在中國的醫(yī)療生態(tài)中，患者往往都是被動的、需要幫助的一方。隨著醫(yī)療技術(shù)越來越細化，患者的需求逐漸受到重視，并且催生出更多醫(yī)療需求和產(chǎn)業(yè)方向。

11月28日，第六屆中國患者生態(tài)經(jīng)驗交流會（CEEPO）在上海召開。CEEPO作為中國首個且最具代表性醫(yī)、患、政、經(jīng)多方生態(tài)共聚的大會，在過去五年間見證并推動了中國眾多患者社群與醫(yī)療機構(gòu)、政府部門、產(chǎn)學研界之間的交流溝通，已經(jīng)成為醫(yī)療生態(tài)各參與方重要的共話平臺之一。

今年的大會議題較以往更為深入，不僅僅致力于讓各方聽見、聽懂患者的聲音，更呼吁醫(yī)療生態(tài)中的各方能以患者之需為本，共同推動醫(yī)療生態(tài)價值共創(chuàng)，最大化患者獲益。

隨著醫(yī)療衛(wèi)生體系的不斷演進、技術(shù)躍遷及政策推動，患者正在成為疾病治療中的自主驅(qū)動者，希望在新藥研發(fā)、診療服務(wù)、醫(yī)保準入等方方面面加大參與度，為自己尋求更高質(zhì)量的治療生存獲益。會上，北京愛譜癌癥患者關(guān)愛基金會名譽理事長史安利表示：“患者的聲音需要被更廣泛地傾聽、更深入地理解、更有效地融入整個醫(yī)療健康生態(tài)?！?/strong>

多元化的患者“聲音”

如何推動醫(yī)療演進

參加本次CEEPO大會的很多患者社群負責人，他們最貼近需要幫助的各類患者，對醫(yī)療救治中的痛點難點也有更切身的感受。

廣州市紅棉腫瘤和罕見病公益基金會患者組織發(fā)展顧問顧洪飛分享了一個讓人痛心的案例。去年，一位確診高度惡性、罕見類型淋巴瘤的患者在他們的幫助下轉(zhuǎn)院治療，遺憾的是，患者最終仍不幸離世。基金會因此敏銳地洞察到這部分臨床治療需求的空白，他們積極用科學的方法反饋這些患者的聲音和疾病治療的需求，攜手臨床專家設(shè)立了新課題的研究，并產(chǎn)出學術(shù)科研成果，期望未來對這類患者的診療現(xiàn)狀帶來改變，實現(xiàn)患者的最終獲益。

以ALK陽性肺癌為例，隨著阿來替尼等靶向藥的上市，ALK陽性肺癌患者已經(jīng)擁有了越來越好的臨床結(jié)局，臨床試驗數(shù)據(jù)顯示，有超過一半的患者總生存期超過81.1個月[1]。

隨著患者活得更“長久”，需求也發(fā)生了變化，患者還希望能夠活得更好，因此“長程治療中的生活質(zhì)量如何進一步提高”，這個未被滿足的需求進一步凸顯。由北京新陽光慈善基金會聯(lián)合中國抗癌協(xié)會非小細胞專委會、科普委員會發(fā)起，國內(nèi)超1000例的《ALK+晚期肺癌患者生存調(diào)研》切實收集到了來自真實世界患者的“聲音”，對包括心理支持、副作用管理等都提出了更高維度的要求，提供了傳統(tǒng)臨床試驗終點之外的補充視角，給臨床實踐優(yōu)化提供了切實參考。

中南大學湘雅二醫(yī)院 羅靜教授

中南大學湘雅二醫(yī)院羅靜教授指出：“在當前的醫(yī)療模式下，患者離開醫(yī)院后的長期健康管理是一個普遍存在的挑戰(zhàn)。尤其是患者回家后，因距離遙遠、隨訪機制不完善等因素，醫(yī)院難以及時跟進其康復(fù)情況，這在一定程度上影響了患者服務(wù)的連續(xù)性。如何加強院外健康管理，正成為很多大型醫(yī)院探索的方向。”而她們也在積極探索院內(nèi)到院外，聯(lián)合生態(tài)中的合作伙伴，構(gòu)建服務(wù)于患者真正需要的長程支持體系。

重慶醫(yī)科大學公共衛(wèi)生學院 石丘玲教授

這種情況其實不僅在中國，在醫(yī)療資源發(fā)達的美國也是一樣。重慶醫(yī)科大學公共衛(wèi)生學院石丘玲教授用美國斯隆凱特林癌癥中心做過的一項研究舉例說：“醫(yī)生往往低估了患者的感受和聲音”。另一項關(guān)于非小細胞肺癌的調(diào)研顯示，如果將生活質(zhì)量設(shè)定為治療目標，僅30%的患者和37%的醫(yī)生認為該目標達成[2]。因此，她強調(diào)了患者報告結(jié)局（Patient-Reported Outcomes，簡稱PRO）在患者癥狀管理上的多元應(yīng)用價值。

