有一種病癥叫成骨不全癥，也就是大家所說的脆骨病�；加羞@種疾病的人，哪怕是輕微的碰撞，都有可能造成嚴(yán)重的骨折，因此被叫作“瓷娃娃”。重慶江津區(qū)有這樣一對(duì)母女，24歲的女兒陳星羽是這種罕見病的患者，而為了保護(hù)女兒“易碎”的人生，過去的二十多年里，媽媽歐光先成了周圍人眼中的“鐵人”。走進(jìn)她們的故事↓

在重慶江津區(qū)的一家超市，歐光先正在采購(gòu)女兒陳星羽愛吃的零食。第二天，她和丈夫以及兒子要去貴州甕安縣參加侄女的婚禮，借這個(gè)機(jī)會(huì)，正好能看望在那工作的女兒。

貴州甕安縣距離重慶江津區(qū)三百多公里，陳星羽在這里的一家廣告公司上班。幾個(gè)月未見，一家人聊個(gè)不停。

歐光先就是貴州甕安縣人。2000年，她嫁到重慶，次年生下了女兒陳星羽。然而，很快歐光先和丈夫陳代華就發(fā)現(xiàn)，女兒總是莫名其妙地骨折。

歐光先：醫(yī)生說成骨不全，我們完全不懂，連這個(gè)詞我都沒聽過。

成骨不全癥，不僅容易導(dǎo)致骨折，還影響身高發(fā)育。雖然陳星羽已經(jīng)二十四歲，身高卻只有一米二左右。女兒上學(xué)前，歐光先和丈夫帶她四處求醫(yī)，足跡遍布北京、上海、陜西、四川等地。綠皮火車的年代，硬座車廂既載著一家人的希望，也成了他們的一大考驗(yàn)。丈夫用身體隔開往來的旅客，歐光先則平托著女兒，一抱就是七八個(gè)小時(shí)，稍有不慎，女兒就有骨折的風(fēng)險(xiǎn)。

歐光先：我們從來沒有嫌棄過她，因?yàn)樯『苷５�，她這個(gè)病可能是特殊一點(diǎn)。每次去看病，我都希望能有醫(yī)生跟我說這病能根治、能治好。但事與愿違，畢竟這個(gè)病有特殊性，醫(yī)生不是不治，他也束手無策。

女兒三十余次骨折母親始終不曾放棄

沒有特效藥，就只能倍加小心。從小到大，歐光先最怕的就是女兒摔跤，最好的辦法就是少出門。

為此，歐光先選擇全職在家照顧女兒，而丈夫陳代華則外出打工，養(yǎng)活一家老小。一家人齊心協(xié)力，呵護(hù)女兒的成長(zhǎng)，但即便如此，陳星羽也累計(jì)經(jīng)歷了30余次骨折，20余臺(tái)手術(shù)。

歐光先：陳星羽就是在這里出生的。我?guī)臅r(shí)候，活動(dòng)范圍就在院壩這一塊，不怎么讓她離開我的視線。遇到梯坎一般都是把她牽下來、抱下來，抱到院壩里面。做事的時(shí)候，我就用幾根板凳把她圍在中間，不讓她到處跑。

盡管十分小心，但十歲前，陳星羽還是經(jīng)常骨折，而且，恢復(fù)時(shí)間要比常人久得多。

陳星羽：我記得我去正骨的醫(yī)生那里做過好多次治療，特別痛，骨折錯(cuò)位了，他使勁給你掰回來。

歐光先：想要給孩子減輕痛苦的時(shí)候又沒有辦法，抓心撓肝地幫不上忙，那時(shí)候我覺得比較崩潰。

摔倒，骨折，崩潰，再堅(jiān)強(qiáng)面對(duì)，這樣的心路歷程，母女倆反復(fù)經(jīng)歷。2016年，一次交通事故，讓剛上初中的星羽遭受重創(chuàng)，從此告別了校園。

陳星羽：我被電瓶車撞倒，然后骨折了。正常人可能就是摔一下痛一下，不會(huì)這么嚴(yán)重。我當(dāng)時(shí)住了幾個(gè)月的院，手術(shù)好像都做了七八個(gè)小時(shí)，回家又躺了快一年的時(shí)間，慢慢恢復(fù)，就錯(cuò)過了上學(xué)的時(shí)間。我沒有體驗(yàn)過高中，也沒有體驗(yàn)過大學(xué)，我覺得蠻遺憾的。

雖然身體備受痛苦，但那時(shí)的星羽，已經(jīng)練就了一顆堅(jiān)強(qiáng)的心。病床上的女兒，忙前忙后照顧的媽媽，唯有對(duì)彼此的牽掛和愧疚。

