19歲時(shí)，我患上了人人談之色變的肺結(jié)核，成了村民口中“行走的傳染源”。我逃離了流言蜚語(yǔ)，卻因觸碰了一條紅線導(dǎo)致肺結(jié)核兩度復(fù)發(fā)……好在我在醫(yī)生的幫助下，謹(jǐn)遵從血淚教訓(xùn)中總結(jié)出的4條自救經(jīng)驗(yàn)，肺結(jié)核再也沒(méi)有卷土重來(lái)。

“他們家又出事了，是不是互相傳染的？咱們可要離遠(yuǎn)點(diǎn)！” 村民們對(duì)我的誤解和歧視，比肺結(jié)核本身可怕百倍

二哥年少時(shí)便輟了學(xué)，常跟著村里的老人進(jìn)山拉柴草，一次整理草垛時(shí)不慎碰到了懸在空中的高壓線，從三米高的拉草車上摔了下來(lái)，在醫(yī)院里昏迷了兩天兩夜才醒來(lái)。當(dāng)時(shí)家里實(shí)在拿不出繼續(xù)住院治療的錢，只能讓他回家簡(jiǎn)單調(diào)理，也正因如此，命是撿回來(lái)了，肺卻落下了病根。

此后的日子里他常?？人圆恢?，最終在二十歲出頭就被胸膜炎奪走了生命。我后來(lái)推測(cè)，二哥可能是因?yàn)楦邏弘娏鞔┻^(guò)胸腔損傷了肺組織，又或是在事故現(xiàn)吸入了高溫氣體？真相已經(jīng)無(wú)從得知了。

二哥的早逝成了我們家一道抹不去的疤，仿佛也為后來(lái)接踵而至的不幸埋下了伏筆……

剛滿十九歲時(shí)，我被一種不明原因的疲憊感纏上了，并且每到下午便開(kāi)始低燒，夜里更是盜汗不止，貼身的衣服、棉被都能被汗液浸透。村里的醫(yī)生憑經(jīng)驗(yàn)判斷我感染了肺結(jié)核，那時(shí)人們經(jīng)常稱它為“肺癆”，于是催促家人趕緊送我去縣城的醫(yī)院。

我在縣醫(yī)院里日復(fù)一日地注射青霉素和鏈霉素，整整六個(gè)月不間斷。針打得太多太密，我的肌肉漸漸僵硬、萎縮，疼痛感愈發(fā)強(qiáng)烈，到最后我竟再也無(wú)法像正常人一樣走路。

治療六個(gè)月之后，醫(yī)生告訴我可以停藥了，懸了許久的心終于落地?？晌胰f(wàn)萬(wàn)沒(méi)有想到，真正的煎熬才剛剛開(kāi)始，周圍人的偏見(jiàn)與歧視，遠(yuǎn)比肺結(jié)核本身更讓我絕望和寒心。

或許是前幾年二哥離世的陰影還未消散，我又緊跟其后得上了肺結(jié)核，經(jīng)過(guò)村民們的一番添油加醋，我家被描述成了令人避之不及的“瘟疫窩”，我雖已痊愈卻仍被他們看作是“行走的瘟神”。那是醫(yī)療知識(shí)匱乏的年代，也是我正值青春、渴望溫暖與陪伴的時(shí)期，可是村民們的無(wú)端猜忌卻像一堵無(wú)形的墻將我孤立。

我在村里總能聽(tīng)見(jiàn)身后窸窸窣窣的竊竊私語(yǔ)，一回頭就撞見(jiàn)慌忙躲開(kāi)的、帶著嫌棄與忌憚的異樣目光；有人遠(yuǎn)遠(yuǎn)看到我便趕緊繞道而行，仿佛多靠近一步就會(huì)被傳染；不懂事的孩子剛想靠近我，就會(huì)被大人厲聲呵斥。

逃離了村里的流言蜚語(yǔ)，我卻因一時(shí)放縱掉進(jìn)了另一個(gè)火坑，頑固的肺結(jié)核復(fù)發(fā)了……

為了掙脫村里的流言蜚語(yǔ)，我選擇外出打工，不必忍受異樣目光的審視，陌生的環(huán)境反倒讓我安心和舒展。只可惜好景不長(zhǎng)，我剛在外工作數(shù)月，三哥又因病去世，家里的天又塌了一塊。

