蔡磊的體力日漸衰減，可他心底最沉甸甸的牽掛，并非自身日益加劇的病痛，而是身后那三位至親——白發(fā)蒼蒼的母親、尚在稚齡的兒子，還有始終守在他床前的妻子。

望著母親布滿皺紋卻強(qiáng)撐笑容的臉龐，他喉頭哽咽；牽著兒子軟軟的小手，他指尖發(fā)顫，仿佛一松手，就再難護(hù)住這世間最柔軟的光。

而真正令無(wú)數(shù)人眼眶發(fā)熱、久久不能平復(fù)的，是他與妻子段睿在深夜燈下悄悄立下的三重誓約——沒(méi)有豪言壯語(yǔ)，卻字字如釘，深深鑿進(jìn)聽(tīng)者心間。

生命的絕唱與抗?fàn)?/p>

蔡磊早有明言：死亡并不可怖，若終局注定，他愿將軀殼與意志全部交付，化作照亮他人前路的一束火把。

這種豁達(dá)，并非向命運(yùn)低頭的淡然，而是一種主動(dòng)燃燒的決絕——他執(zhí)意讓生命在熄滅前，迸發(fā)出最熾烈、最持久的熱能。

2026年初，他的肌體已幾近全面失能，仍憑借眼球微動(dòng)操控智能設(shè)備，逐字“敲”出一封致公眾的信函，聲音雖無(wú)法發(fā)出，文字卻如驚雷炸響：“漸凍癥，必將被人類攻克！”

這聲吶喊，不只是個(gè)體信念的回響，更是一支橫跨學(xué)科、匯聚全球智慧的科研軍團(tuán)，在他精神旗幟下持續(xù)沖鋒的莊嚴(yán)宣言。

蔡磊所進(jìn)行的抗?fàn)?，遠(yuǎn)不止于咬牙忍耐病魔侵蝕；他傾盡所有清醒時(shí)刻、全部認(rèn)知資源與社會(huì)影響力，盡數(shù)注入漸凍癥的基礎(chǔ)研究、臨床轉(zhuǎn)化與患者支持體系之中。

他聯(lián)動(dòng)全球六十余支頂尖科研力量、逾五十家前沿生物科技企業(yè)，以及十余所國(guó)家級(jí)重點(diǎn)醫(yī)院，構(gòu)建起一張覆蓋基礎(chǔ)發(fā)現(xiàn)、靶點(diǎn)驗(yàn)證、藥物篩選到真實(shí)世界數(shù)據(jù)反饋的立體攻堅(jiān)網(wǎng)絡(luò)。

迄今推動(dòng)落地近一百項(xiàng)關(guān)鍵性科研課題，促成十五款創(chuàng)新療法及干預(yù)手段成功進(jìn)入人體臨床驗(yàn)證階段，并取得實(shí)質(zhì)性療效信號(hào)。

由他主導(dǎo)創(chuàng)建的“漸愈互助之家”數(shù)字平臺(tái)，目前已聚合一萬(wàn)八千余名確診病友，不僅成為情感聯(lián)結(jié)與經(jīng)驗(yàn)共享的生命綠洲，更沉淀為全球最大規(guī)模的漸凍癥多維臨床數(shù)據(jù)庫(kù)與真實(shí)世界研究樞紐。

在與時(shí)間展開(kāi)的極限競(jìng)速中，曙光正一寸寸刺破陰霾。

蔡磊與段睿聯(lián)合發(fā)起的“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”，首度授予中美瑞康創(chuàng)始人兼首席執(zhí)行官李龍承博士團(tuán)隊(duì)——表彰其在SOD1與FUS兩類核心致病基因靶向治療領(lǐng)域的突破性建樹(shù)。

該團(tuán)隊(duì)自主研發(fā)的RAG-17藥物，精準(zhǔn)鎖定SOD1突變路徑，目前已獲中國(guó)國(guó)家藥監(jiān)局（NMPA）與美國(guó)FDA雙通道批準(zhǔn)開(kāi)展Ⅱ期臨床試驗(yàn)，初步數(shù)據(jù)顯示其安全性良好、耐受性強(qiáng)，且顯著延緩運(yùn)動(dòng)功能衰退進(jìn)程。

