□全媒體記者 孫倩文 實習生 陳俐穎

整形外科主治醫(yī)師董斌（中）為唇腭裂患兒進行修復手術 鄭州市第一人民醫(yī)院供圖

最近，北京嫣然天使兒童醫(yī)院因“欠租”事件頻上熱搜。李亞鵬發(fā)布視頻講述醫(yī)院經(jīng)營困境及心聲，引發(fā)了公眾強烈共鳴。他的發(fā)聲也換來萬千回響，網(wǎng)友們或捐款助力、或在直播間支持，讓瀕臨關停的醫(yī)院重迎曙光。

視頻走紅后，公眾對唇腭裂群體的關注度激增，網(wǎng)友紛紛向“嫣然天使基金”捐款。1月17日，李亞鵬發(fā)視頻致謝，明確善款專項用于唇腭裂患兒手術救助。

這場公益風波，讓唇腭裂這一先天性畸形疾病再次走進大眾視野。唇腭裂到底是怎樣一種疾病？在河南這片土地上，有多少家庭正為此掙扎？背后又有哪些救助力量？

不只是“一道裂痕”

被誤解的唇腭裂

“唇腭裂俗稱‘兔唇’，是一種常見的先天性面部畸形，為胎兒面部結(jié)構在胚胎發(fā)育過程中出現(xiàn)異常所致，主要分為唇裂、腭裂、唇腭裂三類�！编嵵菔械谝蝗嗣襻t(yī)院整形外科主治醫(yī)師董斌介紹。

唇裂僅表現(xiàn)為唇部裂開，按嚴重程度可分為不完全唇裂與完全唇裂，按發(fā)病部位可分為單側(cè)唇裂與雙側(cè)唇裂；腭裂則為上腭裂開，具體包括軟腭裂、不完全腭裂、完全腭裂；唇腭裂則為唇部與腭部同時裂開，常伴隨牙槽裂，是臨床中最為復雜的類型。

董斌介紹，唇腭裂在全球新生兒中的發(fā)生率為1/1000~2/1000，且男女患病比例存在明顯差異。男性單純唇裂、唇裂合并腭裂的發(fā)病率高于女性，比例約為1.5∶1，而單純腭裂的發(fā)病率則是女性高于男性。

“唇腭裂的發(fā)生受遺傳與環(huán)境雙重因素影響�！倍蠼榻B，營養(yǎng)層面，孕期維生素缺乏尤其是葉酸缺乏，是重要誘因之一。孕3個月內(nèi)（胎兒面部發(fā)育關鍵期），若母親遭遇流感、風疹等病毒感染，服用抗癲癇藥、鎮(zhèn)靜藥等致畸藥物，接觸輻射或存在吸煙飲酒、腹部創(chuàng)傷等情況，均可能誘發(fā)胎兒畸形。此外，孕婦高齡（35歲以上）、患有糖尿病、高血壓、嚴重營養(yǎng)不良，以及有多次孕產(chǎn)史等，也會增加胎兒患唇腭裂的風險。

唇腭裂不只是“一道裂痕”，它對患兒的身心健康影響深遠。董斌表示，短期來看，新生兒期易出現(xiàn)喂養(yǎng)困難，進而導致營養(yǎng)不良，且可能頻繁引發(fā)吸入性肺炎、中耳炎等并發(fā)癥；長期而言，會造成患兒發(fā)音障礙（如開放性鼻音、構音不清）、牙齒排列不齊、面部發(fā)育不對稱，更易因外貌差異產(chǎn)生自卑、敏感等心理問題，對其人際關系、婚戀及職業(yè)選擇造成潛在阻礙。

“科學干預可降低唇腭裂發(fā)生風險，但無法完全規(guī)避。在孕期篩查中，大排畸超聲可發(fā)現(xiàn)明顯唇裂，單純腭裂因位置隱蔽，超聲診斷難度較大�！睂Υ耍蠼ㄗh，備孕前3個月至孕12周需每日補充葉酸，保持飲食均衡，多攝入蔬菜水果；孕期應避免病毒感染、濫用藥物、吸煙飲酒，定期做好產(chǎn)檢，保持良好心態(tài)；有唇腭裂家族史的家庭，需提前進行遺傳咨詢。

若患有唇腭裂，手術治療需把握最佳時機：單側(cè)唇裂建議在患兒3個月以上、體重≥5kg時手術，雙側(cè)唇裂建議患兒5個月以上、體重≥8kg時手術，腭裂則建議9~12個月、體重≥8kg時手術。

多方攜手

河南唇腭裂發(fā)病率呈下降趨勢

“近年來，河南省唇腭裂發(fā)病率呈下降趨勢，2000～3000名孩子中會出現(xiàn)1名唇腭裂患兒，低于全球平均水平。”董斌提到，這一成果的取得，得益于全省多措并舉推進優(yōu)生優(yōu)育工作，有效規(guī)避了部分可控風險。

