注：這篇文章來自腎上線App-腎友圈，作者昵稱：iga腎病二十年

命運的轉(zhuǎn)折

2006年秋，38歲的我在單位體檢中迎來命運的轉(zhuǎn)折。

化驗單上，肌酐值80~90μmol/L雖未超標，但血尿和尿蛋白“+”的異常結(jié)果，讓醫(yī)生眉頭緊鎖。

轉(zhuǎn)診至鄭州鄭大一附院后，醫(yī)生建議腎穿刺確診，但面對未知的恐懼，我退縮了。最終，醫(yī)生只能根據(jù)癥狀懷疑“IgA腎病”。

那一刻，我仿佛站在迷霧籠罩的十字路口，沒有確診的“判決書”，卻已被貼上“腎病”的標簽。回家的路上，秋風蕭瑟，我攥著病歷本的手微微發(fā)抖，心中充滿迷茫：“這病會怎樣發(fā)展？我的人生還能如常嗎？”

從那一刻起，與IgA腎病的漫長博弈悄然拉開帷幕。

恐懼與僥幸交織，初期癥狀輕微，身體并無明顯不適，讓我誤以為“沒什么大事”，對醫(yī)生的警告未真正放在心上。當時網(wǎng)絡(luò)尚不發(fā)達，手機無法隨時查閱資料，對疾病認知有限，錯過早期干預(yù)的黃金期。

病情反復(fù)與術(shù)后肌酐飆升

在2008年的時候，病情加重，當時檢查蛋白4個+，紅細胞4個+，24小時尿蛋白定量1.75克，肌酐98，經(jīng)鄭大一附院醫(yī)生診斷，決定服用激素“強的松”控制病情。

服用一段時間副作用太大，轉(zhuǎn)而尋求中醫(yī)治療，連續(xù)服用中藥十年（中西醫(yī)結(jié)合）雖癥狀有所緩解，但后期反思“中藥是否過度依賴？是否加重了腎臟負擔？

經(jīng)過10年的中西結(jié)合治療，病情時好時壞，反反復(fù)復(fù)，在2017~2021年間，肌酐加速攀升肌酐從120→160→180，病情加速惡化，腎小球壞死不可逆轉(zhuǎn)，焦慮與無力感倍增。憂郁彷徨不知道該怎么辦？

禍不單行，在2021年因腎臟錯構(gòu)瘤過大需手術(shù)，術(shù)中病理確診IgA腎病，穿刺報告主要診斷：局灶增生性IgA腎病，次要診斷缺血性腎損傷。腎臟病變類型及定量描述：IgA腎病牛津分類評分：M0E1S1T1-C0，缺血硬化腎小球占64.4%，球囊粘連腎小球占10.2%，腎間質(zhì)病變中度。

病理結(jié)果比較嚴重。術(shù)后肌酐飆至260，猶如一記重錘，敲碎了最后的僥幸。這么多年一直在鄭大一附院治療隨訪，2019年赴北京北大一附院、廣州南方醫(yī)院求診，雖未獲“特效療法”，但醫(yī)生“控制進展、延緩惡化”的建議成為治療主線。

嘗試新藥

在我無休止的焦慮里，醫(yī)生帶來了新的方向——試用新藥耐賦康。

“新藥”二字，在我二十年的治療生涯里既陌生又充滿誘惑，它像一束微光，照進了肌酐飆升后的迷茫，也讓我忍不住揣測：這粒小小的膠囊，究竟能為我的病情帶來多少轉(zhuǎn)機？

經(jīng)過和醫(yī)生溝通以及在網(wǎng)上查詢到的內(nèi)容，了解到耐賦康是目前國內(nèi)唯一獲批用于“治療成人IgA腎病”的布地奈德制劑，也是全球首個且唯一一個IgA腎病的對因治療藥物，可以精準靶向釋放于回腸末端Peyer’s淋巴結(jié)異常部位，直接減少致病性IgA1的生成，切斷IgA腎病的病根。III期臨床試驗（NeflgArd研究）也證實了其腎臟保護作用。

抱著試一試的心理，在2024年9月24號正式開始服用耐賦康每天4粒。耐賦康對于我是一次充滿希望的嘗試。用藥10個月后，肌酐從260降至最低179，尿蛋白轉(zhuǎn)陰。

雖未能逆轉(zhuǎn)腎衰，但這一成果讓我重燃希望。新藥的嘗試驗證了“不放棄任何可能”的信念，雖效果有限，卻是黑暗中的一束光。

服用耐賦康后，我晚上失眠，腿腳腫脹，身上起紅疹子，臉也變胖（我了解到這些副作用在停藥后都會恢復(fù)正常）。雖然是這樣，但我還是堅持下來了。堅持了整整10個月。這10個月里，病情在逐漸好轉(zhuǎn)。每一次的檢查，肌酐都在逐步下降，尿蛋白逐漸轉(zhuǎn)陰。大夫很驚喜告訴我：這個藥對我效果很好。長期服藥維持病情相對穩(wěn)定，耐賦 康帶來階段性改善。

目前在用耐賦康（布地奈德腸溶膠囊）非布司他，立普妥，美卡素（替米沙坦），鈣爾奇，碳酸氫鈉，骨化三醇，貝特洛克的治療。二十年間醫(yī)院的掛號單攢了厚厚一沓，藥片吞了不計其數(shù)。

如今我堅持每兩個月做一次全面化驗，肌酐，血壓、血脂、血糖、尿酸，每一項指標都不敢掉以輕心，稍有波動便可能牽動全局。我深知，CKD4期的每一步都如履薄冰，唯有把基礎(chǔ)指標牢牢穩(wěn)住，才能為腎臟爭取更多時間。

