大家好，我是陳拙。

今天我想給大家介紹一個特殊的小孩：從出生開始就身患惡疾、被父母拋棄、醫(yī)院檢查后判斷孩子只能活到三歲。光是看到上面這句話，可能有的朋友就開始難受了。

我卻要告訴你，這是我見過的，最幸福的小孩之一。

這個小孩的養(yǎng)育者，是我的作者紀良安，她是兒童福利院的康復(fù)師，十多年來照顧過兩百多個孤兒，而這個孩子，就是她在火車站撿到的，同時患有艾滋病和白血病。

聽她講完和這個孩子相處的3年，我一點也不傷感，甚至十分羨慕這孩子。

這個小生命經(jīng)歷的一切，雖然短暫，但遠遠超出我的想象。

一一是我在 2021年撿到的孩子，她第一次體檢就查出艾滋病，一歲多的時候，確診為急性 髓系白血病 。

艾滋病是免疫缺陷病毒感染引起的獲得性免疫缺陷病，白血病是起源于造血系統(tǒng)的惡性腫瘤，造血系統(tǒng)又是免疫系統(tǒng)最根本的細胞來源。

白血病通過破壞造血系統(tǒng)的正常功能，可間接導(dǎo)致免疫細胞生成障礙。

兩種病出現(xiàn)在同一個人身上，活過三歲都很艱難。

然而，等到一一心臟停搏的那一刻，沒有人為她的逝去感到悲傷、憤懣與痛苦。我始終記得，那天重癥監(jiān)護室里傳出來的，是歡笑與掌聲。

她的生命雖然短暫，但她經(jīng)歷的世界，卻讓包括我在內(nèi)的很多成年人都羨慕不已。

我和一一第一次見面是在那年初夏，我出差回到云南，在高鐵站撿到了她。

她被包裹在一身花色連體嬰兒服里，也就一個月大。我抱起她，她睜開眼睛，小小的手摸摸我的臉，手指點我的臉頰，像在彈鋼琴。

圍觀的人很多，我拜托一位大嬸去叫車站的工作人員，再由他們找警察過來。

警察也沒有處理過這樣的情況，于是，我亮出兒童福利院的工作證，請他們查監(jiān)控，同時廣播尋人，如果沒有人認領(lǐng)，就拍攝現(xiàn)場，給目擊者做筆錄，我們一起把孩子送到醫(yī)院，給孩子體檢，我再通知福利院接手。

體檢查出艾滋病時，院長已經(jīng)趕到醫(yī)院，他問：“艾滋病能活多久？”

“理論上十年，但是嬰兒各項器官和免疫系統(tǒng)都還未發(fā)育完全。根據(jù)數(shù)據(jù)，大多數(shù)艾滋病兒童平均壽命只有4-5年。”

給孩子辦理好住院，我和院長回到福利院，商量這個孩子該怎么辦。

院長的想法是，把孩子放在醫(yī)院，由福利院出錢治療，但是不帶回去，“孩子那么多，要時時刻刻看著她，避免傳染的風險，高額的成本是目前我們不具備的。”

我沒有說話，表情凝重，院長詫異地看著我，“難道你還有更好的辦法？”

十多年前，我走進福利院，成為一名兒童康復(fù)師，照顧過近兩百個孩子。他們多數(shù)患有先天疾病，長壽這個詞與他們無關(guān)。

后來，我還成為一名臨終關(guān)懷工作者，見證過無數(shù)人逝去前的一幕。這兩份工作接觸著生，也涵蓋了死，對我來說，最深的感受就是——

像人一樣有尊嚴地活著，比活多久更重要。

我不禁想起抱起她時，她睜開眼睛、沖我笑，像彈鋼琴一樣點我的臉，要是她就這樣活，那豈不是白撿她了？來人間一趟，就是為了在醫(yī)院躺著？

剛撿一一的時候

如果一一從生到死都待在醫(yī)院，每天只能盯著天花板，輸液、霧化、抽血，然后吸氧、上呼吸機、進重癥監(jiān)護室，如果是這樣活幾年，那還不如當初不要撿她，再過兩個小時她就死了。

于是我說：“從成本、安全的角度，您說得完全正確。但是我撿了她，我想讓她像人一樣活過，我不希望她離開這個世界時，對這個世界的認知都是ICU和消毒水給的?！?/p>

那時，我的職業(yè)生涯遭遇瓶頸。在福利院，我常因為理念不合，與領(lǐng)導(dǎo)起沖突，在我看來，僅僅遵照工作流程去對待這些孩子，是不夠的。

臨終關(guān)懷方面也是。我開過一門“死亡教育課”，想告訴大家死亡來臨時該如何面對。比如讓大家感受墜機前的十分鐘，比如父母患癌，該怎樣告訴他們真相。

可是我漸漸發(fā)現(xiàn)，盡管知道這些理論，大家回到生活中，依然無法解決現(xiàn)實問題。

于是我暫停課程，也辭去醫(yī)院顧問的工作。一時間，工作量、經(jīng)濟條件都能允許我去照顧一個孩子，我也想切身驗證一下，另一種人生的可能性。

院長繼續(xù)勸說：“我理解你說的，但還是要考慮成本?！?/p>

我說：“我理解，那我就以寄養(yǎng)家庭的身份帶她回去?！?/p>

后來又換了幾波領(lǐng)導(dǎo)都勸我，孩子只能活幾年，帶回家朝夕相處，這樣深刻的感情，幾年后要結(jié)束，害怕我受傷。但是我沒有被勸服，還是固執(zhí)地把這個孩子帶回家。

我為她取“一一”這個名字，希望她短暫的一生過得簡單。

在福利院這十幾年，我到處湊過血、找過錢，和死神搶過孩子，經(jīng)歷過各種各樣關(guān)乎生死的危機，直到現(xiàn)在我承認，照顧一一算是我最難的、最天方夜譚的經(jīng)歷。

