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前不久，在深圳大劇院音樂(lè)廳，21歲的孤獨(dú)癥青年小岱手持排簫，與鋼琴家阮揚(yáng)揚(yáng)共同演繹了一曲《如愿》。悠揚(yáng)的排簫聲與鋼琴旋律交織，曲終全場(chǎng)掌聲雷動(dòng)。

5年前，一段小岱吹陶笛的視頻意外出圈，人們認(rèn)識(shí)了這個(gè)沉浸在音樂(lè)世界里的男孩。如今，他能自信地站在專(zhuān)業(yè)音樂(lè)廳，與鋼琴家同臺(tái)演奏，小岱的每一步成長(zhǎng)，都被無(wú)數(shù)人見(jiàn)證。

對(duì)于了解小岱故事的人來(lái)說(shuō)，舞臺(tái)上那個(gè)眼神專(zhuān)注、神情從容的男孩，本身就是一曲關(guān)于“如愿”的樂(lè)章。只不過(guò)，這首曲子，他和媽媽一起譜寫(xiě)了整整十八年。

3歲時(shí)被確診孤獨(dú)癥

成了媽媽口中“沒(méi)法帶出門(mén)的孩子”

小岱全名叫李岱灃，2005年出生于廣東深圳。3歲時(shí)，小岱被確診為孤獨(dú)癥，那個(gè)被無(wú)數(shù)人稱為“星星的孩子”的群體，從此多了一個(gè)他。

那時(shí)的小岱，語(yǔ)言發(fā)育停滯，幾乎不與別人交流，眼神總是躲避著所有人，偶爾還會(huì)因?yàn)橥饨绲拇碳ざ萑氡罎ⅰ?/p>

“以前沒(méi)辦法帶出門(mén)，他完全沉浸在自己的世界里，對(duì)周?chē)囊磺卸紱](méi)有反應(yīng)?！毙♂返膵寢尯亢髞?lái)回憶說(shuō)，當(dāng)時(shí)試了很多療法，康復(fù)訓(xùn)練、語(yǔ)言引導(dǎo)、社交練習(xí)，結(jié)果都不盡人意?！拔乙灿羞^(guò)崩潰的時(shí)候，但看著他小小的身影，我告訴自己，不能放棄，他是我的孩子，我必須陪著他?！?/p>

△小岱和媽媽

隨著小岱慢慢長(zhǎng)大，他的媽媽發(fā)現(xiàn)，孩子對(duì)音樂(lè)很感興趣。葫蘆絲是小岱接觸的第一種樂(lè)器，他只跟著老師上了一堂課，回家后就能熟練吹奏《小星星》了。

從那以后，音樂(lè)成了連接小岱與這個(gè)世界的橋梁。每次拿起樂(lè)器，那個(gè)平日里沉默、敏感的小男孩，就像變了一個(gè)人——眼神專(zhuān)注，氣質(zhì)自信，臉上還會(huì)露出難得的笑容。更讓胡女士驚喜的是，很多曲子，小岱不用反復(fù)看譜就能演奏出來(lái)。

11歲起，小岱開(kāi)始系統(tǒng)學(xué)習(xí)陶笛、葫蘆絲等樂(lè)器，兩年內(nèi)就通過(guò)了葫蘆絲十級(jí)考試。

13歲，在媽媽的陪伴下，小岱加入了深圳市愛(ài)特樂(lè)團(tuán)。在這個(gè)由孤獨(dú)癥患者組成的樂(lè)團(tuán)里，小岱找到了屬于自己的社交圈和表達(dá)方式。在樂(lè)團(tuán)里，小岱多次登上音樂(lè)會(huì)的舞臺(tái)，他不再是一個(gè)被世界遺忘的“星星”，而是一個(gè)能用音樂(lè)與人交流的演奏者。

“他喜歡音樂(lè)，一旦沉浸其中會(huì)很專(zhuān)注，這對(duì)一個(gè)患了孤獨(dú)癥的孩子是難得的。我?guī)麉⒓訕?lè)團(tuán)，他就主攻陶笛，還參加了幾次樂(lè)團(tuán)的音樂(lè)會(huì)?！?/p>

