前兩天刷到蔡磊的一封新年公開信，被狠狠感動(dòng)了。

作為漸凍癥患者，蔡磊用生命與時(shí)間和死神賽跑，以一己之力號(hào)召無(wú)數(shù)科學(xué)家、患者、藥企、醫(yī)生共同攻克漸凍癥，用六年時(shí)間推動(dòng)了漸凍癥領(lǐng)域六七十年的進(jìn)步，把個(gè)人絕境轉(zhuǎn)換成人類醫(yī)學(xué)難題的集體沖鋒。

“歷史已被改寫，漸凍癥必將被攻克”這句話鏗鏘有力，背后的艱辛難以想象。

如今只有眼珠能動(dòng)的蔡磊，還在保持著高強(qiáng)度工作，推動(dòng)漸凍癥AI科研大腦、腦機(jī)接口、具身智能等高科技的發(fā)展。

其實(shí)，蔡磊的身體功能評(píng)分已從總分48分降至個(gè)位數(shù)，進(jìn)入疾病的終末期，死亡似乎正在敲門，還在用一種樂(lè)觀積極態(tài)度，分享漸凍癥的進(jìn)展，所處現(xiàn)代的幸運(yùn)之感。

明知不可為為之為，明明自顧不暇而為眾人抱薪——這正是他觸動(dòng)無(wú)數(shù)人的地方。

不只是他，還有他同樣強(qiáng)大的妻子，相信他們的故事會(huì)在某個(gè)你堅(jiān)信難過(guò)的日子給你一絲溫暖和力量。

#01

死亡掃我一腿，拼死給它一拳

41歲的蔡磊正處人生巔峰。

那年，他剛剛結(jié)婚一年，還沉浸在新婚燕爾的巨大幸福感之中，又剛剛有了自己的兒子，快樂(lè)加倍。

工作之上，蔡磊是京東集團(tuán)負(fù)責(zé)財(cái)稅的副總裁，曾帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)多次內(nèi)部創(chuàng)業(yè)，成功推出了中國(guó)第1張電子發(fā)票，成就斐然，商業(yè)精英。

然而沒(méi)想到人生巔峰的下一步竟然是無(wú)底懸崖，好比從喜馬拉雅山頂墜入馬里亞納海溝，蔡磊被確診罕見病——漸凍癥。

這種病比癌癥還可怕，被列為世界五大絕癥之首，治愈率為0，絕大多數(shù)患者在2~5年內(nèi)死亡，唯一可能有效的藥物只能延長(zhǎng)生命2-3個(gè)月，但價(jià)格奇貴。

得了這種病就好比宣判了死緩一樣，普通人聽到得病消息，肯定如晴天霹靂一般，生活瞬間被擊潰。有那么一瞬間，蔡磊也是如此，但他迅速調(diào)整自己，異常冷靜地安排好工作，獨(dú)自抽空去醫(yī)院住院。

出院之后，他不但東奔西走治自己的病，而且要斗志昂揚(yáng)地要干一件大事：攻克漸凍癥。

習(xí)慣了在商場(chǎng)打拼的蔡磊決定用商業(yè)邏輯再“創(chuàng)業(yè)”一回，整合人、財(cái)、數(shù)據(jù)等各種資源，攻克漸凍癥。

這簡(jiǎn)直是天方夜譚，這件事的難度堪比登天，連研究了幾十年的醫(yī)學(xué)專家、科學(xué)家都束手無(wú)策。

正常一個(gè)藥的生產(chǎn)周期可是10年，像蔡磊這樣子的病人根本不可能等到，只能等死。

蔡磊偏偏等不了，既然都要死，那就拼死推動(dòng)治療漸凍癥的科研、醫(yī)學(xué)、制藥的發(fā)展。

但現(xiàn)實(shí)狠狠讓蔡磊領(lǐng)教了什么叫蚍蜉撼樹。

蔡磊信誓旦旦地要籌集10個(gè)億研發(fā)資金，那些路演上被深深觸動(dòng)承諾要大力支持的投資者們，慢慢變得含糊其詞，杳無(wú)音訊。

一些手握制藥資源的大藥廠因?yàn)闈u凍癥人群少、研發(fā)困難大，簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)就是利益空間很小，很多也是有心無(wú)力。