這是我在兒童福利院的最后一課。

想要帶這個孩子，勢必需要一個護工，福利院的護理員可以臨時過渡，來我這里幫忙，但不可能五年都在我這里。

我知道，要找一個愿意照顧艾滋病孩子的護工不容易，于是將一一的情況發(fā)給七八個家政服務(wù)中介，告知沒有價格上限，可以具體談。通常照顧孩子的護工一兩天就能找到，可是這回十幾天過去了，沒有任何消息。

我有點慌。在福利院領(lǐng)導(dǎo)面前信誓旦旦，沒想到第一步就搞成這樣。

幸虧一個多月后，中介給我打電話說，有個阿姨愿意來，我們可以先見個面聊一下。

我趕緊找一家昂貴的餐廳約見她，提前半小時就到了，找了安靜的位置。

阿姨來了，我起身給她搬椅子，請她坐下點菜。她不好意思點，于是我點了五個菜，都是店里最貴的，趁著菜還沒上，把一箱鮮花餅送給她。

這些鮮花餅是我提前買好的，拆掉包裝，假裝是自己做的，因為不想顯得那么刻意。

我對阿姨講述孩子的情況，“她摸我臉的時候我心都要化了，柔軟的小手，簡直是小天使，她沖我笑，好像在向我求助，不要把她扔進垃圾桶……”

我故意情緒飽滿，硬擠出眼淚，說我不忍心一個孩子從生到死都在醫(yī)院。

阿姨聽著，時不時拍拍我的手，表示安慰。我得逞了，但是畢竟要四五年，這還不夠，我趁機還說了福利院幾個孩子可憐的故事，跪在ICU的門口乞求老天放他一馬、孩子送進手術(shù)室前，撕心裂肺哭喊不要放開我的手…….說著我真哭了，都被自己感動了。

這是我見她以前就想好的“煽情”打法，用人性的弱軟去穿透她，心想無論如何都要把她留下，不管她水平怎么樣，反正有個人總比我一個人強。

我從來沒有使用過煽情這種手段，即便在我女兒下個月就要手術(shù)，我還差十幾萬手術(shù)費的時候，我都沒賣過慘，但此刻，我卻沒有絲毫的羞愧感。

除此之外，我還準備了一系列額外好處，比如福利院的榮譽證書、文創(chuàng)禮物等等。

阿姨擦干眼淚，開始自我介紹。

她叫阿珍，36歲，干過七年月嫂，平常也是當保姆，有四、五家都是孩子長期生病，照顧孩子的病有一定經(jīng)驗，如果我覺得她行，她明天就可以來上班。

我們達成一致，我問她價格，她說8000元一個月，我一秒都沒停頓說好好好（我和福利院各出一半），如果以后孩子病情嚴重了，護理難度加重你可以漲價，你告訴我就行，不用客氣。

為了“討好”她，我說：“也不著急明天，您休息幾天也行?！?/p>

阿珍第二天就來上班了，雖然她說，知道艾滋病是靠血液傳播，不介意，來的時候還是穿著一點都沒有漏皮膚的衣服，戴著膠皮手套，解釋說是工作要求，為了干凈。

普通人對艾滋病有恐懼，我能理解。只要她能來，隨便怎么都行，我不介意。

我和阿珍交待，我不工作、不出去的時候，我都可以照顧孩子，只要我不在的時候你重點管她就行，平常我也會幫你一起的，主要就是3-4小時喂一次奶，定時換紙尿褲，孩子的病抵抗力比較差，每天要消毒兩次，如果發(fā)現(xiàn)她發(fā)燒或不舒服，及時告訴我。

阿珍點點頭，在本子上記著。

在家時，我基本上一直把一一抱在懷里，阿珍不是，幾周里，她從未抱過一一。

除了換紙尿褲時，她把一一抱出來，放在沙發(fā)上，換完就立刻放回嬰兒床。她給一一喂奶，也會握著奶瓶的底端，幾乎完全不觸碰一一的身體。

給一一洗澡，也是由我洗，她在旁邊哄孩子或遞東西。

閑著玩手機時，她是不戴防護手套的，但是只要靠近一一，她就會把手套戴上。

有一次我有工作很晚才回來，看著孩子還是白天的衣服，問她給孩子洗澡了嗎，她說不好意思忘了，明天早上我們一起給她洗吧。我知道，她不想和孩子有肌膚的接觸。雖然我有些些小生氣，還是壓著心里的不滿，扭頭和她說：“沒事，小孩嘛也不臟，明天再洗?！?/p>

有再多不滿，我都只能咽進肚子，不管她做得有多不好，我都不能讓她走。

這些年，我憑借著過硬的專業(yè)能力說一不二，不管是面對院長，還是領(lǐng)導(dǎo)，從來沒有委曲求全，軟話也沒說過兩句，沒想到也有低頭服小的時候，還是在自己家里。

