陳蕾為女性癲癇患者及其寶寶會(huì)診。陳蕾（右三）帶團(tuán)隊(duì)做科學(xué)研究。陳蕾為育齡期女性癲癇患者會(huì)診。

“醫(yī)生，我有癲癇，我能懷孕生寶寶嗎？”在醫(yī)院里，陳蕾親眼目睹了女性癲癇患者的擔(dān)憂和焦慮。母親和醫(yī)生的雙重身份，讓她下定決心，要為這些曾經(jīng)無(wú)人能答的問(wèn)題找到答案。

從研究筆記到學(xué)術(shù)專(zhuān)著，從文字到歌聲，陳蕾用帶著溫度的專(zhuān)業(yè)知識(shí)，為千千萬(wàn)萬(wàn)女性癲癇患者點(diǎn)亮了希望之光。

以下是陳蕾特別為中國(guó)科協(xié)官微“中國(guó)科協(xié)之聲”講述的她的故事：

至關(guān)重要的“偶遇”

我的故事，是從我自己懷孕時(shí)開(kāi)始的。

2010年，我還是一名四川大學(xué)華西醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科的青年醫(yī)生，當(dāng)時(shí)我懷孕了，去做產(chǎn)檢時(shí)遇到了幾位女性癲癇患者，她們的憂慮讓我印象深刻：

“醫(yī)生，我有癲癇，我能懷孕生寶寶嗎？”

“醫(yī)生，我一直在吃抗癲癇的藥物，我肚子里的寶寶會(huì)不會(huì)有畸形的風(fēng)險(xiǎn)？而且家里人都怕孩子會(huì)遺傳我這個(gè)病，我壓力大得整晚睡不著，我該怎么辦呢？”

“醫(yī)生，我生完寶寶后，能母乳喂養(yǎng)寶寶嗎？我服用的抗癲癇藥，會(huì)通過(guò)乳汁影響寶寶的健康嗎？如果不吃藥的話，我會(huì)突然發(fā)病傷到寶寶嗎？”

面對(duì)女性癲癇患者們的問(wèn)題，婦產(chǎn)科專(zhuān)家回答得比較謹(jǐn)慎：“這個(gè)……你要問(wèn)更專(zhuān)業(yè)的神經(jīng)科醫(yī)生。”

同為準(zhǔn)媽媽?zhuān)疑钌罾斫馑齻冏瞿赣H的渴望和對(duì)寶寶的擔(dān)憂；但作為一名癲癇專(zhuān)業(yè)的神經(jīng)科醫(yī)生，我卻沮喪地發(fā)現(xiàn)自己也無(wú)法回答她們的問(wèn)題。這些問(wèn)題從未在教科書(shū)里出現(xiàn)過(guò)，在癲癇專(zhuān)著上也沒(méi)有相應(yīng)的答案。那些女性癲癇患者眼里的擔(dān)憂，驅(qū)使我去咨詢老師、求教同行。很多老師鼓勵(lì)我去研讀國(guó)際文獻(xiàn)，研究相關(guān)知識(shí)。

很快我的預(yù)產(chǎn)期到了，順利生下寶寶后，初為人母的我因?yàn)槊刻煺疹檵雰憾找诡嵉?、疲憊不堪。一天深夜，我迷迷糊糊地抱起孩子喂奶，由于長(zhǎng)時(shí)間睡眠不足導(dǎo)致睡眠剝奪，我困得差點(diǎn)抱著孩子一起摔到床下，驚醒的那一刻，“睡眠剝奪誘發(fā)癲癇”的想法像電流一樣擊中我。

我想到，像我這樣身體健康的新手媽媽在哺乳期都如此難熬，那些初為人母的女性癲癇患者，很可能會(huì)因?yàn)椴溉槠诘乃邉儕Z而癲癇發(fā)作。脆弱的新手媽媽和初生的嬰兒面對(duì)這樣的困境該怎么辦呢？還有之前我在婦產(chǎn)科遇到的那些女性癲癇患者，她們?cè)撛趺崔k呢？

想起她們滿面愁容的樣子，想到恐懼正在折磨著癲癇媽媽?zhuān)肫鹉切叶礇Q的問(wèn)題，我突然覺(jué)得我不能再等了。那一刻，我下定了決心——我要想辦法幫助她們。

