英媒報(bào)道，一位女性因得知家族攜帶亨廷頓舞蹈癥基因并擔(dān)憂自己可能遺傳該病，在長(zhǎng)期掙扎后結(jié)束了自己的生命。29歲的奧利維婭·馬丁內(nèi)斯去世時(shí)，她的外祖父和母親都已因這種目前無(wú)法治愈的神經(jīng)退行性疾病離世。

她已開始接受檢測(cè)，以確認(rèn)自己是否會(huì)發(fā)病，因?yàn)樗胫廊绻约何磥?lái)生育子女將面臨何種影響。在2025年5月5日去世前，她并未完成檢測(cè)流程——此時(shí)距離她的母親因該病去世僅過(guò)去一年。

亨廷頓舞蹈癥是一種致命的遺傳性疾病，確診后預(yù)期壽命約為15至20年。患者可能出現(xiàn)情緒低落、記憶問(wèn)題和肌肉抽搐等癥狀，晚期癥狀包括肌肉僵硬和吞咽困難。

“她的悲傷深重且持續(xù)，曾多次尋求幫助。她向我以及相關(guān)服務(wù)機(jī)構(gòu)傾訴過(guò)自己的絕望。我能看到她多么努力地想保持安全，又多么迫切地需要支持?！?/p>

“我對(duì)我們郡乃至全國(guó)的心理健康服務(wù)感到不滿。在她去世前一個(gè)月，我懇求心理健康團(tuán)隊(duì)讓我的女兒住院治療?！?/strong>

來(lái)自諾福克郡諾里奇的奧利維婭曾親眼目睹疾病對(duì)她母親特拉茲的影響，后者于2024年4月50多歲時(shí)去世。諾?？蓑?yàn)尸法庭獲悉，在去年母親節(jié)（她母親去世后的第一個(gè)母親節(jié)）前的幾周里，奧利維婭的心理健康狀況惡化。

她的遺體于5月5日在家中被發(fā)現(xiàn)。毒理學(xué)報(bào)告顯示，她服用了會(huì)導(dǎo)致“顯著鎮(zhèn)靜效果”的藥物，并同時(shí)攝入了酒精。

童年時(shí)期，家人向她隱瞞了外祖父的病情，但她描述自己在青少年時(shí)期從母親那里得知了這一消息。奧利維婭也在網(wǎng)上發(fā)布過(guò)關(guān)于母親患病經(jīng)歷的內(nèi)容。她的母親40多歲時(shí)開始出現(xiàn)癥狀，在50多歲去世前不得不被送入護(hù)理院。

“即使在她自己健康狀況不佳時(shí)，她仍關(guān)心他人，并希望帶來(lái)改變。她希望進(jìn)一步提升技能，未來(lái)成為一名心理健康專業(yè)人士。”

“麗芙不僅僅是一名患者。她是我的女兒——一個(gè)擁有巨大潛力、關(guān)愛(ài)之心和想要構(gòu)建的未來(lái)年輕女性。她本應(yīng)得到安全、同情和及時(shí)的支持?！?/p>

“我之所以發(fā)聲，是因?yàn)槲艺J(rèn)為系統(tǒng)中存在嚴(yán)重缺陷。這些缺陷對(duì)麗芙造成了實(shí)際后果。我不希望任何其他家庭經(jīng)歷這種失去。麗芙的生命至關(guān)重要。她的去世必須引發(fā)切實(shí)改變，讓脆弱者在求助時(shí)能得到應(yīng)有的支持?！?/p>

區(qū)域驗(yàn)尸官伊馮娜·布萊克向奧利維婭的家人表示哀悼，并記錄了一份簡(jiǎn)短的敘述性結(jié)論。她說(shuō)：“奧利維婭·馬丁內(nèi)斯確實(shí)結(jié)束了自己的生命，但去世時(shí)她受到毒品和酒精的影響，這干擾了她理解及/或意圖其行為后果的能力?！?/strong>

“她的同事和所有認(rèn)識(shí)她的人都將深深懷念她。在此刻，我們的心與她的家人和朋友同在?！?/strong>