蔡磊嘗試效仿席卷全球的“冰桶挑戰(zhàn)”募集善款，但以不到200萬(wàn)元的捐款總額慘淡收?qǐng)觥?/p>

最終，他和妻子嘗試起直播帶貨，獲得所有利潤(rùn)都捐獻(xiàn)給科研。

“蔡磊，你瘋吧”、“蔡磊，你以為你是誰(shuí)”、“蔡磊，別自不量力”、“蔡磊，實(shí)在幫不上忙”、“蔡磊，好好休息，別折騰了”，“蔡磊，你是個(gè)商業(yè)騙子”，諸如此類的聲音此起彼伏，類似籌款的失敗更是家常便飯。

蔡磊形容自己像西西弗斯，以為自己是蓋世英雄，其實(shí)在別人眼里是小丑，每天做著徒勞無(wú)益的事。

但不管別人信不信，他是信了，“相信，不是看見結(jié)果才去堅(jiān)持，而是因?yàn)閳?jiān)持，才可能看見結(jié)果?！?/p>

為此，他仍舊堅(jiān)持著健康人都難以維持的高強(qiáng)度時(shí)間表，即使到了病程晚期，每天都工作10小時(shí)以上。

早晨來(lái)到辦公室的第一件事是開會(huì)，運(yùn)營(yíng)團(tuán)隊(duì)晨會(huì)，科研團(tuán)隊(duì)晨會(huì)；中午與一個(gè)老同事會(huì)面；下午連線采訪，之后約見一位罕見病患者組織的負(fù)責(zé)人；晚飯后直播介紹近期正在做的臨床試驗(yàn)的背景，解答問(wèn)題；晚上8點(diǎn)30分與美國(guó)科學(xué)家視頻會(huì)議……晚上11點(diǎn)半，我癱倒在床上一動(dòng)不動(dòng)，才想起晚上的藥忘了吃。

支撐他飛蛾撲火的是一股熊熊燃燒的信念：我死了可以，但今后有人不再為漸凍癥絕望。

#02

“我絕不是賢良淑德的蔡磊妻子”

蔡磊本來(lái)對(duì)死并沒(méi)有那么畏懼，但想到新婚的妻子段睿，又覺得無(wú)法面對(duì)。

剛確診的時(shí)候，蔡磊不想拖累妻子，他對(duì)妻子說(shuō)出了心里演練了無(wú)數(shù)次的話：“我們離婚吧。我們又不是老夫老妻，結(jié)婚幾十年那種。我們才結(jié)婚一年多，沒(méi)必要弄得你這么痛苦?！?/p>

段睿早已泣不成聲，她抹了把眼淚說(shuō)：“你想都不要想！結(jié)婚不就是為了相互提供后盾嗎？現(xiàn)在，我就是后盾！”

從蔡磊決心攻克漸凍癥開始，段睿就是他最強(qiáng)大的后盾。

她是司機(jī)，常常長(zhǎng)途驅(qū)車送蔡磊看病，和重要人物會(huì)面。

她是護(hù)工，照顧完兒子照顧蔡磊，每天最早起最晚睡，前兩年還忙自己的工作。

她還是科研助理，幫蔡磊查資料文獻(xiàn)、跟進(jìn)最新進(jìn)展。

所以在很多媒體報(bào)道里，段睿呈現(xiàn)的好像都是“溫柔堅(jiān)韌”、“賢妻良母”的傳統(tǒng)女性形象，是蔡磊英雄光環(huán)下模糊自我的“蔡磊妻子”，很多讀者對(duì)她抱著巨大的同情心。

