2023年的一項(xiàng)調(diào)研顯示，在自閉癥家庭中，有54%的母親完全放棄了工作，數(shù)以年計(jì)陪伴孩子成長(zhǎng)。

這些全職媽媽們都過著怎樣的生活？今天，來(lái)自濟(jì)南的妞妞媽媽寫下了自己的三面人生，亦或是無(wú)數(shù)全職譜系媽媽的人生——

廚房的抽油煙機(jī)還在嗡嗡作響。

妞妞姥姥把最后一盤炒青菜端上桌時(shí)，我正蹲在客廳角落，給妞妞系那只穿歪了的運(yùn)動(dòng)鞋。

“你看你，孩子鞋子這樣都不知道理一理，一天到晚就捧著個(gè)手機(jī)?！?/p>

我抬起頭，手機(jī)屏幕上還停留著干預(yù)訓(xùn)練的教學(xué)視頻——?jiǎng)偝弥鵂F飯的間隙，想記兩個(gè)動(dòng)作。話到嘴邊，又咽了回去，只輕輕“哦”了一聲。

飯桌上，老公夾了塊魚肉放進(jìn)妞妞碗里：“這幾天接了點(diǎn)私活，下個(gè)月干預(yù)費(fèi)該夠了。你在家?guī)嗌宵c(diǎn)心?！?/p>

我低頭扒著飯：“沒瞎玩，今天練了二十分鐘感統(tǒng)，還指認(rèn)了物品，她能說(shuō)出好幾個(gè)名字了。”

他皺了皺眉：“好幾個(gè)？隔壁小寶小半歲，都會(huì)數(shù)到二十了?！?/p>

我沒再說(shuō)話，只是把妞妞碗里的魚肉又挑了一遍，怕有刺。

在家人的眼里，我大概是個(gè)懶媽媽吧。

他們看不見我凌晨一點(diǎn)還亮著的燈，筆記本上密密麻麻地貼著從大米和小米打印的干預(yù)技巧；看不見妞妞午睡時(shí)，我爭(zhēng)分奪秒地對(duì)著鏡子練發(fā)音口型，只為了教她發(fā)準(zhǔn)一個(gè)簡(jiǎn)單的“xi”；看不見我跑遍濟(jì)南的機(jī)構(gòu)，記錄、對(duì)比、分析到深夜……

他們不知道，帶一個(gè)特殊孩子，從來(lái)不只是“帶著”那么簡(jiǎn)單。

妞妞確診那天，我拿著診斷書，在車?yán)镎蘖艘幌挛?，那種無(wú)助和恐慌，至今想起來(lái)還會(huì)心口發(fā)緊。

最崩潰迷茫的那段時(shí)間，是“溫暖星球”群的家長(zhǎng)拉了我一把。

這里沒有他人的冷眼旁觀和居高臨下的指導(dǎo)，只有和我一樣的家長(zhǎng)分享酸甜苦辣，傳遞專業(yè)經(jīng)驗(yàn)：

有媽媽把枯燥干預(yù)變成有趣的親子互動(dòng)；有爸爸整理出居家感統(tǒng)訓(xùn)練清單，詳細(xì)到每個(gè)動(dòng)作的注意事項(xiàng)；還有家長(zhǎng)精通政策，總第一時(shí)間分享公益資源和補(bǔ)貼申領(lǐng)通道……

我把每一個(gè)適合妞妞的方法都認(rèn)真地記錄下來(lái)，反復(fù)實(shí)踐?？吹剿?yàn)橛螒蚧幕?dòng)露出笑容，聽到她模糊卻真切的發(fā)音，我知道，這條路雖然漫長(zhǎng)，但總算有了希望。

后來(lái)，我申請(qǐng)成了溫暖星球的濟(jì)南站的站長(zhǎng)——想把這份治愈傳遞下去，讓更多迷茫的家長(zhǎng)能找到方向，不再獨(dú)自硬扛。

在群里，我分享自己探訪機(jī)構(gòu)的筆記、篩選過的書單、針對(duì)不同階段孩子的小技巧。其他家長(zhǎng)的一句“這個(gè)對(duì)我有用”“謝謝你的分享”，都像一束光照進(jìn)我疲憊的心里。

