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世界淋巴瘤日 | 淋巴瘤病友實(shí)用指南

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淋巴瘤是一組異質(zhì)性極強(qiáng)的血液腫瘤,病理亞型多達(dá) 100 余種 —— 既有進(jìn)展緩慢、可長(zhǎng)期控制的惰性類型(如濾泡淋巴瘤),也有侵襲性強(qiáng)、需快速干預(yù)的類型(如彌漫大 B 細(xì)胞淋巴瘤、T 淋巴母細(xì)胞淋巴瘤)。對(duì)病友們來(lái)說(shuō),確診時(shí)的迷茫(不知道選血液科還是淋巴瘤科、哪家醫(yī)院更專業(yè))、治療中的糾結(jié)(方案太多難抉擇、擔(dān)心副作用)、復(fù)發(fā)后的無(wú)助(傳統(tǒng)治療無(wú)效時(shí)找不到新方向)、缺乏靠譜的疾病知識(shí)和同路人支持,是治療路上最常遇到的痛點(diǎn)。

在世界淋巴瘤日即將到來(lái)之際,我們整理了這份《淋巴瘤病友實(shí)用指南》,從權(quán)威專家科普、專家科普賬號(hào)、病友真實(shí)經(jīng)驗(yàn),到臨床招募機(jī)會(huì)、副反應(yīng)應(yīng)對(duì)方法,覆蓋治療全流程,希望能在你需要的每一步,都提供有力支持。

第一部分:

權(quán)威專家科普(專業(yè)審核,放心參考)

為幫病友避開信息誤區(qū),我們篩選了近一年由血液科、淋巴瘤科專家撰寫或?qū)徍说目破諆?nèi)容,涵蓋成人與兒童淋巴瘤的治療策略、移植與 CAR-T 等新技術(shù)、病理診斷等關(guān)鍵領(lǐng)域,每一篇都經(jīng)過(guò)專業(yè)把關(guān),可直接參考。

01

成人淋巴瘤診療干貨

02

兒童淋巴瘤診療干貨

03

病理會(huì)診與檢查檢驗(yàn)(精準(zhǔn)診斷是治療基礎(chǔ))

第二部分:

權(quán)威專家科普賬號(hào)推薦(日常獲取干貨)

如今越來(lái)越多淋巴瘤領(lǐng)域的權(quán)威專家,通過(guò)個(gè)人科普賬號(hào)分享接地氣的疾病知識(shí) —— 從治療方案解讀到副作用應(yīng)對(duì),從復(fù)查注意事項(xiàng)到病友心理疏導(dǎo),內(nèi)容更貼近日常需求。以下賬號(hào)可按需關(guān)注,隨時(shí)獲取最新診療干貨:

  • 成人淋巴瘤:胡凱教授

  • 免疫治療:潘靜教授

  • 成人淋巴瘤 / 自身免疫性疾?。簭垇喚Ы淌?/p>

  • 兒童淋巴瘤(全流程指導(dǎo)):張永紅教授

  • 成人淋巴瘤:朱駿教授

  • 骨髓瘤:李肅教授

  • 淋巴瘤移植與 CAR-T 治療:蔣瑛教授

第三部分:

戰(zhàn)友經(jīng)驗(yàn)分享(真實(shí)經(jīng)歷,溫暖同行)

剛確診時(shí)的慌亂、化療時(shí)的不適、復(fù)發(fā)后的絕望,是很多病友都曾有過(guò)的情緒。但近些年,隨著 CAR-T、靶向藥、精準(zhǔn)移植等技術(shù)的發(fā)展,不少?gòu)?fù)發(fā)難治的病友也成功實(shí)現(xiàn)完全緩解(CR),甚至回歸正常生活。以下這些真實(shí)經(jīng)驗(yàn),或許能給你帶來(lái)勇氣和實(shí)用參考:

若想和更多病友交流病情、分享經(jīng)驗(yàn),可掃描下方病友群二維碼加入社群,和同路人互相鼓勵(lì)、抱團(tuán)取暖:

第四部分:

淋巴瘤臨床招募項(xiàng)目(接觸前沿療法的機(jī)會(huì))

對(duì)復(fù)發(fā)難治、傳統(tǒng)治療效果不佳,或擔(dān)心治療費(fèi)用的病友來(lái)說(shuō),臨床試驗(yàn)是接觸前沿療法(如新型雙靶點(diǎn) CAR-T、ADC 藥物、靶向單抗)的重要途徑。以下是目前正在招募中的淋巴瘤項(xiàng)目,病友可對(duì)照適應(yīng)癥初步評(píng)估:

項(xiàng)目①

項(xiàng)目名稱:開展TQB2825注射液聯(lián)合化療在復(fù)發(fā)/難治性彌漫大 B 細(xì)胞淋巴瘤受試者中的Ⅱ期臨床試驗(yàn)