說(shuō)干就干，當(dāng)時(shí)還在坐月子的我立即著手研究女性癲癇。為了擺脫家里長(zhǎng)輩的“月子期規(guī)矩”對(duì)我做研究的限制，每天趁他們出門(mén)買(mǎi)菜、孩子睡著的時(shí)候，我就立刻偷偷摸出筆記本電腦查閱文獻(xiàn)，那些盤(pán)踞在我心中的懸而未決的問(wèn)題，驅(qū)使著我研究探索、尋找答案。那時(shí)的我常因睡眠嚴(yán)重不足而頭昏腦漲，但每天偷偷做研究，卻讓我在痛苦的產(chǎn)褥期感覺(jué)到快樂(lè)，那是使命感帶來(lái)的。

產(chǎn)假結(jié)束后，我梳理出十萬(wàn)字的研究筆記，并試著撥通了人民衛(wèi)生出版社的電話，想出版一本關(guān)于女性癲癇的專(zhuān)業(yè)書(shū)籍，希望把研究結(jié)果分享給同行們。

毫無(wú)經(jīng)驗(yàn)的我原本沒(méi)有抱希望，但不久后，我收到了人民衛(wèi)生出版社的來(lái)電，他們告訴我《女性癲癇》可以出版了，專(zhuān)家評(píng)審認(rèn)為這本書(shū)填補(bǔ)了全球女性癲癇研究空白，值得立即推廣。2012年，《女性癲癇》正式出版問(wèn)世。

陳蕾出版的學(xué)術(shù)科普作品《女性癲癇》，是全球首部女性癲癇學(xué)術(shù)專(zhuān)

“勇敢做母親”

我當(dāng)時(shí)只覺(jué)得自己的研究被行業(yè)看到是一件開(kāi)心的事，沒(méi)想到這本書(shū)能夠?qū)e人產(chǎn)生巨大的影響。

有一天，我在四川大學(xué)華西醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科坐門(mén)診，來(lái)了一位頭發(fā)花白的老太太，滿臉愁容的她一進(jìn)門(mén)就“撲通”一下跪在我面前。我被嚇了一跳，還以為是癲癇患者突然發(fā)作，正要準(zhǔn)備去扶她時(shí)，她卻一把抓住我的胳膊邊哭邊喊：“我終于找到救星了，你就是陳醫(yī)生，求求你救救我女兒！”我扶她起來(lái)寬慰道：“老人家，您先坐，別著急慢慢說(shuō)?！?/p>

老人在我對(duì)面坐下來(lái)，把手伸進(jìn)包里掏出一本書(shū)，正是我寫(xiě)的那本科普作品——《女性癲癇》。她翻開(kāi)第一頁(yè)，指著我的照片說(shuō)：“你就是陳醫(yī)生，我終于找到你了！”

老人一邊翻著書(shū)，一邊開(kāi)始講她的故事，當(dāng)我看到那本被她勾畫(huà)得五顏六色的《女性癲癇》時(shí)，我才確信自己就是她迫切需要咨詢的醫(yī)生。

這位老太太姓李，為了幫女兒求醫(yī)，是從揚(yáng)州專(zhuān)程飛到成都來(lái)找我的。她的女兒十多歲就確診為癲癇，在李阿姨的精心培養(yǎng)下成長(zhǎng)為一名優(yōu)秀的大學(xué)教師，如今順利步入了婚姻，但因?yàn)榛加邪d癇多年無(wú)法生育。

李阿姨為了女兒輾轉(zhuǎn)奔波，四處求醫(yī)問(wèn)藥卻不得法，后來(lái)看了我寫(xiě)的《女性癲癇》，千里迢迢來(lái)四川大學(xué)華西醫(yī)院找到我。李阿姨問(wèn)我，她患癲癇的女兒是否能夠生寶寶，得到我肯定的答復(fù)后，她喜極而泣，表示回到揚(yáng)州后會(huì)很快帶著女兒來(lái)成都找我看診。

那天李阿姨離開(kāi)后，我的心緒久久無(wú)法平復(fù)。女兒、母親、神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生，這三重身份讓我深深感受到父母情之切、患者痛之深、醫(yī)者責(zé)之重。我情不自禁地拿起筆，在紙上寫(xiě)下了一行鼓勵(lì)女性癲癇患者的話：勇敢做母親。

后來(lái)一個(gè)值班的夜晚，我在白大褂口袋里又看到了這張紙條，不禁想起了李阿姨，想起了她的女兒，想起了可能還有千千萬(wàn)萬(wàn)個(gè)患有癲癇卻不敢或者不能做母親的女性……那一刻，我心中五味雜陳，寫(xiě)下了一首鼓勵(lì)她們的散文詩(shī)《勇敢做母親》。