但段睿果斷強(qiáng)調(diào)：“我不需要同情，每個(gè)人都有自己的苦難”，而且“我遠(yuǎn)比媒體報(bào)道的豐沛很多”。

他們夫妻兩個(gè)從相識(shí)開始便是一場(chǎng)“豪杰”之間的惺惺相惜。

段睿比蔡磊小11歲，兩人相親認(rèn)識(shí)，第二次見面蔡磊就求婚，三個(gè)月之后兩人便閃電結(jié)婚。

原因有兩個(gè)，除了情投意合、很聊得來(lái)、又是同屬財(cái)務(wù)行業(yè)，兩個(gè)人還都是典型的工作狂，沒(méi)有時(shí)間談戀愛。

但他們沒(méi)想到這種契合還有第三個(gè)層面，在攻克漸凍癥事業(yè)上，兩個(gè)人簡(jiǎn)直是天選之人。

段睿是北大醫(yī)學(xué)院專修新藥研發(fā)的高材生，在幫蔡磊查閱最新科學(xué)文獻(xiàn)，推動(dòng)新藥研發(fā)上可以起到關(guān)鍵性作用。

她還是一個(gè)事業(yè)型女性，用兩年時(shí)間從醫(yī)療器械行業(yè)成功橫跨到財(cái)務(wù)行業(yè)，不久便作為合伙開了一家會(huì)計(jì)師事務(wù)所，當(dāng)起了女老板。

當(dāng)蔡磊正在為漸凍癥籌錢焦頭爛額時(shí)，段睿果斷提議嘗試直播帶貨，雖然萬(wàn)般不舍，但還是舍下自己之前所有的積累，橫跨到直播電商領(lǐng)域，從0開始創(chuàng)業(yè)。

他們夫妻兩個(gè)分工明確，蔡磊負(fù)責(zé)推進(jìn)科研，段睿負(fù)責(zé)直播賺錢，所有的利潤(rùn)都用于投資漸凍癥事業(yè)。

段睿的壓力不比蔡磊小，科研特別特別燒錢，甚至有的時(shí)候更像個(gè)無(wú)底洞，她的資金不到位，后面一切都無(wú)法推展。

為此她選擇常常干到深夜，嘔吐、眩暈、哭到脫水，直播間也不會(huì)因?yàn)楣嫘再|(zhì)有什么特殊待遇，要靠實(shí)實(shí)在在的成交數(shù)據(jù)盤活。

她扛下了巨大的壓力，繼續(xù)直播，瘋狂賺錢，但分文不取，全數(shù)捐贈(zèng)。

現(xiàn)在蔡磊能交流的只有眼睛了，他住進(jìn)了醫(yī)院附近，需要24小時(shí)候護(hù)工看護(hù)，段睿沒(méi)有天天守在他身邊，反而依舊常駐直播間，抽到間隙才去看丈夫，每次回來(lái)都要哭一回，接著投入直播工作，她肩上的責(zé)任早已超越了一個(gè)家庭的幸福。

采訪里，段睿談起自己不同常人的選擇，很冷靜也很清醒。

“愛不是在嘴上說(shuō)一說(shuō)，愛是非常穩(wěn)定的，你要的東西我能夠給你支撐?！?/p>

“但我做這件事情遠(yuǎn)不只是為了愛情，我做這件事情，是因?yàn)槲艺J(rèn)為神經(jīng)退行性疾病研究是人類當(dāng)下最重要的醫(yī)學(xué)及科學(xué)議題，是出于我對(duì)醫(yī)學(xué)的敬畏。支撐我做這件事情的，不是所謂傳統(tǒng)規(guī)訓(xùn)，而是我看到它根本的意義，這甚至超過(guò)這一代人、超過(guò)我自身生命的意義。”

#03

“臨期”的父親，“穿越”的父愛

在傳統(tǒng)意義上，蔡磊并不算是一個(gè)“好父親”，當(dāng)他得知自己身患絕癥之后，并沒(méi)有把僅有的時(shí)間留給年紀(jì)尚小的孩子，而是拼了命的工作。

蔡磊能動(dòng)的時(shí)候在外面東奔西跑，不能動(dòng)的時(shí)候整天窩在辦公室開會(huì)、看論文，晚上12點(diǎn)多才回家睡覺。

那時(shí)候兒子小菜籽早睡了，所以他常常抱怨無(wú)趣又忙碌的爸爸：“爸爸的病啥時(shí)候能好呀？啥時(shí)候能帶我去玩兒啊？”

