2024年11月下旬，65歲的倪萍在山東濟(jì)南參加活動(dòng)時(shí)接受采訪。她談到好友蔡磊的身體情況，情緒明顯波動(dòng)起來(lái)。倪萍提到蔡磊現(xiàn)在頭部已經(jīng)抬不起來(lái)，說(shuō)話也變得很吃力，每天都需要呼吸機(jī)輔助。她在講述過(guò)程中多次停頓，表達(dá)了對(duì)好友的牽掛和不舍。這種公開分享讓更多人留意到漸凍癥患者的真實(shí)處境。倪萍的這次表態(tài)很快在網(wǎng)絡(luò)上傳播開來(lái)，引發(fā)了不少討論。

倪萍特別指出，蔡磊已經(jīng)簽署了遺體捐贈(zèng)協(xié)議。她覺(jué)得這個(gè)決定很了不起，同時(shí)也流露出舍不得的情緒。采訪內(nèi)容被多家媒體轉(zhuǎn)載，大家通過(guò)她的描述了解到蔡磊的病情進(jìn)展。倪萍沒(méi)有回避現(xiàn)實(shí)，而是直說(shuō)這些變化，讓公眾對(duì)疾病有了更直接的認(rèn)識(shí)。這件事發(fā)生在蔡磊確診多年之后，反映出他的身體狀況在逐步變化。

蔡磊1978年出生，2019年確診漸凍癥。那時(shí)候他還在京東擔(dān)任副總裁，推動(dòng)過(guò)電子發(fā)票相關(guān)工作。確診之后，他辭去職務(wù)，把精力轉(zhuǎn)向患者數(shù)據(jù)收集和科研協(xié)調(diào)。妻子段睿辭職陪伴他，兒子也成為家庭里的支持力量。蔡磊選擇用自己的方式面對(duì)疾病，沒(méi)有停下腳步。

從確診開始，蔡磊就投入到漸凍癥相關(guān)的研究中。他建立平臺(tái)，收集患者信息，幫助科研團(tuán)隊(duì)獲取資料。2022年，他簽署了遺體捐贈(zèng)協(xié)議，希望自己的身體能為醫(yī)學(xué)研究提供支持。這個(gè)舉動(dòng)后來(lái)帶動(dòng)了不少病友跟進(jìn)，大家一起為攻克疾病積累樣本。蔡磊的做法讓漸凍癥領(lǐng)域多了些實(shí)際的推動(dòng)力量。

進(jìn)入2024年，蔡磊的身體機(jī)能繼續(xù)下降。頸部肌肉無(wú)力導(dǎo)致頭部無(wú)法抬起，言語(yǔ)表達(dá)也越來(lái)越困難。他需要全天依靠呼吸機(jī)維持呼吸，這些都是疾病自然發(fā)展的結(jié)果。倪萍在采訪中提到的這些情況，正是基于她對(duì)好友的了解。公眾通過(guò)她的分享，看到一個(gè)普通家庭如何應(yīng)對(duì)這樣的挑戰(zhàn)。

蔡磊的團(tuán)隊(duì)在這些年里持續(xù)推進(jìn)藥物試驗(yàn)和數(shù)據(jù)分析。他每天通過(guò)輔助設(shè)備處理事務(wù)，堅(jiān)持參與科研協(xié)調(diào)。妻子和兒子在旁提供日常幫助，保持家庭的穩(wěn)定。蔡磊沒(méi)有把精力放在個(gè)人抱怨上，而是把有限的時(shí)間用在推動(dòng)項(xiàng)目上。

2025年，蔡磊的病情進(jìn)一步發(fā)展到需要更多醫(yī)療輔助的階段。吞咽功能受影響，他只能依靠流食維持。即便這樣，他還是用眼控設(shè)備繼續(xù)工作，處理平臺(tái)上的事務(wù)。團(tuán)隊(duì)與多家機(jī)構(gòu)合作，推進(jìn)多項(xiàng)研究合作項(xiàng)目。這些努力在悄然積累，為后續(xù)進(jìn)展打下基礎(chǔ)。

2026年1月，蔡磊發(fā)布公開信，表達(dá)對(duì)未來(lái)的看法。他提到2026年是重要開局之年，團(tuán)隊(duì)會(huì)繼續(xù)努力。身體雖受限制，他的大腦保持清醒，通過(guò)技術(shù)手段與外界保持聯(lián)系。妻子段睿在旁記錄和支持，這些年來(lái)的陪伴成為他繼續(xù)前行的條件。

3月6日，倪萍專程探望蔡磊。這次見面距離上次公開談?wù)撘呀?jīng)過(guò)去一段時(shí)間。倪萍看到他的狀態(tài)后，表達(dá)了受鼓舞的感覺(jué)。蔡磊通過(guò)設(shè)備回復(fù)感謝，并提到繼續(xù)工作的安排。

蔡磊目前仍在妻子和兒子陪伴下維持日常節(jié)奏。他的貢獻(xiàn)體現(xiàn)在平臺(tái)數(shù)據(jù)和科研協(xié)調(diào)上。倪萍的公開表態(tài)提醒大家，疾病面前的個(gè)人選擇能影響更大范圍。后續(xù)發(fā)展取決于持續(xù)的科研投入，這些工作還在進(jìn)行中。