我只好接替三哥的工作，去縣城給大哥看門店。本以為是新的開(kāi)始，卻沒(méi)想到這成了我再次健康下滑的開(kāi)端。門店的工作并不累，白天記記賬、整理物品，晚上有大把的空閑時(shí)間，身邊的朋友總約著打牌賭博，從未碰過(guò)這些的我逐漸上鉤，從麻將白丁變成了賭桌老手，時(shí)常挑燈夜戰(zhàn)。

顛倒的作息、棋牌室里終日不散的二手煙，一點(diǎn)點(diǎn)侵蝕著我的身體，也為疾病復(fù)發(fā)提供了溫床。以健康為犧牲品的放縱生活持續(xù)了兩年，我的身體終于亮紅燈了。熟悉的低燒、盜汗再次出現(xiàn)，我心里一緊、趕緊去檢查，結(jié)果不出所料，肺結(jié)核復(fù)發(fā)了……我又開(kāi)始了漫長(zhǎng)的治療，每月去防疫站領(lǐng)免費(fèi)的一線抗結(jié)核藥，包括利福平、異煙肼等，一吃就是9個(gè)月。

命運(yùn)好像鐵了心要和我作對(duì)，23歲那年，“痛、吐、脹、閉”的癥狀催促著我輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院，X光片像是被籠罩了一層霧氣，醫(yī)生們都不敢輕易下定論。后來(lái)我趕往市里的三甲醫(yī)院做了剖腹探查術(shù)才看清病情，原來(lái)是腸梗阻又找上了門，有兩處腸息肉形成了嚴(yán)重的堵塞。

早年聽(tīng)說(shuō)結(jié)核菌可以侵犯人體除指甲和頭發(fā)以外的任何組織和器官，所以我曾懷疑是結(jié)核桿菌感染腸道導(dǎo)致了腸梗阻，后來(lái)咨詢過(guò)醫(yī)生才否定了這個(gè)猜想。

我當(dāng)時(shí)明明才30多歲，肺的狀況卻連八九十歲的老人都不如，肺表面宛如被一張蜘蛛網(wǎng)罩住了

為了維持生計(jì)，我拖著病體繼續(xù)外出送貨。有一天我正開(kāi)著車，喉嚨里突然涌出一大口血痰，我瞬間頭皮發(fā)麻、驚出一身冷汗，強(qiáng)撐著把貨物送到后便匆匆往家趕，返程時(shí)鮮血還在不斷從口中涌出。我憑借經(jīng)驗(yàn)初步判斷，這是肺結(jié)核又一次復(fù)發(fā)了。

我連夜趕往市里的醫(yī)院，胸部CT檢查結(jié)果顯示左肺下葉部位有2×3cm的空洞，醫(yī)生建議立刻去一家結(jié)核病醫(yī)院接受更加專業(yè)的治療?！皬挠跋褓Y料來(lái)看，你的肺部滿是蛛蛛網(wǎng)似的白色條紋，這是結(jié)核菌感染導(dǎo)致的鈣化灶和纖維化灶。你明明才30多歲，肺的狀況卻連八九十歲的老人都不如?！贬t(yī)生的語(yǔ)氣中透露著些許惋惜。

我在結(jié)核病醫(yī)院輸了整整10天的止血藥才不再咳血，經(jīng)過(guò)96天的住院治療，我才勉強(qiáng)撿回一條命。出院時(shí)醫(yī)生反復(fù)叮囑，后續(xù)還要堅(jiān)持口服藥?kù)柟?，回家后必須長(zhǎng)期吸氧。

第二天我便迫不及待買了家用制氧機(jī)，一開(kāi)始在機(jī)器輔助之下呼吸順暢了不少，可我對(duì)它的使用方法一知半解。內(nèi)部的分子篩壞了我卻依舊繼續(xù)使用，原本應(yīng)被吸附在筒內(nèi)的分子篩粉末像白灰一般，被高壓氣流吹進(jìn)了出氣管道，最終被我吸入肺部，直接導(dǎo)致了肺部感染和二氧化碳潴留。