我想阿珍應(yīng)該看出來了，但她有點出乎尋常的善良，沒有因為我不敢和她發(fā)火就偷懶，更沒有利用這點和我去談什么條件。

將近一個月時，她開始在家做好早飯，用保溫桶帶來，來的時候會帶很多菜，中午、晚上給我做飯，我要給她錢，她也沒要，說是自家種的，也會給一一帶些小玩具、小零食。

除了不和孩子有肌膚之親，如洗澡、擦屁股，其他事她都不讓我干，孩子一歲以前基本上我都是陪孩子玩，抱她，沒有干過什么活。

如果一個人的生命注定只有五年，怎么活是最好的選擇？

這是決定帶一一回來以前，一直盤旋在我腦子里的問題。

既然我單方面做出了選擇，帶她回家了，就一定得比在醫(yī)院、在福利院強。

我唯一想到的就是減少她的痛苦，讓她輕松地活一生。

我查詢了所有關(guān)于兒童艾滋病的信息，免疫缺陷綜合癥，想要沒有痛苦簡直天方夜譚，最能提高嬰兒免疫力的方法是母乳，我做不到。

當初在會議室大言不慚地和院長據(jù)理力爭，說得那么冠冕堂皇，真正落實到現(xiàn)實生活，談何容易。

我翻閱一些國外的文獻，看看別的國家對于兒童艾滋病是否有更好的辦法，但是都沒有什么進展，我甚至懷疑帶她回來，是不是明智的選擇。

頭疼許久，我也找不到辦法，于是每天去散步。我家住在半山腰上，失落的時候，我往山上走，山上有一條小溪，我常坐在溪邊的石頭上，溪水聲讓人很寧靜。

有一天，我坐在石頭上等晚霞，看到兩只流浪狗嬉鬧，一會兒來了第三只狗，其中一只瞬間跟人家跑了，剩下那只也不躁，立刻跳到溪水里洗澡。

我看著它們，不禁感慨，人類就是大腦太發(fā)達，才有那么多煩惱，狗子從來不因為有第三者而受傷，你不跟我玩，那我就找別的樂子。

突然我想，人類有痛苦，都是因為我們對這個世界有理解，有定義。

很多年前，我最好的朋友去世時，她停止呼吸時，我清晰地知道她已經(jīng)死了，可是那個當下是沒有激烈痛苦的，直到醫(yī)生說：“她已經(jīng)去世了，死亡時間是xxxx”的時候，我才開始嚎啕大哭。

死亡本身無聲無息，直到有人把死亡定義成一句話。

我突然想明白了，一一短暫的人生要如何活：

如果我給她創(chuàng)造一個沒有名詞、沒有定義的世界，她不知道米飯、面條，也不知道痛苦、死亡、分離，她的生命里沒有詞匯，沒有定義，即便有也是毫無意義的詞匯，疼還是疼的，只不過她不知道這個叫“疼”，是不是就在一定程度上就減少了痛苦？

這也許是她短暫生命唯一的機會。

我買了一本字典，教她怎么讀字，不給她組詞，不告訴她都有哪些詞匯，她需要說話，但是是以她自己的方式，不是以現(xiàn)實世界的方式。

她一歲左右，我開始教她說話，我沒有教她“媽媽”“抱抱”“吃飯”這些常規(guī)高頻詞，而是拿著字典，每個字母挑了一些，一個個教她發(fā)音。

比如“安”“南”“波”，不組詞，不告訴她什么意思，只是讓她會發(fā)音，她知道很多字，她想如何組詞，在她的世界里，由她自己去創(chuàng)造，這個正常的世界是什么，對她來說毫不相干，想怎么締造都行。

我把我的計劃告訴阿珍，和阿珍說，我們就叫名字，我每頓飯都得吃土豆，你就叫我土豆，我就叫你阿珍，不要跟一一說我是誰，和她是什么關(guān)系。

阿珍瞪著眼睛說：“一直知道你是個特別的人，沒想到能想出這種鬼辦法，你的腦子肯定跟我們構(gòu)造不一樣?！?/p>

后來，一一吃米飯的時候，她說“烏拉龜”，稱奶瓶為“安迪爾”，我們經(jīng)常要拿著消毒噴霧噴噴噴，每次噴的時候她都說“妞妞”……她給每一個日常所需都命名，不知道她取名的邏輯是什么，應(yīng)該不是隨便編的，因為下一次她還記得她取的名字。

我當然是記不住的，于是把日常的詞匯都記到本子上，她說的時候我要去對照。

一一的部分語言表

這個策略雖然奇特，但是并非天衣無縫。

我和阿珍要正常對話、要打電話、要和別人交流，免不了被一一聽到現(xiàn)實世界的詞匯。有朋友送我一盒巧克力，一一問阿珍，這是什么，阿珍忘記規(guī)則，就說這是巧克力。

兩歲多的時候，我教一一自己去馬桶上廁所，她拉了粑粑，喊我：

“土豆，我巫娜（拉）巧克力了！快把風拿來！（幫我擦屁股）”

像這樣一一能聽到，但不知道什么意思的詞匯還有很多。比如我媽經(jīng)常游泳，一一問我游泳是什么，我沒有告訴她，只是把游泳的視頻給她看。

后來，她肚子不舒服，會摸著肚子說：“它們在游泳?！?/p>

她也知道“星星”，頭疼，就指腦袋說：“星星上班了。”

有一次她看到我在沙袋打拳，她在一旁的嬰兒車里一直“哇哇哇”的，我練完拳問她，你知道我在干什么嗎？她說“你在生星星”

晚上，抱她到院子里看星星，她指著天空說：

“哇！你生了好多星星?！?/p>

就這樣，我為她構(gòu)建了一個童話世界。這個世界，沒有媽媽、沒有疼痛、沒有死亡，在她短暫的生命中，唯一要做的，就是成為這個童話世界的主宰。

阿珍對一一的態(tài)度在悄悄變化，總覺得一一是個小精靈。

她很少哭鬧，要換紙尿褲，就自己扒拉褲子，餓了就撅起嘴，摸摸自己的肚子，用演示告訴你她餓了，但都不會哭鬧。

有一回我出差，晚上九點多才回來。阿珍告訴我，小家伙吃了一半，說要留一半等你回來一起吃，不然你一個人吃飯會楚楚的（孤單）。

阿珍偶爾會忘記一一的語言系統(tǒng)。有一次，一一看見她在鏡子前揪白頭發(fā)，問阿珍，你在干什么？阿珍說，我在揪白頭發(fā)。一一問，什么是白頭發(fā)？阿珍給她看。一一說為什么要拿出來？阿珍說，因為它是衰老的象征。一一問什么是衰老？

