“小蘋果俱樂(lè)部”榮獲第七屆上海社會(huì)組織公益創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)大賽金獎(jiǎng)

9月2日，由市民政局（市社會(huì)組織管理局）、市人力資源和社會(huì)保障局聯(lián)合主辦的第七屆上海社會(huì)組織公益創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)大賽決賽圓滿落幕。本次大賽以“益匯申城，創(chuàng)見(jiàn)未來(lái)”為主題，致力于“以賽促培育、以賽促就業(yè)、以賽促創(chuàng)新”的宗旨，評(píng)選出一批兼具創(chuàng)新性與社會(huì)價(jià)值的優(yōu)秀項(xiàng)目。大賽共收到來(lái)自全國(guó)各地的457支隊(duì)伍報(bào)名參賽，創(chuàng)歷屆新高。經(jīng)嚴(yán)格初審，190支隊(duì)伍脫穎而出晉級(jí)復(fù)賽，最終18支優(yōu)秀隊(duì)伍進(jìn)入決賽?！靶√O果俱樂(lè)部”在多輪角逐中憑借專業(yè)化的服務(wù)模式和可持續(xù)的發(fā)展路徑，贏得專家評(píng)審一致認(rèn)可，榮獲大賽公益團(tuán)隊(duì)賽道“金獎(jiǎng)”。

“小蘋果俱樂(lè)部”自2017年由我院黃文彥主任團(tuán)隊(duì)發(fā)起成立以來(lái)，始終致力于關(guān)愛(ài)Alport綜合征患兒群體。俱樂(lè)部通過(guò)定期舉辦線上線下科普活動(dòng)和病友交流，逐漸形成了覆蓋疾病宣教、體質(zhì)監(jiān)測(cè)以及人文關(guān)懷的系列服務(wù)。至2025年，俱樂(lè)部已成功舉辦九屆病友活動(dòng)，累計(jì)影響逾萬(wàn)人次，顯著提升了家長(zhǎng)對(duì)Alport綜合征的認(rèn)知和社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病的關(guān)注。

通過(guò)持續(xù)探索，“小蘋果俱樂(lè)部”逐步構(gòu)建起“最懂你”的病友社群支持體系，為患兒和家庭傳遞溫暖、分享經(jīng)驗(yàn)，營(yíng)造互助氛圍。在這里，病友家庭能夠相互學(xué)習(xí)、情感支持，志愿者與專業(yè)團(tuán)隊(duì)也為他們注入持續(xù)的力量。在專業(yè)支撐方面，自2012年起，團(tuán)隊(duì)便系統(tǒng)開展Alport綜合征的診療研究，目前已建立“基因型-組織及臨床表型-功能驗(yàn)證”雙確認(rèn)診斷體系，并打造了集門診隨訪、病情評(píng)估、藥物治療于一體的科學(xué)管理路徑。

“小蘋果俱樂(lè)部”負(fù)責(zé)人、腎臟風(fēng)濕免疫科副主任醫(yī)師匡新宇表示，這份金獎(jiǎng)不僅是對(duì)“小蘋果”工作的認(rèn)可，更凝聚了無(wú)數(shù)患兒家庭、志愿者、醫(yī)院各部門以及社會(huì)各界愛(ài)心人士的努力與關(guān)愛(ài)。未來(lái)，“小蘋果”將繼續(xù)秉持“守護(hù)蘋果之星，點(diǎn)亮罕見(jiàn)未來(lái)”的初心，致力于推動(dòng)Alport綜合征關(guān)愛(ài)事業(yè)持續(xù)發(fā)展，為更多罕見(jiàn)病家庭帶去溫暖與希望。

撰寫|腎臟風(fēng)濕免疫科、院辦、社工部

編輯|嚴(yán)欽