講述者：順?biāo)鞜o虞

整理者：pear

每位父母最大的心愿莫過于盼望孩子健康快樂地長大，而我們這樣平常的心愿卻在女兒1歲時(shí)被徹底打破。2023年，她頸側(cè)的一個(gè)小“疙瘩”，讓我們?nèi)胰吮甲咴谥委煹穆飞?，?jīng)歷了初次手術(shù)的欣喜與希望，又在今年年初面對(duì)腫瘤復(fù)發(fā)的打擊與掙扎。她才3歲，已經(jīng)經(jīng)歷了兩次手術(shù)，此刻，她仍在規(guī)律服藥，我們懸著的心，從未真正放下。

我想記錄下這一切，既是為了給女兒積攢好運(yùn)，也是希望我們的經(jīng)歷，能讓其他患兒家庭少走一些彎路，多看到一分光亮。

1

疾病的爪牙，伸向毫無防備的我們

我的女兒從出生起，就是全家人的掌上明珠。她哥哥每天都喜歡圍著妹妹轉(zhuǎn)，我們平凡的日子，因?yàn)樗男β暥錆M了溫馨與光亮。然而，這樣平靜的幸福，卻在2023年的夏天戛然而止。

那時(shí)女兒還不到一歲，7月的一天，我像往常一樣給她洗澡，手指偶然在她脖子下面摸到了一個(gè)小硬疙瘩，我們當(dāng)時(shí)沒想太多，去了家附近的醫(yī)院，醫(yī)生說是類似于“筋疙瘩”的東西，會(huì)自行消退，我們也從未想過會(huì)是這么可怕的疾病。

可接下來的幾個(gè)月，這個(gè)疙瘩不但沒消，反而像一顆不受控制的種子，肉眼可見地變大了。我們開始輾轉(zhuǎn)求醫(yī)，一度被多個(gè)醫(yī)生診斷為“斜頸”，甚至有的醫(yī)生責(zé)怪我們粗心，說如果是斜頸，孩子一出生就該發(fā)現(xiàn)。那種對(duì)自己粗心的自責(zé)，和眼看著疙瘩變大卻無能為力的焦灼，每天都在煎熬著我。

轉(zhuǎn)折點(diǎn)發(fā)生在我們?nèi)チ硪患裔t(yī)院檢查，一位外科醫(yī)生仔細(xì)聽我描述的病程后，敏銳地判斷“這不像是斜頸”，建議我們做一次B超。就是這次B超，發(fā)現(xiàn)孩子頸部位置血運(yùn)異常豐富，當(dāng)時(shí)考慮可能是血管瘤，但因?yàn)檠┨悖┐毯褪中g(shù)風(fēng)險(xiǎn)都很大?，F(xiàn)在回想起來，我仍然后背發(fā)涼，慶幸當(dāng)時(shí)沒有盲目地按照斜頸去按摩或手術(shù)，否則刺激到腫瘤，后果不堪設(shè)想。

當(dāng)時(shí)聽到“瘤”字，我心里更加沒底了，趕緊托親戚，請他找相熟的影像科醫(yī)生幫忙看看片子。親戚也一直安慰我，說“可能就是良性的，切了就好”，后來我才明白，他當(dāng)時(shí)或許已經(jīng)察覺情況不樂觀，只是不忍心告訴我，默默幫我們聯(lián)系專家，支撐著我們前行。

考慮到如果是血管瘤，腫瘤醫(yī)院的處理經(jīng)驗(yàn)可能更豐富，出于謹(jǐn)慎，我們最終選擇了去腫瘤醫(yī)院就診。那時(shí)，我們依然不敢往壞處想，心里還存著一絲僥幸。門診的專家看了之后，表示可以進(jìn)行手術(shù)切除。手術(shù)前，全家都抱著“切掉就沒事了”的念頭，我暗自祈禱，希望只是一場虛驚。

手術(shù)很順利，孩子這么小的人，竟然切下來2cm大的腫瘤，主刀醫(yī)生寬慰我們，說是良性的概率大。但那十幾天等待大病理診斷結(jié)果的日子，每一天都像是在希望和恐懼的鋼絲上行走。最終，電話來了，醫(yī)生措辭很委婉，說是“偏惡性”，需要吃藥。直到我們回到醫(yī)院，看到那份病理報(bào)告——“NTRK重排梭形細(xì)胞肉瘤”，我徹底懵了。