阿珍被問煩，也不會編了，說：“沒什么?！?/p>

一一不明白，但感覺出阿珍是不喜歡的，她跑去沙發(fā)底下，翻箱倒柜。

我問她找什么，她說：“阿洛神?！?/p>

她翻出蠟筆，拽過阿珍，拿出小板凳讓她坐下，自己爬上沙發(fā)，拿著蠟筆，想要把阿珍的白頭發(fā)一根根染掉，嘴里嘟嘟囔囔她的星球語言。直到她滿意了，爬下來，又拽著阿珍去衛(wèi)生間，讓她照鏡子。

阿珍哭笑不得，抱起一一親了半天，還把她舉高高，喊一一叫“一一寶貝”。

一一問：“寶貝是什么？”

阿珍說，寶貝就是你，最天洛神大大大神。一一樂個不停。

那天做飯時，阿珍說：“一一是我見過最可人的小孩，比我女兒還要可愛。雖然你說不能告訴她現(xiàn)實世界的語言，但是我自作主張，要告訴她寶貝這個詞。我要讓她知道，不管哪個世界她都是大寶貝。”

那時我才知道，阿珍還有一個女兒。

紀良安和一一

我問：“你有孩子？她幾歲了？你要是要陪女兒和我說，我在的時候不用天天過來?！?/p>

阿珍嘆氣，轉(zhuǎn)著手上的戒指說：“她死了，疫情的時候?！?/p>

阿珍的孩子是早產(chǎn)，從小就體弱多病。疫情爆發(fā)時感染了新冠肺炎，家人都康復(fù)了，但是孩子遲遲不見好轉(zhuǎn)，幾進幾出ICU。那時不讓陪護，阿珍每天在醫(yī)院門口，見不到孩子，但感覺這樣是離她最近的。

她每天帶著三個不同寬度的板凳，一個摞著一個，踩上去，勉強能看到病房樓的窗口。白天總有保安趕她走，她就天黑以后，悄悄地去醫(yī)院門口踩著板凳看孩子，手里握著佛珠，祈禱保佑孩子能快點好起來。

最終阿珍的女兒還是搶救無效，去世時5歲。

阿珍在家休息一年，覺得日子還得繼續(xù)過，就決定去上班。接了好幾個活，都是孩子被家人圍著、慣著，孩子無理取鬧，她極度厭惡。那一年多，她看誰都不順眼，覺得大家都無病呻吟，沒有人理解真正的痛苦。

她很快遭到投訴，主管認為她狀態(tài)不好，就讓她休息了。

直到我尋找護工的消息，時隔一個月被中介發(fā)在群里，她才看到，得知是福利院的孩子，有病，頓時想起她的孩子，她覺得這樣的孩子照顧起來更有價值，也不招她煩。

隨著和一一的感情越來越深，阿珍漸漸不戴手套，也不避諱皮膚接觸了。

然而一一真正“征服”阿珍，是她兩歲生日那天。一一把生日蛋糕配套的紙皇冠，送給阿珍戴上，鄭重其事地說：“你就是布哥林。（公主）”

阿珍一直覺得自己是個底層勞動者，甚至是一個“下人”，可是在一一主宰的世界，她從來都是一名高貴的公主。

我有時候在想，如果沒有阿珍，我會怎么辦？

我已經(jīng)向福利院打了保票要帶孩子回來，可是找不到阿姨照顧，如果遲遲沒有人來，我自己無力照顧時，我只能把孩子送回福利院，而福利院的策略一直都沒有變，那就是讓她一直住在醫(yī)院。

一一已經(jīng)體驗過家庭生活，要是把她送回醫(yī)院，終生只能看著天花板，像木偶一樣活著，還不如什么都沒有過。

可我還是帶一一重返醫(yī)院，命運安排了一個重要的人，在那里等待她去治愈。

一一1歲多的時候，小腿和手背出現(xiàn)很多出血點，我以為是紫癜性過敏，擦了些藥，后發(fā)現(xiàn)她牙齦也有出血，我懷疑是血小板減少、凝血功能出現(xiàn)問題，于是立刻去了醫(yī)院。

做完血常規(guī)，血小板很低，醫(yī)生初步懷疑是白血病，但還是做了骨髓穿刺，最終明確是急性髓系白血病。

我拿著報告抬頭望向天花板，心中吶喊：老天吶，你還能再殘忍一點嗎？她只能活5歲，你是連5歲都不打算讓她活了嗎？

年輕的大夫也沒遇到過同時患這兩種病的，只能打電話給廣州來的專家顧主任。

我和檢驗科醫(yī)生在顧主任門口等著，沒一會兒，顧主任來了。他40多歲，今天休息，從宿舍匆匆趕來，白大褂隨意穿著，瞇著眼睛，顯得有點散漫，好像沒睡醒。

他看了孩子的病歷，詫異地看我，“你是孩子的母親？你…….”