如今，小岱已經(jīng)能熟練演奏六七種樂(lè)器。胡女士說(shuō)，自從孩子去了樂(lè)團(tuán)，變化很大，“他變得更陽(yáng)光開(kāi)朗了，而且很享受舞臺(tái)，現(xiàn)在會(huì)和陌生人微笑了。”

“希望大家用愛(ài)融化孤獨(dú)

星星的孩子也是媽媽手掌心的寶”

支撐小岱走到今天，離不開(kāi)音樂(lè)的饋贈(zèng)，更離不開(kāi)媽媽十幾年如一日的陪伴與堅(jiān)持。從3歲確診起，媽媽把所有的時(shí)間和精力，都投入到了小岱的康復(fù)與成長(zhǎng)中。她陪著小岱做康復(fù)訓(xùn)練，陪著他參加樂(lè)團(tuán)排練，陪著他一次次站上舞臺(tái)，無(wú)論遇到多少困難，從未有過(guò)一絲動(dòng)搖。

小學(xué)畢業(yè)后，小岱進(jìn)入深圳元平特殊教育學(xué)校，接受個(gè)體化教育。在這里，老師根據(jù)小岱的特點(diǎn)，為他制定了專(zhuān)屬的學(xué)習(xí)計(jì)劃，在康復(fù)訓(xùn)練的同時(shí)，發(fā)掘他的音樂(lè)天賦。

2024年，小岱高中畢業(yè)后，也離開(kāi)了愛(ài)特樂(lè)團(tuán)，和媽媽一起做自己喜歡的事情。胡女士說(shuō)：“他現(xiàn)在長(zhǎng)大了，有自己的想法了，我們就不給他太多約束。他想吹排簫就吹排簫，想吹陶笛就吹陶笛，想去哪兒我們就陪他去哪兒。現(xiàn)在大部分時(shí)間都由著他，陪著他看看祖國(guó)的大好河山，只要他開(kāi)心?！?/p>

這一年，小岱的變化很大。他交了一些好朋友，出門(mén)走路也比以前更自信了，有時(shí)候還會(huì)主動(dòng)和陌生人互動(dòng)。出門(mén)前，他還會(huì)自己琢磨搭配要穿的衣服，選自己喜歡的顏色和款式。胡女士說(shuō)，“他現(xiàn)在會(huì)搭配衣服了，有時(shí)候我給他拿的衣服他不喜歡，自己跑去挑，穿好了還照照鏡子?！?/p>

胡女士說(shuō)，她現(xiàn)在只希望小岱能這樣簡(jiǎn)單快樂(lè)地生活下去，“未來(lái)，我會(huì)一直陪著他?！?/p>

胡女士偶爾會(huì)帶著小岱一起參加公益活動(dòng)，用親身故事呼吁更多人關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥患者，關(guān)愛(ài)“星星的孩子”。

她說(shuō)，“我想用小岱的故事幫助更多有需要的人，希望大家一起用愛(ài)融化孤獨(dú)，每一個(gè)生命都應(yīng)該被尊重和呵護(hù)，星星的孩子也是媽媽手掌心的寶?！?/p>

這是一個(gè)母親的愿望，也是小岱用自己的方式為這個(gè)世界傳遞的溫暖。

在他們的康復(fù)路上，也離不開(kāi)政策的保駕護(hù)航。小岱被確診孤獨(dú)癥后，被認(rèn)定為二級(jí)殘疾，18歲之前，每年能獲得深圳市政府發(fā)放的5萬(wàn)元康復(fù)費(fèi)用支持。

深圳市率先構(gòu)建孤獨(dú)癥全程支持服務(wù)體系，衛(wèi)生健康部門(mén)將孤獨(dú)癥篩查納入婦幼保健常規(guī)項(xiàng)目，對(duì)篩查確診的孤獨(dú)癥兒童實(shí)行分級(jí)分類(lèi)管理并強(qiáng)化早期干預(yù)。小岱確診孤獨(dú)癥后，可享受到醫(yī)療康復(fù)、教育康復(fù)、康復(fù)訓(xùn)練、支持性服務(wù)等各項(xiàng)服務(wù)政策，并延伸至就業(yè)和托養(yǎng)。這一系列政策的無(wú)縫接力，讓小岱家庭在漫長(zhǎng)的康復(fù)之路上，少了一些經(jīng)濟(jì)上和心理上的焦慮。