我開始瘋狂地在網(wǎng)上搜索，信息少得可憐。越是搜不到，心就越沉。好不容易找到幾篇晦澀的學(xué)術(shù)文獻(xiàn)，才知道這是一種罕見的惡性腫瘤。那一刻，我的天塌了。每天以淚洗面，家里的氣壓低得讓人喘不過氣。我父親是個(gè)感性的人，那段時(shí)間他常常偷偷抹淚，又在我面前強(qiáng)撐著。我知道，我必須挺住，我要是倒下了，這個(gè)家就垮了。

在后續(xù)治療方案的抉擇上，我們再次體現(xiàn)了“謹(jǐn)慎”。主治醫(yī)生最初建議化療，但我們不忍心讓孩子那么小就承受化療之苦。我們?nèi)チ吮本┑尼t(yī)院，專家建議我們，如果是NTRK陽性突變，可以嘗試靶向藥，比化療副作用小，孩子能少受些罪。這讓我們在黑暗中看到了一線曙光。

回來與主治醫(yī)生溝通后，我們最終選定了拉羅替尼。醫(yī)生介紹說這是針對(duì)我們這個(gè)靶點(diǎn)的“明星藥”，效果很好，副作用也輕。它是口服溶液，對(duì)孩子來說服用很方便。一開始女兒也抗拒喝藥，我們就哄她“喝甜水了”。那瓶甜甜的藥水，成了我們?nèi)蚁Ｍ募耐?。服藥期間，女兒病情穩(wěn)定，每次復(fù)查結(jié)果都很好。到2024年8月，在影像學(xué)檢查顯示無異常后，我們和醫(yī)生討論后，滿懷希望地停了藥。

那時(shí)候我們天真地以為，這場噩夢終于結(jié)束了，女兒的人生畫卷將重新鋪滿陽光。萬萬沒想到，僅僅半年后，一片新的陰霾會(huì)再次籠罩而下，讓我們措手不及。

圖片來源：包圖網(wǎng)

2

它卷土重來，我們?nèi)?yīng)對(duì)

停藥后的日子，孩子一天天快樂長大，我心里的不安也慢慢消退。每次例行復(fù)查都無異常，我?guī)缀跻嘈?，幸運(yùn)真的降臨了。但潛意識(shí)里，我依然害怕，甚至連給孩子洗澡時(shí)，都會(huì)下意識(shí)地回避觸碰她脖子原發(fā)灶的位置和周圍，我害怕自己的觸摸會(huì)帶來什么不好的影響。正是這一點(diǎn)，讓我們忽視了潛在的危險(xiǎn)。

2025年2月，又一次常規(guī)復(fù)查。B超醫(yī)生看了很久，然后突然對(duì)我說：“您摸一下這兒?！蔽倚睦铩翱┼狻币幌拢焓诌^去，在靠近耳朵、距離原發(fā)灶不遠(yuǎn)的位置，清晰地摸到了一個(gè)小疙瘩。那一瞬間，全身的血液都涼了，心里有個(gè)聲音在尖叫：“完了！”但我還是拼命暗示自己，不可能的，一定是錯(cuò)覺，是淋巴結(jié)……

我強(qiáng)壓著淚水，抱著最后一絲僥幸去找主治醫(yī)生。他摸了摸，語氣沉重地告訴我：“實(shí)性的，大概率還是?！?/strong>最后一絲僥幸被擊得粉碎。當(dāng)我找到科室大主任，他斬釘截鐵地告訴我“復(fù)發(fā)了”的時(shí)候，我?guī)缀醣罎?。那種從云端再次墜入深淵的感覺，比第一次確診時(shí)更令人絕望。

隨之而來的是長達(dá)一個(gè)月的糾結(jié)。是保守治療繼續(xù)吃藥，還是再次手術(shù)？我問遍了各地的專家，甚至在內(nèi)科外科之間輾轉(zhuǎn)，得到的建議都不盡相同。關(guān)鍵時(shí)刻，兩位專家的話，讓我下定了決心。他們仔細(xì)評(píng)估后，都更傾向于直接手術(shù)。專家告訴我：“雖然大概率是復(fù)發(fā)，但畢竟不在原位置。手術(shù)切除既能獲得最完整的病理組織，明確診斷，我們才知道下一步的仗該怎么打，也能最大程度地降低腫瘤負(fù)荷，最怕的就是情況不明地用藥，萬一走錯(cuò)了路，耽誤的是孩子?！?/p>

“拿到明確情報(bào)”、“怕走錯(cuò)路”——這些話像錘子一樣敲在我心上。是啊，第一次治療就是因?yàn)榍闆r明確，我們才走得堅(jiān)定。面對(duì)復(fù)發(fā)，我們再也承受不起任何“萬一”了。