他沒有說完，但我知道他想問：“你也有艾滋?。俊?/p>

我回答：“我不是，我是福利院的，孩子是棄嬰，她住在我家，我養(yǎng)她?！?/p>

顧主任讓我進辦公室，坐在我對面，靠椅背，斜著面對我，問：“孩子平常有什么癥狀？”

我說：“會有低燒的情況，通常發(fā)生在傍晚，淋巴結(jié)有腫大，但不明顯，比起正常的孩子，肯定算是腫大了，有過2次鵝口瘡，有出血點是近一兩周的事情，除了明顯的出血點，有牙齦出血的表現(xiàn)，其他的，還算正常?！?/p>

顧主任問：“她睡覺吃飯怎么樣？”

我說：“到點就困了，入睡比較快，不太用哄，四點多會醒，哄一哄還能繼續(xù)睡，睡眠還可以。吃飯也還可以，加了輔食后基本都能吃完，但是吞咽功能發(fā)育比一般嬰兒晚，到了八九個月才算是完善，應(yīng)該是艾滋病導(dǎo)致的發(fā)育遲緩，所以流食仍然是主要的，可能營養(yǎng)也不太全面?！?/p>

說到這里，顧主任緊緊盯著我，斜著的椅子擺正了，面對面朝我。

他繼續(xù)問，“大小便呢？”

我說：“每天早上第一次小便偏黃，小便次數(shù)還算正常，第一次和飯后小便都有點渾濁，肚子有鼓脹，估計是消化系統(tǒng)發(fā)育也不太好，輔食的吸收可能有問題。

“大便的話，一個月有三分之二的時候是基本正常，但是吃輔食的時候會有殘渣，有三分之一的時候是異常的，主要有三種情況比較常見，第一，有時有很多泡沫，應(yīng)該是氣體沒被吸收的多糖在大腸中發(fā)酵形成的……”

聽到這里，顧主任突然站起來，抖擻了幾下白大褂，像彈灰一樣扒拉扒拉衣服，整理好，系上扣子，清清嗓子，戴上眼鏡，抱著自己的雙臂，看向我。

當時我不理解這是什么意思，后來熟了他和我說，他十幾年都是兒科，見過上百甚至上千個母親，沒有一個人可以像這樣對答如流，且如此專業(yè)，剖析每一個癥狀如此準確。

他問：“你在福利院是醫(yī)生嗎？”

我說，我是臨終關(guān)懷社工，不是學醫(yī)的，但經(jīng)驗比較多。

問了基本情況，顧主任皺了皺眉，翻閱著報告，沒看我，嘆了一口氣。

我說：“沒事，你說吧，她生來就有艾滋病，我也沒抱多大的希望。她這種情況，你覺得在不做化學治療的前提下，能活多久？”

他還是意外了一下，“就…….不治了？”

我斬釘截鐵地說：“我不在乎她能活多久，除了最后器官衰竭臨終的日子，其他的日子她都得像人一樣活著?！?/p>

他問：“為什么？”

我說：“我們要尊重現(xiàn)實，你是醫(yī)生，你明白醫(yī)療在她身上是無效的。”

他搖搖頭，“不不不，我是說，你，為什么？你為什么對一個毫無關(guān)聯(lián)的孩子……”

我說：“是我撿到她的，如果天天躺在床上治療，只是為了滿足成年人的心理安慰，那我寧愿撿她那天就讓她死掉。你從專業(yè)的角度評價，不治療是不是痛苦最少的方式？”

他說：“的確是。那福利院認同你的觀點嗎？”

我說：“如果你愿意，他們問的時候，你就說這是對孩子最好的，他們只需要證據(jù)向上面交代，不關(guān)心別的?！?/p>

他說：“好！那我們就一起攜手努力，保三爭四——保證活三歲，爭取活四歲。”

后來顧主任和我說，那天我講這段的時候，他覺得我像一個戰(zhàn)士。我們達成一致，互相留了微信，他讓我有任何醫(yī)療問題，都可以隨時找他。后來不光是一一，福利院其他孩子有一些癥狀，我也會請教他，他每次都發(fā)來大段語音，耐心地給我講解。

過了幾個月，那時一一穩(wěn)定了很長時間沒有生病，沒有住院，我們幾個月沒有聯(lián)系，突然有一天他給我打電話。他說，我看了你的朋友圈，才知道我認識的是一個高人，失敬失敬。

彼此吹捧了半天，他說他想來家里看看一一。

那時我還想不到，這位醫(yī)生即將踏上一一星球，成為童話世界的一員。

顧主任來家里，帶了聽診器給一一聽心肺，一一大概覺得冰冰涼，有點癢癢，一直咯咯咯地笑，阿珍說：“你別動，醫(yī)生聽不清楚了。”

一一問：“你在干什么？”

顧主任說：“我給你聽聽?！?/p>

“啊？那你豈不是把我的笨嗆嗆（秘密）都聽走了？”

我和阿珍笑得不行，顧主任不明白“笨嗆嗆”的意思，阿珍解釋，顧主任笑著嘟囔：

“小屁孩有什么秘密。”

送顧主任出門后，我講出全盤計劃，主任聽了大吃一驚：“還可以這樣？”

自那以后，顧主任經(jīng)常來家里看一一，我就把一一星球的語言系統(tǒng)表發(fā)給顧主任，讓他不明白的時候看看小抄。

一一經(jīng)常偷窺顧主任，常常藏在沙發(fā)靠墊后面，擋著眼睛，在指縫中望顧主任。顧主任有點嚴肅，每次給她聽診，一一都覺得秘密都被聽走，有點生氣，不怎么和人家玩。

后來顧主任來家里，都帶些菜、零食、玩具，他背熟一一的語言詞匯表，用里面的詞匯和一一對話，比如臨時要處理工作，要說：“我用一下赫拉特喂馬（電腦）?！?/p>

有時拉著一一說：“我?guī)懔惆沧磕龋ㄍ鏄犯撸??！?/p>

慢慢地，一一跟他熟絡(luò)起來，叫他“山頭”。因為他有點禿頂，一一覺得他腦袋像光禿禿的大山，而我也跟顧主任越來越熟，稱呼也變?yōu)槔项櫋?/p>

有一回，一一爬上沙發(fā)靠背，騎到老顧的肩膀上，阿珍覺得她不禮貌，讓她趕緊下來，“醫(yī)生上班很累，別讓人家和你玩?！?/p>

一一說：“才不是玩呢，我們合體變成狂神霸王龍八元安娜，要升一億次云果才能變成。（記不準確，大概是這樣，總之是很厲害的意思）”

老顧也配合她，站起來喊著：“狂神霸王龍第一次發(fā)功了，123…….”

