“寧可與漸凍癥戰(zhàn)死，不會面對絕癥屈辱等死。”

“盡管身體受限，但我的精神永遠(yuǎn)自由，意志永遠(yuǎn)堅定。”

身體受限，生命不息

頂著“天才少年”光環(huán)一路成長的蔡磊，在33歲加入京東，幫助京東上市，將自己的名字徹底打入“商業(yè)名人堂”。

然而，2019年他初次被診斷為患上了漸凍癥時，正值40壯年。

醫(yī)生曾經(jīng)斷定他活不過五年，可是蔡磊依然還活著。

在頑強對抗病魔的同時，蔡磊一邊建立抗?jié)u凍病愛心基金，一邊聯(lián)合國內(nèi)外醫(yī)藥公司和頂尖醫(yī)學(xué)專家，研究對抗?jié)u凍癥的有效藥。

這些研究都需要龐大的資金投入。

蔡磊已經(jīng)拿出幾千萬積蓄，可是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。

2022年，蔡磊選擇轉(zhuǎn)型直播電商界并在社交平臺開啟了“破冰驛站”的首場直播。

截止2022年底月銷售額已經(jīng)突破千萬元，為藥物的研發(fā)建立起了穩(wěn)定的資金渠道。

后來，越來越多的愛心人士涌進(jìn)來，加入蔡磊的“抗?jié)u凍癥愛心基金”。

有了愛心基金和有效藥，就能幫助到更多和他一樣患病的人。

2025年下半年，蔡磊已經(jīng)全身癱瘓，吞咽、呼吸、咽口水等小舉動對他來說都是身體不可承受的痛苦。

現(xiàn)在他僅能通過眼控儀交流，依靠三個護(hù)工的幫忙，，吞咽功能退化至依賴針管注射增稠流食，呼吸需輔助設(shè)備維持。

但是他還是每天堅持工作，給團(tuán)隊開會。

整整六年，他累計投入超1億元推進(jìn)研發(fā)，撬動近300條藥物管線，為醫(yī)藥界和萬千患者點燃希望之火。

現(xiàn)在，蔡磊的漸凍癥病情已經(jīng)進(jìn)入晚期。

漸凍癥功能量表滿分48分，可是蔡磊評分只有12分，接近終末期。

他日夜時刻經(jīng)受著常人無法想象的痛苦。

肌肉萎縮導(dǎo)致神經(jīng)壓迫性劇痛，一場感冒即可引發(fā)窒息風(fēng)險，嗆咳就得送入ICU進(jìn)行生死搶救。

蔡磊傳來好消息

2025年最后時刻，就在大家都感覺他生命無望，研究無望時，蔡磊卻傳來了好消息。

12月30日，蔡磊通過社交媒體回應(yīng)并分享了一段自己在2024年8月拍攝的視頻。

那是“失聲”前的蔡磊錄下的，當(dāng)時團(tuán)隊希望不要有播放的一天，因為一旦播放出來，就意味著他已完全喪失語言能力。

視頻中，那時還能說話的蔡磊目光堅定，盡管身體受限，他表示將不遺余力的社會各界一起，與漸凍癥抗?fàn)幍缴詈笠豢獭?/p>

蔡磊在視頻中給大家分享了一個好消息。

蔡磊團(tuán)隊推進(jìn)的30余條藥物管線中，針對特定基因型(如SOD1)的藥物已進(jìn)入II期臨床。

該藥物是全球首個在中美同步獲批臨床試驗的漸凍癥療法。

多位參與到這項醫(yī)療計劃中的漸凍癥藥患者病情已經(jīng)發(fā)可喜逆轉(zhuǎn)。

一位二十多歲的女患者用藥后，已恢復(fù)正常生活，這也意味著未來更多患者或?qū)⒂瓉砭戎蜗Ｍ?/strong>

視頻中，還有多個患者講述自己患病的辛酸。

有患者說自己剛確診時一度吃不下飯，靠看吃播活著，她做夢都夢見自己病好了，想給兒子做頓飯。

有患者說自己只想多活幾年，看著孩子長大，再多一活一年也值得，蔡磊給他帶來了希望。

有患者用藥后上肢力量改善，病情停滯發(fā)展超16個月，直言"活下去的希望變得特別大"。

還還有患者哭著感謝蔡磊，他已經(jīng)參與到蔡磊的治療項目中，并且身體正在好轉(zhuǎn)。

可是這個病每個人情況不同，盡管研究有了突破，別人好轉(zhuǎn)了，但是蔡磊自己不容樂觀。

現(xiàn)在他還在滿負(fù)荷的工作，他說漸凍癥重大突破性的跨越應(yīng)該就在這幾年，請大家多關(guān)注科研與合作，那是疑難病人的生命希望。

這段錄音，沒有悲傷，只有力量。

病友們好轉(zhuǎn)讓蔡磊重燃活下去的信心，并堅定一定要繼續(xù)把研究突破下去，這是他對2026年的期待。

虧欠家人

盡管蔡磊一次次給別的家庭送去希望，但是他非常虧欠自己的家庭。

在被漸凍癥困住的日子里，愛人段睿一直對他不離不棄。

段睿畢業(yè)于北京大學(xué)，曾是會計師事務(wù)所的合伙人，與蔡磊婚后恩愛，育有一個孩子。

丈夫生病后，她毅然決然的放下自己的事業(yè)，全身心的投入到了丈夫的治療與漸凍癥的科研中。

后來，段睿還全職的擔(dān)任起了蔡磊“破冰驛站”直播間的主播。

但是很多人質(zhì)疑他們家是在借此機會圈錢，這些質(zhì)疑言論曾一度讓段睿身陷痛苦。

可是想到丈夫的夢想，她還是咬牙堅持。

她曾動情坦言，寧可自己吃遍千辛萬苦，也絕不讓蔡磊在科研路上多受一分磨難。

盡管有些事情早已經(jīng)有了心理建設(shè)，但是當(dāng)蔡磊病情日漸加重，她有時也慌了，不知道如何面對。

“如果他走了，我會真的很孤獨，我不知道該怎么辦。”

還有蔡磊的兒子小菜籽，剛出生沒多久父親就患病了，所以孩子的成長缺乏父親的陪伴。

小菜籽每次來看望父親，都是喃喃自語，得不到快速回應(yīng)。

因為蔡磊全身都不能動，所以父子倆交流得是靠鏡子的折射，從鏡子里才能看到對方的正臉。

不孩子雖然小，但是有些東西其實心里早就明白了。

小菜籽很懂事，每次都不哭不鬧，國慶節(jié)先給媽媽表演了唱歌，后給爸爸表演折紙飛機，一家人在病房里感受這所剩無幾的溫暖。

蔡磊不敢向兒子承諾會陪伴他成長，只在屏幕上打下一句話：“要學(xué)會慢慢勇敢，和別人交流表達(dá)。”

雖然說不出話，但是蔡磊心里對妻兒的愧疚，恐怕早就深似海了。

醫(yī)學(xué)上，漸凍癥仍未被治愈，但蔡磊早已定義了另一種“治愈”。

感謝蔡磊和他的家人以及團(tuán)隊，我們看到的不只是一個人的堅守，更是一個群體用生命點燃的希望。

祝愿所有與疾病抗?fàn)幍幕颊?，早日迎來科學(xué)破曉的曙光。

愿每一位患者都能重獲健康、向陽而行。