作者：譚 湘

編輯：潘利恒

本文由長青研究社原創(chuàng)出品

“我當(dāng)初的選擇究竟是不是正確的？”

時至今日，這個問題依然如影隨形，困擾著家住北京市西城區(qū)的吳女士。半年前，她的母親因肺癌晚期離世。在最后那段被劇痛吞噬的時光里，老人曾多次虛弱地表達(dá)“放棄吧”。

然而，“盡孝”的執(zhí)念與“不留遺憾”的恐懼，最終讓家人選擇了插管搶救。于是，生命的最后章節(jié)，在呼吸機單調(diào)的嗡鳴與全身管線的纏繞中倉促落幕，留給生者的，是無盡的懊悔與叩問。

吳女士的困境絕非個例。當(dāng)醫(yī)學(xué)宣告治愈無望，每一個家庭都可能被推向那個殘酷的十字路口：是動用一切技術(shù)手段，不惜代價地延續(xù)生理上的心跳；還是轉(zhuǎn)換思路，竭力維護(hù)生命終章的舒適與尊嚴(yán)？

2022年，深圳以立法形式在全國首次為“生前預(yù)囑”破冰，試圖在法律層面回應(yīng)這一難題。而廣西、北京等地關(guān)于“安寧療護(hù)”、“緩和醫(yī)療”的實踐，也正為這場關(guān)乎生命質(zhì)量的抉擇提供新的可能。

技術(shù)與倫理，孝道與自主，希望與幻滅……在生死交接的模糊地帶，我們被迫思考一個最根本的問題：我的死亡，誰來做主？

在中國抗癌協(xié)會副秘書長劉端祺經(jīng)手的至少2000例死亡中，他看到了一個令人憂心的模式。醫(yī)學(xué)有時展現(xiàn)出的，是一種無奈的邊界：大約三成的疾病無論如何治療都難以好轉(zhuǎn)，另有三成不治也會自愈，真正能讓醫(yī)學(xué)發(fā)揮作用的，只在剩余部分。

然而，現(xiàn)實往往是“生命不息，化療不止”。人們一生中約75%的醫(yī)療費用被花費在最后的治療階段。

當(dāng)生命無可挽回地走向終點，現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)有能力將“死亡”這個過程無限延長。心臟可以靠機器跳動，呼吸可以靠管道維持，但這常常與“活著”的本質(zhì)：意識、尊嚴(yán)、與家人的情感聯(lián)結(jié)——已然無關(guān)。

一項研究顯示，37.29%的中國老年人在痛苦狀態(tài)下離世。這種痛苦，很多時候并非完全源自疾病本身，而是來自于以“挽救生命”為名的過度醫(yī)療干預(yù)。

這提出了一個尖銳的倫理問題：當(dāng)治療已無法逆轉(zhuǎn)瀕死過程，只是延長痛苦時，我們是在“救命”，還是在延長“死亡”的過程？

面對這個無解的倫理困境，無數(shù)個像吳女士一樣的家庭被推向了兩難抉擇的懸崖邊，仿佛在“全力搶救”的負(fù)疚與“放棄治療”的遺憾之間，只能忍痛二選一，獨自承受無論怎么選都可能后悔的巨大壓力。然而，醫(yī)學(xué)與人文的進(jìn)步正在努力拓寬這道狹窄的夾縫，為困局中的家庭提供了另一種可能。

當(dāng)“不惜一切代價搶救”與“放棄治療”成為橫亙在家庭面前僅有的、令人心碎的兩個選項時，一條被稱為“緩和醫(yī)療”的“第三條道路”正被越來越多人了解。

根據(jù)2025年最新發(fā)布的《緩和醫(yī)療與安寧療護(hù)定義中國專家共識》，緩和醫(yī)療是一種積極的全人照護(hù)實踐。它面向所有因重病而受苦的患者及家庭，目標(biāo)并非治愈疾病，而是預(yù)防和緩解身體、心理、社會乃至靈性上的多重痛苦。

作為緩和醫(yī)療的重要組成部分，安寧療護(hù)則專門服務(wù)于生命末期的患者。它的核心原則是：不加速也不推遲死亡，而是專注于讓患者盡可能地舒適、有尊嚴(yán)，并實現(xiàn)“善終”，同時也支持哀傷的家屬。

