VOL 3659

孩子長大了去哪兒？最新數(shù)據(jù)給出的答案令人心寒：

20歲以后的心智障礙者，將近一半（46%）常年待在家里；他們對父母的依賴度高達(dá)61%，而40%的人與社區(qū)角色（如鄰居、社工）“完全沒有接觸”。

近十幾年中，類似因照料者離世、心智障礙者陷入困境的新聞屢見不鮮。在中國，約有1200萬-2000萬心智障礙者，當(dāng)他們的父母老去，誰來成為他們的依靠？

2025年11月21日，北京市曉更助殘基金會(huì)發(fā)起的《心智障礙者家庭現(xiàn)狀與未來托付需求調(diào)研》項(xiàng)目，經(jīng)過歷時(shí)半年的調(diào)研和數(shù)據(jù)分析后，正式發(fā)布了調(diào)研成果。

曉更基金會(huì)理事、也是調(diào)研執(zhí)行方廣東現(xiàn)代國際市場研究有限公司副總裁的戴榕，在現(xiàn)場帶來了匯聚了8491份有效問卷、24位專家和36位家長深度訪談的報(bào)告。

作為一位28歲自閉癥青年的母親，她試圖通過這些數(shù)據(jù)，試圖解答那個(gè)懸在千萬家庭頭頂?shù)膯栴}：當(dāng)我們老了、走了，孩子怎么辦？

文 | 譚萬能

圖 | 曉更基金會(huì)、戴榕

站在陽臺上的母親

“從2012年到現(xiàn)在，大大小小做了13個(gè)議題，從早期篩查到融合教育、職業(yè)教育……但這6個(gè)月的調(diào)研，對我來說是非常煎熬的?！?/p>

站在發(fā)布會(huì)上，戴榕坦言，作為一名專業(yè)調(diào)研從業(yè)者，同時(shí)也是一位28歲自閉癥青年的母親，她的研究軌跡幾乎與兒子的成長同步：孩子小時(shí)關(guān)注康復(fù)，上學(xué)時(shí)關(guān)注融合，成年后關(guān)注就業(yè)。

如今，隨著孩子長大，自己和丈夫雙雙變老，“未來托付”成了她必須直面的終極命題。

這種“煎熬”，不僅來自調(diào)研工作本身的困難和繁雜，更來自真實(shí)的痛感。在解讀那些關(guān)于“照護(hù)壓力”的數(shù)據(jù)時(shí)，她講起了多年前的一個(gè)瞬間。

有段時(shí)間，她兒子有嚴(yán)重的睡眠障礙，且伴隨夜間癲癇。為了看護(hù)兒子，家里安了一個(gè)上下鋪。只要上鋪的兒子一有動(dòng)靜或打起呼嚕，戴榕就會(huì)條件反射般從床上跳下來查看。

常年的睡眠剝奪，讓她一度處于崩潰邊緣。

“有一次，在他癲癇發(fā)作之后，我站在陽臺上，腦子里突然閃過一個(gè)念頭：如果跳下去是什么感覺？當(dāng)然只是一瞬間，如果跳下去就不會(huì)站在這了。”

戴榕說，那時(shí)候她還不知道她當(dāng)時(shí)處于輕度抑郁狀態(tài)。但她的這一瞬間，印證了報(bào)告中那一組沉默的數(shù)據(jù)：87%的心智障礙者主要照護(hù)者是母親；她們中75%有抑郁傾向，55%處于亞健康狀態(tài)。

后來，在專家和家長前輩的建議下，戴榕選擇了“和解”。她不再強(qiáng)求兒子像普通人一樣作息，不再逼著他吃各種無效的藥。她給房間裝上監(jiān)控，學(xué)會(huì)放過自己。

接納了這種狀態(tài)后，戴榕的幸福指數(shù)反而上升了?！白蛱靵肀本┑臅r(shí)候，我在飛機(jī)上睡了兩個(gè)小時(shí)，現(xiàn)在神清氣爽，我覺得好滿足?！?/p>

