁著尚有精力與清晰的頭腦，我期望這份成果能應(yīng)用5-10年。十年之后大概率不會再主導(dǎo)此類研究，最希望和我的同學(xué)一樣頤養(yǎng)天年。”

聚焦本次調(diào)研問卷本身，我們前期深度訪談了近30位不同領(lǐng)域?qū)＜?，歷經(jīng)多輪內(nèi)外研討與版本迭代，在邏輯上反復(fù)推敲打磨。我們力求全面，也深知需減輕家長填寫負(fù)擔(dān)。大家最終看到的問卷，已是大幅精簡后的版本。雖經(jīng)精簡，篇幅仍不短——因為我們渴望深入探究這個嚴(yán)肅而緊迫的議題，尋找更多行動的突破口。懇請各位家長朋友，在舒適的環(huán)境中預(yù)留至少半小時的完整時間，打開問卷，坦誠表達您作為心智障礙孩子家長最真實的心聲與需求。

這份問卷與你、與我，與我們，意義深遠。您的耐心與信任至關(guān)重要。我們誠摯感謝您為此付出的寶貴時間。為表謝忱，您在完成問卷后，將獲得我們精心挑選的四節(jié)專項家長科普課程，內(nèi)容涵蓋：

● 照顧清單與遺愿清單填寫指南

●就業(yè)轉(zhuǎn)銜階段家長支持策略

● 未來托付核心要點解析

●生死教育-當(dāng)父母老去，孩子怎么辦？

這些課程從家長視角出發(fā)，旨在為家庭在關(guān)鍵過渡期提供更充分的準(zhǔn)備支持。最后，衷心感謝為本調(diào)研提供支持的資助方、行業(yè)同仁及各位專家！正是大家的鼎力相助，才讓這份問卷得以呈現(xiàn)。待研究全部完成，我們將第一時間向大家匯報成果！

我熱切期盼與您攜手，共筑我們孩子美好、可托付的未來！您的參與至關(guān)重要，改變，或許就從填寫這份問卷開始。

掃描二維碼參與調(diào)研，預(yù)計用時約20-30分鐘，感謝您的支持?。c擊“閱讀原文”也可以進入問卷填寫界面。）

戴榕 謹(jǐn)啟

2025年8月20日