一一也繼續(xù)著，“神龍微納烏……倒仙安霸納！（同上）”

老顧對答幾句就編不下去了，無奈地說：“我給你唱首歌吧?！?/p>

他哼唱著一首很有年代感的歌，連我都不知道那首歌叫什么，唱著唱著，一一趴在老顧的腦袋上睡著了，阿珍把她抱下去，帶她睡覺去了。

記得和老顧最初講出計劃那晚，老顧說他很榮幸參與到我和一一的人生中，還說一起努力，讓她活得更久一點。雖然當時不知道為什么他愿意參與，但多一個醫(yī)生幫忙總是好的，也就沒多想。

直到有一回，阿珍帶一一洗澡，屋里不方便，我就喊老顧到院子里坐，拿了酒，和他小酌著聊天。

我調(diào)侃他，“你是對病人都這么好嗎？這不得累死?！?/p>

他有些沉重，低頭嘆了一口氣，給我講述了他的秘密。

他本碩博都是名牌大學，沒想到作為實習醫(yī)生第一臺助理手術(shù)就出了嚴重醫(yī)療事故，手術(shù)臺上的孩子死了，導(dǎo)師撤銷執(zhí)照，惹上官司，而他被發(fā)配到門診，連續(xù)兩年負責包扎傷口。

這些年醫(yī)院只要有支援項目，他馬上申請，在西藏、青海、貴州、云南、尼泊爾等，他一直自我否定，懷疑自己配不配當醫(yī)生，只能不停地在支援項目里尋找價值感。

但是他從未放棄專業(yè)，業(yè)余時間都放在研究兒童血液腫瘤的國內(nèi)外的實驗、科研上，在這個領(lǐng)域有很深的研究，然而這些，都無法抵消那件事中的愧疚。

我沒有安慰他，也沒有發(fā)表觀點，只是淡淡地說：

“凡是有人性光輝的，都被一段撕扯心靈的往事牽絆，你是，我是，阿珍也是?！?/p>

有時候想想，如果沒有老顧，我在帶一一的三年里，會是如何度過的？

我肯定很慌張，但凡一一有癥狀，我就會想，“是不是不行了？”然后馬上送醫(yī)院，久而久之，一一接觸多了外人，由她主宰的童話世界就會轟然崩塌，起碼不會像現(xiàn)在這樣自由自在的。

有他在，我仿佛有了后盾，就連我自己，都能心無旁騖地活在一一的童話世界。

在我的計劃中，一一將在她的童話世界順利度過三歲，甚至四歲，最終飛向那個美麗、自由的星球，可是現(xiàn)實比我想象得更殘忍。

2024年春節(jié)過后，她的癥狀明顯惡化，經(jīng)常肚子不舒服、嘔吐，飯量減少，也沒有以前活潑好動了，躺在床上昏昏沉沉，頸部、耳后出現(xiàn)多處淋巴結(jié)腫大，發(fā)燒的頻率也增多了，就算沒去醫(yī)院我也清楚，她恐怕很難再挺過一年。

此時距離我和老顧的目標——3歲生日還有3個多月。

我打算把原來的計劃變得更激進一點。

有一天早晨起來，一一狀態(tài)不錯，我趕緊洗漱，收拾東西，喊阿珍一起帶一一出去。阿珍不愿意，“她這個狀態(tài)就應(yīng)該在家呆著，出去萬一別人感冒了，甚至是臟東西她摸了都會加重病情，這樣就活不到3歲了?！?/p>

我說：“都到這個份上了，我還要求她活到3歲干嘛？現(xiàn)在我唯一的想法，就是要帶她經(jīng)歷更多更豐富的世界，其他一切都不值得一提。今天我要帶她去農(nóng)場喂鴨子，她見過農(nóng)場、稻田、野鴨子，見過那些她沒有經(jīng)歷過的世界，就算是明天死了，我也毫無怨言?！?/p>

曾經(jīng)我只想減少一一的痛苦，現(xiàn)在我想在她短暫的生命中，往她的世界增加一點色彩。

阿珍聽完，眼淚一直嘩嘩往下流，她抱著我說：

“謝謝，謝謝你讓我參與到你們的生命中，我很榮幸。走！我們?nèi)?！?/p>

老顧和我說過，只要一一狀態(tài)好，我想帶她出去，就給他打電話，他來負責開車。因為一一需要嚴苛的消毒環(huán)境，別人的車達不到標準，所以老顧每天都給車消毒，時刻準備著。

從惡化出院的那天起，只要我?guī)б灰怀鋈?，都會給他打電話，他每一次都能及時趕到，直到孩子去世后，我問他，你們的工作性質(zhì)怎么會每一次都能來呢？

他說，一一惡化后他和上級打過招呼，他要隨時請假。恰好每一次我找他，都沒有發(fā)生病人在，走不開的情況。也許一一真是個天使，我們?nèi)齻€的生活，都在被她一點點改變。

農(nóng)場老板是我的一位好朋友，養(yǎng)著七八種動物，平時接待一些帶娃的家長，孩子可以在那里喂動物、擠牛奶、欣賞豐茂的田園風光。得知一一的情況，朋友特地歇業(yè)一天，給農(nóng)場的動物洗澡，還把衛(wèi)生間，公共空間的桌椅、地面都消毒一遍。

剛走進農(nóng)場，就有一只羊駝和一只金毛狗歡迎我們。一一撲上去抱著大羊駝，老顧職業(yè)病想要攔住她，卻被我制止了，我悄悄對他說：“就讓她去看看這個世界吧。”

