注：這篇文章來自腎上線App-腎友圈，作者昵稱：淘氣兔子呢

我是2022年5月體檢，發(fā)現(xiàn)血肌酐已經(jīng)100umol/L多了，但當(dāng)時(shí)不知道是腎病，也沒怎么治療。

中間感染了兩次新冠，僅僅一年的時(shí)間，到2023年6月，因?yàn)榘l(fā)熱、體重降低、胃不舒服等表現(xiàn)，再去醫(yī)院檢查，血肌酐已經(jīng)700多了，做腎臟B超腎臟已經(jīng)萎縮，沒有進(jìn)行腎穿刺，直接插了腹透管，準(zhǔn)備進(jìn)行透析。

2025年，是我成為“腎斗士”的第三年，這一年的治療之路滿是波折，卻也在磨難中摸索出實(shí)用的健康管理方法，想要分享給各位腎友。

在波折中穩(wěn)住健康防線

這一年的身體狀況，可謂是一波三折。

6月，腹透時(shí)突發(fā)腹腔小血管破裂，腹透液如血漿般血紅，出血持續(xù)二十余天未止，心衰指標(biāo)腦鈉肽（BNP）飆升至18000，血紅蛋白從100多跌至80多，無(wú)奈暫停腹透、先后插短期管與長(zhǎng)期管，轉(zhuǎn)用血透過渡。

7月中旬腹腔出血才終于止住，本以為能稍作安穩(wěn)，9月又遭遇無(wú)菌性腹膜炎，劇烈腹痛伴隨反復(fù)嘔吐，從去醫(yī)院的路上到血透室、電梯、病房，嘔吐始終未停，后續(xù)還出現(xiàn)血壓驟降、嚴(yán)重腹瀉、急性胃痛等連鎖反應(yīng)，被送入重癥病房治療十余天。

醫(yī)生多次做菌群培養(yǎng)都未查出具體致病菌，懷疑是腸胃炎誘發(fā)，追問飲食后發(fā)現(xiàn)，當(dāng)天早上我吃了外面買的牛肉包子，此前吃同類食物并無(wú)異常，這次卻引發(fā)了嚴(yán)重急癥。經(jīng)過醫(yī)生連夜加大抗生素劑量救治，兩天后病情趨穩(wěn)，又歷經(jīng)止瀉、治胃炎的波折，才闖過這關(guān)。

11月，長(zhǎng)期血透導(dǎo)管出現(xiàn)故障，上機(jī)就報(bào)警堵管，按壓導(dǎo)管才能勉強(qiáng)透析。

12月3日做動(dòng)靜脈內(nèi)瘺手術(shù)，次日就因血栓堵塞，重新開刀取栓后仍再次堵塞，12月12日（恰逢我生日）做PTA球囊擴(kuò)張手術(shù)，術(shù)后又因縫合口狹窄引發(fā)血管痙攣，靠后續(xù)護(hù)理才讓內(nèi)瘺穩(wěn)定。而這一切血栓反復(fù)的根源，是我血管條件差（靜脈僅1.4-1.5毫米）、靜脈瓣多導(dǎo)致血流量不足，再加上高凝體質(zhì)，即便凝血檢查正常，血栓也極易形成。

好在堅(jiān)持規(guī)范治療，每月定期復(fù)查、按時(shí)遵醫(yī)囑用藥，如今各項(xiàng)指標(biāo)控制得較為理想。

腹透也在恢復(fù)后調(diào)整為四袋，腹膜平衡測(cè)試顯示這個(gè)劑量目前適配身體狀態(tài)，這是我今年最慶幸的事——即便歷經(jīng)多次急癥與手術(shù)，健康防線仍未失守。

這些訣竅與教訓(xùn)支撐我走過難關(guān)

01

踩過的坑：飲食細(xì)節(jié)絕不能忽視

這次無(wú)菌性腹膜炎的誘因，讓我深刻意識(shí)到腎病患者的飲食安全無(wú)小事。哪怕是平時(shí)吃慣的食物，在外食用也可能因衛(wèi)生、食材新鮮度等問題引發(fā)風(fēng)險(xiǎn)，尤其是生冷、油膩的外賣或街邊小吃，極易刺激腸胃，進(jìn)而誘發(fā)腹膜相關(guān)急癥。

此后我徹底改掉了在外隨意吃早餐的習(xí)慣，飲食以居家自制、清淡易消化為主。

02

實(shí)用小訣竅：這些方法讓日常護(hù)

理更順暢

1. 吃藥：用小藥盒科學(xué)管理

腎病需要長(zhǎng)期規(guī)律服藥，我特意準(zhǔn)備了小藥盒，將易受潮的藥剪成單片放入，不易受潮的藥按劑量分好，每次只準(zhǔn)備兩天的藥量，吃完再補(bǔ)，避免藥物長(zhǎng)期接觸空氣受潮變質(zhì)，也能提醒自己按時(shí)服藥，再也沒出現(xiàn)過漏服的情況。