最終，經(jīng)過痛苦的權(quán)衡，我們決定在腫瘤醫(yī)院進(jìn)行第二次手術(shù)。好在這次發(fā)現(xiàn)得早，或許得益于之前用藥的基礎(chǔ)，雖然從發(fā)現(xiàn)到手術(shù)又過了一個(gè)多月，腫瘤大小基本沒有太多變化。

這一次手術(shù)，女兒已經(jīng)快兩歲半了。她不再是那個(gè)懵懂無知的小嬰兒，有了清晰的自我意識(shí)和對(duì)媽媽的依戀。術(shù)前打完麻藥，藥效還沒完全上來，醫(yī)生要抱她進(jìn)手術(shù)室。她似乎預(yù)感到了什么，哭著掙扎，一雙小手臂死死地抱住我的脖子，怎么也不肯松開。醫(yī)生停住了腳步，輕聲說：“再抱一會(huì)兒吧。”不到一分鐘，麻藥勁上來了，她的小腦袋耷拉在我肩上，眼神迷離，處于要睡沒睡的昏迷狀態(tài)，被醫(yī)生抱走了。看著她虛弱又無助的樣子，我的心像被狠狠揪住，整個(gè)人像被抽空了力氣，一直以來繃著的情緒瞬間瓦解，眼淚決堤。她才這么小，就要一次次經(jīng)歷這些，那種心痛，恨不得由我來替她承受千倍萬倍，只要她能像個(gè)普通孩子一樣，無憂無慮地長大。

手術(shù)很順利，這次切下來1點(diǎn)多厘米的腫瘤，術(shù)后孩子恢復(fù)得也很好。術(shù)后病理證實(shí)這次依然是“NTRK重排梭形細(xì)胞肉瘤”。我們和醫(yī)生都不敢再掉以輕心，決定繼續(xù)服用之前的靶向藥進(jìn)行鞏固。

值得慶幸的是，這款藥在今年進(jìn)入了國家醫(yī)保目錄。我們懇求腫瘤醫(yī)院的醫(yī)生幫忙申請“臨采”，這樣我們就能以醫(yī)保價(jià)格從醫(yī)院購藥。過程非常周折，醫(yī)生們一開始也很為難，因?yàn)槿t(yī)院只有我們一家用這個(gè)藥，手續(xù)繁雜。但看到孩子這么小、這么不容易，他們最終還是排除萬難，為我們走通了流程。以前自費(fèi)購買，算上贈(zèng)藥，一盒也要一萬多，現(xiàn)在經(jīng)過醫(yī)保和“大病醫(yī)療”報(bào)銷后，一盒只需要一千多元，價(jià)格不到過去的十分之一，這實(shí)實(shí)在在地減輕了我們的經(jīng)濟(jì)壓力。

再次用藥依舊有效，用藥期間，我們很放心。不過這次，女兒出現(xiàn)了肝功能異常。在醫(yī)生建議下，我們加用了護(hù)肝藥。把藥片泡在水里，哄她當(dāng)“小甜水”喝下去。我的女兒特別懂事，經(jīng)歷了這么多，她比同齡孩子要大氣成熟得多。姥姥常說她是“見過大世面”的人了。她現(xiàn)在打針、抽血都特別配合，小時(shí)候還會(huì)哭，現(xiàn)在連哼哼都少了，每次醫(yī)生護(hù)士都夸她勇敢。我聽著，心里既欣慰又泛著酸楚。我多希望她不必經(jīng)歷這些，可以像其他孩子一樣，因?yàn)榕绿鄱鰦煽摁[，那才是她這個(gè)年紀(jì)該有的特權(quán)。

這幾次復(fù)查，結(jié)果一直很穩(wěn)定。因?yàn)檫@次是復(fù)發(fā)，在考慮后續(xù)再次停藥時(shí)，主治醫(yī)生建議我們滿足兩個(gè)條件：全程服藥超過一年，且影像學(xué)完全緩解（CR）之后滿半年。這次，醫(yī)生還曾建議我們加做放療以求更保險(xiǎn)，但我們咨詢了放療科醫(yī)生后，醫(yī)生形象地說：“孩子就像一棵小樹，放療可能讓局部組織停止生長，這在當(dāng)下可能看不出來，但影響是長遠(yuǎn)的，在未來可能會(huì)變成“歪脖樹”。出于對(duì)孩子長期生長發(fā)育可能受影響的擔(dān)憂，最終，經(jīng)過反復(fù)權(quán)衡，我們還是決定不給孩子做放療。