陳星羽：我感覺有點(diǎn)成為他們的負(fù)擔(dān)，因?yàn)閲肄D(zhuǎn)，她都沒有什么時(shí)間留給自己。

歐光先：她生病這塊，我從來沒有想過放棄，只是覺得對(duì)她有點(diǎn)愧疚，沒有給她一個(gè)好的身體，我覺得是我對(duì)不起她。

“瓷娃娃”女兒走出家門闖職場(chǎng)

陳星羽的活動(dòng)半徑本就不大，出事后，更是被困在了家里。歐光先眼看著女兒從少時(shí)的活潑，到后來的封閉，她終于下了決心，不能再一直把女兒捧在手心了。

陳星羽：害怕別人用異樣的眼光看我吧，不能接受，我不想出去，不想和任何人交流。

歐光先：后面我說還是得想辦法讓她出去接觸人，因?yàn)樗院蟮穆愤�很長(zhǎng)，我們要比她先老。那一段時(shí)間，我就在考慮她以后怎么辦。那幾個(gè)月我慢慢地想通了，然后跟她講要出去工作。

起先，歐光先和丈夫到處托人幫忙，想在重慶給女兒找份工作，卻始終沒有合適的機(jī)會(huì)。后來，貴州老家的妹妹帶來了好消息，一家公司愿意接納星羽。

陳星羽：她就要我出去改變一下自己，她說我都這么大了，應(yīng)該出去闖一下看一下世界了。

在家多年的星羽，邁出這一步并不容易。歐光先以帶她回外婆家玩為借口，把女兒“騙”到了貴州甕安，鄭重交代了之后的工作和生活后，便狠心回了重慶。走出門去，成了星羽面臨的第一關(guān)。

陳星羽：我自己走十幾分鐘就累了，走一下歇一下，路邊有些小板凳，我就坐一下再走。

除了走路，開口跟外人說話，對(duì)當(dāng)時(shí)的星羽來說也是一大挑戰(zhàn)。

陳星羽：我覺得好多人啊，要說好多話，我不想說話，我就只想趕快到下班時(shí)間趕快回家，持續(xù)了半個(gè)月左右吧。半個(gè)月以后，就可以和一起上班的那些姐姐說一些話了，先從她們開始，然后再和客戶講話。

還好，有小姨、舅舅等親戚的關(guān)照，有同事的熱情幫助，慢慢地，星羽發(fā)現(xiàn)離開了媽媽，她也能照顧好自己�，F(xiàn)在，她會(huì)把每個(gè)月的大部分工資轉(zhuǎn)給歐光先補(bǔ)貼家用，也在小姨家里做一些力所能及的家務(wù)。

陳星羽：因?yàn)槲蚁胱鲆粋�(gè)有用一點(diǎn)的人吧，我不想再和以前一樣在家里擺爛。其實(shí)我也該負(fù)起我自己的責(zé)任了，我也應(yīng)該工作，有自己的生活。

因?yàn)椴挥迷儋N身照顧星羽，歐光先也重新回到了社會(huì)，現(xiàn)在她在一家摩托車配件廠工作，每天的生活都充滿了干勁。

除了工作，歐光先也有了更多時(shí)間參加公益服務(wù)。早在2018年，她就和朋友發(fā)起了一支志愿服務(wù)隊(duì)，給有需要的人送去精神和物質(zhì)支持。為了給女兒治病，歐光先一家曾多次遭到經(jīng)濟(jì)困難，也得到過很多幫助，能用自己的行動(dòng)予以回饋，也是歐光先早已有之的心愿。

歐光先：社會(huì)上的好心人，身邊的親戚朋友、左鄰右舍都有幫忙，我都非常感謝。別人幫助了我，我也幫助了別人，人都是相互的。

工作、家務(wù)、志愿服務(wù)，現(xiàn)在，歐光先把自己的時(shí)間安排得滿滿當(dāng)當(dāng)。但幾百公里之外的女兒，始終都是她不變的那份牽掛。

歐光先：我希望最起碼她自己生活能自理，養(yǎng)活她自己是最基本的。我希望她陽光一點(diǎn)，我對(duì)她的要求就是照顧好自己。

陳星羽：我希望她朋友更多一點(diǎn)、更開朗一點(diǎn)，我希望她能好好地過一下自己的生活，好好打扮一下。

孩子是易碎的瓷自己就甘愿做最結(jié)實(shí)的殼

歐光先心里裝著女兒，怕她摔了、疼了，便守著護(hù)著，這一守就是二十多年。跨省送米線、添衣服，件件小事都是媽媽最實(shí)在的愛。孩子是易碎的瓷，自己就甘愿做最結(jié)實(shí)的殼。

后來，她狠心“騙”女兒離家闖蕩，不是不擔(dān)心，而是懂得孩子總要獨(dú)自站立。愛從不是攥緊不放，而是先給足底氣，再輕輕推一把，讓孩子走自己的路。（央視新聞客戶端）