但戴榕深知，個(gè)人的和解是個(gè)體的自救，群體的困境則需要系統(tǒng)的支撐。這正是她投身此次調(diào)研的初衷——用專業(yè)的數(shù)據(jù)，讓社會(huì)看見那些“看不見”的家庭。

被困住的六成家庭

“即使我是甲方也是乙方，這6個(gè)月依然是煎熬?！?/p>

戴榕說，因?yàn)檫@不僅僅是做一份問卷，也是在跟受訪者一起在試圖解答自閉癥孩子父母的終極問題——“當(dāng)我們老了、走了，孩子怎么辦？”

調(diào)研結(jié)果證實(shí)了戴榕的擔(dān)憂，甚至比想象中更嚴(yán)峻：

20歲以后的心智障礙者，將近一半被“圈養(yǎng)”在家中，與社區(qū)幾乎零接觸；

六成以上的家庭是中低收入，卻要承擔(dān)高額的康復(fù)和照護(hù)費(fèi)用；

對于未來，90%的家長因?yàn)檠矍暗纳鎵毫Γ緹o暇也不敢去規(guī)劃

戴榕在發(fā)布會(huì)上，用一組詳實(shí)的數(shù)據(jù)，勾勒出了心智障礙家庭在經(jīng)濟(jì)、生活與未來規(guī)劃上的真實(shí)困境。

首先是“高知低收”、“因殘致貧”。

調(diào)研發(fā)現(xiàn)一個(gè)顯著現(xiàn)象：自閉癥家長的學(xué)歷普遍較高，大專以上比例高達(dá)63%。然而，為了照顧孩子，49%的家長被迫選擇全職在家，犧牲了職業(yè)發(fā)展。

這也直接導(dǎo)致了家庭經(jīng)濟(jì)的脆弱性：61%的家庭年收入低于10萬元，屬于中低收入群體。然而，他們的開支卻不降反升——家庭平均月花費(fèi)中，有40%都花在了心智障礙子女身上。

在農(nóng)村地區(qū)，這一壓力更為沉重。

其次是“資產(chǎn)結(jié)構(gòu)”的尷尬。

錢不夠，那資產(chǎn)呢？數(shù)據(jù)顯示，67%的家庭擁有財(cái)產(chǎn)，但這其中房產(chǎn)占比高達(dá)75%——這一比例顯著高于普通家庭（69.3%）。

這意味著，大多數(shù)家庭是“有房沒錢”。房產(chǎn)難以分割、變現(xiàn)困難，導(dǎo)致家長們雖然坐擁資產(chǎn)，卻無法轉(zhuǎn)化為孩子日常所需的現(xiàn)金流。

因此，接近九成的家長雖然焦慮，卻從未將財(cái)產(chǎn)規(guī)劃提上日程，因?yàn)椤把矍暗慕?jīng)濟(jì)壓力讓他們無暇顧及未來”。

第三是“成年后的社會(huì)性死亡”。

孩子長大了去哪兒？數(shù)據(jù)給出的答案令人心寒：20歲以后的心智障礙者，將近一半（46%）常年待在家里。 他們對父母的依賴度高達(dá)61%，而與社區(qū)角色（如鄰居、社工）“完全沒有接觸”的比例竟高達(dá)40%。

“除了近親屬，他們身邊沒有任何支持者?！贝鏖胖赋?，隨著父母老去，40歲以上的“大齡孩子”因?yàn)闊o法送往遠(yuǎn)處的機(jī)構(gòu)，只能在社區(qū)里“隱形”。

最后是“監(jiān)護(hù)人”的現(xiàn)實(shí)鴻溝。

當(dāng)父母不在了，誰來簽字？調(diào)研顯示，單親家庭比例占16%，且隨著二胎放開，58%的家庭有兩個(gè)以上孩子，手足照料成為潛在壓力。

雖然64%的家長愿意考慮社會(huì)監(jiān)護(hù)組織，但現(xiàn)實(shí)極其骨感：家長們平均愿意支付的監(jiān)護(hù)費(fèi)用僅為1471元/月，而73%的家長寄希望于政府買單。這種支付能力與市場化服務(wù)的成本之間，存在巨大的斷層。