農(nóng)場老板將一一抱上羊駝后背，囑咐羊駝：“你要照顧好小妹妹?！?/p>

一一趴在羊駝身上，親它的毛，還給它起了一個名字叫“阿亮”。就在大家有點傷感地看著這幅畫面時，一一突然從羊駝身上坐起來，伸出小手喊：“我已經(jīng)升級為天神獸了?！?/p>

我們都笑得合不攏。

那天，一一到河里和鴨子玩，管鴨子叫“阿比邱”，靠近時，鴨子游到了遠處，一一喊：“阿比邱，你看這是鹿希亞（手里拿著一只蝦），是天神給草皇的木碧……”

她和鴨子絮叨好久，游到河中央的鴨子竟然集體游了回來。

農(nóng)場老板說：“說不定她的語言鴨子真能聽懂呢。”

說著，她也忍不住掉眼淚了。

“謝謝你帶她來，讓我有幸知道，死亡原來可以很溫暖。”

是啊，所有人都清楚死神殘忍、冰冷，但是很少有人知道，死神也有弱點。

死神害怕的，就是他不存在，在一一的童話世界里，他就不存在。

那天晚些，我?guī)б灰蝗ゾ瓢煽匆粓鰹醯虑傺莩觥逢犞鞒埼覀冏谇芭牛野阉г谕壬?，演出開始，一一隨著音樂聲搖頭晃腦，恍惚間，我覺得她什么病也沒有，是一個健康的小孩。

昏暗中，我掉眼淚，緊緊地抱著她。一一回過頭，親親我的鼻子，親完后，用大拇指給我的鼻子蓋了個章。

我不知道她是什么意思，我更愿意相信，她是在用自己的方式，給了我一張通向一一星球的船票和印記，讓我也能去她的童話世界，那時她憑借這個印記，一眼就能認出我。

三歲生日那天，一一臉色蒼白，但是能下地，精神也不錯，我知足了。

我讓阿珍看著她，自己躲到小區(qū)的角落爆哭，老顧不知什么時候來了，蹲在我對面，我們緊緊擁抱，老顧說：“我沒告訴你，艾滋病和白血病在一個人身上，通常活不到3歲?！?/p>

我最后一次帶一一出去，是2024年9月15日，體驗坐直升機。那天她很不舒服，一直昏昏沉沉地躺在我懷里。直升機飛向天空時，她靠在我身上，伸手要去抓云。

我問，你抓到了嗎？

她說，抓到了。

我說，什么感覺呀？

她說，什么是感覺？

那是我面對她第一次詞窮，不知道說什么好。一一嘟囔著，大概是在說抓到云的感覺，可是飛機噪音很大，我聽不清楚，只能看見她的小嘴一張一合，絮絮叨叨，說著說著睡著了。

三天后的早晨9點，我喊一一，她沒有反應(yīng)，在發(fā)高燒，我給老顧打電話，救護車趕到，在急診做完初步檢查，老顧說得ICU，我點點頭：“明白?！?/p>

我和老顧已經(jīng)很有默契，這句話的意思是，我知道，已經(jīng)到最后了。

我們抱著一一走向ICU，阿珍突然擋住護士，“等等，讓我再親親她好嗎？”

老顧示意護士，把孩子給她，護士退開。阿珍把一一的臉頰親了個遍。一一竟然醒了，捏捏阿珍的臉，又閉上眼睛。阿珍和我說，ICU每天就半小時探視，我就留給你了。

這是阿珍見一一的最后一面。

一一進ICU前不想撒手

孩子生命到了最后，得通知福利院。我和老顧說，我沒有簽字權(quán)，必須去說服領(lǐng)導(dǎo)簽署放棄一切有創(chuàng)治療的協(xié)議，只緩解癥狀，不進行任何搶救，不心肺復(fù)蘇、不插管，只讓她舒服，其余的什么都不做。

說這些也是再次提醒老顧，他聽完什么也沒說，點點頭。

自那以后，我每天穿好防護衣，戴好口罩來探視，一一有時候醒著，有時候睡著，指標還可以，護士和我說，她常常喊“媽媽”，是你吧。

我搖搖頭，她不知道“媽媽”這個詞。護士詫異，一個3歲的孩子怎么會不知道媽媽呢？我簡單地和護士解釋了我們的童話世界，囑咐她觀察一下，一一什么情況喊媽媽。

等我再探視時，護士告訴我，好像都是不舒服、心率非常高的時候。

我明白了：她嘴里的“媽媽”并不是我們理解的“媽媽”，媽媽對她來說意味著求助。

后來有一回探視，我一靠近她，她就喊我“媽媽媽媽媽媽”，沒有停，好幾分鐘一直這樣喊著，同時伸出手，彈鋼琴那樣點點我的臉，就和我撿到她時一模一樣。

11月7日下午，指標越來越差，血氧一直閃爍問號，已監(jiān)測不到，低壓已經(jīng)30，呼吸個位數(shù)了。老顧說，你就進去吧，一直待到停止呼吸。

我進去叫她的名字，一一沒有任何反應(yīng)。我拿出記錄她詞匯的筆記本，一個個念，握著她的手，告訴她不怕不怕，媽媽愛你。

這是唯一一次，我以“媽媽”的身份與她對話。

大概幾分鐘后，指標突然回升，過了半小時，護士說血氧上90了，血壓也上來了，呼吸十幾了，老顧讓我一兩個小時進去一趟，一次五分鐘、十分鐘，我就用她的語言和她說話。她抓著我的手，力度慢慢減輕，但是每次都會給我回應(yīng)。

直到8號的晚上，指標突然急速下降，血氧50，呼吸已經(jīng)3、4，血壓加速下降，這樣持續(xù)半個多小時，我一直給她唱搖籃曲，21:18，那個我一點也不陌生的聲音響了：