就臨床接診情況而言，董斌介紹，河南省唇腭裂患兒家庭對疾病的基礎認知較為全面，大多能及時帶患兒尋求手術治療，但對術后護理及序列治療的重視程度不足。不少家庭僅關注手術修復面部畸形，忽視了術后語音訓練、牙槽嵴裂植骨、牙齒正畸等關鍵環(huán)節(jié)，一定程度上影響了患兒的全面康復效果。

董斌提醒，唇腭裂修復術后一定要做好傷口瘢痕護理，配合牙齒正畸、語音訓練、心理輔導等系列治療。整個診療過程需持續(xù)至成年，以實現(xiàn)身心的全面康復。

鄭州市第二人民醫(yī)院口腔頜面外科護士長張愛敏表示，為預防和減少唇腭裂患兒數(shù)量，河南構建了全方位的防控體系：一是普及免費葉酸發(fā)放，覆蓋備孕及孕早期女性，從源頭降低畸形風險；二是強化孕期保健與篩查，推進強制婚檢、孕前優(yōu)生健康檢查，各級醫(yī)院規(guī)范開展孕期超聲篩查，對高危孕婦建立專案管理，實現(xiàn)早發(fā)現(xiàn)、早干預；三是加強健康宣教，通過社區(qū)義診、新媒體科普等多種形式，普及唇腭裂預防知識，提升家庭優(yōu)生優(yōu)育意識。

此外，河南的醫(yī)療保障政策也為唇腭裂家庭減輕了不少負擔。目前，唇腭裂已納入城鄉(xiāng)居民醫(yī)保及大病醫(yī)保范疇，患兒住院手術費、檢查費、麻醉費等費用可按相應比例報銷。

愛心匯聚

共筑唇腭裂救助體系

在唇腭裂患兒救助領域，河南匯聚了醫(yī)院、慈善基金會、醫(yī)保政策等多方力量，為唇腭裂患兒家庭提供全方位支持。

鄭州市第二人民醫(yī)院是國際微笑列車和母親微笑行動定點醫(yī)院。張愛敏介紹，自成為定點醫(yī)院以來，依托微笑列車基金支持，該院基本實現(xiàn)唇腭裂患兒手術免費。微笑列車基金會已舉辦6次全國性大型集中手術實踐活動，邀請全國知名專家蒞臨醫(yī)院為唇腭裂患兒開展免費手術。自2006年以來，該院累計已為上萬名患兒帶來微笑希望。

來自湖北偏遠山村的笑笑，就是這場公益救助的受益者。唇腭裂不僅給笑笑帶來身體上的不適，更讓她從小承受著心理壓力。為了給孩子治病，笑笑父母輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院，卻因缺乏專業(yè)手術團隊、手術費用高昂等原因?qū)覍遗霰�，直�?歲笑笑都未能完成一期雙側(cè)唇腭裂手術。

就在全家近乎絕望時，他們得知鄭州市第二人民醫(yī)院有唇腭裂公益救助政策，隨即前往求醫(yī)。醫(yī)院為笑笑組建專項診療團隊，結(jié)合她的年齡、身體狀況及病情，量身定制手術方案，精準繪制手術示意圖，確保手術安全與效果。隨后，笑笑順利完成一期唇裂和腭裂手術，面部畸形得到顯著改善，發(fā)音功能也恢復至與正常人一致。

同樣，鄭州市第一人民醫(yī)院多年來也一直深耕唇腭裂公益救助。該院自2006年聯(lián)合微笑明天慈善基金會啟動“國際微笑行動”以來，公益救助之路已持續(xù)18年，截至2025年已累計為全國4000多名唇腭裂患兒實施免費手術，僅2025年就救助339例。該院全程為患兒免除手術費、檢查費、住院費等相關費用，救助范圍覆蓋全國低收入及困境家庭，重點輻射河南及周邊省份。

2024年10月，鄭州市第一人民醫(yī)院與嫣然天使基金正式“牽手”，聯(lián)合開展“天使之旅——把愛傳出去”醫(yī)療救助行動，為符合條件的唇腭裂患兒提供免費手術。

為確保救助的公平性與可持續(xù)性，董斌介紹，醫(yī)院與基金會建立了完善的聯(lián)動機制：醫(yī)院專注于醫(yī)療服務實施，包括患兒篩查、手術開展、術后康復等；基金會則負責資金募集、社會動員及救助信息發(fā)布，聯(lián)動微笑明天、嫣然天使基金等多方力量，擴大救助覆蓋面。

在公平性方面，公開明確申請條件、流程及所需材料，開通微信、電話、現(xiàn)場報名等多渠道登記方式，篩查環(huán)節(jié)由多學科醫(yī)生獨立評估，不設地域、身份歧視，優(yōu)先保障低收入家庭與重癥患兒。

在可持續(xù)性方面，從周期性公益活動轉(zhuǎn)向常態(tài)化診療服務，實現(xiàn)救助工作常態(tài)化；設立仲彝醫(yī)療慈善基金，拓展救助病種至頭面部多種先天性畸形；同時依托醫(yī)保政策，讓救助之路走得更穩(wěn)、更遠。

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值班丨胡 敏

統(tǒng)籌丨安 偉

編輯丨劉廣輝

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