這不是“什么都不做”，而是“做最重要的事”——控制疼痛、緩解呼吸困難、處理焦慮抑郁，并幫助完成未了的心愿。

在北京協(xié)和醫(yī)院，由寧曉紅教授領(lǐng)銜的緩和醫(yī)學(xué)中心，正在通過“醫(yī)、護(hù)、社工”三位一體的模式，并創(chuàng)新性地聯(lián)合中醫(yī)科，為患者提供這種“有溫度的醫(yī)療”。他們的實踐表明，關(guān)注生命質(zhì)量，與對抗疾病本身同樣重要，甚至更為根本。

寧曉紅教授領(lǐng)銜的北京協(xié)和醫(yī)院緩和醫(yī)學(xué)中心掛牌儀式

然而，即便醫(yī)學(xué)提供了“緩和醫(yī)療”這條更富有人文關(guān)懷的道路，一個根本性的問題依然懸而未決：當(dāng)生命來到終點，誰有權(quán)為我們做出最終選擇？是遵循醫(yī)療常規(guī)的醫(yī)生，是悲痛失措的家屬，還是我們自己？協(xié)和醫(yī)院的實踐照亮了護(hù)理的理念，但理念的落實，亟需制度與個人意愿的支撐，以確保走在“第三條道路”上的每一步，都真正符合患者本人的心愿。

“我的生命我做主?！边@句響亮的口號，在醫(yī)療搶救的緊急關(guān)頭往往失聲。當(dāng)患者本人失去意識時，決定權(quán)便落在了慌亂、悲痛且時常意見不一的家屬肩上。

為了改變這種局面，一種名為“生前預(yù)囑”的法律工具進(jìn)入了公眾視野。它允許人們在健康或意識清醒時，以書面形式提前指明，當(dāng)自己處于不可治愈的傷病末期或臨終時，希望接受或拒絕何種醫(yī)療措施。

深圳的立法破冰與實踐回響。2022年，深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)在全國率先破冰，通過修訂《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》，首次在法律中明確規(guī)定：“醫(yī)療機構(gòu)在患者不可治愈的傷病末期或者臨終時實施醫(yī)療措施，應(yīng)當(dāng)尊重患者生前預(yù)囑的意思表示。”這意味著，在深圳，一個人的“臨終決定權(quán)”首次在法律層面得到了部分保障。根據(jù)規(guī)定，生前預(yù)囑的適用有嚴(yán)格前提：必須是由醫(yī)療機構(gòu)作出的、患者處于“不可治愈的傷病末期或臨終時”的醫(yī)學(xué)判斷。

截至2025年7月，這項立法已滿三周年。在立法三周年之際，福田區(qū)第二人民醫(yī)院等單位舉辦了“生命有約·深切囑托”生前預(yù)囑咨詢暨生命教育分享會，現(xiàn)場為居民解答相關(guān)問題，讓這一理念得到更廣泛傳播。深圳市生前預(yù)囑推廣協(xié)會會長李瑛醫(yī)生強調(diào)，這完全不同于“安樂死”，其核心是“幫助患者在臨終時盡可能減少痛苦，不做有創(chuàng)的搶救，在家人、志愿者的陪伴、安撫下，安詳、舒適地離開?！?/p>

福田區(qū)第二人民醫(yī)院舉辦“生命有約·深切囑托”生前預(yù)囑咨詢暨生命教育分享會

北京的共識凝聚與觀念深耕。在全國層面，雖然沒有統(tǒng)一的專項立法，但以北京為代表，民間倡導(dǎo)、社會共識的凝聚與專業(yè)推廣工作已深耕多年。推廣“生前預(yù)囑”和“尊嚴(yán)死”的理念，在中國是一條漫長而艱難的路，背后是一群先行者數(shù)十年的孤獨堅持。