為了讓更多的癲癇女性能接受科學(xué)的健康管理，我們?cè)谌珖?guó)近300家醫(yī)療機(jī)構(gòu)開(kāi)展育齡期癲癇女性診療培訓(xùn)、患友交流和登記研究，培訓(xùn)專(zhuān)科醫(yī)師超10萬(wàn)人次。李阿姨的女兒后來(lái)不需要遠(yuǎn)赴成都，在揚(yáng)州本地就可以得到診治，也順利生下了健康的寶寶。

隨著科普作品被更多人讀到，越來(lái)越多女性癲癇者上門(mén)就診。面對(duì)全國(guó)乃至全球的女性癲癇患者迫切的診治需求，近年來(lái)，我們一直在不斷努力。通過(guò)開(kāi)辦國(guó)家級(jí)、省級(jí)繼續(xù)教育項(xiàng)目，培訓(xùn)癲癇專(zhuān)科醫(yī)師，系統(tǒng)性填補(bǔ)了我國(guó)女性癲癇專(zhuān)科培訓(xùn)的長(zhǎng)期空白。

我們也發(fā)起了國(guó)際學(xué)術(shù)交流，讓“女性癲癇”成為中國(guó)在國(guó)際上的一張名片，增強(qiáng)了我國(guó)在女性癲癇領(lǐng)域的影響力和話語(yǔ)權(quán)，贏得了國(guó)際同行的廣泛尊重。

陳蕾（中）臨床會(huì)診。

將一份勇氣，融入書(shū)與歌

2022年，我獲得了中國(guó)青年科技獎(jiǎng)，也獲批成立了四川大學(xué)陳蕾技能人才創(chuàng)新工作室，主要圍繞女性癲癇來(lái)開(kāi)展工作。

除了出版科普書(shū)籍，還有什么方式能鼓勵(lì)女性癲癇患者呢？我們想到了制作歌曲。我找出十年前為女性癲癇患者寫(xiě)的散文詩(shī)，以此為基礎(chǔ)完成了一份歌詞：

我知道你很想做母親，但是你卻沒(méi)有信心。

因?yàn)槟愕募膊?，總?dān)心危及自己的生命。

我知道你很愿意做一個(gè)母親，可是你卻徘徊不定。

因?yàn)槟愕募膊?，總?dān)心影響自己的后代。

你企盼的眼神渴望著生命，無(wú)助的眼神就是我的責(zé)任。

我的好姐妹，未來(lái)不是夢(mèng)，科學(xué)的春天已來(lái)臨。

我們和你相依偎，你就勇敢做母親，做一個(gè)幸福的母親。

陳蕾為女性癲癇患者作詞的歌曲《勇敢做母親》。

科普歌曲《勇敢做母親》誕生了，它被全國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)推廣，被全國(guó)很多醫(yī)院的抗癲癇中心、婦產(chǎn)科、兒科的醫(yī)護(hù)人員傳唱。后來(lái)我們也做了英文版歌曲，并且將歌曲二維碼印在科普書(shū)《你也可以做媽媽——寫(xiě)給癲癇女性的懷孕書(shū)》中，希望能夠讓全世界的女性癲癇患者從歌聲中獲得勇氣。

陳蕾主編的科普書(shū)《你也可以做媽媽——寫(xiě)給癲癇女性的懷孕書(shū)》。

2023年，在第十七個(gè)“6·28國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日主會(huì)場(chǎng)活動(dòng)”中，陳蕾為國(guó)際癲癇病友會(huì)和我國(guó)癲癇病友會(huì)捐贈(zèng)科普書(shū)。
無(wú)論是寫(xiě)書(shū)、建團(tuán)隊(duì)，還是做研究、做科普，驅(qū)使我做這一切的動(dòng)力，源于我親眼看到了想成為媽媽的女性癲癇患者的焦慮和恐懼。現(xiàn)在我可以自信地告訴她們：這些事有人懂、有辦法，你可以勇敢地做母親。

科技答卷人

在建設(shè)科技強(qiáng)國(guó)的新征程上，總有人在默默耕耘。我們推出“科技答卷人”專(zhuān)欄，走近科研攻關(guān)一線，記錄那些將個(gè)人理想融入時(shí)代洪流的身影，聆聽(tīng)他們關(guān)于抉擇與擔(dān)當(dāng)、堅(jiān)持和熱愛(ài)的答案。