“屋漏偏逢連夜雨，麻繩專挑細(xì)處斷”，經(jīng)歷了幾番波折后，我的肺已經(jīng)弱不禁風(fēng)：干農(nóng)活時(shí)稍微用力竟然撐破了肺大皰；反復(fù)的治療和感染讓我的聲帶受損、聲音嘶啞；肺氣腫悄悄發(fā)展成了中重度慢阻肺病，進(jìn)而引來(lái)了呼吸衰竭和心臟衰竭。

肺結(jié)核兩次復(fù)發(fā)、心肺逐漸崩潰，我為何會(huì)原地跌倒？四條切身經(jīng)驗(yàn)或許能幫你少走彎路

與病痛多次抗衡之后，我開(kāi)始向自己發(fā)出靈魂拷問(wèn)：都說(shuō)是吃一塹長(zhǎng)一智，為什么我老是原地跌倒？答案，其實(shí)在自己身上——仗著年輕不珍惜身體、不懂得科學(xué)養(yǎng)護(hù)、病好了就忘乎所以……

我開(kāi)始沉下心來(lái)學(xué)習(xí)肺部疾病的相關(guān)知識(shí)，找尋和慢性疾病相處的方法。當(dāng)?shù)蒯t(yī)生的耐心指導(dǎo)、《看呼吸》公眾號(hào)里的科普知識(shí)，一點(diǎn)點(diǎn)填補(bǔ)了我的認(rèn)知盲區(qū)，也讓我鼓足勇氣正視曾經(jīng)走過(guò)的彎路。

我復(fù)盤了自己肺結(jié)核兩次復(fù)發(fā)的完整經(jīng)過(guò)，發(fā)現(xiàn)每一次都與體力透支、疲憊感逐日累積密不可分。第一次復(fù)發(fā)，正是因?yàn)殚L(zhǎng)期晝夜顛倒、作息徹底紊亂，免疫力被不斷消耗；而第二次復(fù)發(fā)，則是在剛出院、身體尚未完全康復(fù)的脆弱階段，便倉(cāng)促投身于高強(qiáng)度的運(yùn)輸工作，連軸轉(zhuǎn)的勞作讓我不堪重負(fù)。

經(jīng)過(guò)和醫(yī)生的溝通，我明白結(jié)核菌是由免疫系統(tǒng)來(lái)控制的，當(dāng)人過(guò)度勞累、熬夜或者體力消耗過(guò)大時(shí)，身體處于應(yīng)激狀態(tài)，會(huì)導(dǎo)致免疫力暫時(shí)下降。免疫系統(tǒng)一旦松懈，原本被藥物抑制或未被完全清除的結(jié)核菌就可能獲得喘息之機(jī)。

第二次肺結(jié)核復(fù)發(fā)至今，我的病情一直控制得很穩(wěn)定。很多人問(wèn)我，后來(lái)是如何防止肺結(jié)核卷土重來(lái)的？回想這些年走過(guò)來(lái)的路，我總結(jié)了四條經(jīng)驗(yàn)，或許對(duì)正處在康復(fù)期的大家有所幫助：

一是用足藥。結(jié)核菌的頑固性遠(yuǎn)超想象，抗結(jié)核治療是一場(chǎng)持久戰(zhàn)，而不是突擊戰(zhàn)。只有足量、規(guī)律、全程的抗結(jié)核治療，才能徹底將它殺滅，不給它留下耐藥、潛伏、復(fù)發(fā)的機(jī)會(huì)。我嚴(yán)格按照醫(yī)生制定的治療方案服藥，定好多個(gè)鬧鐘提醒自己，一頓不落、一粒不少，哪怕自我感覺(jué)身體已經(jīng)完全沒(méi)有不適，也絕不擅自減藥、漏服、停藥。

二是蓄足力。在治療初期和鞏固期，我基本以靜養(yǎng)為主，不強(qiáng)求、不逞能。等到病情穩(wěn)定、體力慢慢恢復(fù)后，才開(kāi)始嘗試一些溫和的活動(dòng)，比如飯后散步、打打太極拳。但我始終記得一條紅線：避免劇烈運(yùn)動(dòng)和重體力勞動(dòng)，過(guò)度消耗很可能成為復(fù)發(fā)的誘因。

三是吃好飯。結(jié)核菌對(duì)肺部的損傷需要逐步重建，飲食就成了康復(fù)的基礎(chǔ)。我特別注重補(bǔ)充優(yōu)質(zhì)蛋白，魚肉、瘦肉、雞蛋、牛奶每天都盡量攝入，它們是修復(fù)肺組織的“磚瓦”。同時(shí)，新鮮蔬菜和水果也從不缺席，豐富的維生素能增強(qiáng)免疫防線，幫助身體更好地抵御外邪。