已故的羅點點是其中最重要的倡導(dǎo)者之一。她與幾位醫(yī)生朋友最初成立“臨終不插管俱樂部”，只是樸素地希望自己“死得漂亮點兒，不那么難堪”。在目睹了親友臨終時被過度搶救的痛苦后，她于2006年創(chuàng)立了“選擇與尊嚴(yán)”公益網(wǎng)站，推廣“我的五個愿望”生前預(yù)囑文本。這份文件引導(dǎo)人們思考：我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)？我希望怎樣被對待？我想讓家人知道什么？2013年，她又與陳小魯?shù)热斯餐瑒?chuàng)辦了北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會，系統(tǒng)地推動理念普及。

2017年3月，羅點點在北京一家醫(yī)院的緩和醫(yī)療合作基地考察

羅點點的推廣方式被形容為“毛毛雨安靜種樹”——不強迫，不說教，只是真誠地分享，耐心地傾聽。這種潤物細(xì)無聲的堅持，正在改變社會的認(rèn)知。2025年6月，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會聯(lián)合深圳市生前預(yù)囑推廣協(xié)會，在京成功舉辦了第一期“預(yù)見生命盡頭的選擇”生前預(yù)囑工作坊。工作坊融合專家講解、卡牌游戲、小組討論和角色扮演等多種形式，為來自多地的學(xué)員科普概念、探討實際問題。這顯示出生前預(yù)囑的倡導(dǎo)，正在從個別人的覺醒走向更廣泛、更專業(yè)的公眾教育。

另一項針對北京市居民的調(diào)查研究顯示，公眾對生前預(yù)囑的認(rèn)知、態(tài)度和行為正在發(fā)生變化，盡管整體知曉率仍有提升空間，但了解后持積極態(tài)度的人數(shù)占比較高。這說明，一旦打破禁忌開始討論，觀念轉(zhuǎn)變的潛力是巨大的。

這些看似平靜的倡導(dǎo)與專業(yè)的研討，其力量在于將選擇的權(quán)力，在風(fēng)暴來臨之前，交還到每個生命自己的手中。它試圖回答那個終極問題：當(dāng)無法言語時，如何確保我的意愿被聽見？答案或許就在于，趁我們還能說話時，勇敢而清晰地說出來，并用一種社會與醫(yī)療系統(tǒng)逐漸認(rèn)可的方式將其固定下來。

另一位令人動容的實踐者是浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院的陳作兵博士。當(dāng)他自己的父親確診癌癥晚期后，這位醫(yī)學(xué)專家做出了一個在外人看來難以理解的決定：放棄放療化療，將父親接回家中，讓他安享最后的人生時光，完成那些在醫(yī)院里無法完成的心愿。

這些故事沒有標(biāo)準(zhǔn)答案。正如羅點點所說，生前預(yù)囑強調(diào)的是由本人做主，無論是選擇坦然放手還是頑強抗?fàn)?，都沒有對錯之分。深圳的立法與北京等地的民間實踐，共同為這種個人的自主選擇權(quán)，鋪設(shè)著從觀念到制度的多重保障路徑。

盡管理念在推進(jìn)、法律在破冰，但緩和醫(yī)療與生前預(yù)囑要真正走入尋常百姓家，仍面臨巨大的認(rèn)知鴻溝。這道鴻溝，由對死亡的禁忌、對“孝道”的單一理解、以及個人規(guī)劃意識的普遍缺失共同構(gòu)成。然而，越來越多的人正在跨越它，用行動為自己生命的終章爭取主動權(quán)。

作為倡導(dǎo)“尊嚴(yán)死”的先驅(qū)組織，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會在其網(wǎng)站上推出的“我的五個愿望”生前預(yù)囑文本，其簽署人數(shù)已是一個重要的觀察窗口。多家媒體報道，截至近年，已有超過5萬人在線填寫了這份文件。這些簽署者大多擁有本科及以上學(xué)歷，其中不乏年輕面孔，打破了“只有老年人才思考死亡”的刻板印象。

更廣泛的接納體現(xiàn)在中華遺囑庫的實踐中。這一由中國老齡事業(yè)發(fā)展基金會發(fā)起的全國性公益項目，在推動遺囑觀念的同時，也積極倡導(dǎo)生前預(yù)囑。截至2023年，其服務(wù)范圍已覆蓋全國60多個服務(wù)中心，累計為近50萬人提供了遺囑咨詢服務(wù)。