患者日常活動(dòng)能力得以維持，生活質(zhì)量明顯提升，部分受試者甚至出現(xiàn)神經(jīng)功能穩(wěn)定乃至輕度改善的趨勢(shì)。

與此同時(shí)，針對(duì)FUS基因異常開(kāi)發(fā)的小核酸候選藥物RAG-21，已正式獲得美國(guó)食品藥品監(jiān)督管理局（FDA）授予的“孤兒藥”認(rèn)定資格，為其后續(xù)加速審評(píng)與專項(xiàng)資助鋪平道路。

這些進(jìn)展意味著，特定遺傳背景的漸凍癥患者首次擁有了可控、可期、可干預(yù)的治療選項(xiàng)，正在歷史性地改寫這一“絕癥”的定義邊界。

然而，光明越盛，映照出的陰影亦越清晰。

蔡磊清醒地意識(shí)到，當(dāng)前成果主要集中于約占患者總數(shù)百分之二的家族性基因突變型病例；而占整體九成八的散發(fā)型漸凍癥群體，至今仍未迎來(lái)任何獲批的有效治療方案。

科研經(jīng)費(fèi)長(zhǎng)期緊缺，疊加罕見(jiàn)病藥物研發(fā)固有的“高投入、長(zhǎng)周期、小人群”結(jié)構(gòu)性困境，始終是橫亙?cè)谥斡飞献顖?jiān)硬的壁壘。

為此，蔡磊團(tuán)隊(duì)持續(xù)建言：亟需優(yōu)化孤兒藥認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)與審評(píng)機(jī)制，同步設(shè)立國(guó)家級(jí)罕見(jiàn)病藥物研發(fā)專項(xiàng)子基金，以制度性保障支撐可持續(xù)攻關(guān)。

愛(ài)的盟約與傳承

在與死神賽跑的每一刻，蔡磊心中始終盤踞著一份沉甸甸的歉意——那是對(duì)血脈親情未能周全守護(hù)的深切自責(zé)。

他最憂懼的并非生命終結(jié)本身，而是母親無(wú)人晨昏定省，幼子失卻父親手把手的教誨與陪伴。這份對(duì)家庭的責(zé)任感，比肌肉萎縮帶來(lái)的劇痛更令他徹夜難眠。

他與段睿之間默默締結(jié)的三項(xiàng)約定，早已超越私人情感范疇，升華為一種以愛(ài)為基、以責(zé)任為綱的生命托付與文明接力。

其一，他懇請(qǐng)擁有藥學(xué)專業(yè)背景的妻子繼續(xù)深耕漸凍癥科研一線，將個(gè)人所學(xué)、所思、所感，轉(zhuǎn)化為更多患者的生存可能。

這不是一句臨終托付，而是一次鄭重交接——把個(gè)體生命熔鑄進(jìn)人類對(duì)抗疾病的歷史長(zhǎng)河。

段睿毅然辭去穩(wěn)定會(huì)計(jì)崗位，化身蔡磊全天候貼身照護(hù)者；她開(kāi)通公益直播，一件件推介產(chǎn)品，將每一分打賞都轉(zhuǎn)化為科研試劑與臨床試驗(yàn)經(jīng)費(fèi)。

身心俱疲卻從未退縮，她用日復(fù)一日的堅(jiān)守，將誓言鍛造成最堅(jiān)韌的鎧甲，只為托住丈夫未竟的志業(yè)與千萬(wàn)病友微弱卻執(zhí)拗的希望。

其二，關(guān)于他魂?duì)繅?mèng)繞的老母親——他懇請(qǐng)段睿常攜孩子返回安徽故里，多陪陪獨(dú)居鄉(xiāng)下的老人。

患病以來(lái)，他再未踏足老家門檻，那扇虛掩的院門、灶臺(tái)邊溫?zé)岬奶麓筛?、母親踮腳張望的小路，成了他意識(shí)深處反復(fù)浮現(xiàn)又不敢深觸的畫面。