2. 喝水：保溫杯喝溫水更護(hù)腸胃

腎病患者腸胃普遍偏弱，我堅(jiān)持用保溫杯裝溫?zé)岬乃嬘?，既養(yǎng)胃又解渴，避免冷水刺激腸胃引發(fā)不適，也能更好地控制飲水量。

3. 皮膚護(hù)理：加濕器+維E緩解干癢

因喝水少、無(wú)尿，皮膚變得極度干燥甚至干癢，我在房間里放了空氣加濕器增加濕度，每天用大寶維生素E乳涂抹全身，干癢的癥狀很快就得到了緩解。

4. 腹透準(zhǔn)備：備足腹透液有備無(wú)患

腹透時(shí)我會(huì)在腹透箱里常備至少兩袋備用腹透液，一旦肚子出現(xiàn)不適，能及時(shí)更換，避免因液體不足耽誤治療。同時(shí)堅(jiān)持每天記錄體重、血壓，能第一時(shí)間發(fā)現(xiàn)身體的異常變化。

5. 內(nèi)瘺護(hù)理：握力球+聽血管聲保通暢

內(nèi)瘺術(shù)后無(wú)需刻意揉搓狹窄部位，我每天會(huì)堅(jiān)持捏握力球促進(jìn)血液循環(huán)，同時(shí)定期傾聽血管雜音，以此判斷內(nèi)瘺是否通暢，有效降低了血栓復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)。

03

核心感悟：規(guī)范與心態(tài)缺一不可

1. 規(guī)范治療是根本：慢性病容不得半點(diǎn)馬虎，按時(shí)服用偉素（舒洛地特）等抗凝藥物、定期復(fù)查、嚴(yán)格遵循透析流程，是穩(wěn)住指標(biāo)的核心。哪怕身體再難受，透析也從未中斷，這份堅(jiān)持讓我在多次急癥后仍能恢復(fù)。

2. 心態(tài)調(diào)整是良藥：年初遭遇腹腔出血時(shí)，我一度陷入絕望，想起醫(yī)院護(hù)士的心理疏導(dǎo)——“生命的價(jià)值不在長(zhǎng)度，而在厚度”，才慢慢學(xué)會(huì)活在當(dāng)下。面對(duì)一次次手術(shù)與并發(fā)癥，不再執(zhí)著于“為什么是我”，而是專注“如何扛過去”，心態(tài)的轉(zhuǎn)變讓我更有底氣對(duì)抗病魔。

3. 感恩是前行的力量：腹透中心醫(yī)護(hù)的專業(yè)指導(dǎo)、住院時(shí)醫(yī)護(hù)的耐心照料，讓我在危急時(shí)刻得到及時(shí)救治；家人的不離不棄、單位同事的專程探望，給了我精神支撐；

而國(guó)家門診慢特病重癥醫(yī)保政策，報(bào)銷了絕大部分醫(yī)療費(fèi)用，讓我不必為費(fèi)用發(fā)愁，這份政策托底，是普通人對(duì)抗重疾的底氣。

我的2026健康管理規(guī)劃

01

持續(xù)規(guī)范治療

堅(jiān)持每月復(fù)查，嚴(yán)格按四袋腹透的劑量操作，按時(shí)服用偉素等抗凝藥物，堅(jiān)持捏握力球并監(jiān)測(cè)內(nèi)瘺血管雜音，確保內(nèi)瘺通暢。

02

完成移植前期準(zhǔn)備

這兩年我和家人一起存錢，如今資金已基本到位，明年首要目標(biāo)是完成三甲醫(yī)院的胃鏡檢查，盡快在腎移植科完成登記，為腎移植爭(zhēng)取機(jī)會(huì)。

03

強(qiáng)化飲食與日常護(hù)理

嚴(yán)格堅(jiān)持居家自制飲食，杜絕外賣和街邊小吃；繼續(xù)用小藥盒、保溫杯、加濕器等做好日常護(hù)理，把實(shí)用的小方法堅(jiān)持下去。

04

注重身心養(yǎng)護(hù)

在身體允許的前提下，做溫和的居家鍛煉，增強(qiáng)體質(zhì)；同時(shí)保持積極的心態(tài)，多和腎友交流經(jīng)驗(yàn)，也把自己的經(jīng)歷分享出去，傳遞正能量。

2025年的旅程雖滿是荊棘，卻也讓我更懂珍惜、更懂堅(jiān)持。2026年，我依舊會(huì)以“腎斗士”的姿態(tài)前行，相信只要不放棄，就會(huì)有新的希望，也愿所有腎友都能在治療路上，收獲屬于自己的安穩(wěn)與順?biāo)臁?/p>

腎上線

非常感謝作者「淘氣兔子呢」的經(jīng)歷分享。

雖然作者腎病進(jìn)展迅速，僅1年進(jìn)入透析，又經(jīng)歷了各種曲折，但從未輕言放棄！透析后，不僅遵醫(yī)囑積極治療，又根據(jù)自身情況總結(jié)了許多抗病經(jīng)驗(yàn)，憑借著積極心態(tài)和踏實(shí)的行動(dòng)，病情也得到了有效控制，相信對(duì)你也會(huì)有所啟發(fā)！

縱有疾風(fēng)起，人生不言棄！希望每一位腎友在面對(duì)疾病的威脅時(shí)勇敢面對(duì)，不要對(duì)自己失去希望。

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