為了更好地陪伴妞妞，我偷偷考了家庭教育指導(dǎo)師和心理咨詢師的證書。不是為了從業(yè)，而是想更懂孩子，也更懂如何調(diào)節(jié)自己的情緒。

我和其他家長(zhǎng)一起組織些線下活動(dòng)：周末去公園，聯(lián)系幼兒園體驗(yàn)，去科技館參觀……讓孩子們有機(jī)會(huì)接觸社會(huì)，家長(zhǎng)們也能互相支持，共享資源，少走些彎路。

這些努力，我很少跟家人提 。

在家人面前，我盡量顯得“從容”——不想給本就辛苦賺錢的丈夫添負(fù)擔(dān)，也疲于向觀念不同的老人一遍遍解釋什么是“感統(tǒng)失調(diào)”“語(yǔ)言干預(yù)”。

我依舊每天七點(diǎn)起床，給妞妞穿衣洗漱做飯，八點(diǎn)前出門干預(yù)，上午語(yǔ)言下午感統(tǒng)，晚上親子游戲，十點(diǎn)后她睡了，我才有點(diǎn)自己的時(shí)間——回復(fù)家長(zhǎng)提問，整理干預(yù)干貨，做家務(wù)。一天下來(lái)，腰酸背痛，喉嚨沙啞。但群里家長(zhǎng)的認(rèn)可和需要，總能支撐我走過這艱難時(shí)刻。

在其他人眼中，我也是“厲害媽媽”——

有次帶妞妞試課，老師看她流暢地完成穿珠訓(xùn)練，又聽我清晰講出這一周的干預(yù)重點(diǎn)，忍不住說(shuō)：“您太專業(yè)了，比很多家長(zhǎng)懂得都多?！?/p>

在家長(zhǎng)交流時(shí)，我分享妞妞從無(wú)語(yǔ)言到能說(shuō)短句的過程，有人說(shuō)：“你把自己孩子帶得這么好，還愿意毫無(wú)保留地幫別人，真了不起?！?br/>

還有家長(zhǎng)特意告訴我：“因?yàn)槟愕姆窒?，我?guī)秃⒆诱业搅撕线m的去處，現(xiàn)在進(jìn)步特別大。”

這些時(shí)刻，心里會(huì)泛上很復(fù)雜的暖意。

被認(rèn)可當(dāng)然欣慰，但更深的是被理解的觸動(dòng)——他們看到的“厲害”，背后是無(wú)數(shù)個(gè)深夜的查閱、反復(fù)的練習(xí)、溝通協(xié)調(diào)到口干舌燥，以及偶爾崩潰后，擦干臉繼續(xù)的微笑。

或許每個(gè)帶特殊孩子的媽媽，都有這樣的“多面人生”。

家人面前，我們是收起了棱角的“懶媽媽”。因?yàn)閻?，所以不忍再加?fù)擔(dān)。

在外面，我們是必須堅(jiān)強(qiáng)的“專業(yè)媽媽”。因?yàn)橐獮樽约汉秃⒆?，?zhēng)取多一點(diǎn)空間和理解。

而在像“溫暖星球”一樣的家長(zhǎng)群里，我是放下所有偽裝的“自己”——會(huì)累，會(huì)哭，會(huì)迷茫，但也會(huì)被接住，被鼓勵(lì)，被需要。

每一個(gè)身份都是真的。

每一面，都源于同一個(gè)起點(diǎn)：我們想讓我的孩子好好長(zhǎng)大。

我知道這條路還很長(zhǎng)，可能需要幾年甚至十幾年，妞妞才能追上普通孩子的腳步。但我會(huì)繼續(xù)走下去，繼續(xù)在“溫暖星球”里學(xué)習(xí)和分享，繼續(xù)陪著妞妞慢慢成長(zhǎng)。

我期待著有一天，家人能真正理解我的付出——理解我不是“懶”，而是把所有時(shí)間精力都給了妞妞；理解我不是“不上心”，而是比誰(shuí)都在乎她的進(jìn)步。

如果你也在這樣的生活里，如果你也渴望一個(gè)能說(shuō)真話、能獲得具體幫助、能被真正理解的地方，歡迎來(lái)“溫暖星球”看看。

這里沒有完美的家長(zhǎng)，只有真實(shí)的、并肩前行的人。我們一起分享干預(yù)中的有效方法，交流本地資源信息，組織線下活動(dòng)讓孩子們有機(jī)會(huì)融合。最重要的是，在這里，你不必解釋太多，因?yàn)槲覀兌级?/p>

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作者|妞妞媽 編輯|一顆桃