一個(gè)連抬手都艱難的男人，仍竭力維系著對(duì)母親最本真的孝念，這份赤誠(chéng)令人動(dòng)容，也悄然叩問(wèn)著我們：是否總把最深的溫柔，留給了遠(yuǎn)方，卻吝嗇于朝夕相處的親人？

其三，是他留給段睿最柔軟也最沉重的囑托——倘若自己先行離去，她盡可追尋屬于自己的新生活，但務(wù)必傾盡全力，護(hù)佑兒子平安長(zhǎng)大、向陽(yáng)而生。

寥寥數(shù)語(yǔ)，飽含不舍、理解與成全，沒(méi)有一絲占有欲，只有穿透生死的信任與托付。

這不是妥協(xié)，而是一位父親在生命倒計(jì)時(shí)里，以最大克制完成的終極安排——用有限余暉，為妻兒鋪就一條通往遼闊未來(lái)的坦途。

他們的兒子“小菜籽”，因父母全身心投入這場(chǎng)沒(méi)有硝煙的戰(zhàn)役，早早離開(kāi)城市住所，隨外祖父母在異地生活。小小年紀(jì)便學(xué)會(huì)獨(dú)自吃飯、整理書(shū)包、輕聲安慰媽媽，成為這場(chǎng)宏大抗?fàn)幹凶畎察o也最令人心碎的“同行者”。

蔡磊的這番交代，正是以血肉之軀為筆，以生命盡頭為紙，寫下對(duì)家人未來(lái)最莊重的承諾與祝福。

不朽的精神遺產(chǎn)

蔡磊的人生敘事，早已超越個(gè)體抗癌的悲壯史詩(shī)，演化為一面映照時(shí)代精神高度的明鏡——它折射出人在極限境遇中所能迸發(fā)的理性光輝、情感厚度與行動(dòng)偉力。

他曾是雷厲風(fēng)行的企業(yè)高管，如今卻被禁錮于方寸病榻，連眨眼都需耗盡氣力；可他卻將這份苦難淬煉成撬動(dòng)醫(yī)學(xué)進(jìn)步的支點(diǎn)，甚至簽署遺體捐獻(xiàn)協(xié)議，承諾身后仍為科研獻(xiàn)出最后可用組織。

蔡磊的存在本身，就是對(duì)我們這個(gè)時(shí)代最深刻的一次叩擊。

當(dāng)多數(shù)人還在為瑣事煩憂、為得失計(jì)較時(shí)，他正以殘存意識(shí)指揮一場(chǎng)橫跨國(guó)界、連接實(shí)驗(yàn)室與病房的攻堅(jiān)戰(zhàn)；在生命行將謝幕之際，仍選擇把全部能量投向更廣大的人間福祉。

他搭建的協(xié)作平臺(tái)、凝聚的患者社群、推動(dòng)的臨床管線、沉淀的數(shù)據(jù)資產(chǎn)……無(wú)一不是留給世界的厚重饋贈(zèng)。

他未曾開(kāi)口，卻用生命全程高呼；他身體靜止，精神卻奔涌如江河——以不可摧折的意志，點(diǎn)燃一簇簇燎原星火，照亮后來(lái)者的征途。

此刻，請(qǐng)讓我們肅立，為這位在絕境中依然挺立的靈魂致敬，為這場(chǎng)尚未結(jié)束的偉大征程祈愿，并將那份不滅的希望，穩(wěn)穩(wěn)接住，堅(jiān)定傳遞。

信息來(lái)源：海報(bào)新聞 2026-02-08——主播說(shuō)丨蔡磊身體評(píng)分已下滑到個(gè)位數(shù)

中國(guó)青年報(bào) 2026-02-11——蔡磊：為別人活，爭(zhēng)一口氣