適應(yīng)癥:既往接受過(guò)至少 1 線系統(tǒng)性治療(至少1 線含 CD20 單抗)的不適合造血干細(xì)胞移植或接受移植后治療失敗或復(fù)發(fā)的彌漫大 B 細(xì)胞淋巴瘤患者,且最近一次治療期間疾病進(jìn)展或完成治療后復(fù)發(fā)或充分治療后確認(rèn)無(wú)客觀緩解

項(xiàng)目②

項(xiàng)目名稱:開展SCTB35在復(fù)發(fā)/難治性 CD20 陽(yáng)性B細(xì)胞非霍奇金淋巴瘤患者中的安全性、耐受性、藥代動(dòng)力學(xué)、初步有效性的 la/lb 期臨床劑量遞增及劑量擴(kuò)展研究

適應(yīng)癥:復(fù)發(fā)/難治性 CD20 陽(yáng)性B細(xì)胞非霍奇金淋巴瘤患者

項(xiàng)目③

項(xiàng)目名稱:一項(xiàng)研究者發(fā)起的開放、多中心,聯(lián)合用藥I期臨床研究,旨在觀察和評(píng)價(jià)MRG001聯(lián)合來(lái)那度胺或奧布替尼在復(fù)發(fā)/難治彌漫大B細(xì)胞淋巴瘤患者中的有效性、安全性、藥代動(dòng)力學(xué)和免疫原性

適應(yīng)癥:復(fù)發(fā)/難治彌漫大B細(xì)胞淋巴瘤患者

項(xiàng)目④

項(xiàng)目名稱:一項(xiàng)評(píng)價(jià)抗CD19/CD20嵌合抗原受體自體T細(xì)胞注射液(C-CAR039)治療CD19或CD20陽(yáng)性的復(fù)發(fā)或難治性大B細(xì)胞淋巴瘤的lb/II 期臨床研究

適應(yīng)癥:CD19或CD20陽(yáng)性的非霍奇金淋巴瘤,包括:彌漫大B細(xì)胞淋巴瘤,非特指型、原發(fā)縱隔大B細(xì)胞淋巴瘤、濾泡性淋巴瘤轉(zhuǎn)化的彌漫大B細(xì)胞淋巴瘤、高級(jí)別B細(xì)胞淋巴瘤、3b級(jí)的濾泡性淋巴瘤

項(xiàng)目⑤

項(xiàng)目名稱:一項(xiàng)探索RJMty19注射液(同種異體CD19-CAR-DNT細(xì)胞)治療二線及以上治療失敗后的復(fù)發(fā)難治性B細(xì)胞非霍奇金淋巴瘤的安全性和有效性的臨床研究

適應(yīng)癥:CD19陽(yáng)性的B細(xì)胞非霍奇金淋巴瘤

項(xiàng)目⑥

項(xiàng)目名稱:評(píng)價(jià)JCXH-213治療復(fù)發(fā)/難治性B細(xì)胞非霍奇金淋巴瘤的安全性、耐受性和有效性的開放、單臂的探索性臨床研究

適應(yīng)癥:CD19陽(yáng)性的B細(xì)胞非霍奇金淋巴瘤

項(xiàng)目⑦

項(xiàng)目名稱:評(píng)價(jià)JL1132治療復(fù)發(fā)/難治性血液腫瘤的安全性、耐受性、藥代動(dòng)力學(xué)特征和初步有效性的I期臨床研究

適應(yīng)癥:既往標(biāo)準(zhǔn)治療方案失敗、無(wú)標(biāo)準(zhǔn)治療或不能耐受現(xiàn)有治療的復(fù)發(fā)/難治性血液腫瘤(多發(fā)性骨髓瘤、非霍奇金淋巴瘤、急性髓系白血病、骨髓增生異常綜合征)患者

項(xiàng)目⑧

項(xiàng)目名稱:一項(xiàng)評(píng)價(jià)靶向CD19/CD20雙靶點(diǎn)的通用型LUCAR-G39P 細(xì)胞制劑,治療復(fù)發(fā)/難治B細(xì)胞非霍奇金淋巴瘤的安全性、耐受性和有效性的I期臨床研究

適應(yīng)癥:CD19和/或CD20陽(yáng)性的大B細(xì)胞淋巴瘤,濾泡性淋巴瘤,套細(xì)胞淋巴瘤,向彌漫大 B細(xì)胞淋巴瘤組織學(xué)轉(zhuǎn)化的惰性淋巴瘤

如您有意愿參與以上臨床試驗(yàn),請(qǐng)與博醫(yī)同行小助手聯(lián)系:

淋巴瘤的治療或許有挑戰(zhàn),但隨著精準(zhǔn)診斷、靶向藥、CAR-T、精準(zhǔn)移植等技術(shù)的進(jìn)步,可選擇的方案越來(lái)越多,治愈的希望也在不斷提升。愿這份指南能陪你走好治療的每一步,祝所有淋巴瘤病友都能早日戰(zhàn)勝疾病,重返熱氣騰騰的正常生活!

內(nèi)容 | 行仔

排版 | 笑笑

審核|方玥立、賈冬雪

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