“是不是捐夠2000萬，醫(yī)院就可以不搬遷？”

2026年1月，這個問題牽動著無數(shù)網(wǎng)友的心。一條名為《最后的面對》的31分鐘采訪視頻，讓李亞鵬及其創(chuàng)辦的嫣然天使兒童醫(yī)院，再次被推至輿論中心。

視頻中，李亞鵬坦承醫(yī)院因拖欠超2000萬元租金，正面臨遷址甚至關(guān)停的困境。輿論隨之反轉(zhuǎn)，同情與支持如潮水般涌來。不到一周，超過34萬網(wǎng)友自發(fā)捐款，總額迅速突破千萬元。蘇州有企業(yè)甚至表示，愿無償提供數(shù)千平方米的場地供醫(yī)院使用。

這波滾燙的善意，源于公眾對一項事業(yè)的深刻認(rèn)同——自2006年因女兒李嫣而創(chuàng)立嫣然天使基金，到2012年創(chuàng)辦中國第一家民辦非營利性兒童醫(yī)院，李亞鵬與伙伴們已累計完成超過1.6萬例唇腭裂手術(shù)，其中超萬例全額免費。

圖片來源于北京嫣然天使兒童醫(yī)院官網(wǎng)介紹

這家醫(yī)院的成長軌跡，勾勒出了一條從個人情懷到系統(tǒng)化公益的清晰脈絡(luò)：

2006

明星李亞鵬與王菲之女李嫣出生，患有先天性唇腭裂。二人成立“嫣然天使基金”，致力于資助貧困家庭唇腭裂兒童進行醫(yī)療救助。

北京嫣然天使兒童醫(yī)院正式成立，成為中國第一家民辦非營利性兒童醫(yī)院。

2015

累計完成唇腭裂手術(shù)超過萬例，成為中國唇腭裂治療領(lǐng)域的重要機構(gòu)。醫(yī)院逐步建立多學(xué)科協(xié)作模式（MDT）。

2017

醫(yī)院成立五周年，發(fā)布《嫣然白皮書》，系統(tǒng)總結(jié)中國唇腭裂治療現(xiàn)狀與公益模式。與國際組織（如“微笑列車”）加強合作，擴大醫(yī)療資源整合。

2020

疫情期間開展線上咨詢與遠(yuǎn)程會診，保障患者治療連續(xù)性。發(fā)起“口罩微笑”公益行動，關(guān)注唇腭裂兒童心理康復(fù)。

修復(fù)面容之后：被“折疊”的聲音戰(zhàn)場

當(dāng)外科醫(yī)生以精湛技藝完成縫合，一個孩子面容上的“裂縫”被修補，家庭的第一塊巨石似乎落地。但鮮為人知的是，另一場關(guān)乎孩子未來社會生存與心理健康的、更為漫長的戰(zhàn)斗，才剛剛開始。

唇腭裂的本質(zhì)是口腔結(jié)構(gòu)的異常。腭部的缺損導(dǎo)致口鼻腔無法完全分隔，氣流在說話時不受控制地漏向鼻腔，這被稱為“腭咽閉合不全”，是造成他們發(fā)音障礙的核心生理原因。

因此，他們面臨的發(fā)音世界遠(yuǎn)比想象復(fù)雜：

● “感冒式”的鼻音共鳴：說話始終帶有濃重鼻音。

● “消失”的輔音：需要口腔壓力發(fā)出的音（如/b/、/p/、/d/、/t/）變得模糊或缺失。

● “走樣”的發(fā)音習(xí)慣：長期用喉嚨、舌根等錯誤部位代償，形成頑固的錯誤肌肉記憶。

臨床數(shù)據(jù)顯示，即便手術(shù)非常成功，仍有超過60%的學(xué)齡期唇腭裂兒童存在不同程度的構(gòu)音清晰度問題。手術(shù)，只是為他們搭建了“可以正常發(fā)音”的生理舞臺；而如何教會大腦和肌肉在這個新舞臺上“翩翩起舞”，則需要一套完全不同的、高度專業(yè)的康復(fù)系統(tǒng)。遺憾的是，這片至關(guān)重要的“第二戰(zhàn)場”，往往在公眾的視線中被“折疊”了。

三大認(rèn)知誤區(qū)：可能正在悄悄耽誤孩子的“黃金期”

中國唇腭裂外科技術(shù)已躋身世界前列，但公眾對術(shù)后語言康復(fù)的認(rèn)知，仍存在亟需破除的三大誤區(qū)，它們可能正無聲地關(guān)閉孩子語言發(fā)展的黃金窗口。