在“慢病化”的今天，各類疾病治療的顆粒度都變得更細了?；颊咴谥委熀蟮纳钯|(zhì)量如何？他們的身體負擔、經(jīng)濟負擔如何緩解？這些往往游離在宏觀的流行病學數(shù)據(jù)和臨床觀察指標之外，卻又是構(gòu)成醫(yī)療過程的重要內(nèi)容，直接關(guān)系著患者的最終康復(fù)。

這就是業(yè)界一直在談的“未被滿足的醫(yī)療需求”中的重要部分，是醫(yī)患溝通、臨床決策乃至政策制定中需要進一步關(guān)注與傾聽的維度，也是整個醫(yī)療行業(yè)所需要解決的終極問題。

多方共筑患者服務(wù)生態(tài)

中國的患者社群近些年一直積極為醫(yī)療生態(tài)的建設(shè)做出自己的貢獻，如疾病信息共享、病友互助、醫(yī)患溝通、患者服務(wù)管理等。但要真正建立以患者為中心的醫(yī)療服務(wù)體系，僅靠患者社群的力量遠遠不夠。

復(fù)旦大學健康傳播研究所 王帆教授

復(fù)旦大學健康傳播研究所王帆教授指出，社交媒體、人工智能的應(yīng)用，讓患者比過去更容易獲得健康知識。但隨著信息大量出現(xiàn)，很多低質(zhì)量，甚至錯誤的信息，反而會給患者帶來新的風險。專業(yè)群體、患者社群、監(jiān)管部門，這些賦能鏈條中的相關(guān)方都需要參與進來。

“以患者為中心”的共識在國內(nèi)已經(jīng)基本確立。如果患者與臨床醫(yī)生、醫(yī)療企業(yè)、政府部門能有一個持續(xù)、長久的交流機制，將會給中國醫(yī)療服務(wù)體系向以患者為中心轉(zhuǎn)變打下堅實的基石。

健識局觀察到，目前政府、患者社群、醫(yī)學臨床、產(chǎn)業(yè)界都在加大相互合作。

湖南的眼底病診療實踐就是一個極具代表性的例子。2020年11月，中南大學湘雅二醫(yī)院成立了全國首個眼底病專病聯(lián)盟，旨在推動覆蓋全省的眼底病分級診療體系。2021年，在湘雅二醫(yī)院眼科專家與湖南衛(wèi)健委等政府部門的積極溝通下，湖南衛(wèi)健委撥款支持，湖南推進了全省縣級公立醫(yī)院眼科能力建設(shè)項目，覆蓋190家醫(yī)療機構(gòu)。

這個分級平臺將湘雅的治療經(jīng)驗盡可能下沉到湖南的基層醫(yī)療機構(gòu)。目前，湖南已經(jīng)打造了包含遠程會診、AI輔助診斷、醫(yī)療培訓等板塊在內(nèi)的全流程的眼病管理平臺。

羅靜教授介紹，糖尿病視網(wǎng)膜病變等眼底病變只要早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)，就能在很大程度上減少視力喪失。湖南眼底病聯(lián)盟用了五年時間，推行同質(zhì)化標準化的視網(wǎng)膜病診療，有效改善了湖南眼底病患者的診療困境。

羅靜教授感覺到：如果能讓患者在家中、在基層醫(yī)院就接收到專業(yè)的健康知識、及時的健康和就診提醒，患者因此得到及時、規(guī)范性的治療，那對推進全民健康會有很大的好處。

從這些年的實踐可以看出，要實現(xiàn)“以患者為中心”的切實落地，必須是社會、技術(shù)、政策、服務(wù)等多方協(xié)同，共建支持性醫(yī)療生態(tài)。各方保持緊密、持續(xù)的聯(lián)系，才能有效地提升中國患者疾病治療體驗和健康結(jié)局。

羅氏制藥中國醫(yī)學事務(wù)副總裁 李濱博士

羅氏制藥中國醫(yī)學事務(wù)副總裁李濱博士表示，我們深信，通過患者社群、醫(yī)療機構(gòu)、政府部門、產(chǎn)學研界等多方協(xié)同，能夠?qū)⒒颊咝枨筠D(zhuǎn)化為切實的服務(wù)解決方案，最終實現(xiàn)患者獲益最大化。

參考文獻

1.Tony Mok，et al.Final overall survival (OS) and safety analysis of the Phase 3 ALEX study of alectinib vs crizotinib in patients with previously untreated, advanced ALK-positive

2.Mieras A, Becker-Commissaris A, Klop HT, Pasman HRW, de Jong D, Pronk L, Onwuteaka-Philipsen BD. Patients with Metastatic Lung Cancer and Oncologists' Views on Achievement of Treatment Goals and Making the Right Treatment Decision: A Prospective Multicenter Study. Med Decis Making. 2021 Jul;41(5):515-526.

撰稿丨楊曦霞

編輯丨江蕓 賈亭

運營｜廿十三

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