體征監(jiān)測儀歸零的聲音，監(jiān)測儀上出現(xiàn)：停搏。

老顧拉來心電圖做最后的確認。他拍拍我的肩膀，她走了。

我點點頭。我們很默契地擊掌。

他說，合作成功。

我讓阿珍也進來，給一一換衣服。

一周前，我就讓阿珍準備壽衣。沒想到，阿珍準備了一套艾莎的公主裙，她含淚說：“我才不要給我的小精靈穿壽衣，她是真正的公主，要穿得漂漂亮亮。我們本來就是外星人，回到故土，直接登基。”

我、老顧、還有兩位醫(yī)生，四五位護士都含淚笑了出來，后來護士說：

“在ICU七八年，第一次在病人去世后，聽見這里有笑聲?！?/p>

一一去世后，我收拾家里，在沙發(fā)靠背后發(fā)現(xiàn)一個紅包，里面塞著8000塊錢。

我給阿珍打電話，她說：

“最后一個月，你就當我是照顧我的親人，不是工作，請你成全我對一一的感情?！?/p>

阿珍還在做月嫂和護工，她特別囑咐主管，如果有生病的小孩、住院的小孩，都請優(yōu)先派給她。主管不理解，這事大家都躲著不想干，你是圖啥？

阿珍笑著沒有解釋，電話里她和我說：“和她講，她也聽不懂。如果每個生病的孩子都有個你這樣的母親，疾病或許就不再是災(zāi)難，我就學著你的樣子，也許能給這些家庭一些新的視角吧?！?/p>

大概一年后，老顧要回廣州，發(fā)了一條很長的信息向我告別：

“一一走后，我徹底放下了過去的瑕疵，人生在世，這是渺小的人類必然的宿命，我們都得往前走。

“這些年我一直都在逃避，去各個偏遠地方支援，現(xiàn)在我要回去做研究，或許幾十年后，在兒童血液腫瘤領(lǐng)域有新的突破，就可以給和一一同樣命運的孩子，以及他們的家庭新的希望?！?/p>

后來我們很久沒有再見。

最初帶一一回家，我只是想減輕她的痛苦，讓她像人一樣活著。沒想到事情遠遠超出我的預(yù)期。一一本該躺在病房，被醫(yī)療器械束縛度過短暫一生，現(xiàn)在，她是全世界最自由的小孩。

一一創(chuàng)造了屬于她的童話世界，這個世界沒有痛苦與死亡，沒有離別與悲傷，因為沒有人去定義這些東西，這個童話世界是什么樣，完全取決于主宰者一一那顆小腦袋瓜。

我羨慕她，也感謝她帶我走進這個自由的世界。她讓我懂得，要過自在的人生，就不能受困于這個世界的諸多定義。

反過來說，只要我的腦袋里沒有那么多定義，沒有繁瑣的條條框框，或許就能獲得真正的自由。

所謂工作的瓶頸，也不過如此。以前我熱衷在課堂上、在臺前分享我的思考，但是一一去世后，我一度厭惡在工作中說話。

回想起來，這些年真正讓我獲得成長的，是一個個走進我生命中的孩子，而不是課堂上，那些無比正確的理論與定義。

我都沒有在那些理論與定義中獲得成長，干嘛又開課把這些教給別人呢。

最好的“死亡教育課”，是一一用生命教給我的。

紀良安記錄下一一的人生

于是我關(guān)掉工作室，打算邁向人生的下一個階段，就連福利院的工作也辭掉，盡管遇到解決不了的難題，我還是會回去幫忙。

有一瞬間，我想知道在一一的語言里“自由”是怎么說的，但我恍然又想到，一一根本就不需要這詞，在她的童話世界，也不需要去定義什么是自由。

我摸了摸自己的鼻子，那里有一一留給我的印記。

謝謝她給我勇氣，此后的人生，我只打算更加肆無忌憚。

不知道讀到這里的朋友，此刻的感受是什么。

記得最早和紀良安聊這個故事，是今年初夏的一個傍晚。她來到北京，我們在已經(jīng)空無一人的辦公室里，花了三個多小時，理清這個故事里的每一處細節(jié)。

等到我們離開時，整棟大樓都陷入漆黑，可是我的心情卻無比振奮，感覺有一種磅礴的生命力在胸口回蕩，萬萬想不到，這種“磅礴的生命力”，竟是一個身患重病的孩子給我的。

我想，一一這個孩子，絕對不是一只把頭埋在土里的“小鴕鳥”。她能夠感受到任何疼痛，她只是用看童話故事的角度，來理解發(fā)生在自己身上的所有很難很難的事。

她不知道什么是離別，什么是死亡，在她的腦袋里，疼痛是“他們在游泳”，是“星星上班了”。

會不會我們?nèi)松泻芏嗟臒琅c內(nèi)耗，是因為我們不愿意相信童話了，懂的事兒太多了呢？

看完故事，我懷揣這個問題，久久不能解答。

最后跟大家說件事，今天這樣感人的故事，紀良安在天才捕手計劃發(fā)布過的還有8個，包括她是如何來到福利院的，以及那些她人生中最重要的孩子。

這些故事每一個都會打破我的認知，身邊的朋友讀完，都會和我講述他們的思考。

如今紀良安把這些故事集結(jié)在一起，重新編輯，又寫了一個獨家新故事，放在了她的新書里。

這本書剛剛推出，就叫《無人知曉的救贖》。

點擊下方購買鏈接，你就可以看到：一個脆弱的大人，一群堅強的孩子，一段相互救贖的生命旅程。

（文中部分人物、地點系化名）

編輯：迪恩 火柴 小旋風

插畫：大五花

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