誤區(qū)一：“等孩子長大，自然就會說清楚了?！?/strong>

事實恰恰相反。錯誤的發(fā)音模式不會自動消失，反而會隨著時間不斷固化，融入肌肉記憶。當(dāng)孩子進入幼兒園或小學(xué)，發(fā)音不清可能瞬間轉(zhuǎn)化為同伴的嘲笑、社交的回避，乃至深刻的自卑。此時再行矯正，孩子需先“破除”數(shù)年習(xí)得的錯誤習(xí)慣，難度和心理阻力將成倍增加。

誤區(qū)二：“手術(shù)很成功，一切就都好了?！?/strong>

這混淆了“生理條件”與“功能運用”。頂尖的手術(shù)如同贈予孩子一支精美的筆，但如何寫出清晰優(yōu)美的字，是需要專門教導(dǎo)和反復(fù)練習(xí)的技能。將希望全然寄托于手術(shù)而忽視后續(xù)康復(fù)，無異于舍本逐末。

誤區(qū)三：“不就是說話不清楚嘛，多教拼音、多練習(xí)就行?！?/strong>

這是最普遍也最危險的誤解。針對唇腭裂的構(gòu)音干預(yù)是高度專業(yè)的領(lǐng)域，涉及聽覺辨識、氣流引導(dǎo)、腭咽功能訓(xùn)練、目標(biāo)音素誘導(dǎo)等一系列科學(xué)方法。簡單的“跟讀”或“拼音教學(xué)”，往往無法觸及問題的核心——錯誤的發(fā)音部位與方式，甚至可能強化孩子的挫敗感。

科學(xué)康復(fù)路徑：一場需要精密導(dǎo)航的漫長旅程

科學(xué)有效的語言康復(fù)，絕非機械訓(xùn)練，而是一個基于全面評估、高度個性化的系統(tǒng)性重建工程。

首要且最關(guān)鍵的一步，是精準(zhǔn)的全面評估。這遠(yuǎn)不止于聽孩子說幾句話，而需涵蓋：腭咽閉合功能的儀器檢測、口腔結(jié)構(gòu)與運動能力評估、聽力狀況篩查、現(xiàn)有發(fā)音模式的音韻分析，以及語言理解與表達能力的整體測評。這張詳細(xì)的“地圖”，是制定一切干預(yù)計劃的唯一依據(jù)。

干預(yù)過程通常分為三個階段，循序漸進：

01

基礎(chǔ)重建期：重點進行聽覺辨別訓(xùn)練（聽清正確與錯誤的音）、氣流控制游戲（學(xué)習(xí)將氣流導(dǎo)向口腔）、以及建立正確的發(fā)音部位感知。

02

音素塑造期：在治療師的專業(yè)引導(dǎo)下，運用多種誘導(dǎo)技術(shù)，幫助孩子逐一攻克錯誤的目標(biāo)音素，并通過大量趣味練習(xí)實現(xiàn)“自動化”。

03

融合應(yīng)用期：將清晰的單音融入詞匯、句子，最終在對話、故事復(fù)述等真實社交場景中流暢運用，建立表達自信。

在這一旅程中，家庭的深度參與是成功的基石。家長絕非旁觀者，而是最重要的“協(xié)同治療師”。

他們需要在專業(yè)指導(dǎo)下，學(xué)習(xí)如何在日常生活中創(chuàng)造積極的語言環(huán)境，如何將訓(xùn)練目標(biāo)巧妙地融入游戲與生活，并給予孩子最及時、最溫暖的正向反饋。

研究證實，家長深度參與的家庭，其孩子的康復(fù)效率與效果顯著優(yōu)于僅依賴機構(gòu)干預(yù)的情況。

米聲的角色：當(dāng)專業(yè)語言康復(fù)體系，遇見獨特的發(fā)音挑戰(zhàn)

在語言康復(fù)的廣闊領(lǐng)域中，每一個特殊需求都值得被最科學(xué)、最專業(yè)的方式回應(yīng)。正如唇腭裂兒童的康復(fù)需要專精的知識與技術(shù)，所有在語言發(fā)展道路上遇到障礙（溝通障礙、發(fā)展性語言障礙、語音[構(gòu)音]障礙、口吃、嗓音障礙、吞咽喂養(yǎng)困難）的兒童，都需要基于循證、因人而異的精準(zhǔn)支持。

米聲，作為大米和小米旗下專注于語言康復(fù)的品牌，其創(chuàng)立的初心正是為了回應(yīng)這一廣泛而迫切的專業(yè)需求。我們與香港中文大學(xué)李月裳教授團隊逾十年的深度合作，沉淀出了一套針對普通話背景兒童語言障礙的康復(fù)體系。