圖片來源：包圖網(wǎng)

3

在光與影之間，種下希望

現(xiàn)在，女兒每天正常生活，規(guī)律吃藥，也會(huì)下樓和小伙伴們玩耍，奔跑笑鬧的身影看上去和其他孩子沒什么兩樣。經(jīng)歷過這次復(fù)發(fā)，雖然我們現(xiàn)在用藥期間很安心，可一想到未來停藥后會(huì)不會(huì)再次復(fù)發(fā)，揪心和焦慮就如影隨形。

醫(yī)生告訴我們，拉羅替尼作為一款比較新的藥物，關(guān)于術(shù)后最佳用藥時(shí)長，目前還缺乏足夠的臨床研究證據(jù)和結(jié)論，這也成了我們心里一塊懸著的大石頭。我由衷地祈盼，能盡快有更多的數(shù)據(jù)和經(jīng)驗(yàn)出來，讓我們這些家庭心里能更踏實(shí)些。另外，孩子最近食欲不太好，主食只認(rèn)面條，我也想借此機(jī)會(huì)問問其他戰(zhàn)友們，有沒有什么好辦法能讓3歲左右的孩子多吃點(diǎn)。

感恩這一路受到了很多戰(zhàn)友們幫助，我也想分享幾點(diǎn)我們用教訓(xùn)換來的經(jīng)驗(yàn)，希望能幫到更多家庭：

一是勤于觸診，不要回避。成主任曾做過科普，我現(xiàn)在也養(yǎng)成了習(xí)慣：每次給孩子洗澡時(shí)，也不會(huì)再回避觸摸手術(shù)區(qū)域。觸診是早期發(fā)現(xiàn)異常非常關(guān)鍵的一步，千萬不要因?yàn)楹ε禄蚣芍M而不敢觸碰。

二是多方求證，三思后行。孩子的事是頭等大事，尤其在治療方案的選擇上，我們從不輕易下結(jié)論。無論是第一次發(fā)現(xiàn)腫瘤，還是第二次糾結(jié)手術(shù)與穿刺，我們都堅(jiān)持多問幾家醫(yī)院，多聽幾位專家的意見，綜合考量后再做決定。事關(guān)孩子，再謹(jǐn)慎都不為過。

三是未雨綢繆，保險(xiǎn)很重要。我的兩個(gè)孩子出生后不久，我們就為他們配置了商業(yè)保險(xiǎn)。當(dāng)女兒確診，我們下定決心哪怕自費(fèi)賣房也要治時(shí)，是保險(xiǎn)的賠付覆蓋了前期大部分住院費(fèi)用，解了我們的燃眉之急。雖然誰也不希望用到它，但這份準(zhǔn)備，無疑是風(fēng)雨來臨時(shí)最實(shí)在的保障。

回顧這段歷程，有太多人需要感謝。感謝醫(yī)生們，為了我們一家不厭其煩地走“臨采”流程，這份超越職責(zé)的人文關(guān)懷，我們?nèi)毅懹浻谛?。更要感謝我的家人們，雙方父母毫無怨言地鼎力相助，家人的團(tuán)結(jié)，是我最堅(jiān)實(shí)的后盾。

經(jīng)過這一切，我的人生觀也發(fā)生了改變。我不再想著“雞娃”，對(duì)我而言，孩子們能平安、健康、快樂地長大，就是生活賦予我最大的恩賜。

我常常想起遇到的一位病友家長的安慰：“孩子小時(shí)候遇上點(diǎn)磨難，以后的路就會(huì)順順利利。”這句話深深觸動(dòng)了我。我想，我的女兒就屬于這種情況。現(xiàn)在所經(jīng)歷的一切，都是她人生中的挫折期，熬過去，長大了，風(fēng)雨或許就會(huì)比別人少一些。我憧憬著在不久的將來，她能徹底告別藥片和檢查，背著書包蹦蹦跳跳地去上學(xué)，在陽光下無憂無慮、健康快樂地成長。

如果現(xiàn)在是低谷，那未來，一定是一直向上的。親愛的寶貝，媽媽只愿你，此生健康順利，平安喜樂。也衷心祝愿天下所有的孩子，都能被溫柔以待，遠(yuǎn)離病痛，健康、平安、快樂地?fù)肀儆谒麄兊臓N爛明天。

（為保護(hù)患者隱私，文中出現(xiàn)姓名均為化名，患者及家屬所提供圖片已經(jīng)過授權(quán)，未經(jīng)允許禁止使用）