2026年2月28日是第19個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日。一直以來(lái)，深圳各界奔走呼吁、讓“罕見(jiàn)”被“看見(jiàn)”，共同致力于整合資源系統(tǒng)推進(jìn)罕見(jiàn)病領(lǐng)域的關(guān)愛(ài)幫扶和科研攻堅(jiān)。深圳市民政局聯(lián)動(dòng)醫(yī)保部門、醫(yī)療機(jī)構(gòu)，發(fā)動(dòng)慈善組織、愛(ài)心企業(yè)等多方力量，開(kāi)展“鵬城有愛(ài)·不止罕見(jiàn)”系列活動(dòng)，從實(shí)驗(yàn)室到社區(qū)、從募捐援助到專項(xiàng)服務(wù)，從特需關(guān)懷到綜合保障，逐步構(gòu)建起關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病患群體的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。

項(xiàng)目更優(yōu)化打造新品牌

回顧過(guò)去一年，在罕見(jiàn)病綜合服務(wù)保障領(lǐng)域，深圳已構(gòu)建起多層次的支持體系�！吧钲诮�(jīng)濟(jì)特區(qū)建設(shè)者重大疾病關(guān)愛(ài)基金”已將207種罕見(jiàn)病全部納入保障，累計(jì)關(guān)愛(ài)幫扶75個(gè)特殊案例，撥付資金175.51萬(wàn)元�！吧钲诨菝癖！币褜嬝惒�、戈謝病等9種罕見(jiàn)病的10個(gè)治療藥物納入專項(xiàng)保障，累計(jì)賠付金額超過(guò)3700萬(wàn)元。2025深圳公益慈善項(xiàng)目大賽星級(jí)項(xiàng)目“罕見(jiàn)病綜合保障服務(wù)項(xiàng)目”，依托定點(diǎn)醫(yī)院為患者提供就診指引、心理關(guān)懷等支持，并通過(guò)“罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程深圳專項(xiàng)”資助患者家庭超57萬(wàn)元，各類服務(wù)惠及家庭逾2000人次。

服務(wù)進(jìn)社區(qū) 保障在身邊

2月27日，在深圳市醫(yī)保局、市民政局指導(dǎo)下，“深圳市罕見(jiàn)病綜合保障服務(wù)項(xiàng)目惠民服務(wù)進(jìn)社區(qū)活動(dòng)”在龍崗街道黨群服務(wù)中心舉行。活動(dòng)由深圳惠民保共保體、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)、深圳市兒童醫(yī)院及香港大學(xué)深圳醫(yī)院聯(lián)合主辦，并得到深圳市社會(huì)公益基金會(huì)等公益力量的支持。現(xiàn)場(chǎng)通過(guò)公益游戲、舒緩工作坊、醫(yī)學(xué)專家面對(duì)面交流等形式，為居民提供近距離服務(wù)，并同步發(fā)布了《深圳罕見(jiàn)病綜合保障服務(wù)資源手冊(cè)》。圍繞關(guān)愛(ài)幫扶罕見(jiàn)病患者群體的系列活動(dòng)，還將在香港大學(xué)深圳醫(yī)院、深圳市兒童醫(yī)院及深圳福田中心書(shū)城等地陸續(xù)開(kāi)展，內(nèi)容涵蓋科普講座、病友影展、多學(xué)科義診、知識(shí)答題及愛(ài)心留言等多元互動(dòng)，持續(xù)推動(dòng)罕見(jiàn)病服務(wù)深入社區(qū)。

科研有突破 希望有回響

深圳市慈善會(huì)聯(lián)合深圳灣實(shí)驗(yàn)室科技基金會(huì)、深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院-深圳灣實(shí)驗(yàn)室罕見(jiàn)病研究中心發(fā)起的“微光同行”公益計(jì)劃，聚焦遺傳性神經(jīng)發(fā)育罕見(jiàn)病。2025年募集約70萬(wàn)元公眾善款，其中部分已作為“種子資金”投入相關(guān)研究，在神經(jīng)疾病、代謝疾病、罕見(jiàn)腫瘤和肌肉疾病領(lǐng)域取得關(guān)鍵進(jìn)展，其余資金正按既定計(jì)劃穩(wěn)步用于支持科研�！拔⒐馔小惫嬗�(jì)劃自2026年春季起，將不定期開(kāi)展“走進(jìn)實(shí)驗(yàn)室”開(kāi)放日，促進(jìn)捐贈(zèng)人、患者代表與科學(xué)家之間的直接對(duì)話。

科普傳遞溫度 故事傳遞信念

深圳市泡泡家園神經(jīng)纖維瘤病關(guān)愛(ài)中心發(fā)布了NF科普繪本《關(guān)于NF1與我的特殊斑點(diǎn)》、神經(jīng)纖維瘤病科普手冊(cè)2.0版本及患者紀(jì)實(shí)短片《芳草叢生》。深圳市拾玉兒童公益基金會(huì)通過(guò)分享兒童罕見(jiàn)腫瘤康復(fù)者的勵(lì)志故事，傳遞科學(xué)治療能讓罕見(jiàn)病孩子健康成長(zhǎng)的積極信息。同時(shí)，壹基金長(zhǎng)期支持的蔻德罕見(jiàn)病中心與北京病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)，在病友支持、政策倡導(dǎo)等方面持續(xù)發(fā)揮重要作用。

深圳這座“慈善之城”，通過(guò)“政府引導(dǎo)、科研攻關(guān)、服務(wù)落地、科普倡導(dǎo)”四位一體的創(chuàng)新模式，持續(xù)完善罕見(jiàn)病綜合支持體系。從“深圳惠民保”的普惠保障，到慈善資金的精準(zhǔn)幫扶；從“微光同行”的科研探索，到深入社區(qū)的“身邊服務(wù)”；從科普故事的溫情傳遞，到社會(huì)各界的持續(xù)關(guān)注，多方力量發(fā)光發(fā)熱，正在凝聚成“鵬城有愛(ài)·不止罕見(jiàn)”的深圳溫度。每一步的邁進(jìn)，不僅為罕見(jiàn)病患者提供了多層次、全方位的支持，更展現(xiàn)了一座現(xiàn)代化城市應(yīng)有的文明高度與人文關(guān)懷。

讀特&深圳報(bào)業(yè)集團(tuán)記者 劉軼軒