蔡磊只能回答：“爸爸得了一個(gè)非常難治的病，只有科學(xué)家才能治好爸爸。所以，你要好好學(xué)習(xí)，成為科學(xué)家，才能把爸爸的病治好。”

后來(lái)有人問(wèn)他長(zhǎng)大想做什么，小菜籽奶聲奶氣地回答：“科學(xué)家，我要把爸爸的病治好”，平時(shí)更是化身蔡磊的小助理，干些力所能及的活。

蔡磊始至終對(duì)兒子心懷遺憾，他無(wú)數(shù)次設(shè)想過(guò)，要告訴孩子怎么學(xué)習(xí)，怎么交朋友，怎么成為一個(gè)真正的男子漢，還要教他樹立理想、價(jià)值觀、世界觀，讓這個(gè)世界因?yàn)樽约旱呐ψ兊妹篮靡稽c(diǎn)。

但所有父親的美好設(shè)想，都因?yàn)橐粓?chǎng)疾病變成了“臨期產(chǎn)品”。

最開始媒體采訪蔡磊，他一律拒絕，他只希望大家關(guān)注漸凍癥群體，但不要關(guān)注他的生活。

直到有一個(gè)編導(dǎo)勸他：“這些影像記錄，其實(shí)也能留給孩子，讓他懂事之后看到他父親真切的生活”，蔡磊才開始接受采訪。

蔡磊做父親的方式不是一味的陪伴，這種陪伴隨著他的消失在時(shí)間的洗刷下會(huì)逐漸被年幼的孩子淡忘。

他選擇了另外一種看似有距離的方式——媒體新聞的報(bào)道，來(lái)向孩子講述父親的一生，即使離開世界，也會(huì)留給孩子永恒的精神遺產(chǎn)。

2022年年底，很多公交站臺(tái)的櫥窗都換上了首都文明辦“為榜樣點(diǎn)贊”的主題海報(bào)。

那一年，蔡磊入選2022北京榜樣月榜名單和北京榜樣年榜候選人，小菜籽指著公交站臺(tái)上的廣告牌興奮地喊著：“這是爸爸！這是爸爸！”，那種驕傲的樣子讓蔡磊無(wú)比欣慰。

蔡磊獲得了很多榮譽(yù)稱號(hào)：2022中國(guó)慈善家年度人物、2023年感動(dòng)中國(guó)人物，2025年的全國(guó)自強(qiáng)模范……每個(gè)榮譽(yù)小菜籽都參與其中。

小孩子或許對(duì)生老病死理解還不透徹，但他能切切實(shí)實(shí)感受到爸爸在干一件偉大、有意義且被很多人認(rèn)可的的事情。

爸爸的精神和力量，哪怕在蔡磊不在的時(shí)候，也會(huì)引導(dǎo)小菜籽成為一個(gè)有價(jià)值、有理想、有斗志的真正男子漢。

“希望他以后想起我時(shí)，會(huì)微笑，會(huì)自豪，不會(huì)痛苦”，這便是蔡磊的父愛。

這種愛會(huì)穿越時(shí)間和存在，在兒子孤單的時(shí)候、困苦的時(shí)候依舊能夠與他對(duì)話。

蔡磊在公開信的結(jié)尾寫道：

“浩瀚宇宙中，即使十萬(wàn)光年的銀河系亦如塵埃般渺小，但擁有生命是宇宙中最幸運(yùn)的存在。讓我們珍視這份幸運(yùn)，為了生命，決不投降?！?/p>

蔡磊用他加速消逝的生命，告訴我們什么是“活著”——認(rèn)真過(guò)好每一天，愛具體的人，做具體的事，不辜負(fù)這一趟珍貴的人生旅程。

生命從來(lái)不是遙遠(yuǎn)的哲學(xué)命題，珍惜當(dāng)下，便是對(duì)生命最大的不投降。