今天是第19個國際罕見病日。昨日上午，吉林市慈善總會、北華大學(xué)附屬醫(yī)院、吉林市家政服務(wù)協(xié)會、吉林惠民康恩罕見病服務(wù)團(tuán)隊(duì)四方聯(lián)合，啟動“不止罕見·情暖江城——罕見病家庭公益走訪行動”。這是吉林市在全省范圍內(nèi)首次開展針對罕見病群體開展的慈善幫扶活動。

參與本次活動的16人隊(duì)伍，分赴龍?zhí)秴^(qū)、樺甸市，為3戶肌萎縮側(cè)索硬化（ALS）、杜氏肌營養(yǎng)不良（DMD）罕見病患者及其家庭，提供病情評估、設(shè)備維護(hù)、護(hù)理指導(dǎo)、生活物資一站式幫扶。

在病患浩浩家中，工程師現(xiàn)場為病患調(diào)試呼吸機(jī)、咳痰機(jī)，北華大學(xué)附屬醫(yī)院護(hù)士長手把手指導(dǎo)病患家屬做身體康復(fù)訓(xùn)練，切實(shí)解決家庭急難愁盼的問題。

受訪家屬表示，專業(yè)團(tuán)隊(duì)上門指導(dǎo)，解決了設(shè)備使用、日常護(hù)理等長期難題。

罕見病具有病種多、診療復(fù)雜、致殘致死率高等特點(diǎn)，患者家庭普遍面臨沉重經(jīng)濟(jì)與照護(hù)壓力。據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國罕見病患者約2000萬人，社會認(rèn)知與保障供給仍有差距。吉林市的這次走訪聚焦的漸凍癥、DMD均為重癥罕見病，患者需長期依賴專業(yè)醫(yī)療設(shè)備與持續(xù)照護(hù)，不少家庭因病致貧。

為提升幫扶實(shí)效，四方單位構(gòu)建起統(tǒng)籌協(xié)調(diào)+專業(yè)診療+居家護(hù)理+設(shè)備保障閉環(huán)服務(wù)體系：慈善總會精準(zhǔn)對接需求，醫(yī)院提供診療與康復(fù)支持，家政協(xié)會開展照護(hù)實(shí)操培訓(xùn)，惠民康恩團(tuán)隊(duì)提供設(shè)備檢修、呼吸檢測等專業(yè)服務(wù)。各方表示將持續(xù)跟進(jìn)幫扶困難家庭，探索建立本地罕見病病友互助網(wǎng)絡(luò)，形成長效關(guān)愛機(jī)制?；顒又鬓k方同時(shí)呼吁，罕見病幫扶需要全社會共同參與，罕見病家庭需要被看見、被尊重。

吉林日報(bào)全媒體記者 姜岸松

責(zé)編 周凇宇

二審 丁美佳

終審 李婷