滬上仁心躍高原

兒童血液病規(guī)范診療照亮迪慶藏區(qū)

8月的上海驕陽似火，而海拔3300多米的香格里拉，初秋的寒意已悄然彌漫。8月14日中午，上海市兒童醫(yī)院血液腫瘤科邵靜波主任率領(lǐng)劉青、后書敏醫(yī)師一行三人剛到迪慶香格里拉，顧不得休息，帶著急切與使命直奔迪慶藏族自治州醫(yī)院，一場跨越2600公里的兒童血液健康守護(hù)行動就此展開。

在州醫(yī)院兒科，沒有多余的寒暄，邵靜波團(tuán)隊立刻與當(dāng)?shù)貎嚎瀑囥y珍主任及團(tuán)隊深入交流起兒童血液病的診療困境。得益于滬滇合作交流的持續(xù)運作，當(dāng)?shù)鼗純好媾R診斷困難及復(fù)雜難治病例時，上海市兒童醫(yī)院一直提供指導(dǎo)和咨詢。除此之外，邵靜波主任建議采用遠(yuǎn)程會診進(jìn)一步支持；對于需要血液病基因檢測但經(jīng)濟(jì)困難的家庭，將采用科研項目經(jīng)費為患兒承擔(dān)費用，以進(jìn)一步提高藏區(qū)兒童血液病的診斷率。這擲地有聲的承諾，為當(dāng)?shù)蒯t(yī)生和亟待救治的患兒家庭注入了一劑強(qiáng)心針。隨后，團(tuán)隊聚焦兒童免疫性血小板減少癥（ITP），細(xì)致指導(dǎo)當(dāng)?shù)蒯t(yī)生從診斷標(biāo)準(zhǔn)到治療方案的選擇，尤其強(qiáng)調(diào)了建立系統(tǒng)隨訪登記制度的重要性�！皼]有規(guī)范隨訪，治療就如斷線風(fēng)箏，”邵靜波強(qiáng)調(diào)，“每一步記錄，都是孩子康復(fù)路上的基石�！�

次日清晨，在當(dāng)?shù)刭囍魅蔚呐阃箩t(yī)療隊再次啟程，目標(biāo)直指距離香格里拉市區(qū)150多公里外的上江鄉(xiāng)衛(wèi)生院。山路崎嶇盤旋，近三小時的顛簸路程后，團(tuán)隊抵達(dá)這座基層衛(wèi)生院時，等候多時的患兒和家長早已擠滿了診室。邵主任帶領(lǐng)團(tuán)隊立即投入義診，耐心詢問病史、細(xì)致查體，逐一回答家長的問題；邵靜波還帶領(lǐng)團(tuán)隊深入病房，對幾例疑難血液病患兒進(jìn)行重點查房，結(jié)合當(dāng)?shù)赜邢薜臋z查條件，給出切實可行的診療調(diào)整方案。

下午的學(xué)術(shù)講座更是干貨滿滿。邵靜波主任深入剖析了《慢性免疫性血小板減少癥的診治進(jìn)展》，將國際前沿理念與實用臨床經(jīng)驗巧妙融合；劉青主治醫(yī)師則通過真實病例，層層遞進(jìn)地講解了《兒童貧血的診斷思路》；后書敏醫(yī)師分享的典型ITP病例及處理心得，為基層醫(yī)生提供了清晰的“實戰(zhàn)地圖”。衛(wèi)生院會議室里，當(dāng)?shù)蒯t(yī)生們專注記錄，頻頻提問，高原傍晚的陽光映照著他們求知若渴的面龐。直至夜幕籠罩群山，這場知識的傳遞與碰撞才在熱烈的討論中暫告段落。

“以往遇到血小板持續(xù)降低的孩子，我們心里沒底，只能建議家長轉(zhuǎn)院去州醫(yī)院或昆明等更遠(yuǎn)地方，路途花費和時間都是巨大負(fù)擔(dān)，”上江鄉(xiāng)衛(wèi)生院和光艷院長說，“現(xiàn)在有了上海專家的遠(yuǎn)程指導(dǎo)和免費基因檢測支持，加上規(guī)范的診療方法，我們留住患兒、就地治療的信心強(qiáng)多了�！币晃粠е⒆忧皝韽�(fù)診的藏族母親用不太流利的漢語反復(fù)說著“瓜真切”（藏語：謝謝），眼角的笑意沖淡了長久以來的焦慮。

上海市兒童醫(yī)院血液腫瘤科團(tuán)隊此次深入滇西北高原，是優(yōu)質(zhì)兒科醫(yī)療資源精準(zhǔn)下沉的生動實踐。邵靜波主任在返程前表示：“規(guī)范診療的種子已在迪慶播下。建立遠(yuǎn)程會診橋梁、利用項目經(jīng)費破除基因檢測的經(jīng)濟(jì)壁壘、手把手傳授規(guī)范流程，核心目標(biāo)只有一個——讓高原的孩子在‘家門口’也能獲得與發(fā)達(dá)地區(qū)同質(zhì)的血液病診療服務(wù)�！边@趟短暫的迪慶之行雖已結(jié)束，但上海與云南之間，一條守護(hù)邊疆兒童血液健康的生命線正變得日益清晰和牢固。千里送醫(yī)，傳遞的不僅是技術(shù)與知識，更是讓優(yōu)質(zhì)醫(yī)療陽光普照每個角落的堅定信念，無論山有多高，路有多遠(yuǎn)。

供稿|上海市兒童醫(yī)院血液科 劉青

審核|邵靜波

編輯|嚴(yán)欽