2022年，中華遺囑庫更是正式推出了名為“安心預(yù)囑”的生前預(yù)囑服務(wù)，將其納入專業(yè)服務(wù)體系，這意味著生前預(yù)囑開始與遺囑、意定監(jiān)護(hù)等一道，被視為個人人生規(guī)劃中正式且重要的一環(huán)。其法務(wù)部主管透露，早在服務(wù)推出前三年，就已開始探索并幫助了36名市民表達(dá)預(yù)囑意愿。

一些如張瓏言等的自媒體博主通過深入社區(qū)、養(yǎng)老院，采訪普通老人對死亡和臨終醫(yī)療的看法。這些鏡頭記錄下的，往往是老人們最樸實的心聲：害怕渾身插管、不愿拖累子女、希望在家人的陪伴下安詳離去。這些真實、未經(jīng)修飾的訪談，在社交媒體上引發(fā)了廣泛共鳴，讓年輕人開始思考：“我的祖輩、父輩，他們真正想要的是什么？”進(jìn)而促使許多家庭開啟了第一次艱難的對話。

生命關(guān)懷現(xiàn)場體驗

圖/張瓏言-中國式生命關(guān)懷公眾號

毋庸置疑的是，跨越認(rèn)知鴻溝的橋梁正在被搭建。這橋梁，由五萬份簽署文件、無數(shù)個采訪鏡頭、公開的坦誠討論、地方政府的政策探索和一堂堂專業(yè)培訓(xùn)課程共同構(gòu)筑。每多一個人思考并談?wù)撍?，這道鴻溝就會變淺一分。最終的目標(biāo)，是讓每一個生命在終點來臨前，都能平靜地說出或確認(rèn)那句：“我的意愿，如此安排?！?br/>

深圳的立法像一個燈塔，為全國提供了參照。北京協(xié)和醫(yī)院緩和醫(yī)療實踐，則證明了這條路的本土可行性。

真正的決定，不應(yīng)發(fā)生在ICU門口那慌亂煎熬的幾分鐘里。它應(yīng)該萌發(fā)于某個尋常午后，家人間一次平靜而坦誠的交談。

追問生死，不是為了走向悲觀，而是為了在有限的時光里，活出更多的從容與愛。畢竟，生命的質(zhì)量，從來不只是長度的競賽，更是溫度與厚度的沉淀。

參考資料：

1、法治日報，《臨終搶救時患者本人自決權(quán)得到保障》，2022年7月12日

2、實用醫(yī)學(xué)雜志，《惡性腫瘤終末期患者臨終搶救決策偏好現(xiàn)狀及影響因素》，2025年11月19日

3、南寧市融媒體中心，《讓生命“最后一公里”更有尊嚴(yán)——第一屆緩和醫(yī)學(xué)建設(shè)發(fā)展大會在南寧召開》，2025年5月19日

4、北京協(xié)和醫(yī)院，《上新了協(xié)和 | 北京協(xié)和醫(yī)院中西醫(yī)協(xié)同探索緩和醫(yī)療新模式》，2025年3月17日

5、老年生活報，《生命最后的尊嚴(yán)》，2025年11月24日

6、南方讀＋，《全國首個！“臨終決定權(quán)”入法將帶來哪些改變？》，2022年7月6日

7、新聞社客戶端廣西頻道，《第一屆緩和醫(yī)學(xué)建設(shè)發(fā)展大會在廣西南寧召開》，2025年5月18日

8、百度百科，北京協(xié)和醫(yī)院緩和醫(yī)學(xué)中心

9、上海法治報，《獨身者醫(yī)療與喪葬困境的破局之策》，2025年12月25日

10、福田區(qū)衛(wèi)生局，《深圳生前預(yù)囑立法三周年：市民共赴“生命之約”守護(hù)生命最后尊嚴(yán)》，2025年7月4號

11、中國慈善家，《羅點點：毛毛雨安靜種樹》，2025年11月26號

12、澎湃新聞，《中華遺囑庫：遺囑服務(wù)倡導(dǎo)尊重老年人意愿，鼓勵“生前預(yù)囑”》，2024年10月11日

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