我的經(jīng)歷與反思

閑來翻出十年前的化驗單，2014年：肌酐119μmol/L，尿蛋白2+，24小時尿定量0.9克。腎小球濾過率76。那時的指標雖不算理想，卻未想過，十年光陰會讓肌酐一路攀升至如今的最高263μmol/L，最終確診腎病CKD 4期。

這十年間，最難忘的是那場腎臟錯構(gòu)瘤手術(shù)。當時瘤體已長到5公分多，醫(yī)生建議手術(shù)切除，雖告知可暫觀，但未知的生長速度讓人不安——誰也說不清它會長到多大，是否會壓迫腎臟、引發(fā)意外。最終聽從了醫(yī)囑，可術(shù)前170~180μmol/L的肌酐，術(shù)后竟一步步漲到了263μmol/L。每當想起，總會忍不住猜想：若當初選擇觀望，肌酐是否不會升得這么快？可人生沒有如果，錯構(gòu)瘤的不確定性，終究是那時無法回避的風險。

另一個讓我耿耿于懷的，是長達十年的中藥服用史。中西結(jié)合治療。自確診后，我始終在三甲醫(yī)院就診，從未輕信過私立醫(yī)院或小診所，可即便如此，十年不間斷的中藥湯劑，如今想來或許正是傷腎的隱形推手。中藥的藥性復(fù)雜，長期服用的副作用往往隱匿而持久，即便出自正規(guī)醫(yī)院的處方，也難抵歲月累積的影響。

回望這段路，有太多無法預(yù)判的選擇，也有真切的教訓(xùn)想分享給同路人：若你正服用中藥，即便出自正規(guī)渠道，也務(wù)必慎重對待“長期服用”——身體的耐受度有限，藥物的累積效應(yīng)不容忽視，定期復(fù)查、及時與醫(yī)生溝通調(diào)整方案，遠比盲目堅持更重要。

十年時光，化驗單上的數(shù)字變了，對腎病的認知也深了。那些走過的彎路、有過的困惑，都成了往后余生更謹慎對待健康的底氣。唯愿每一位病友都能少走彎路，在治療的路上既不盲從，也不焦慮，在醫(yī)生專業(yè)指導(dǎo)下找到最適合自己的治療方案。

我現(xiàn)在已經(jīng)接受，疾病是身體的一部分，不是全部；我開始記錄病程中的點滴感悟，那些文字既是情緒的出口，也是自我激勵的勛章；我會和病友交流經(jīng)驗，在彼此的故事里汲取力量；我更懂得了“接納不完美”——接納指標的偶爾波動，接納這場漫長的病程。

我想分享給大家的

如今的我，早已不再把“治愈”當作唯一的目標，而是追求“帶病高質(zhì)量生活”。二十載與腎共生，我終于明白：腎病不是生命的終點，它教會我敬畏身體、珍惜當下、從容前行。

在這20年的腎病生涯里，總結(jié)出一套適合自己的生存之路，也可供腎友參考：

1、首先在飲食上，我現(xiàn)在嚴格遵循“低鹽、低脂、低鉀、低磷、優(yōu)質(zhì)蛋白”原則，每天食物多樣化，保證每天的營養(yǎng)供應(yīng)。避免造成營養(yǎng)不良，加重腎病惡化。

所謂飲食管理，從來不是“一刀切”的忌口，而是“知分寸、明底線”的智慧。

CKD 4期，那些誘人的醬料、咸香的腌制品，早已被我從餐桌徹底剔除；優(yōu)質(zhì)低蛋白飲食很關(guān)鍵，雞蛋、牛奶、瘦肉是優(yōu)質(zhì)蛋白來源，秋冬季可以吃點紅薯，南瓜，山藥等。每日記錄飲食攝入量，避免高鉀，高磷，高嘌呤食物的攝入，以保護殘存腎功能。

2、選擇溫和運動（如散步、太極），避免劇烈運動；保證規(guī)律作息，減少熬夜。

3、每月復(fù)查肌酐、尿蛋白，定期監(jiān)測血壓、及時調(diào)整用藥。接納疾病為“人生的一部分”，學(xué)會與它“共存”。疾病是生命的“刻度”，而非終點，二十年里，肌酐的每一次波動都如過山車，雖然腎衰不可逆，但心態(tài)與行動可以重塑生活。

4、早診早治”與“科學(xué)管理”是黃金法則，若時光倒流，我會更早重視體檢異常，果斷穿刺確診，嚴格遵循醫(yī)囑管理飲食、作息。前期的疏忽，是最大的教訓(xùn)。

5、正視疾病，避免僥幸，早期癥狀輕微不代表“安全”，務(wù)必遵醫(yī)囑復(fù)查、干預(yù)。穿刺確診意義重大，病理結(jié)果是精準治療的基礎(chǔ)，莫因恐懼拖延。接受疾病不可逆轉(zhuǎn)的部分，但積極控制可延緩進展，仍有“高質(zhì)量生存”的可能。

這場修行還在繼續(xù)，而我愿帶著這份感悟，堅定地走下去，既為自己記錄，也為同路人點亮一盞微光——別怕，帶病的人生，同樣可以有溫度、有力量。

今天我把這份經(jīng)歷分享給同路之人希望能有所幫助：IgA腎病或許會困住生活的腳步，卻困不住向陽而生的決心。只要守住信念、做好細節(jié)，便能從中踏出一條屬于自己的路。

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