醫(yī)療數(shù)據(jù)的價(jià)值不言而喻，卻被一道“數(shù)據(jù)圍墻”困在醫(yī)院里。如何打破這道墻，讓數(shù)據(jù)安全地流動(dòng)起來？今年全國兩會(huì)，全國政協(xié)委員、復(fù)旦大學(xué)上海醫(yī)學(xué)院副院長朱同玉提出構(gòu)建“技術(shù)可控、規(guī)則清晰、利益共享、患者受益”的新型數(shù)據(jù)生態(tài)，破解“數(shù)據(jù)不出院”的困局。

在朱同玉看來，這一困局的成因有三。一方面，醫(yī)院“不敢出”。當(dāng)前，法律法規(guī)對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)泄露的追責(zé)極為嚴(yán)格，醫(yī)院缺乏區(qū)分“原始數(shù)據(jù)”和“數(shù)據(jù)價(jià)值”的能力，難以判斷哪些合作是合規(guī)的，只能選擇最為保守的方案。在這種高壓環(huán)境下，醫(yī)院管理者首選的策略便是“一刀切”地限制數(shù)據(jù)流出。

另一方面，科研“沒法做”?？鐧C(jī)構(gòu)數(shù)據(jù)調(diào)閱率不足15%，非結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)占比超過70%，數(shù)據(jù)缺失率及錯(cuò)誤編碼超過30%。若沒有專業(yè)的數(shù)據(jù)治理，這些“臟數(shù)據(jù)”無法支撐高質(zhì)量的AI模型訓(xùn)練。AI企業(yè)難以進(jìn)入，而醫(yī)院自身又缺乏治理能力，從而形成死循環(huán)。

與此同時(shí)，患者也“拿不到”。雖然政策鼓勵(lì)擴(kuò)大健康醫(yī)療數(shù)據(jù)向本人開放的范圍，但在實(shí)踐中，患者想要獲取自己的完整電子病歷，往往會(huì)面臨流程繁瑣、格式不統(tǒng)一，甚至被拒絕等問題。

經(jīng)過深入調(diào)研分析，朱同玉建議構(gòu)建“三元共贏”機(jī)制，以技術(shù)破局、合規(guī)護(hù)航、患者賦權(quán)為三大支柱，系統(tǒng)性破解這一困局。在技術(shù)層面，應(yīng)全面推廣“可信數(shù)據(jù)空間”模式，核心思路是改變“數(shù)據(jù)搬家”的傳統(tǒng)思路，推行“數(shù)據(jù)不出域，知識(shí)可流通，價(jià)值可共享”的新模式。

朱同玉舉例說，可借鑒廣州衛(wèi)生健康行業(yè)可信數(shù)據(jù)空間的成功經(jīng)驗(yàn)，由國家衛(wèi)健委牽頭，聯(lián)合國家數(shù)據(jù)局，在重點(diǎn)城市和醫(yī)院集團(tuán)試點(diǎn)建設(shè)醫(yī)療可信數(shù)據(jù)空間，并在空間內(nèi)部署隱私計(jì)算、聯(lián)邦學(xué)習(xí)等技術(shù)設(shè)施，為醫(yī)院配套智算算力支持。AI企業(yè)的算法模型在醫(yī)院內(nèi)運(yùn)行，對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行本地化治理和訓(xùn)練，只帶走參數(shù)和結(jié)果，原始數(shù)據(jù)始終留在醫(yī)院。同時(shí)，構(gòu)建統(tǒng)一的多模態(tài)通用數(shù)據(jù)模型，將大幅度提升非結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)處理效率，顯著降低數(shù)據(jù)清洗成本。

不僅要讓技術(shù)可行，更要讓醫(yī)院敢于合規(guī)地開放數(shù)據(jù)。朱同玉建議落實(shí)最小必要原則與分級(jí)管理，明確臨床診療、科研、教學(xué)等不同場景的分級(jí)訪問權(quán)限，并在數(shù)據(jù)空間中引入“數(shù)字合約”機(jī)制，每個(gè)使用場景簽訂智能合約，明確用途、權(quán)限與時(shí)限，并通過區(qū)塊鏈技術(shù)實(shí)現(xiàn)全流程可追溯。在數(shù)據(jù)權(quán)屬與授權(quán)機(jī)制方面，涉及個(gè)人的醫(yī)療健康數(shù)據(jù)屬于個(gè)人信息，應(yīng)用必須尊重患者的知情同意權(quán)，對(duì)于科研用途需建立動(dòng)態(tài)化、具體化的二次同意機(jī)制；經(jīng)脫敏處理的匿名化數(shù)據(jù)，由醫(yī)療機(jī)構(gòu)作為應(yīng)用管理的責(zé)任主體，但必須接受政府部門監(jiān)管。

“患者是數(shù)據(jù)的源頭，必須讓他們成為數(shù)據(jù)價(jià)值釋放的受益者?！敝焱裾J(rèn)為，應(yīng)打通數(shù)據(jù)獲取的“最后一公里”，建設(shè)統(tǒng)一的患者數(shù)據(jù)查詢與下載平臺(tái)。依托國家全民健康信息平臺(tái)，推動(dòng)各省市建設(shè)統(tǒng)一的“居民健康檔案調(diào)閱門戶”，患者通過實(shí)名認(rèn)證后，可一鍵下載本人完整的電子病歷數(shù)據(jù)，打破“數(shù)據(jù)能看不能拿”的僵局；強(qiáng)制要求醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供的患者導(dǎo)出數(shù)據(jù)符合國家發(fā)布的衛(wèi)生健康信息化標(biāo)準(zhǔn)，確?；颊咴诓煌t(yī)院間轉(zhuǎn)診時(shí)數(shù)據(jù)可被識(shí)別和復(fù)用；建立患者授權(quán)的數(shù)據(jù)流通機(jī)制，在患者為本人診療或商業(yè)健康險(xiǎn)理賠等場景下，允許患者通過授權(quán)碼等方式，將自己的數(shù)據(jù)定向授權(quán)給第三方機(jī)構(gòu)使用，實(shí)現(xiàn)“數(shù)據(jù)跟著患者走”。

“醫(yī)療數(shù)據(jù)價(jià)值的釋放，既不能以犧牲安全為代價(jià)，也不能因噎廢食而阻礙創(chuàng)新。”朱同玉建議，相關(guān)部門應(yīng)盡快出臺(tái)細(xì)化政策，支持可信數(shù)據(jù)空間的建設(shè)，推動(dòng)醫(yī)療數(shù)據(jù)從“沉睡的資產(chǎn)”轉(zhuǎn)變?yōu)椤傲鲃?dòng)的引擎”。

原標(biāo)題：《新民兩會(huì)話題｜醫(yī)療數(shù)據(jù)“不出院”困境怎么解？全國政協(xié)委員開出三劑“藥方”》

欄目編輯：趙菊玲 題圖來源：東方IC 圖片來源：受訪者供圖

來源：作者：新民晚報(bào) 陳佳琳 解敏