四是心要靜。我至今清楚記得最初患病時(shí)的惶惶不安、兩次復(fù)發(fā)時(shí)的崩潰與焦慮。而三十年的時(shí)光磨洗下來(lái)，我慢慢沉淀出了與身體、與生活和解的從容。如今我每天都會(huì)留出一段時(shí)間讓心思沉浸在筆墨紙硯里，一筆一劃落筆間，一字一句品讀中，對(duì)病情的過(guò)度擔(dān)憂都能慢慢撫平。

余生向陽(yáng)，他人的誤解不該成為我們困住自己的枷鎖

絕大多數(shù)人的誤解源于無(wú)知和恐懼，并非真正的惡意。但是，經(jīng)過(guò)和病友們的相處，我得知不少人還是滋生出了病恥感，因此不敢就醫(yī)、隱瞞病情甚至擅自中斷治療，這樣不僅會(huì)導(dǎo)致病情加重、出現(xiàn)耐藥結(jié)核，還可能會(huì)讓隱匿的傳染源持續(xù)傳播。

醫(yī)生曾告訴我，肺結(jié)核患者接受規(guī)范抗結(jié)核治療后，體內(nèi)的結(jié)核菌會(huì)被快速抑制，傳染性會(huì)大幅下降甚至消失。如果是日常握手、共餐、共用辦公用品等普通接觸，感染風(fēng)險(xiǎn)極低。并且絕大多數(shù)患者可以完全治愈，體內(nèi)結(jié)核菌被徹底清除，不會(huì)終身帶菌，治愈后沒(méi)有傳染性，完全可以正常工作、生活、婚育。

我們都曾熬過(guò)病痛的日夜折磨，也都曾撞見(jiàn)過(guò)他人異樣的眼光、聽(tīng)過(guò)傷人的閑言碎語(yǔ)，可他人的誤解，從來(lái)都不該成為困住我們自己的枷鎖。唯有遵醫(yī)囑完成治療、養(yǎng)好身體，才能踏踏實(shí)實(shí)地走好往后的每一步路。我始終相信，隨著肺結(jié)核相關(guān)知識(shí)的普及，會(huì)有越來(lái)越多人放下偏見(jiàn)與恐懼。而我們，也終將在跨過(guò)這場(chǎng)風(fēng)雨之后，迎來(lái)屬于自己的光明前路。

3月24日（下周二）是“世界防治結(jié)核病日”，在這個(gè)特別的日子里，《看呼吸》將邀請(qǐng)重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科（首批國(guó)家臨床重點(diǎn)專科）主任郭述良教授，帶大家了解肺結(jié)核有哪些新變化、新特征？識(shí)別誰(shuí)是真正的高危人群？哪些職業(yè)、哪些生活習(xí)慣最危險(xiǎn)？如何揪出潛伏在身邊的結(jié)核菌？如何科學(xué)預(yù)防、規(guī)范治療，避免復(fù)發(fā)與耐藥？敬請(qǐng)期待！

患者故事征集

在過(guò)去兩年里，《看呼吸》曾推出系列專訪《我的呼吸故事》，很多呼吸慢病患者用心講述了自己患病、看病的體驗(yàn)，比如，72歲的魏大爺講述了如何用四年時(shí)間就打破了“慢阻肺病不可逆”的魔咒，51歲的張女士分享了一張“運(yùn)動(dòng)處方”扭轉(zhuǎn)她人生軌跡的故事，一個(gè)20 歲出頭的極重度肺功能障礙患者講述了自己如何用整個(gè)青春從恐懼變得無(wú)畏……

有讀者從《我的呼吸故事》中獲得了疾病知識(shí)，還有人汲取了面對(duì)困境的力量。

為繼續(xù)傳遞這份力量，我們真誠(chéng)地歡迎所有患有呼吸慢病的朋友們聯(lián)系小助手，講述您生病、看病的真實(shí)經(jīng)歷，或其他與健康相關(guān)的有趣體驗(yàn)或感悟，我們將會(huì)根據(jù)您講述的內(nèi)容撰寫成文章。

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排版：張彥

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