“即使有親屬，也因?yàn)殚L期的社會(huì)隔離而變得疏遠(yuǎn)。廣州有位媽媽患了絕癥，雖然有親哥哥姐姐，但十年沒有往來，根本不可能托付孩子?！?/p>

戴榕在現(xiàn)場感嘆，這就是“監(jiān)護(hù)人難尋、難信、難做”的死結(jié)。

尋找“人、財(cái)、事”的解法

面對“父母走后孩子怎么辦”這一終極命題，家長們雖然極度擔(dān)憂，但行動(dòng)卻嚴(yán)重滯后。調(diào)研數(shù)據(jù)顯示，僅有11%的家庭對未來托付有長遠(yuǎn)規(guī)劃并采取行動(dòng)。

除了上述戴榕發(fā)布的人群畫像原因之外，關(guān)于未來托付的“人、財(cái)、事”等方面，也有待進(jìn)一步明確。

在發(fā)布會(huì)上，來自公益、金融、法律、服務(wù)領(lǐng)域的專家們，也試圖就報(bào)告揭示的三大困境，尋找現(xiàn)實(shí)的解法。

1. “人”的困境：監(jiān)護(hù)人難尋

報(bào)告顯示，四成家庭沒有可委托的親屬。社會(huì)監(jiān)護(hù)機(jī)構(gòu)剛起步，家長平均意愿支付費(fèi)用僅為1471元/月，難以支撐機(jī)構(gòu)運(yùn)營。

對此，廣州市和諧社會(huì)監(jiān)護(hù)服務(wù)中心理事長蔡盛指出，監(jiān)護(hù)權(quán)不僅是孩子的問題，更是整個(gè)家庭的系統(tǒng)性規(guī)劃。當(dāng)前最大的痛點(diǎn)不是法律制度缺失，而是找不到可靠的“人”。

報(bào)告建議，應(yīng)支持專業(yè)性社會(huì)組織擔(dān)任監(jiān)護(hù)人或提供監(jiān)督服務(wù)，通過意向監(jiān)護(hù)協(xié)議規(guī)范流程。

融愛融樂議題發(fā)展部項(xiàng)目經(jīng)理張弛分享了兩個(gè)實(shí)際案例，無論是獨(dú)生子女家庭還是多代殘障家庭，監(jiān)護(hù)人的缺失都是最棘手的難題。

2. “財(cái)”的保障：信托與房產(chǎn)

如果人不在了，錢怎么安全地花在孩子身上？光大興隴信托慈善辦公室總經(jīng)理曾慶斌給出了金融視角的解法。他指出，特殊需要信托憑借財(cái)產(chǎn)獨(dú)立、風(fēng)險(xiǎn)隔離的優(yōu)勢，是破解“托孤”難題的關(guān)鍵。

調(diào)研數(shù)據(jù)顯示，特需信托的知曉度已提升至61%。此外，房產(chǎn)占心智障礙家庭總資產(chǎn)的75%，如果能打通房產(chǎn)信托化的路徑，將大大減輕政府的兜底負(fù)擔(dān)。

戴榕在報(bào)告中也建議，作為未來托付的重要方案之一，特需信托還有待政府從頂層設(shè)計(jì)、系統(tǒng)構(gòu)建方面進(jìn)一步完善加強(qiáng)。

3. “事”的支撐：服務(wù)的斷層

孩子去哪??？誰來管？北京師范大學(xué)中國公益研究院助理院長成緋緋指出，大齡心智障礙者是托養(yǎng)服務(wù)中難度最大、最急需社會(huì)化支持的群體。

北京慧靈家合社區(qū)家庭聯(lián)合創(chuàng)始人孟郁，作為一名家長和服務(wù)實(shí)踐者，直言家長必須務(wù)實(shí)思考三個(gè)問題：孩子未來在哪里生活？和誰一起生活？生活內(nèi)容是什么？

他呼吁政策應(yīng)更靈活地鼓勵(lì)社會(huì)力量參與大齡托養(yǎng)服務(wù)，因?yàn)椤靶闹钦系K者的輔具就是人”，照護(hù)成本極高。

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