家長(zhǎng)應(yīng)該怎么干預(yù)？

我們能做什么？

根據(jù)中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)發(fā)布的數(shù)據(jù)，截至2024年，我國(guó)的孤獨(dú)癥患者已經(jīng)超過(guò)了1000萬(wàn)人，其中，0—14歲的孤獨(dú)癥兒童數(shù)量至少有300萬(wàn)，相當(dāng)于每1000個(gè)孩子里約有7個(gè)患有孤獨(dú)癥。

值得注意的是，兒童孤獨(dú)癥尚無(wú)有效的治療藥物，主要治療途徑為康復(fù)訓(xùn)練，最佳治療期為6歲前。通過(guò)早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)可不同程度改善患兒癥狀。

如果孩子出現(xiàn)這些信號(hào)，家長(zhǎng)需提高警惕，盡快帶孩子進(jìn)行篩查↓

16個(gè)月還不會(huì)發(fā)單音，兩歲還不會(huì)發(fā)兩個(gè)字的音；

滿一周歲仍對(duì)他人呼叫自己的名字沒(méi)有反應(yīng)；

回避眼神交流，喜歡獨(dú)處；

語(yǔ)言理解能力差，總喜歡重復(fù)同樣的話；

喜歡將物體按照固定的方式排列，迷戀單一玩具或物品，拒絕改變。

深圳元平特殊教育學(xué)校副校長(zhǎng)秦濤介紹，孤獨(dú)癥學(xué)生職業(yè)高中有兩個(gè)發(fā)展方向：以就業(yè)為導(dǎo)向，通過(guò)中職三年學(xué)習(xí)最終走上工作崗位；以社區(qū)融合為導(dǎo)向，培養(yǎng)他們掌握居家康復(fù)和社區(qū)融合的技能。

近年來(lái)，不少社會(huì)力量加入，給孤獨(dú)癥人群提供專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)和就業(yè)機(jī)會(huì)，讓他們靠自己得到社會(huì)的接納和尊重。

對(duì)于孤獨(dú)癥患兒，家長(zhǎng)應(yīng)怎樣進(jìn)行干預(yù)？專(zhuān)家給出意見(jiàn)：

目前，孤獨(dú)癥主要靠積極干預(yù)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，越早干預(yù)效果越好；

父母可通過(guò)學(xué)習(xí)相關(guān)干預(yù)知識(shí)，根據(jù)孩子的興趣、能力和個(gè)性設(shè)計(jì)訓(xùn)練內(nèi)容；

在日常生活中隨時(shí)隨地開(kāi)展干預(yù)訓(xùn)練，把患兒從早上起床到晚上睡覺(jué)的每一個(gè)階段都納入到干預(yù)過(guò)程中；

最終達(dá)到“生活就是干預(yù)，干預(yù)就是生活”的狀態(tài)，最大程度減少孤獨(dú)癥患兒的“自閉”狀態(tài)。

其實(shí)，對(duì)于孤獨(dú)癥患者，平等與接納是我們能給予的最基本的尊重，也是對(duì)患兒及家屬的鼓勵(lì)。此外，我們能做的還有：

多了解，多靠近：加深對(duì)孤獨(dú)癥群體的了解，簡(jiǎn)單直接的語(yǔ)言，更容易與他們溝通；

常關(guān)心，多包容：溝通交流時(shí)，嘗試順著他們的思維方式“因材施教”。

尊重接納，平等對(duì)待：不要對(duì)他們投以異樣的眼光，也不用表現(xiàn)出過(guò)度的憐憫；

如果有能力，關(guān)注一些公益項(xiàng)目，扶持那些需要幫助的家庭，提供機(jī)會(huì)讓他們?nèi)谌肷鐣?huì)。

今天（4月2日）

是第19個(gè)世界孤獨(dú)癥日

關(guān)注也是一種愛(ài)護(hù)

了解就能更好幫助

消除一點(diǎn)對(duì)孤獨(dú)癥的誤解

總臺(tái)記者/林麗麗朱平

部分內(nèi)容來(lái)源/廣東省殘聯(lián)、健康中國(guó)