北京
對(duì)外經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)保險(xiǎn)學(xué)院教授、醫(yī)療保險(xiǎn)與醫(yī)療服務(wù)研究中心主任于保榮教授，在@新浪醫(yī)藥 @微博健康 視頻播客#中提到，“罕見(jiàn)病”特點(diǎn)之一就是發(fā)病數(shù)量極少，可用的藥物藥不多。
有些疾病有藥治療藥物，有些沒(méi)有。對(duì)企業(yè)來(lái)說(shuō)，罕見(jiàn)病研發(fā)周期長(zhǎng)、投入大，即使研發(fā)成功頁(yè)難以收回成本。對(duì)于醫(yī)保來(lái)說(shuō)也有兩難之處，罕見(jiàn)病藥物通常價(jià)格昂貴，同樣的費(fèi)用用來(lái)救治1個(gè)罕見(jiàn)病患者，還是救治10個(gè)普通患者？
對(duì)商保來(lái)說(shuō)，不少罕見(jiàn)病出生時(shí)就已患病，從核保的角度說(shuō)并非銷(xiāo)售對(duì)象。
罕見(jiàn)病保障，需要綜合考慮各方面的能力。
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