面對唇腭裂術(shù)后可能出現(xiàn)的復(fù)雜構(gòu)音障礙，米聲的“MI-TALK”康復(fù)理念提供了系統(tǒng)的框架：

● M（有意義互動）：確保孩子在充滿信任與趣味的互動中主動學(xué)習(xí)，而非被動訓(xùn)練。

● T（精準(zhǔn)目標(biāo)）：基于上文所述的全面評估，設(shè)定清晰、個性化的階段性目標(biāo)，避免“一刀切”。

● A（活動為本）：通過精心設(shè)計的游戲活動，在自然情境中激發(fā)孩子的溝通動機與學(xué)習(xí)興趣。

● L（遵循發(fā)展規(guī)律）：尊重每個孩子獨特的生理與心理節(jié)奏，循序漸進。

● K（搭建溝通階梯）：從最簡單的氣流音、到輔音、再到詞匯與句子，為孩子搭建可逐步攀登的進步階梯。

我們的督導(dǎo)團隊在處理因口腔結(jié)構(gòu)異常導(dǎo)致的復(fù)雜喂養(yǎng)與構(gòu)音問題方面，積累了豐富的臨床經(jīng)驗。同時，米聲的三級質(zhì)量監(jiān)控體系，確保從評估到干預(yù)的每一個環(huán)節(jié)都經(jīng)過層層督導(dǎo)與復(fù)盤，只為對每一個孩子的成長負(fù)責(zé)。

真實案例：小寶小朋友的早期干預(yù)之路

讓我們通過一個真實的案例，看看專業(yè)的早期干預(yù)如何為一個唇腭裂寶寶鋪就不同的未來。

小寶（化名）是米聲線下某中心干預(yù)過的年齡最小的唇腭裂寶寶之一。初次見面時，挑戰(zhàn)顯而易見：因口腔高敏而抗拒奶瓶喂養(yǎng)，面部觸碰會引發(fā)強烈不適；發(fā)聲微弱，僅在哭鬧時才有較多聲音。

我們的干預(yù)計劃并未急于求成地“教說話”，而是首先解決生存與發(fā)展的基礎(chǔ)——喂養(yǎng)。督導(dǎo)團隊邀請家長全程參與，共同評估，并制定了家庭友好的喂養(yǎng)方案。很快，小寶學(xué)會了用勺子主動啜吸，接受了吸管杯，甚至能在輔助下完成吹泡泡的動作。這些進步，不僅改善了營養(yǎng)攝入，更極大地增強了口腔肌肉的力量與協(xié)調(diào)性，為發(fā)音打下了堅實的“物質(zhì)基礎(chǔ)”。

目前，小寶的干預(yù)重點已順利過渡到呼吸支持訓(xùn)練與發(fā)聲誘導(dǎo)。在專業(yè)且充滿趣味的互動中，他開始探索更豐富的聲音世界，溝通的意愿如嫩芽般萌發(fā)。

小寶的故事告訴我們，對于唇腭裂兒童，早期的、專業(yè)的、綜合的干預(yù)，能夠打破“喂養(yǎng)困難-語言滯后”的惡性循環(huán)，開啟一個充滿可能性的未來。

我們的行動：關(guān)注唇腭裂手術(shù)之后更漫長的道路

每一份獨特的聲音，都渴望被世界清晰聽見。唇腭裂兒童的語言康復(fù)，需要的不僅是醫(yī)學(xué)技術(shù)的進步，更是全社會認(rèn)知的深化與持續(xù)不斷的專業(yè)支持。

研究表明，唇腭裂兒童若能在1-3歲的語言發(fā)展黃金期獲得科學(xué)干預(yù)，其語言能力追趕上正常兒童水平的可能性將大幅提升。時間窗口稍縱即逝，專業(yè)的判斷與及時的介入，可能就此改變一個孩子一生的溝通質(zhì)量與人格底色。

米聲團隊始終關(guān)注著每一位唇腭裂孩子的長遠(yuǎn)發(fā)展。我們深知，從手術(shù)室到廣闊天地，從縫合傷口到自信表達，這條路的每一步都需要理解、專業(yè)與耐心的陪伴。

為此，米聲特別提供100個全國免費語言能力初評名額。無論您的孩子是唇腭裂術(shù)后需要語言康復(fù)支持，還是在成長中遇到語言發(fā)育遲緩、構(gòu)音不清、社交溝通等任何語言相關(guān)的挑戰(zhàn)，都?xì)g迎您通過下方通道，為孩子預(yù)約一次專業(yè)的初步評估與咨詢。

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裂縫可以被縫合，而清晰、自信、富有生命力的表達，需要被專業(yè)地喚醒、耐心地塑造。

這條通往有聲世界的路，米聲愿與萬千家庭，并肩同行。

（文中信息及圖片均來源于網(wǎng)絡(luò)）

文案&排版|陶子

圖片|網(wǎng)絡(luò)